6 ملین ویتنامی لوگ ایک نایاب بیماری سے متاثر ہیں۔

ویتنام میں، 15 میں سے ایک شخص کسی نایاب بیماری سے متاثر ہوتا ہے، جو کہ نایاب بیماریوں سے متاثر ہونے والے 6 ملین افراد کے برابر ہے۔ تاہم، تشخیص اور علاج مشکل رہتا ہے، خاص طور پر علاج کی زیادہ لاگت کی وجہ سے۔

سیمینار "نیشنل ایکشن پلان آن ریئر ڈیزیز مینجمنٹ 2025-2026" کا جائزہ - تصویر: D. LIEU

16 ستمبر کو ہنوئی میں، وزارت صحت نے ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن کے تعاون سے "نایاب بیماریوں کے انتظام پر قومی ایکشن پلان 2025-2026" کو نافذ کرنے کے لیے ایک سائنسی سیمینار کا انعقاد کیا۔

مؤثر انتظام کے لیے نایاب بیماریوں کی فہرست بنانا۔

ماہرین کے مطابق، فی الحال نایاب بیماریوں کی کوئی متفقہ تعریف نہیں ہے۔ یہ بنیادی طور پر متاثرہ افراد کی تعداد پر مبنی ہے۔ ان میں سے 80% پیدائشی بیماریاں ہیں، جبکہ باقی میٹابولک، ہیماتولوجیکل، امیونولوجیکل، اعصابی عوارض اور کینسر ہیں۔

اعداد و شمار کے مطابق، اس وقت دنیا بھر میں 300 ملین سے زیادہ مریض تقریباً 6,000 نایاب بیماریوں میں مبتلا ہیں، جو دنیا کی آبادی کا 3.5-5.9 فیصد ہیں۔

ویتنام میں، 15 میں سے ایک شخص کسی نایاب بیماری سے متاثر ہوتا ہے، جو کہ نایاب بیماریوں سے متاثر ہونے والے 6 ملین افراد کے برابر ہے۔ تاہم، معلومات، مہارت، اور مؤثر علاج کے طریقوں کی کمی کی وجہ سے نایاب بیماریوں کی تشخیص اور علاج مشکل ہے۔

نایاب بیماریوں میں مبتلا بہت سے لوگوں کو دیر سے تشخیص، نامناسب علاج اور علاج کے زیادہ اخراجات کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

سیمینار سے خطاب کرتے ہوئے، وزارت صحت کے طبی معائنہ اور علاج کے انتظام کے شعبہ کے ڈائریکٹر مسٹر ہا انہ ڈک نے کہا کہ زیادہ ادویات اور وسائل کی دستیابی کی بدولت عام بیماریوں کی تشخیص اور علاج آسان ہے۔ تاہم، نایاب بیماریوں کے ساتھ، چیلنجز بہت زیادہ ہوتے ہیں، جن کے لیے انتظامی ایجنسیوں، پیشہ ورانہ تنظیموں اور بین الاقوامی برادری کے درمیان قریبی ہم آہنگی کی ضرورت ہوتی ہے۔

نایاب بیماریوں میں مبتلا لوگوں کی دیکھ بھال کرنے کی کوشش میں، وزارت صحت نے حال ہی میں "2025-2026 کی مدت کے لیے نایاب بیماریوں کے انتظام پر قومی ایکشن پلان" جاری کیا اور ویتنام میں نایاب بیماریوں کے انتظام کو مضبوط بنانے کے لیے اسٹیئرنگ کمیٹی کا آغاز کیا۔ پروفیسر ٹران وان تھوان، نائب وزیر صحت، ویتنام میں نایاب بیماریوں کے انتظام کو مضبوط بنانے کے لیے اسٹیئرنگ کمیٹی کے سربراہ ہیں۔

منصوبہ کلیدی مواد اور کاموں کا خاکہ پیش کرتا ہے، بشمول نایاب بیماریوں کے انتظام کے شعبے میں ادارہ جاتی فریم ورک کو بہتر بنانا جیسے کہ نایاب بیماریوں کی فہرست جاری کرنا، بعض نایاب بیماریوں کی تشخیص، علاج اور انتظام کے بارے میں معیاری ہدایات کو اپ ڈیٹ کرنا، اور نایاب ادویات کی فہرست میں ترمیم اور اپ ڈیٹ کرنے کے لیے ایک سرکلر تیار کرنا؛ سائنسی تحقیق اور بین الاقوامی تعاون کو فروغ دینا نایاب بیماریوں کے انتظام اور علاج کی صلاحیت کو بڑھانے کے لیے۔

میڈیکل ایگزامینیشن اینڈ ٹریٹمنٹ مینجمنٹ ڈیپارٹمنٹ کے ڈپٹی ڈائریکٹر جناب Nguyen Trong Khoa نے بھی ویتنام میں نایاب بیماریوں کی فہرست جاری کرنے کے محکمے کے عزم کی توثیق کی۔ اس کا مقصد 2025 کے آخر تک 30-40 نایاب بیماریوں کی منظوری دینا اور 2026 تک ویتنام میں نایاب بیماریوں کی مکمل فہرست جاری کرنا ہے۔

نایاب بیماریوں کے لیے ہیلتھ انشورنس کوریج بڑھانے کی تجویز۔

اس کے علاوہ، بہت سے ماہرین کے لیے تشویش کی بات یہ ہے کہ نایاب بیماریوں میں مبتلا لوگوں کے لیے ہیلتھ انشورنس کوریج کا طریقہ کار ہے۔ انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ سٹریٹیجی اینڈ پالیسی (منسٹری آف ہیلتھ) سے تعلق رکھنے والے ڈاکٹر نگوین کھنہ فوونگ نے بتایا کہ فی الحال، ہیلتھ انشورنس فنڈ صرف ایک نایاب دوا، alglucosidase الفا کا احاطہ کرتا ہے، جو پومپے کی بیماری کے علاج کے لیے استعمال ہوتی ہے، جس میں 6 سال سے کم عمر کے بچوں کے لیے 100% اور 6 سال سے زیادہ عمر کے بچوں کے لیے 30% ادائیگی کی شرح ہے۔

محترمہ فوونگ کے مطابق، 6 سال سے زیادہ عمر کے لوگ بقیہ 70% ادا کرنے کے اہل نہیں ہیں۔ لہٰذا، ویتنام میں نایاب بیماریوں کی فوری طور پر ایک سرکاری فہرست تیار کرنے اور جاری کرنے کی ضرورت کے علاوہ، محترمہ فونگ نے ہیلتھ انشورنس کی ادائیگی کے طریقہ کار کو بہتر بنانے اور مریضوں کے لیے مالی امداد کو بڑھانے کی تجویز پیش کی تاکہ وہ علاج کی ادویات تک رسائی حاصل کر سکیں۔

ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن کے صدر ایسوسی ایٹ پروفیسر ڈاکٹر Nguyen Thi Xuyen نے تصدیق کی کہ ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن نایاب بیماریوں کے انتظام کے لیے سرگرمیوں کو نافذ کرنے میں وزارت صحت اور متعلقہ ایجنسیوں کے ساتھ تعاون جاری رکھنے کے لیے پرعزم ہے۔

"سیمینار میں گہرائی سے رپورٹیں شامل تھیں جو کلیدی مسائل پر توجہ مرکوز کرتی ہیں جیسے کہ نایاب بیماریوں کی فہرست تیار کرنے میں بین الاقوامی تجربہ، تشخیص اور علاج کے لیے رہنما اصول، اور خصوصی مراکز کی ترقی۔"

"ہم امید کرتے ہیں کہ اس سیمینار کے ذریعے، پالیسیوں اور ایکشن پلانز کو مؤثر طریقے سے نافذ کیا جائے گا، جو نایاب بیماریوں میں مبتلا لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے میں اپنا حصہ ڈالیں گے،" محترمہ زیوین نے زور دیا۔

WILLOW

ماخذ: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm