درد جسے "پیدائشی ہیمولٹک انیمیا" کہا جاتا ہے

(Baothanhhoa.vn) - بھیک مانگے ہوئے خون سے بچنا، جسمانی اور ذہنی نشوونما کی رفتار، چہرے کی خرابیاں، اور نسل کی کم نشوونما... یہ تھیلیسیمیا یا پیدائشی ہیمولٹک انیمیا (TMBS) کے نتائج ہیں جن کا مریض شکار کرتا ہے۔ اس بیماری کا درد انہیں ستاتا ہے، جس سے ان کی زندگی کمزور اور معاشرے میں کمزور ہو جاتی ہے۔

ہیماتولوجی اور نیفرولوجی ڈیپارٹمنٹ ( تھان ہوا چلڈرن ہسپتال) کے ڈاکٹر پیدائشی ہیمولٹک انیمیا کے مریض کا دورہ کرتے ہیں اور معائنہ کرتے ہیں۔

ہیماتولوجی - بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر (صوبائی جنرل ہسپتال) کے کلینکل ہیماٹولوجی یونٹ میں موجود، ہم ڈاکٹروں اور نرسوں کی قیادت میں TMBS کے مریضوں سے ملنے گئے تھے۔ وہ سب کے سب پتلے، پیلے، اور چہرے بگڑے ہوئے تھے۔ کمرے کے آخر میں، تقریباً 10 سال کی ایک لڑکی، بغیر کسی رونے کے، خون کی منتقلی لے رہی تھی۔ اس کا نام ٹرنگ ہا کمیون سے فام تھی فوونگ لن ہے۔ پچھلے 5 سالوں سے، ہر 1-2 ماہ بعد، وہ اور اس کی والدہ خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال جاتی ہیں۔

لن کی والدہ محترمہ ہا تھی ہین نے شیئر کیا: "جب مجھے یہ خبر ملی کہ میرے بچے کو ٹی ایم بی ایس ہے تو میں بہت غمگین ہوئی۔ میرے دو چھوٹے بھائیوں اور مجھے بھی یہ بیماری ہے۔ TMBS والے لوگوں کی زندگی بہت مشکل ہوتی ہے۔ وہ اکثر تھکے ہوئے ہوتے ہیں، کھیل نہیں سکتے اور نہ ہی عام لوگوں کی طرح رہ سکتے ہیں، اور ہمیشہ خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال جانا پڑتا ہے، دوسرے لوگوں کے خون پر زندگی گزارنے پر مجبور ہوتے ہیں۔"

محترمہ ہین کے مطابق، اس کے بچے کے ہر علاج پر تقریباً 3-4 ملین VND لاگت آتی ہے۔ اگرچہ یہ بہت مشکل ہے، لیکن وہ ہمیشہ کافی رقم کمانے کی کوشش کرتی ہے، یا پیسے ادھار لیتی ہے تاکہ لِنہ کو شیڈول کے مطابق علاج کروانے دیا جا سکے۔ ایسے وقت ہوتے ہیں جب اس کے پاس کافی رقم نہیں ہوتی ہے، اسے ڈاکٹر کی ملاقات سے 10-15 دن بعد ہونا قبول کرنا پڑتا ہے۔

اسی صورت حال میں، ہر ماہ ٹین فونگ کمیون میں محترمہ لی تھی کیو اور ان کے چار بچے خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال جاتے ہیں۔ محترمہ کیو کے 5 بچے ہیں، لیکن ان میں سے 3 کو TMBS ہے۔ دوسرا بچہ 2011 میں پیدا ہوا تھا، اسے یرقان تھا، جلد کا رنگ پیلا تھا اور اکثر بخار رہتا تھا۔ جب وہ 5 ماہ کی تھی تو اس کے گھر والے اسے معائنے کے لیے ہسپتال لے گئے اور پتہ چلا کہ اسے TMBS ہے، اس لیے وہ اسے باقاعدگی سے علاج کے لیے لے گئے۔ 2022 میں، اس نے جڑواں لڑکیوں کو جنم دیا، جن دونوں کو کافی شدید ٹی ایم بی ایس تھا۔

محترمہ لی تھی کیو نے شیئر کیا: "ہر ماہ میں اپنے تین بچوں کو علاج کے لیے اسپتال لے جاتی ہوں۔ سب سے بڑا بچہ اکثر تھکا ہوا ہوتا ہے اور اسکول نہیں جاتا، اس لیے وہ اپنے دوستوں کے ساتھ نہیں رہ سکتا، خاندان ایک مشکل صورتحال میں ہے کیونکہ صرف میرے شوہر کام کرتے ہیں، مجھے بچوں کی دیکھ بھال اور علاج کے لیے اسپتال لے جانے کے لیے گھر پر رہنا پڑتا ہے۔ یہ بہت مشکل ہے، لیکن جب میں اسپتال جاتی ہوں تو صرف اپنے بچوں کو علاج کے لیے خون کی کمی کی فکر نہیں ہوتی، مجھے ہر وقت خون کی کمی کی فکر ہوتی ہے۔ خون، مجھے ہر جگہ رضاکار گروپوں اور بلڈ ڈونیشن کلبوں سے خون مانگنا پڑتا ہے۔"

ٹی ایم بی ایس کے زیادہ تر مریضوں کو ایسی تکلیف اور مشقت سے گزرنا پڑتا ہے۔ تھکاوٹ اور جسمانی درد ساری زندگی ان کا پیچھا کرتے ہیں۔ TMBS والے زیادہ تر بچوں کو بیماری کے علاج کے لیے اسکول سے طویل وقفے لینا پڑتے ہیں، ان کی پڑھائی برقرار نہیں رہتی، بہت سے بچے جونیئر ہائی اسکول یا ہائی اسکول ختم نہیں کرتے۔ خراب صحت کی وجہ سے بالغ افراد کام نہیں کر سکتے۔

TMBS کا اندازہ لگاتے ہوئے، ڈاکٹر Nguyen Thi Thuy Hanh، تھان ہوا چلڈرن ہسپتال کے کڈنی اینڈ بلڈ ڈیپارٹمنٹ کے سربراہ نے کہا: "TMBS ایک جینیاتی بیماری ہے۔ مریضوں کی جلد پیلی، پیلی جلد اور آنکھیں، اور جسمانی اور ذہنی نشوونما سست ہوتی ہے۔ بیماری کی پیچیدگیاں وقت کے ساتھ بڑھ جاتی ہیں، جیسے آسٹیوپوروسس، کھوپڑی، فلیٹ ہیڈنگ، فلیٹ ہیڈنگ، چہرے کی جلد کی جلد اور جلد کا رنگ پیلا ہونا۔ بلوغت میں تاخیر، بڑھا ہوا تلی اور جگر، جو زندگی کو متاثر کر سکتا ہے، مریضوں کو سخت ورزش کو محدود کرنے اور جسم اور صحت کو متاثر کرنے والے اثرات سے بچنے پر مجبور کرتا ہے۔"

"ٹی ایم بی ایس کے لیے خون کی منتقلی اور علاج صرف علامات کا علاج کرتا ہے، مریض کی زندگی کو برقرار رکھتا ہے لیکن بیماری کو مکمل طور پر ٹھیک نہیں کر سکتا۔ تاہم، شادی سے پہلے اور حمل سے پہلے کے مراحل میں بیماری کے جین کا پتہ لگانے کے لیے قبل از پیدائش کی اسکریننگ کے ذریعے TMBS کا جلد پتہ لگایا جا سکتا ہے،" ڈاکٹر Nguyen Thi Thuy Hanh نے مزید کہا۔

عملی تحقیق کے ذریعے، TMBS کے ساتھ اپنے پہلے بچے کو جنم دینے کے بعد بہت سے جوڑوں کو ڈاکٹروں نے قبل از پیدائش اسکریننگ، حمل، مصنوعی حمل اور جنین کی منتقلی سے پہلے کی تشخیص کرنے کا مشورہ دیا تھا۔ بہت سے نوجوان جوڑوں کو پیدائش سے پہلے بھی مشورہ دیا گیا تھا۔ تاہم، اس بنیادی اسکریننگ کی زیادہ قیمت کی وجہ سے، بہت سے جوڑے مشکل حالات میں، خاص طور پر پہاڑی علاقوں میں، قبل از پیدائش اسکریننگ نہیں کراتے ہیں۔ لہذا، ابھی بھی بہت سے TMBS بچے پیدا ہوئے ہیں اور ایسے خاندان ہیں جن میں TMBS والے بہت سے بچے ہیں۔

اعداد و شمار کے مطابق، تھانہ ہوا چلڈرن ہسپتال کے شعبہ ہیماٹولوجی اینڈ کڈنی میں، TMBS کے تقریباً 430 - 450 مریض زیر علاج ہیں۔ سنٹر فار ہیماتولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن میں، ہر سال تقریباً 1,500 مریض آتے ہیں۔ ڈاکٹروں کے مطابق ہر مریض کو ہر بار علاج کے لیے 1 سے 4 یونٹ خون کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ چھوٹی تعداد نہیں ہیں۔ ٹی ایم بی ایس کے ساتھ ایسے متعدد مریضوں کا علاج کیا جا رہا ہے، علاج کے لیے خون کی ضرورت بہت زیادہ ہے۔

بیماری کو بتدریج ختم کرنے کے لیے ضروری ہے کہ پروپیگنڈے کو فروغ دیا جائے تاکہ لوگوں میں قبل از پیدائش کی اسکریننگ اور نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کی اہمیت کے بارے میں شعور اجاگر کیا جا سکے۔ طلباء کے نصاب میں تھیلیسیمیا کے بارے میں معلومات شامل کریں۔ اس کے ساتھ ساتھ، پروپیگنڈے کو مضبوط کرنا اور رضاکارانہ خون کے عطیہ میں حصہ لینے کے لیے لوگوں کو متحرک کرنا ضروری ہے۔ کم عمری کی شادی اور بے حیائی کی شادی کو کم کرنے کے لیے پروپیگنڈے کو فروغ دینا، خاص طور پر نسلی اقلیتوں اور پہاڑی علاقوں میں۔

آرٹیکل اور تصاویر: Quynh Chi

ماخذ: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm