ویتنام میں تقریباً 6 ملین افراد نایاب بیماریوں میں مبتلا ہیں۔

(ڈین ٹری) - ویتنام میں، 15 میں سے 1 شخص نایاب بیماریوں سے متاثر ہوتا ہے۔ تاہم، معلومات اور مؤثر علاج کے طریقوں کی کمی کی وجہ سے بیماری کی تشخیص اور علاج میں اب بھی بہت سی مشکلات کا سامنا ہے۔

ہنوئی میں 16 ستمبر کی سہ پہر کو، وزارت صحت نے ویتنام کی میڈیکل ایسوسی ایشن کے ساتھ مل کر ایک سائنسی سیمینار کا اہتمام کیا تاکہ "نایاب بیماریوں کے انتظام پر قومی ایکشن پلان 2025-2026" کا اہتمام کیا جا سکے۔

فی الحال نایاب بیماریوں کی کوئی متفقہ تعریف نہیں ہے، جو بنیادی طور پر متاثرہ افراد کی تعداد پر مبنی ہے۔ ان میں سے 80% پیدائشی بیماریاں ہیں، باقی میٹابولک، ہیمیٹولوجیکل، مدافعتی، اعصابی اور کینسر کی بیماریاں ہیں۔

اعداد و شمار کے مطابق، اس وقت دنیا میں 300 ملین سے زیادہ مریض تقریباً 6,000 نایاب بیماریوں میں مبتلا ہیں، جو دنیا کی آبادی کا تقریباً 3.5-5.9 فیصد ہیں۔

ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن کے صدر ایسوسی ایٹ پروفیسر ڈاکٹر نگوین تھی سوئین نے تقریب سے خطاب کیا (تصویر: ٹران منہ)۔

ویتنام میں، 15 میں سے 1 شخص نایاب بیماریوں سے متاثر ہوتا ہے، جو کہ نایاب بیماریوں سے متاثرہ 6 ملین افراد کے برابر ہے۔

تاہم معلومات کی کمی، ماہرین کی کمی اور موثر علاج کی کمی کی وجہ سے نایاب بیماریوں کی تشخیص اور علاج مشکل رہتا ہے۔ نایاب بیماریوں میں مبتلا بہت سے لوگوں کو دیر سے تشخیص، غلط علاج اور علاج کے زیادہ اخراجات کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

یہ صورتحال نایاب بیماریوں میں مبتلا لوگوں کو نقصان پہنچاتی ہے اور صحت کے نظام کے لیے ایک بڑا چیلنج بن جاتی ہے، جس پر حکام اور طبی برادری کی خصوصی توجہ کی ضرورت ہوتی ہے۔

سیمینار سے خطاب کرتے ہوئے ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن کے صدر ایسوسی ایٹ پروفیسر ڈاکٹر نگوین تھی سوئین نے کہا کہ ہمارے ملک میں نایاب بیماریوں کے انتظام کو اب بھی بہت سے چیلنجز کا سامنا ہے۔ تشخیص اکثر سست ہے، پیشہ ورانہ وسائل کی کمی اور ناہموار ہے، جبکہ علاج کی ضرورت بڑھ رہی ہے۔

"ویتنام میڈیکل ایسوسی ایشن نایاب بیماریوں کے انتظام کی سرگرمیوں کو لاگو کرنے میں وزارت صحت اور متعلقہ ایجنسیوں کے ساتھ جاری رکھنے کے لیے پرعزم ہے۔ ہمیں امید ہے کہ اس بحث کے ذریعے، پالیسیوں اور ایکشن پلانز کو مؤثر طریقے سے نافذ کیا جائے گا، جو نایاب بیماریوں میں مبتلا لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے میں کردار ادا کرے گا،" ایسوسی ایٹ پروفیسر زیوین نے زور دیا۔

ہو چی منہ شہر میں ہر علاج کی لاگت بہت زیادہ ہونے کے ساتھ ایک نایاب بیماری والے بچے کا کیس (تصویر: ہوانگ لی)۔

طبی معائنے اور علاج کے انتظام کے شعبہ کے ڈپٹی ڈائریکٹر ڈاکٹر Nguyen Trong Khoa نے مزید کہا کہ محکمہ جلد ہی ویتنام میں نایاب بیماریوں کی فہرست جاری کرے گا۔ ہدف 2025 کے آخر تک 30-40 بیماریوں کو قبول کرنا اور 2026 تک نایاب بیماریوں کی فہرست جاری کرنا ہے۔

اس موقع پر، وزارت صحت نے "2025-2026 کی مدت کے لیے نایاب بیماریوں کے انتظام پر قومی ایکشن پلان" بھی جاری کیا اور ویتنام میں نایاب بیماریوں کے انتظام کو مضبوط بنانے کے لیے اسٹیئرنگ کمیٹی کا آغاز کیا۔

یہ منصوبہ نایاب بیماریوں کے انتظام کے شعبے میں اداروں کو مکمل کرنے سمیت کلیدی کاموں کا تعین کرتا ہے جیسے کہ نایاب بیماریوں کی فہرست جاری کرنا، بعض نایاب بیماریوں کی تشخیص، علاج اور انتظام سے متعلق معیاری رہنما خطوط کو اپ ڈیٹ کرنا، نایاب ادویات کی فہرست میں ترمیم اور اپ ڈیٹ کرنے کے لیے ایک سرکلر تیار کرنا؛ نایاب بیماریوں کے انتظام اور علاج کے لیے مدد اور صلاحیت کو بہتر بنانے کے لیے سائنسی تحقیق اور بین الاقوامی تعاون کو فروغ دینا۔

ماخذ: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm