"موروثی ہیمولٹک انیمیا" کا درد

(Baothanhhoa.vn) - عطیہ کردہ خون پر زندگی گزارنا، جسمانی اور فکری نشوونما میں تاخیر، چہرے کی خرابی، اور خراب جین کی نشوونما کا سامنا کرنا... یہ تھیلیسیمیا، یا پیدائشی ہیمولٹک انیمیا کے نتائج ہیں، ان لوگوں کے لیے۔ اس بیماری کا درد انہیں ستاتا ہے، جس سے ان کی زندگی کمزور اور معاشرے میں کمزور ہو جاتی ہے۔

ہیماتولوجی اور نیفرولوجی ڈیپارٹمنٹ ( تھان ہوا پیڈیاٹرک ہسپتال) کے ڈاکٹر پیدائشی ہیمولٹک انیمیا کے مریض کا معائنہ کر رہے ہیں۔

ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر (صوبائی جنرل ہسپتال) کے کلینیکل ہیماٹولوجی یونٹ میں پہنچنے پر، ہم ڈاکٹروں اور نرسوں کی قیادت میں تھیلیسیمیا کے مریضوں سے ملنے گئے۔ وہ سب پتلے، پیلے، اور ان کے چہرے بگڑے ہوئے تھے۔ کمرے کے پچھلے حصے میں، تقریباً 10 سال کی ایک لڑکی خاموشی سے لیٹی ہوئی تھی، بغیر کسی رونے کے، خون کا انتقال ہو رہا تھا۔ اس کا نام ٹرنگ ہا کمیون سے فام تھی فوونگ لن ہے۔ پچھلے پانچ سالوں سے، ہر ایک سے دو ماہ بعد، وہ اور اس کی والدہ خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال آتی ہیں۔

لن کی والدہ محترمہ ہا تھی ہین نے بتایا: "جب مجھے یہ خبر ملی کہ میری بیٹی کو تھیلیسیمیا ہے تو میں بہت غمگین ہوئی، میرے دو چھوٹے بھائی اور مجھے بھی یہ بیماری ہے۔ تھیلیسیمیا کے شکار لوگوں کے لیے زندگی بہت مشکل ہوتی ہے۔ وہ مسلسل تھک جاتے ہیں، وہ خود سے لطف اندوز نہیں ہو پاتے اور نہ ہی عام لوگوں کی طرح زندگی گزار سکتے ہیں، اور ہمیشہ دوسرے لوگوں کو خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال جانا پڑتا ہے۔"

محترمہ ہین کے مطابق، اس کے بچے کے ہر علاج پر تقریباً 3-4 ملین VND لاگت آتی ہے۔ یہ بہت مشکل ہے، لیکن وہ ہمیشہ کافی رقم کمانے، یا قرض لینے کی کوشش کرتی ہے، تاکہ لِنہ شیڈول کے مطابق علاج کروا سکے۔ ایسے وقت بھی آئے جب وہ اسے برداشت نہیں کر سکتی تھی، اور اسے ڈاکٹر کی طے شدہ ملاقات سے 10-15 دن بعد پہنچنا قبول کرنا پڑا۔

اسی طرح کی صورت حال میں، ہر مہینے، تان فونگ کمیون کی محترمہ لی تھی کیو اور ان کے چار بچے خون کی منتقلی کے لیے ہسپتال جاتے ہیں۔ محترمہ کیو کے پانچ بچے ہیں لیکن ان میں سے تین تھیلیسیمیا کا شکار ہیں۔ اس کا دوسرا بچہ، جو 2011 میں پیدا ہوا، اسے یرقان، پیلا رنگ، اور اکثر بخار تھا۔ پانچ ماہ کی عمر میں، گھر والے اسے معائنے کے لیے ہسپتال لے گئے اور معلوم ہوا کہ اسے تھیلیسیمیا ہے، اس لیے وہ اسے باقاعدگی سے علاج کے لیے لے گئے۔ 2022 میں، اس نے جڑواں بچیوں کو جنم دیا، جن دونوں کو تھیلیسیمیا کافی شدید ہے۔

محترمہ لی تھی کیو نے شیئر کیا: "ہر ماہ میں اپنے تین بچوں کو علاج کے لیے اسپتال لے جاتی ہوں۔ میرا سب سے بڑا بچہ اکثر تھک جاتا ہے اور اسکول نہیں جاتا، اس لیے وہ اپنے ہم جماعت کے ساتھ نہیں رہ پاتا۔ ہمارا خاندان اس لیے جدوجہد کر رہا ہے کہ صرف میرے شوہر کام کرتے ہیں، اور مجھے بچوں کی دیکھ بھال کے لیے گھر پر رہنا پڑتا ہے اور انھیں علاج کے لیے اسپتال لے جانا پڑتا ہے۔ یہ بہت مشکل ہوتا ہے، لیکن جب ہم اپنے بچوں کے علاج کے لیے کافی وقت نہیں رکھتے، تو میرے پاس صرف خون کی کمی ہوتی ہے۔ خون کی کمی ہے، مجھے رضاکار گروپوں اور بلڈ ڈونیشن کلبوں سے چندہ مانگنے کے لیے ادھر ادھر جانا پڑتا ہے۔"

