เนื่องมาจากยีนที่หายาก ทำให้ผู้ชายหลายคนในครอบครัวในบังกลาเทศไม่มีลายนิ้วมือ ทำให้เกิดความไม่สะดวกต่างๆ มากมายในชีวิต
อาปู ซาร์เกอร์ วัย 25 ปี อาศัยอยู่ในหมู่บ้านทางเหนือของเมืองราชชาฮี เขาเป็นผู้ช่วย แพทย์ โดยมีพ่อและปู่เป็นชาวนา ผู้ชายในครอบครัวของอาปูมีพันธุกรรมกลายพันธุ์ที่หายากซึ่งทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ โรคนี้ส่งผลกระทบต่อครอบครัวเพียงไม่กี่ครอบครัวเท่านั้นในโลก
ในสมัยปู่ของอัปปุ เรื่องนี้ไม่ใช่เรื่องใหญ่ แต่ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา ลายนิ้วมือได้กลายเป็นข้อมูลไบโอเมตริกซ์ที่สำคัญและรวบรวมกันแพร่หลายที่สุดในโลก พลเมืองของประเทศต่างๆ ใช้ลายนิ้วมือในแทบทุกสถานการณ์ ตั้งแต่การเข้าและออกจากประเทศ ไปจนถึงการลงคะแนนเสียงเลือกตั้ง ไปจนถึงการปลดล็อกสมาร์ทโฟน
ในปี 2551 เมื่ออาปูยังเป็นเด็ก บังกลาเทศเริ่มออกบัตรประจำตัวให้กับผู้ใหญ่ทุกคน โดยฐานข้อมูลกำหนดให้ทุกคนต้องมีลายนิ้วมือ เจ้าหน้าที่รู้สึกงุนงงกับสถานการณ์ของครอบครัวอาปู ในที่สุด เด็กชายและพ่อของเขาก็ได้รับบัตรประจำตัวที่ระบุว่า "ไม่มีลายนิ้วมือ"
ในปี 2010 ลายนิ้วมือกลายเป็นสิ่งบังคับบนหนังสือเดินทางและใบอนุญาตขับขี่ หลังจากพยายามหลายครั้ง อามัลก็สามารถขอหนังสือเดินทางได้โดยแสดงใบรับรองแพทย์ อย่างไรก็ตาม เขาไม่เคยเดินทางไปต่างประเทศเลย ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเขาเกรงว่าจะเกิดปัญหาที่สนามบิน นอกจากนี้ เขายังไม่ได้ใบอนุญาตขับขี่รถจักรยานยนต์ แม้ว่าเขาจะจ่ายค่าธรรมเนียมและผ่านการทดสอบแล้วก็ตาม
ปกติแล้วอาปูจะพกใบเสร็จรับเงินค่าธรรมเนียมใบขับขี่ติดตัวไว้ แต่ก็ไม่ได้มีประโยชน์เสมอไปในกรณีที่ถูกตำรวจจราจรเรียกตรวจ
ครอบครัวของ Apu Sarker อย่างน้อยสี่รุ่นต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการป่วยที่หายากมากซึ่งทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ ภาพ: BBC
ในปี 2559 รัฐบาล ได้กำหนดให้มีการตรวจสอบลายนิ้วมือกับฐานข้อมูลแห่งชาติหากต้องการซื้อซิมการ์ดโทรศัพท์มือถือ
“พนักงานสับสนตอนที่ฉันไปซื้อซิมการ์ด ซอฟต์แวร์ของพวกเขาจะขัดข้องทุกครั้งที่ฉันแตะเซ็นเซอร์” เขากล่าวพร้อมรอยยิ้มแห้งๆ อาปูถูกปฏิเสธการซื้อของของเขา ตอนนี้สมาชิกชายทุกคนในครอบครัวของเขาใช้ซิมการ์ดในชื่อของแม่ของเขา
โรคหายากที่เขาและครอบครัวต้องทนทุกข์ทรมานเรียกว่า โรค ผิวหนังอักเสบ ชนิด Adermatoglyphia โรคนี้เริ่มเป็นที่รู้จักครั้งแรกโดย Peter Itin แพทย์ชาวสวิสในปี 2007 เขารายงานกรณีของผู้ป่วยหญิงวัย 20 ปีที่เข้าประเทศสหรัฐอเมริกาได้ยากเนื่องจากไม่มีลายนิ้วมือ แม้ว่าใบหน้าของเธอจะตรงกับหนังสือเดินทางก็ตาม
หลังจากตรวจคนไข้แล้ว ศาสตราจารย์อิตินก็พบว่าผู้หญิงคนดังกล่าวและสมาชิกในครอบครัวอีก 8 คนต่างก็มีอาการนี้ นิ้วของพวกเขาเรียบและมีต่อมเหงื่อน้อย
ศาสตราจารย์ Itin ร่วมงานกับแพทย์ผิวหนัง Eli Sprecher และนักศึกษาระดับปริญญาตรี Janna Nousbeck โดยตรวจดู DNA ของสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วย 16 คน โดย 7 คนมีลายนิ้วมือ และ 9 คนไม่มี
ในปี 2011 ทีมวิจัยได้ค้นพบยีนที่เรียกว่า SMARCAD1 ซึ่งกลายพันธุ์ในสมาชิกครอบครัว 9 คน เขาจึงสรุปได้ว่ายีนนี้คือสาเหตุของโรคหายากนี้ ในขณะนั้นยังไม่มีการวิจัยเกี่ยวกับยีนนี้ การกลายพันธุ์ไม่ได้ทำให้เกิดปัญหาด้านสุขภาพอื่นใดนอกจากการสูญเสียลายนิ้วมือ
ศาสตราจารย์สเปรเชอร์กล่าวว่าการกลายพันธุ์ส่งผลต่อยีนส่วนหนึ่งที่ถูกลืมและไม่มีหน้าที่ใดๆ ในร่างกาย ดังนั้นนักวิทยาศาสตร์จึงใช้เวลานานหลายปีกว่าจะค้นพบมันได้
ต่อมาผู้เชี่ยวชาญได้ตั้งชื่อโรคนี้ว่า Adermatoglyphia โรคนี้สามารถเกิดขึ้นได้กับหลายชั่วอายุคนในครอบครัวเดียวกัน โกเปช ลุงของอาปู ซาร์เกอร์ ซึ่งอาศัยอยู่ในดินาจปุระ ต้องรอถึงสองปีจึงจะได้หนังสือเดินทาง
แพทย์ผิวหนังในบังกลาเทศเคยวินิจฉัยโรคของครอบครัว Apu ว่าเป็นโรคผิวหนังที่ฝ่ามือแต่กำเนิด ศาสตราจารย์ Itin กล่าวว่าโรคนี้ได้พัฒนาไปเป็นโรคผิวหนังที่มีลักษณะเป็นตุ่มน้ำใส (secondary adermatoglyphia) ซึ่งเป็นโรคชนิดหนึ่งที่ทำให้ผิวแห้งและมีเหงื่อออกน้อยลงที่ฝ่ามือและฝ่าเท้า ครอบครัว Sakers ยังได้รายงานเกี่ยวกับโรคนี้ด้วย
โรคนี้ทำให้ครอบครัวซาร์เกอร์มีปัญหาในการบูรณาการเข้ากับสังคมที่พัฒนามากขึ้นเรื่อยๆ อามัล ซาร์เกอร์ พ่อของเขาใช้ชีวิตส่วนใหญ่โดยไม่มีอุปสรรคมากมายนัก แต่เขากลับรู้สึกสงสารลูกชายของเขา
“ผมควบคุมมันไม่ได้เพราะมันเป็นทางพันธุกรรม แต่เมื่อเห็นลูกๆ ของผมมีปัญหาสารพัด มันก็ทำให้ผมเจ็บปวดจริงๆ” เขากล่าว
ปลายนิ้วของอามัล ซาร์เกอร์ ที่ไม่มีลายนิ้วมือเลย ภาพ: BBC
อามัลและอาปูเพิ่งได้รับบัตรประจำตัวรูปแบบใหม่หลังจากแสดงใบรับรองแพทย์ บัตรดังกล่าวใช้ข้อมูลไบโอเมตริกซ์อื่นๆ รวมถึงการสแกนเรตินาและการจดจำใบหน้า อย่างไรก็ตาม ทั้งคู่ยังไม่สามารถซื้อซิมการ์ดหรือขอใบขับขี่ได้ นอกจากนี้ หนังสือเดินทางยังเป็นกระบวนการที่ยาวนานและลำบากอีกด้วย
“ผมเหนื่อยกับการอธิบายสถานการณ์ของตัวเองมาก ผมขอคำแนะนำจากหลายๆ ที่ แต่ไม่มีใครให้คำตอบที่ชัดเจนได้ หลายคนแนะนำให้ผมไปศาล ถ้าทำอย่างอื่นไม่ได้ ผมอาจต้องทำจริง” เขากล่าว อาปูหวังว่าจะได้หนังสือเดินทางเพื่อเดินทางออกนอกบังกลาเทศ
ทุค ลินห์ (ตามรายงานของ BBC, Oddity Central )
ลิงค์ที่มา
การแสดงความคิดเห็น (0)