خفض معدل الأطفال الذين يولدون مصابين بالثلاسيميا تدريجيا

تُقدّر منظمة الصحة الوطنية في فيتنام عدد حاملي جين الثلاسيميا بأكثر من 10 ملايين شخص، وتتراوح هذه النسبة في بعض المجموعات العرقية بين 30% و40%. يُعدّ الفحص المبكر قبل الحمل بالغ الأهمية لإنجاب أطفال أصحاء خالٍ من جين المرض.

الألم المسمى بالثلاسيميا

قبل عشر سنوات، شعرت السيدة لو تي إتش بحزن شديد لدرجة أنها فقدت الاهتمام بأي شيء عندما علمت أن ولديها مصابان بفقر الدم الانحلالي الخلقي وسيحتاجان إلى نقل دم مدى الحياة. على مدى السنوات العشر الماضية، كانت تضطر إلى اصطحاب ولديها شهريًا إلى المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم لتلقي العلاج.

مثل العديد من الأزواج المولودين في سون لا ، كان فحص الثلاسيميا قبل الزواج أمرًا غريبًا. حتى عندما أصيب طفلها الأول بالمرض، لم تفكر في إجراء الفحص لإنجاب طفل ثانٍ سليم. قالت السيدة هـ.: "لاحقًا، اكتشفنا أنا وزوجي أننا نحمل جين الثلاسيميا، وأن كلا الطفلين وُلدا حاملين جين المرض".

في مركز الثلاسيميا، التابع للمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، وبعد أن رأت العديد من الأطفال المصابين بنفس مرض طفلها يتلقون العلاج الجيد، وتحسنت حالتهم الصحية، وتحسنت حالتهم الصحية، وأصبحوا قادرين على الذهاب إلى المدرسة بشكل طبيعي، استعادت السيدة هـ. الأمل تدريجيًا. ورغم محدودية موارد عائلتها المالية، إلا أنها بذلت قصارى جهدها لنقل طفلها إلى المستشفى، وإجراء عمليات نقل دم منتظمة، وتعويضه بالحديد.

رغم أنها في العشرين من عمرها، تبدو داو هـ.ج (من فينه فوك ) كفتاة في العاشرة من عمرها بقليل، يبلغ طولها حوالي متر وأربعين سنتيمترًا ووزنها 35 كيلوغرامًا. وجهها مشوه بشدة، بعظام جمجمة كبيرة، وجبهة بارزة، وعظام أنف شبه خفية.

تبدو داو هج (من فينه فوك) كفتاة تبلغ من العمر 10 سنوات فقط.

شُخِّصتُ بمرض الثلاسيميا عندما كنتُ في الثالثة من عمري فقط، ولكن بسبب ظروف صعبة، لم أتمكن من تلقي العلاج، فبدأت عظام وجهي بالتشوه في سن السادسة أو السابعة. مؤخرًا، أُدخلتُ المستشفى مراتٍ أكثر لنقل الدم وإزالة الحديد، لكن التشوه لم يتحسن.

يقوم مركز الثلاسيميا بالمعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم حالياً بإدارة وعلاج حوالي 3000 مريض مصاب بفقر الدم الانحلالي الخلقي، ويشكل عدد المرضى الأطفال حوالي 50٪.

"موضوع اليوم العالمي للثلاسيميا في 8 مايو 2024 هو "تعزيز نشر المعلومات والوصول إلى الخدمات المتعلقة بالثلاسيميا للمساهمة في تحسين نوعية العرق الفيتنامي".

قالت الدكتورة نجوين ثي تو ها، مديرة مركز الثلاسيميا، إنه على الرغم من أن وزارة الصحة أصدرت منذ أبريل 2020 القرار رقم 1807/QD-BYT بشأن الإرشادات الفنية في الفحص والتشخيص والعلاج قبل الولادة وحديثي الولادة؛ والذي ينص على ضرورة فحص النساء الحوامل للثلاسيميا في الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل.

ومع ذلك، يعالج مركز الثلاسيميا حاليًا حوالي 500 طفل ولدوا في السنوات الخمس الماضية (من عام 2019 إلى الوقت الحاضر)، لذا في المتوسط، لا يزال هناك 100 طفل آخر يولدون مصابين بالثلاسيميا كل عام.

هذا هو العدد المسجل في المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم، ناهيك عن عدد الأطفال الذين يتلقون العلاج في المستشفيات الإقليمية أو مستشفيات الأطفال. وحسب المعلومات المتوفرة لدينا، يوجد في مستشفى سون لا العام 926 مريضًا مصابًا بفقر الدم الانحلالي الخلقي، منهم 543 طفلًا. أما في المستشفيات العامة الإقليمية مثل هوا بينه، وتوين كوانغ، وباك كان، ودين بيان... فإن عدد مرضى الثلاسيميا الأطفال يفوق عدد المرضى البالغين، حسبما أفاد الدكتور ها.

الثلاسيميا هو أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا في العالم، إذ يُقدر أن 7% من سكان العالم يحملون هذا الجين ويتأثرون به. عندما يحمل كلٌّ من الزوج والزوجة جين المرض، يزداد خطر إنجاب طفل مصاب به. وقد أثر هذا المرض تأثيرًا بالغًا على نوعية السكان والعرق، مُسببًا أعباءً كثيرة على الأسر والمجتمع.

الأرقام المتعلقة بوضع مرض الثلاسيميا في فيتنام مثيرة للقلق حقا: جميع المقاطعات والمدن الـ 63 والمجموعات العرقية الـ 54 لديها أشخاص يحملون جين المرض؛ بعض المجموعات العرقية لديها معدل حمل جين الثلاسيميا يصل إلى 30-40٪، مع وجود مجموعة كينه العرقية وحدها حوالي 9.8٪.

وفقًا لإدارة السكان (وزارة الصحة)، يوجد في فيتنام حاليًا أكثر من 10 ملايين شخص يحملون جين الثلاسيميا، وأكثر من 20 ألف مريض بحاجة إلى العلاج. يولد حوالي 8000 طفل مصابين بهذا المرض سنويًا، منهم حوالي 2000 طفل يعانون من حالات خطيرة تتطلب علاجًا مدى الحياة.

لهذا المرض عرضان بارزان: فقر الدم وزيادة الحديد في الجسم. إذا لم يُعالج المصابون في الحالات الشديدة على الفور، فسيؤدي ذلك إلى أعراض خطيرة مثل تشوهات عظام الوجه (ارتفاع الجبهة، تسطح الأنف)، وفشل الغدد الصماء، وبطء النمو، وفشل الكبد، وتليف الكبد، وفشل القلب... وحتى خطر الوفاة.

الفحص المبكر يقلل من خطر الإصابة بالثلاسيميا

وفقًا للدكتورة نجوين ثي ثو ها، فإن الخبر السار هو أن العديد من الأطفال المصابين بالثلاسيميا تلقوا علاجًا جيدًا مؤخرًا، مما أدى إلى انخفاض تشوهات عظامهم بشكل ملحوظ. في مركز الثلاسيميا، نما العديد من الأطفال المصابين بالثلاسيميا جسديًا مثل الأطفال الأصحاء من نفس أعمارهم.

وبالإضافة إلى ذلك، تولي السلطات والعديد من المقاطعات والمدن اهتماما متزايدا للتواصل والاستشارة والفحص الجيني لمرض الثلاسيميا.

ومع ذلك، في العديد من الأماكن، وخاصة في المناطق النائية، لا يزال الناس لا يتلقون معلومات حول المرض وليس لديهم عادة إجراء فحص صحي قبل الزواج.

وأعربت الدكتورة ثو ها عن أملها في أن يتم في الفترة المقبلة تعزيز العمل على الوقاية من مرض الثلاسيميا لتقليل معدل الأطفال الذين يولدون بهذا المرض تدريجيا.

"من خلال تجربة دول العالم، يمكننا تنفيذ بعض السياسات العملية للوقاية من المرض مثل: الفحص الجيني المجاني لمرض الثلاسيميا للمناطق والمجموعات العرقية ذات المعدلات العالية من الجينات المسببة للمرض؛ وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية في جميع مستويات التعليم؛ والنظر في تغطية التأمين الصحي للفحص قبل الولادة وتشخيص الثلاسيميا لدى النساء الحوامل..."، قال الدكتور ها.

ويحتاج مرضى الثلاسيميا إلى عمليات نقل الدم (كريات الدم الحمراء) بانتظام، وعلاج الحديد، وعلاج المضاعفات في المستشفيات.

وفي المعهد الوطني لأمراض الدم ونقل الدم وحده، بلغت تكلفة علاج مرضى الثلاسيميا في عام 2022 نحو 88.9 مليار دولار، وفي عام 2023، من المتوقع أن يصل هذا الرقم إلى نحو 100 مليار دولار.

وتقدر تكلفة علاج مريض الثلاسيميا الشديد منذ الولادة وحتى سن الثلاثين بنحو 3 مليارات دونج؛ في حين تبلغ التكلفة المتوسطة لحالة الفحص قبل الولادة وتشخيص الثلاسيميا لدى النساء الحوامل نحو 15 مليون دونج.

وهكذا، بالمقارنة مع عبء تكاليف العلاج الذي يتحمله المريض طوال حياته، فإن قيام التأمين الصحي بدفع تكاليف الاختبارات لتجنب ولادة أطفال مصابين بالثلاسيميا سيكون فعالاً وذا معنى كبيرين.

للحد من مرض الثلاسيميا:

- الاستشارة قبل الزواج: لرفع مستوى الوعي، يجب على المراهقين إجراء فحص استباقي لمرض الثلاسيميا قبل الزواج؛

- إذا كان كلا الشخصين يحملان جين الثلاسيميا وتزوجا: يجب عليهما الحصول على المشورة قبل التخطيط للحمل؛

- إذا حملت زوجتان تحملان جين الثلاسيميا: يجب تشخيص حالتهما قبل الولادة عندما يبلغ عمر الجنين 12-18 أسبوعًا، في مرافق طبية متخصصة؛

- يجب استشارة أطباء أمراض الدم وأطباء الأطفال ومراكز فحص ما قبل الولادة وحديثي الولادة حول مرض الثلاسيميا.

المصدر: https://nhandan.vn/giam-dan-ty-le-nhung-em-be-sinh-ra-bi-benh-tan-mau-bam-sinh-post808361.html