Inspirerande föräldrar med autistiska barn från vardagsberättelser

NDO - I gemenskapen av föräldrar med autistiska barn känner många till Nguyen Tuyet Hanh, ordförande för Hanoi Autistic Families Club, för hennes berättelser och de saker hon gör för att inspirera dem att övervinna sina omständigheter och få positiv energi att följa med sina barn på den långa resan.

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant för Hanois autistiska familjeklubb, deltog och bidrog med idéer vid den internationella vetenskapliga konferensen "Förbättra kvaliteten på inkluderande utbildning och hållbar utbildning för barn med funktionsnedsättningar i Vietnam" som hölls vid Hanois nationella utbildningsuniversitet. (Foto: tillhandahållet av karaktären)

Att följa autistiska familjer för att minska svårigheter

Med över 29 års erfarenhet av att följa autistiska barn och över 20 års sociala aktiviteter inom autismområdet förstår Ms. Hanh svårigheterna, umbärandena, hindren och problemen som autistiska barn och deras familjer står inför på vägen mot integration. Hon har aldrig blivit avskräckt av att hennes barn har autism, för oavsett vad som händer med hennes barn kommer en mors kärlek till sitt barn aldrig att förändras.

För 29 år sedan, när hennes dotter bara var 3 månader gammal, kände Ms. Hanh med sin moderliga instinkt att hennes barn var ovanligt. Hon tyckte inte om att bli kramad, grät ofta och kämpade varje gång hon blev hållen och ompysslad. Först när hon lades i sängen och var ensam slutade barnet gråta. Senare förstod hon att dessa var de första ovanliga tecknen på autism. När hennes barn var 2 år gammal dök många olika tecken upp jämfört med hennes jämnåriga, såsom: att gilla att leka ensam, att bli arg utan anledning...

Vid den tiden fanns det inte mycket information om autism i Vietnam, inte ens ett enda medicinskt dokument om sjukdomen, så Hanh och hennes man var oerhört förvirrade. Det blev sömnlösa nätter, Hanh tittade på sitt barn och grät.

År 2000, efter att ha tagit sitt barn till sjukhuset för en kontroll, fick hon veta att hennes barn hade autismspektrumstörning – en livslång utvecklingsstörning som orsakar beteendemässiga, språkliga och kommunikationsmässiga brister.

När hon först fick veta att hennes dotter hade en obotlig sjukdom blev hon mycket chockad och förstod inte varför hennes barn var så. Hon var omgiven av lidande och olycka, men framför allt återfick hon modet och accepterade sitt barn som ett "annorlunda barn" som skulle följa med henne. I processen att uppfostra och ingripa för sitt barn, genom personliga relationer, "lärde" hon sig av erfarenheterna från dem som gått före, utforskade och lärde sig specialpedagogiska metoder, lade ner tid och ansträngning och fann specifika sätt att undervisa sitt barn, lämpliga för hennes barn...

Fotot visas på fotoutställningen som markerar 20 år av etablering och utveckling av Hanoi Autistic Family Club. (Foto: Tillhandahållet av karaktären)

Baserat på önskemål och behov hos familjer med autistiska barn i Hanoi och angränsande provinser grundade han i oktober 2002, med stöd av Ms. Nguyen Thi Hoang Yen (numera professor, doktor, framstående lärare), som då var chef för institutionen för specialpedagogik vid Hanoi Pedagogical University. Hanois familjeklubb för autistiska barn (numera Hanoi Autistic Families Club), föregångaren till Vietnam Autism Network. Klubbens medlemmar bestod vid den tiden av cirka 40 personer, främst föräldrar med autistiska barn och ett antal lärare som undervisar autistiska barn. Hittills har klubben haft tusentals autistiska personer och deras familjer som deltar i dess aktiviteter.

Klubben grundades för föräldrar till autistiska barn för att träffas och stödja varandra, lära sig och dela kunskap om autism; öka den sociala medvetenheten om autism, minska stigma och hjälpa till med tidig upptäckt för intervention.   lägligt samt väcka social oro och ansvar för autism...

För att göra resan att följa med autistiska personer mindre mödosam har klubben översatt många sidor utländska dokument om autism; organiserat diskussioner om problem som familjer stöter på i processen att ta hand om autistiska personer; organiserat utbildningar, biomedicinsk terapi, psykologisk terapi och näring för autistiska barn så att familjer har möjlighet att lära sig och interagera med experter från både landet och utomlands.

Samtidigt, för att öka medvetenheten i samhället, anordnade klubben, som ett svar på Världsdagen för autismmedvetenhet, två promenader för barn i Hanoi med titeln "Att hjälpa autistiska barn att bli medvetna om samhällsintegration" och "Agera tillsammans för autistiska barn" med deltagande av tusentals människor.

Som en privat lekplats för autistiska personer och deras familjer anordnar klubben regelbundet sport- och kulturevenemang... I synnerhet anordnade klubben i november 2020 för första gången den första mässan "Introduktion av karriärinriktade produkter för autistiska personer" med många handgjorda hantverk, mat, kakor, torkad frukt, förbearbetade grönsaker och frukter... till försäljning. Det förväntas att mässan "Introduktion av produkter producerade av autistiska personer" kommer att fortsätta hållas i april efter fyra års avbrott på grund av Covid-19-epidemin.

Hanoi Autistic Family Club anordnade en gratis utbildning om "Tillämpning av logopedi i tal- och språkutveckling för barn med särskilda behov" för lärare inom området vård och uppfostran av autistiska barn och föräldrar i många provinser och städer. (Foto: Klubben tillhandahåller )

En fantastisk mors inspirerande resa

När Ms. Hanh mindes den mödosamma resan med att ta hand om sin dotter berättade hon: Om det är svårt att uppfostra ett normalt barn, så måste det vara 10 gånger svårare att ta hand om ett autistiskt barn. Vid 5,5 års ålder hade barnet bara språk, så hon var tvungen att spendera många månader på att lära henne att tala och känna till namnen på alla i huset, lära henne att svara på ja- eller nej-frågor, och sedan vara extremt tålmodig för att lära henne att använda toaletten ordentligt eller borsta tänderna och tvätta ansiktet. Bara så var hon och hennes släktingar tvungna att ihärdigt lära sitt barn varje dag, om och om igen.

Hennes ansträngningar att stödja sitt barns integration i samhället stötte också på många svårigheter och hinder. När hennes barn gick i grundskolan tvingades hon, av många anledningar (inklusive diskriminering), att byta skola ungefär tio gånger. När hennes barn nådde puberteten, på grund av oro för att barnet inte kunde skydda sig självt och riskerade sexuella övergrepp, var hon tvungen att fatta det plågsamma beslutet att flytta sitt barn från en inkluderande utbildningsmiljö till en specialiserad utbildningsmiljö.

Workshops och erfarenhetsutbyten mellan autistiska personer och samhället för att dela ett gemensamt perspektiv på autism. (Foto: Klubben tillhandahåller)

För att bli en optimistisk och modig person, som inspirerar och hjälper många föräldrar med autistiska barn som nu, gick Ms. Hanh också igenom emotionella "sammanbrottsfaser".

”Det fanns tillfällen när jag tänker tillbaka, då inte bara jag utan hela generationen föräldrar med autistiska barn vid den tiden var känslomässigt ”krossade”, eftersom alla på den tiden hade ambitioner och önskningar, men när man fick ett autistiskt barn var det som att behöva lägga allt åt sidan, svårigheter staplades på svårigheter. Vid den tiden kände jag att jag inte hade någon mer chans att fortsätta uppfylla de drömmarna, och sedan befann jag mig i ett mycket negativt tillstånd” - anförtrodde Ms. Hanh.

Enligt Ms. Hanh är medvetenhet dock en process. När man går igenom många utmaningar och svårigheter, och till och med inte har några fler tårar att gråta, ger det en väldigt enkel läxa, det vill säga att man snart måste acceptera sin situation, sitt liv, snart acceptera att ens barn har problem som behöver stöd. Acceptans här betyder inte att ge upp, utan att acceptera att ta reda på om ens barn har några färdigheter, eller om det finns saker som kan räddas, genom det att lära sitt barn.

Hon sa: ”Från en lärares fråga 'Har du frid, är du lycklig? Om du inte är lycklig har du ingen frid, vad har du då att ge ditt barn det?'. Detta uttalande berörde hennes sinne fullständigt, fick henne att förändra sitt liv helt, för hon var inte lycklig, hon var inte i frid. Från och med då bestämde hon sig för att leva lyckligt, hon omorganiserade sina oavslutade drömmar, omorganiserade sina planer för att förverkliga den drömmen. Att omorganisera sitt liv under en dag måste vara ljuspunkter, från de ljusa färgerna skapar det en positiv energi för henne att arbeta med sitt barn i de svåraste tiderna. Självklart, när hon arbetar med sitt barn i ett fridfullt, kärleksfullt sinnelag, utvecklas hennes barn . ”

Fru Hanh berättade att autistiska personer sällan känner sig i fred eftersom de har sensoriska bearbetningsstörningar, så när de ger sig ut i världen befinner sig autistiska barn ofta i ett tillstånd av rastlöshet, rädsla och ångest. Därför vill fru Hanh att hennes barn ska känna sig i fred och vara lyckligt. Men för att göra detta måste hon själv vara lycklig och ha sinnesro. För utan dessa saker kan ingenting göras. Lärdomen som hon fick blev en inspirationskälla för henne att förmedla till andra föräldrar i samma situation.

”Att uppfostra och ingripa för barn är en lång historia vad gäller kostnad, anda och energi. Det är därför jag alltid uppmuntrar och delar min erfarenhet med föräldrar att acceptera livet med ett autistiskt barn tidigt för att stabilisera deras psykologi, ta sig tid att återuppbygga deras liv, därifrån återuppbygga den ”läxaplan” de ska undervisa sina barn, och sedan ha en långsiktig strategi som ska följa deras barn genom hela livet”, anförtrodde Ms. Hanh.

När hon minns den tid hon gått igenom, sade Ms. Hanh att barnen som först gick med i klubben nu är vuxna, över 20 år gamla, och att föräldrarna som möter varandra nu bara ger varandra uppmuntrande leenden, delar med sig och är mogna i sin uppfattning, och accepterar sina barn som "annorlunda barn" efter en lång tid av integrationsterapi med sina barn.

Det behövs ett nationellt program för personer med autism.

Fru Hanh har tagit över rollen som ordförande för Hanoi Autistic Family Club sedan 2015, och har hittills, utöver klubbens huvudsakliga verksamhet, fastställt att det behövs ytterligare ett område för policykonsultation. Enligt henne kommer endast att genomföra policyer att ge långsiktiga och hållbara fördelar för autistiska personer. Därför deltar klubbens styrelse aktivt i seminarier och policykonsultationer om personer med funktionsnedsättning i allmänhet och autistiska personer i synnerhet... med hopp om att regeringen och ministerier, departement och grenar kommer att samordna sig för att hjälpa autistiska personer att effektivt integreras i samhällslivet, särskilt inom utbildning, hälso- och sjukvård, karriärvägledning...

Fru Nguyen Tuyet Hanh, representant för Hanoi Autistic Family Club, deltog och bidrog med sitt yttrande vid "Konsultations- och konsultationsseminariet om några huvudsakliga innehåll i planeringen av systemet med utbildningsinstitutioner för personer med funktionsnedsättning och systemet med center för att stödja utvecklingen av inkluderande utbildning under perioden 2021-2030, med en vision till 2050" som anordnades av utbildningsministeriet. (Foto: tillhandahållet av karaktären)

Inför verkligheten att antalet barn med autism har ökat under senare år, och genom sin egen berättelse och klubbmedlemmarnas berättelser, längtar Ms. Hanh alltid efter ett nationellt program för autistiska personer, byggande av specialskolor, stöd till jobb för att hjälpa autistiska personer att integreras, stöd till autistiska personer när de inte längre har släktingar...

Enligt henne, om staten inte ingriper tidigt, inte har lämpliga åtgärder och inte ens har specifika sociala policyer, så kommer de sociala mänskliga resurserna i framtiden att vara mycket tunna – både i kvalitet och kvantitet.

För att hjälpa familjer med autistiska barn att få ett stödsystem hoppas Ms. Hanh att staten kommer att ha lokala eller nationella yrkesutbildningsskolor som är lämpliga för autistiska personers förmågor, med målet att hjälpa autistiska vuxna att delta i produktions- och affärsverksamhet inom ramen för deras förmåga att leva ett självständigt och meningsfullt liv.

Samtidigt måste regeringen spela en ledande roll och uppmuntra bidrag och socialisering av mänskliga och materiella resurser inom den autistiska familjegemenskapen genom att bygga gruppboenden på orter för att skapa möjligheter för autistiska personer att leva upp till sina förmågor och känna sig användbara och lyckliga med hjälp av socialarbetare och samhället, eftersom autistiska personer har en viss förståelse för autism och har färdigheter att arbeta med autistiska personer.

”Klubben har funnits i mer än 22 år, barnen som bara var några år gamla vid den tiden är nu över 20, varav majoriteten av autistiska barn i åldern 14 år och äldre inte kan fortsätta gå i gymnasiet. Det vi oroar oss mest för är vad som kommer att hända med våra barn när deras föräldrar blir äldre. Vi hoppas verkligen att myndigheterna på alla nivåer kommer att ha ett mer lämpligt, heltäckande och hållbart stöd inom karriärvägledning och yrkesutbildning för autistiska personer”, uttryckte Ms. Hanh.

Källa: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html