Вдохновляем родителей детей с аутизмом повседневными историями

НДО - В сообществе родителей детей с аутизмом многие знают г-жу Нгуен Тует Хан, президента Ханойского клуба семей с аутизмом, по ее историям и по тому, как она вдохновляет их преодолевать обстоятельства и наполняет позитивной энергией, которая сопровождает их детей в долгом пути.

Г-жа Нгуен Тует Хань, представительница Ханойского клуба семей аутистов, приняла участие в Международной научной конференции «Повышение качества инклюзивного образования и обеспечение устойчивого образования для детей с ограниченными возможностями во Вьетнаме», которая прошла в Ханойском национальном педагогическом университете, и внесла свой вклад в её развитие. (Фото: предоставлено персонажем)

Сопровождение семей с аутизмом для уменьшения трудностей

Имея более 29 лет опыта сопровождения детей с аутизмом и более 20 лет общественной деятельности в области аутизма, г-жа Хан понимает трудности, препятствия и проблемы, с которыми сталкиваются дети с аутизмом и их семьи на пути к интеграции. Её никогда не обескураживал тот факт, что у её ребёнка аутизм, потому что, что бы ни случилось с её ребёнком, материнская любовь к нему неизменна.

29 лет назад, когда её дочери было всего 3 месяца, госпожа Хань, движимая материнским инстинктом, почувствовала, что её ребёнок необычный. Она не любила, когда её обнимали, часто плакала и сопротивлялась каждый раз, когда её брали на руки и баловали. Плач прекращался только тогда, когда её клали в кровать, и она оставалась одна. Позже она поняла, что это были первые необычные признаки аутизма. Когда её дочери исполнилось 2 года, у неё проявилось много других признаков, отличающих её от сверстников, например: она любила играть одна, часто злилась без причины...

В то время во Вьетнаме было мало информации об аутизме, не было даже ни одного медицинского документа об этом заболевании, поэтому Хань и её муж были в полном замешательстве. Ночи были бессонными, Хань смотрела на своего ребёнка и плакала.

В 2000 году, отвезя ребенка в больницу на обследование, она узнала, что у него расстройство аутистического спектра — пожизненное нарушение развития, которое приводит к поведенческим, речевым и коммуникативным нарушениям.

Сначала, узнав, что у её дочери неизлечимая болезнь, она была в шоке, не понимая, почему её ребёнок такой. Она была погружена в страдания и несчастья, но затем, прежде всего, она восстановила свой дух, приняла своего ребёнка как «другого ребёнка», чтобы он был рядом с ней. В процессе воспитания и участия в его судьбе, через личные отношения, она «училась» на опыте тех, кто прошёл через это раньше, изучала и осваивала методы специального образования, тратила время и силы и находила особые способы обучения, подходящие именно ей...

Фотография представлена ​​на фотовыставке, посвящённой 20-летию создания и развития Ханойского семейного клуба аутистов. (Фото: предоставлено персонажем)

Исходя из пожеланий и потребностей семей с детьми-аутистами в Ханое и соседних провинциях, в октябре 2002 года при поддержке г-жи Нгуен Тхи Хоанг Йен (ныне профессор, доктор, заслуженный учитель), которая в то время возглавляла кафедру специального образования Ханойского педагогического университета, г-жа Хань и несколько родителей детей-аутистов основали Ханойский семейный клуб детей-аутистов (ныне Ханойский клуб семей аутистов), предшественник Вьетнамской сети аутизма. В то время членами клуба были около 40 человек, в основном родители детей-аутистов и несколько учителей, обучающих детей-аутистов. К настоящему времени в деятельности клуба приняли участие тысячи людей с аутизмом и их семьи.

Клуб был создан для родителей детей с аутизмом, чтобы они могли встречаться и поддерживать друг друга, узнавать и делиться знаниями об аутизме, повышать общественную осведомленность об аутизме, снижать стигматизацию и помогать в раннем выявлении заболеваний для проведения вмешательства.   своевременно, а также повысить общественную обеспокоенность и ответственность за проблему аутизма...

Чтобы сделать путешествие сопровождающих людей с аутизмом менее трудным, Клуб перевел множество страниц иностранных документов по аутизму; организовал обсуждения проблем, с которыми сталкиваются семьи в процессе ухода за людьми с аутизмом; организовал обучающие сессии, биомедицинскую терапию, психологическую терапию и питание для детей с аутизмом, чтобы у семей была возможность учиться и взаимодействовать с экспертами как внутри страны, так и из-за рубежа.

В то же время, в целях повышения осведомленности в обществе, в ответ на Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма Клуб организовал в Ханое две прогулки для детей под названием «Помощь детям с аутизмом в осознании необходимости интеграции в общество» и «Действуем вместе в интересах детей с аутизмом», в которых приняли участие тысячи людей.

Кроме того, являясь частной игровой площадкой для людей с аутизмом и их семей, Клуб регулярно организует спортивные и культурные мероприятия... В частности, в ноябре 2020 года Клуб впервые организовал ярмарку «Представляем товары, ориентированные на карьеру, для людей с аутизмом», на которой продавались многочисленные изделия ручной работы, продукты питания, пирожные, сухофрукты, полуфабрикаты из овощей и фруктов... Ожидается, что в апреле этого года ярмарка «Представляем товары, произведенные людьми с аутизмом» продолжит свою работу после четырёхлетнего перерыва, связанного с эпидемией COVID-19.

Ханойский клуб аутичных семей организовал бесплатный обучающий курс на тему «Применение логопедии в развитии речи и языка детей с особыми потребностями» для педагогов, работающих в сфере ухода и воспитания детей с аутизмом, а также для родителей из многих провинций и городов. (Фото: предоставлено клубом )

Вдохновляющее путешествие великой матери

Вспоминая нелёгкий путь заботы о дочери, г-жа Хань поделилась: «Если растить обычного ребёнка сложно, то заботиться о ребёнке с аутизмом, должно быть, в десять раз сложнее». В возрасте 5,5 лет ребёнок знал только язык, поэтому ей пришлось потратить много месяцев, чтобы научить её говорить и знать имена всех в доме, научить отвечать на вопросы «да» или «нет», а затем проявить невероятное терпение, чтобы научить её правильно пользоваться туалетом, чистить зубы и умываться. Вот так ей и её родственникам приходилось упорно, каждый день, снова и снова, учить ребёнка всему этому.

Её усилия по интеграции ребёнка в общество также столкнулись со множеством трудностей и препятствий. Когда ребёнок учился в начальной школе, по разным причинам (включая дискриминацию) ей приходилось около 10 раз переводить его в другую школу. Когда ребёнок достиг половой зрелости, из-за опасений, что он не сможет защитить себя и подвергнется риску сексуального насилия, ей пришлось принять мучительное решение о переводе ребёнка из инклюзивной образовательной среды в специализированную.

Семинары и обмен опытом между людьми с аутизмом и обществом для выработки общего взгляда на проблему аутизма. (Фото: предоставлено клубом)

Чтобы стать оптимистом и смелым человеком, вдохновляющим и помогающим многим родителям детей с аутизмом, как сейчас, г-жа Хань также прошла через стадии эмоционального «срыва».

«Были времена, когда, оглядываясь назад, я понимаю, что не только я, но и всё поколение родителей детей с аутизмом в то время были эмоционально «сломлены», потому что в то время у всех были стремления и желания, но с появлением ребёнка с аутизмом приходилось всё это откладывать в сторону, и трудности наваливались одна на другую. В то время я чувствовала, что у меня больше нет шансов продолжать воплощать эти мечты, и тогда я погружалась в очень негативное состояние», — призналась г-жа Хан.

Однако, по словам г-жи Хан, осознание — это процесс, и когда вы проходите через множество испытаний, трудностей, даже когда уже нет слёз, чтобы плакать, это даёт вам очень простой урок: вы должны как можно скорее принять свою ситуацию, свою жизнь, как можно скорее признать, что у вашего ребёнка есть проблемы, требующие поддержки. Принятие здесь не означает сдаться, а означает принять, чтобы выяснить, есть ли у вашего ребёнка какие-либо навыки или есть ли вещи, которые можно спасти, чтобы через это научить своего ребёнка.

Она сказала: «От вопроса учителя: „Вы в мире, вы счастливы? Если вы несчастны, у вас нет мира, то что вы можете дать своему ребенку?“. Это утверждение полностью тронуло ее разум, заставило ее полностью изменить свою жизнь, потому что она не была счастлива, у нее не было мира. С тех пор она решила жить счастливо, она перестроила свои неосуществленные мечты, перестроила свои планы, чтобы эта мечта сбылась. Переустройство своей жизни за день должно быть яркими пятнами, из этих ярких красок она создает позитивную энергию для работы со своим ребенком в самые трудные времена. Очевидно, что когда она работает со своим ребенком в мирном, любящем мышлении, ее ребенок развивается » .

Г-жа Хань поделилась, что аутичные люди редко бывают спокойны из-за нарушений сенсорной обработки, поэтому, выходя в мир, аутичные дети часто испытывают беспокойство, страх и тревогу. Поэтому г-жа Хань хочет, чтобы её ребёнок был спокоен и счастлив. Но для этого она сама должна быть счастлива и иметь душевное спокойствие. Потому что без всего этого ничего невозможно. Этот урок, полученный ею самой, стал для неё источником вдохновения, которым она может поделиться с другими родителями, оказавшимися в такой же ситуации.

«Воспитание детей и помощь им — это долгая история, требующая больших затрат, сил и энергии. Именно поэтому я всегда советую родителям принять жизнь с аутичным ребёнком как можно раньше, чтобы стабилизировать его психологическое состояние, дать время на восстановление своей жизни, а затем заново составить «план уроков» для своих детей и затем разработать долгосрочную стратегию сопровождения детей на протяжении всей их жизни», — поделилась г-жа Хань.

Вспоминая пережитое, г-жа Хань сказала, что дети, которые первыми вступили в Клуб, теперь уже взрослые, им больше 20 лет, а родители, встречаясь друг с другом, дарят друг другу только ободряющие улыбки, делятся и проявляют зрелость в восприятии, принимая своих детей как «других детей» после длительного периода интеграционной терапии с ними.

Необходима национальная программа для людей с аутизмом.

Занимая пост президента Ханойского клуба аутичных семей с 2015 года, г-жа Хань, помимо основной деятельности клуба, определила необходимость разработки и развития ещё одного направления политических консультаций. По её словам, только реализация политики принесёт долгосрочную и устойчивую пользу людям с аутизмом. Поэтому Исполнительный совет клуба активно участвует в семинарах и политических консультациях, посвящённых людям с инвалидностью в целом и людям с аутизмом в частности... в надежде на координацию действий правительства, министерств, ведомств и других ведомств, чтобы помочь людям с аутизмом эффективно интегрироваться в общественную жизнь, особенно в сфере образования, здравоохранения и профессиональной ориентации...

Г-жа Нгуен Тует Хань, представительница Ханойского клуба аутичных семей, приняла участие и высказала своё мнение на «Консультационном семинаре по основным аспектам планирования системы образовательных учреждений для людей с ограниченными возможностями и системы центров поддержки развития инклюзивного образования на период 2021–2030 годов с перспективой до 2050 года», организованном Министерством образования и профессиональной подготовки. (Фото: предоставлено персонажем)

Столкнувшись с реальностью того, что в последние годы число детей с аутизмом растет, а также основываясь на своей собственной истории и историях членов Клуба, г-жа Хан всегда стремится к созданию национальной программы для людей с аутизмом, строительству специализированных школ, поддержке рабочих мест, которые помогут аутичным людям интегрироваться, поддержке аутичных людей, когда у них больше нет родственников...

По ее словам, если государство не вмешается своевременно, не примет соответствующих мер и даже не будет иметь конкретной социальной политики, то в будущем социальные человеческие ресурсы будут очень скудными — как по качеству, так и по количеству.

Чтобы помочь семьям с детьми-аутистами получить систему поддержки, г-жа Хань надеется, что в штате будут местные или национальные школы профессиональной подготовки, соответствующие способностям людей с аутизмом, с целью помочь взрослым с аутизмом участвовать в производственной и деловой деятельности в рамках их возможностей, чтобы вести независимую и осмысленную жизнь.

В то же время правительству необходимо играть ведущую роль и поощрять вклад и социализацию человеческих и материальных ресурсов сообщества семей аутистов в строительство групповых домов в населенных пунктах, чтобы создать возможности для аутичных людей жить в соответствии со своими способностями и чувствовать себя полезными и счастливыми при помощи социальных работников и сообщества, поскольку аутичные люди имеют определенный уровень понимания аутизма и обладают навыками работы с аутичными людьми.

«Клуб существует уже более 22 лет. Детям, которым тогда было всего несколько лет, сейчас уже больше 20, и большинство из них – дети с аутизмом в возрасте 14 лет и старше – не смогут продолжать обучение в старшей школе. Больше всего нас беспокоит, что будет с нашими детьми, когда их родители вырастут. Мы очень надеемся, что органы власти всех уровней будут оказывать более адекватную, всестороннюю и устойчивую поддержку в вопросах профориентации и профессионального обучения для людей с аутизмом», – заявила г-жа Хан.

Источник: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html