ويحصل العديد من الأطفال الفيتناميين على دواء تصل تكلفته إلى 50 مليار دونج للجرعة الواحدة.

(دان تري) - يوجد حاليًا حوالي 6000 مرض نادر في العالم، وهي أمراض لا علاج لها. تُعدّ المشاركة في التجارب السريرية للأدوية الجديدة فرصةً للأطفال المصابين بهذه الأمراض.

في ندوة حول بناء نظام بيئي للبحث والتطوير في فيتنام والتي عقدت في 6 يونيو في هانوي ، شارك الأستاذ المشارك، الدكتور فو تري دونج، مدير مركز الغدد الصماء - التمثيل الغذائي - علم الوراثة والعلاج الجزيئي، في مستشفى الأطفال الوطني، تجاربه الخاصة عند المشاركة في التجارب السريرية.

الأمراض النادرة، أو كما يُطلق عليها عالميًا ، هي أمراض لا علاج لها. يوجد حاليًا حوالي 6000 مرض نادر في العالم.

نشعر بالحزن الشديد لإجبارنا المرضى وعائلاتهم على الرد بأنه "لا يوجد علاج في العالم حاليًا". حوالي 5% فقط من هذه الأمراض لها علاج، والدعم الآخر هو الرعاية، والنتيجة هي وفاة المرضى أو إصابتهم بإعاقة مدى الحياة، كما قال الأستاذ المشارك دونغ.

بفضل المشاركة في التجارب السريرية، يتمكن العديد من الأطفال الفيتناميين المصابين بأمراض نادرة من الوصول إلى علاجات جديدة (صورة لدواء يكلف ما يصل إلى 50 مليار دونج لكل جرعة: مستشفى الأطفال الوطني).

بالنسبة لمعظم الأمراض النادرة، فإن الوقت من وقت تأكيد الحالة الأولى حتى يتوفر العلاج يمكن أن يصل إلى 90 عامًا، وقد تستغرق بعض الأمراض 125 عامًا حتى يتم الشفاء منها، وتستغرق العديد من الأمراض وقتًا أطول.

تُعدّ المشاركة في التجارب السريرية للأدوية الجديدة فرصةً للأطفال المصابين بأمراض نادرة. وللمشاركة في هذا النشاط، أول ما تحتاجه المستشفيات هو قاعدة بيانات.

وبحسب البروفيسور دونج، يشارك مستشفى الأطفال الوطني أيضًا في العديد من التجارب السريرية مثل الأدوية لعلاج ضمور العضلات الشوكي النادر (للأطفال أقل من عامين).

في عام ٢٠١٩، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على هذا الدواء للأطفال دون سن الثانية. وهو دواء بديل للجينات، ويُعد من أغلى الأدوية، إذ تصل تكلفة علاجه لمرة واحدة إلى ٥١ مليار دونج فيتنامي.

حتى الآن، حصل 32 طفلاً في مستشفى الأطفال الوطني و14 طفلاً في مستشفى الأطفال على رعاية لهذا الدواء الباهظ الثمن.

بالإضافة إلى ذلك، سيشارك المستشفى، اعتبارًا من عام ٢٠٢٢، في تجربة سريرية متعددة المراكز للأطفال بعمر سنتين. فيتنام واحدة من ١٥ دولة مشاركة، وقد اكتملت الدراسة في ٣٠ مايو. والجدير بالذكر أن ٢٠ طفلاً فيتناميًا من أصل ١٢٧ طفلاً شاركوا في هذه التجربة.

تواجه فيتنام فرصة أن تصبح مركز التجارب السريرية الرائد في منطقة الآسيان، ولكن هناك العديد من التحديات مثل البنية التحتية غير المتزامنة، ونقص الموارد البشرية المتخصصة...

تعزيز التحول الرقمي في الرعاية الصحية بشكل قوي وشامل

كانت المناقشة جزءًا من منتدى "الابتكار والتحول الرقمي لتعزيز الرعاية الصحية الشاملة والمستدامة وتلبية متطلبات التنمية في فيتنام في العصر الجديد" الذي أقيم في 6 يونيو في هانوي.

في كلمته خلال المنتدى، قال نائب رئيس الوزراء، لي ثانه لونغ، إن هذا الحدث مهم في سياق سعي فيتنام لتعزيز التحول الرقمي في جميع المجالات، بما في ذلك الرعاية الصحية والحماية. فالصحة هي أثمن ما يملكه الإنسان.

يتأثر نظام الرعاية الصحية حاليًا بشكل كبير وعميق بالثورة الصناعية الرابعة والتحول الرقمي والابتكار. وهذا اتجاه حتمي وشرط أساسي لقطاع الرعاية الصحية ليتطور بشكل مستدام وعادل وجودة وفعالية وعالمي.

إن العلم والتكنولوجيا يغيران بشكل عميق مناهج الفحص الطبي والعلاج والوقاية من الأمراض والبحث العلمي وتدريب الإدارة الطبية وإدارة الصحة.

في الآونة الأخيرة، حقق التحول الرقمي في الرعاية الصحية تقدماً كبيراً. حيث قامت 100 منشأة طبية بنشر أنظمة معلومات المستشفيات، وقامت العديد من المرافق الطبية بنشر السجلات الصحية الإلكترونية على VneID، والفحص الطبي عن بعد والعلاج، وتطبيقات الوصفات الطبية الإلكترونية، والذكاء الاصطناعي لدعم العلاج، واستخدام الروبوتات في الجراحة.

نائب رئيس الوزراء لي ثانه لونج (الصورة: تران مينه).

ومع ذلك، لا يزال التحول الرقمي في مجال الرعاية الصحية يواجه العديد من الصعوبات والتحديات، فالبنية التحتية لأمن المعلومات وأنظمة أمن الشبكات غير متناسقة بعد. كما أن التحول الرقمي ليس موحدًا بين القطاعات، ونقص الموارد البشرية عالية الجودة في مجال الرعاية الصحية لا يلبي المتطلبات العملية.

وأكد نائب رئيس الوزراء أن جائحة كوفيد-19 كشفت عن العديد من النواقص والقيود، خاصة في الطب الوقائي والرعاية الصحية الأولية وقدرة توفير الأدوية والمعدات الطبية وغيرها.

ولذلك، ووفقاً لنائب رئيس الوزراء، فإن القضايا المذكورة أعلاه تشكل حاجة ملحة للابتكار في القيادة والتوجيه والتنفيذ القوي والشامل لرعاية صحة الشعب في العصر الجديد، والابتكار في التفكير من الفحص الطبي والعلاج إلى التركيز على الوقاية من الأمراض وتحسين الصحة.

وعلى وجه التحديد، تعزيز التحول الرقمي للرعاية الصحية بقوة وشاملة، وضمان الكفاءة والادخار في سياق الموارد المحدودة؛ ونشر الكتب الصحية الإلكترونية، والسجلات الطبية الإلكترونية، والوصفات الطبية الإلكترونية بشكل فعال؛ وربط البيانات في مجالات الرعاية الصحية والتأمين الصحي.

وتحتاج الوحدات إلى تعزيز البحث والتطوير وتطبيق العلوم والتكنولوجيا، وخاصة الذكاء الاصطناعي، والبلوك تشين، والبيانات الضخمة، وإنترنت الأشياء... في تقديم الخدمات الطبية.

وبالإضافة إلى ذلك، يحتاج قطاع الصحة إلى تعزيز البحث العلمي، وتحسين قدرة مراكز الأبحاث والاختبارات والتكنولوجيا العالية والمختبرات ومرافق البحث العلمي؛ وتعزيز صناعة الأدوية المحلية بقوة، والتركيز على البحث وإنتاج الأدوية الجديدة والأدوية المبتكرة والأدوية عالية التقنية والأدوية العشبية واللقاحات والمنتجات البيولوجية.

تواجه فيتنام تحديًا يتمثل في تزايد شيخوخة السكان، ومن المتوقع أن تصل إلى 25% بحلول عام 2040. ويمثل معدل الأمراض غير المعدية 77%. ولا يقتصر عبء المرض والتفاوت في الحصول على الرعاية الصحية بين المناطق على تقليص جودة الحياة فحسب، بل يُثقل كاهل النظام الصحي وميزانية الدولة أيضًا.

ولذلك، فإن القضية الملحة الآن هي أن فيتنام بحاجة إلى إنشاء نظام بيئي طبي وصيدلاني حديث وفعال وعادل ومستدام.

ويهدف منتدى الابتكار في الرعاية الصحية 2025 إلى إزالة الاختناقات المؤسسية وإحداث اختراقات في تعزيز الحلول المبتكرة لتحقيق الرؤية الوطنية في العصر الجديد.

المصدر: https://dantri.com.vn/suc-khoe/nhieu-tre-viet-duoc-su-dung-loai-thuoc-co-gia-den-50-ty-dong-mot-lieu-20250606153420092.htm