ان مشکلات اور مصائب کا سامنا تھیلیسیمیا کے زیادہ تر مریض کرتے ہیں۔ کمزوری اور جسمانی درد انہیں زندگی بھر پریشان کرتا ہے۔ تھیلیسیمیا کے شکار زیادہ تر بچوں کو علاج کی وجہ سے طویل عرصے تک اسکول چھوڑنا پڑتا ہے، ان کی تعلیم میں خلل پڑتا ہے، بہت سے جونیئر یا سینئر ہائی اسکول مکمل کرنے میں ناکام رہتے ہیں۔ خراب صحت کی وجہ سے بالغ افراد کام کرنے سے قاصر ہیں۔

تھیلیسیمیا کی تشخیص کے بارے میں، تھانہ ہوا چلڈرن ہسپتال میں ہیماٹولوجی اور نیفرولوجی ڈیپارٹمنٹ کے سربراہ ڈاکٹر نگوین تھی تھی ہنہ نے کہا: "تھیلامک-حساس گردن توڑ بخار (ایم ایس) ایک جینیاتی بیماری ہے۔ مریض اکثر پیلا نظر آتے ہیں، جلد کے پیلے پڑ جاتے ہیں اور آنکھوں کی کمزوری، اور جسمانی نشوونما کا وقت بڑھ جاتا ہے۔ آسٹیوپوروسس، کھوپڑی کی خرابی، پتلا چہرہ، پھیلا ہوا پیشانی، چپٹی ناک، بلوغت میں تاخیر، اور بڑھی ہوئی تلی اور جگر، جو جان لیوا ثابت ہو سکتے ہیں، مریضوں کو سخت سرگرمی کو محدود کرنا چاہیے اور ان اثرات سے بچنا چاہیے جو ان کے جسم اور صحت کو متاثر کر سکتے ہیں۔"

"تھیلیسیمیا کے لیے خون کی منتقلی اور علاج صرف علامات کو دور کرتا ہے اور مریض کی زندگی کو برقرار رکھتا ہے؛ ان سے بیماری مکمل طور پر ٹھیک نہیں ہوتی۔ تاہم، شادی سے پہلے اور حمل سے پہلے کے مراحل کے دوران اس بیماری کے جین کی شناخت کے لیے تھیلیسیمیا کا جلد پتہ لگایا جا سکتا ہے،"

عملی مشاہدے کے ذریعے، بہت سے جوڑوں نے جن کا پہلا بچہ تھیلیسیمیا کے ساتھ پیدا ہوا تھا، ڈاکٹروں سے قبل از پیدائش اسکریننگ، حمل کے دوران اسکریننگ، مصنوعی حمل، اور امپلانٹیشن سے قبل جینیاتی تشخیص کے حوالے سے مشورے حاصل کیے ہیں۔ بہت سے نوجوان جوڑے قبل از پیدائش مشاورت بھی حاصل کرتے ہیں۔ تاہم، اس بنیادی اسکریننگ کی زیادہ قیمت کی وجہ سے، بہت سے جوڑے مشکل حالات میں، خاص طور پر پہاڑی علاقوں میں، قبل از پیدائش اسکریننگ سے نہیں گزرتے۔ اس لیے، تھیلیسیمیا کے بہت سے بچے اب بھی پیدا ہوتے ہیں، اور بہت سے خاندانوں میں اس بیماری کے ساتھ متعدد بچے ہوتے ہیں۔

اعداد و شمار کے مطابق، تھانہ ہوا پیڈیاٹرک ہسپتال کا شعبہ ہیماٹولوجی اینڈ نیفرولوجی اس وقت تھیلیسیمیا کے تقریباً 430-450 مریضوں کا علاج کرتا ہے۔ ہیماتولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن سینٹر سالانہ تقریباً 1,500 مریضوں کو دیکھتا ہے۔ ڈاکٹروں کے مطابق، ہر مریض کو فی علاج 1-4 یونٹ خون کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ اہم تعداد ہیں۔ تھیلیسیمیا کے علاج سے گزرنے والے مریضوں کی اتنی بڑی تعداد میں خون کی ضرورت کافی ہے۔

تھیلیسیمیا کو بتدریج ختم کرنے کے لیے ضروری ہے کہ قبل از پیدائش اور نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کی اہمیت کے بارے میں عوامی آگاہی مہم کو مضبوط کیا جائے۔ اور طلباء کے نصاب میں تھیلیسیمیا کے بارے میں معلومات کو شامل کرنا۔ اس کے ساتھ ساتھ، لوگوں کو رضاکارانہ خون کے عطیہ میں حصہ لینے کی ترغیب دینے کے لیے مہم کو مضبوط بنانا ضروری ہے۔ اور بالخصوص نسلی اقلیتوں اور پہاڑی علاقوں میں بچپن کی شادیوں اور ہم آہنگی کی شادی کو کم کرنے کی کوششوں کو فروغ دینا۔

متن اور تصاویر: Quynh Chi

ماخذ: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm