"জন্মগত হেমোলাইটিক অ্যানিমিয়া" নামক ব্যথা

(Baothanhhoa.vn) - ভিক্ষাবৃত্তির রক্তের উপর নির্ভর করে জীবনযাপন, ধীর শারীরিক ও মানসিক বিকাশ, মুখের বিকৃতি এবং বংশগত বিকাশ হ্রাস... এগুলো হলো থ্যালাসেমিয়া বা জন্মগত হিমোলাইটিক অ্যানিমিয়া (TMBS) এর পরিণতি যা রোগী ভোগ করে। এই রোগের যন্ত্রণা তাদের তাড়া করে, সমাজে তাদের জীবনকে ভঙ্গুর এবং দুর্বল করে তোলে।

হেমাটোলজি এবং নেফ্রোলজি বিভাগের ( থান হোয়া শিশু হাসপাতাল) ডাক্তাররা জন্মগত হেমোলাইটিক অ্যানিমিয়ায় আক্রান্ত রোগীকে দেখতে যান এবং পরীক্ষা করেন।

হেমাটোলজি - ব্লাড ট্রান্সফিউশন সেন্টার (প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতাল) এর ক্লিনিক্যাল হেমাটোলজি ইউনিটে উপস্থিত, আমাদের ডাক্তার এবং নার্সরা টিএমবিএস আক্রান্ত রোগীদের দেখতে নিয়ে গিয়েছিলেন। তারা সকলেই রোগা, ফ্যাকাশে এবং বিকৃত মুখ ছিল। ঘরের শেষে, প্রায় ১০ বছর বয়সী একটি মেয়ে বাধ্যতার সাথে রক্ত ​​গ্রহণ করছিল, একটিও কান্না ছাড়াই। তার নাম ফাম থি ফুওং লিন, ট্রুং হা কমিউন থেকে। গত ৫ বছর ধরে, প্রতি ১-২ মাস অন্তর, সে এবং তার মা রক্ত ​​সঞ্চালনের জন্য হাসপাতালে যান।

লিনের মা মিসেস হা থি হিয়েন শেয়ার করেছেন: "যখন আমি খবর পেলাম যে আমার সন্তানের টিএমবিএস হয়েছে, তখন আমি খুব দুঃখ পেয়েছিলাম। আমার দুই ছোট ভাই এবং আমারও এই রোগ আছে। টিএমবিএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবন খুবই কঠিন। তারা প্রায়শই ক্লান্ত থাকে, খেলতে পারে না বা স্বাভাবিক মানুষের মতো বাঁচতে পারে না এবং সর্বদা রক্ত ​​সঞ্চালনের জন্য হাসপাতালে যেতে হয়, অন্যদের রক্তের উপর নির্ভর করে।"

মিস হিয়েনের মতে, তার সন্তানের প্রতিটি চিকিৎসার জন্য প্রায় ৩-৪ মিলিয়ন ভিয়েতনামি ডং খরচ হয়। যদিও এটি খুবই কঠিন, তিনি সর্বদা পর্যাপ্ত অর্থ উপার্জন করার চেষ্টা করেন, অথবা ঋণ নেন যাতে লিন সময়মতো চিকিৎসা করতে পারেন। এমন সময় আসে যখন তার কাছে পর্যাপ্ত অর্থ থাকে না, তাকে ডাক্তারের অ্যাপয়েন্টমেন্টের ১০-১৫ দিন পরে তা মেনে নিতে হয়।

একই পরিস্থিতিতে, প্রতি মাসে, তান ফং কমিউনের মিস লে থি কিইউ এবং তার চার সন্তান রক্ত ​​সঞ্চালনের জন্য হাসপাতালে যান। মিস কিউইউর ৫টি সন্তান আছে, কিন্তু তাদের মধ্যে ৩ জনের টিএমবিএস আছে। দ্বিতীয় সন্তানটি ২০১১ সালে জন্মগ্রহণ করে, তার জন্ডিস, ফ্যাকাশে ত্বক এবং প্রায়শই জ্বর ছিল। যখন সে ৫ মাস বয়সী ছিল, তখন তার পরিবার তাকে পরীক্ষার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যায় এবং জানতে পারে যে তার টিএমবিএস আছে, তাই তারা নিয়মিত তাকে চিকিৎসার জন্য নিয়ে যায়। ২০২২ সালে, তিনি যমজ কন্যা সন্তানের জন্ম দেন, যাদের উভয়েরই বেশ গুরুতর টিএমবিএস ছিল।

মিসেস লে থি কিয়ু বলেন: “প্রতি মাসে আমি আমার তিন সন্তানকে চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যাই। বড় সন্তান প্রায়শই ক্লান্ত থাকে এবং স্কুল মিস করে, তাই সে তার বন্ধুদের সাথে তাল মিলিয়ে চলতে পারে না। পরিবারটি কঠিন পরিস্থিতিতে পড়েছে কারণ কেবল আমার স্বামীই কাজ করে, বাচ্চাদের দেখাশোনা করার জন্য এবং চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যাওয়ার জন্য আমাকে বাড়িতে থাকতে হয়। এটা খুবই কঠিন, কিন্তু যখন আমি চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে যাই, তখন আমার কেবল চিন্তা হয় যে আমার সন্তানদের পর্যাপ্ত রক্ত ​​দেওয়ার ব্যবস্থা নেই। প্রতিবার যখন আমার রক্তের অভাব হয়, তখন আমাকে স্বেচ্ছাসেবক দল এবং রক্তদান ক্লাবের কাছ থেকে রক্ত ​​চাইতে হয়।”

বেশিরভাগ টিএমবিএস রোগীকেই এই ধরণের যন্ত্রণা ও কষ্টের মধ্য দিয়ে যেতে হয়। ক্লান্তি এবং শারীরিক ব্যথা তাদের সারা জীবন তাদের সাথে থাকে। টিএমবিএস আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুকে রোগের চিকিৎসার জন্য স্কুল থেকে দীর্ঘ বিরতি নিতে হয়, তাদের পড়াশোনা ঠিক থাকে না, অনেক শিশু জুনিয়র হাই স্কুল বা উচ্চ বিদ্যালয় শেষ করতে পারে না। দুর্বল স্বাস্থ্যের কারণে প্রাপ্তবয়স্করা কাজ করতে পারে না।

টিএমবিএস মূল্যায়ন করে থান হোয়া শিশু হাসপাতালের কিডনি ও রক্ত ​​বিভাগের প্রধান ডাঃ নগুয়েন থি থুই হান বলেন: "টিএমবিএস একটি জিনগত রোগ। রোগীদের প্রায়শই ফ্যাকাশে ত্বক, হলুদ ত্বক এবং চোখ থাকে এবং শারীরিক ও মানসিক বিকাশ ধীর হয়। সময়ের সাথে সাথে রোগের জটিলতা বৃদ্ধি পায়, যেমন অস্টিওপোরোসিস, মাথার খুলির বিকৃতি, পাতলা মুখ, প্রসারিত কপাল, চ্যাপ্টা নাক, বিলম্বিত বয়ঃসন্ধি, বয়ঃসন্ধি, বর্ধিত প্লীহা এবং লিভার, যা জীবনকে প্রভাবিত করতে পারে, রোগীদের কঠোর ব্যায়াম সীমিত করতে এবং শরীর ও স্বাস্থ্যের উপর প্রভাব ফেলে এমন প্রভাব এড়াতে বাধ্য করে।"

"রক্ত সঞ্চালন এবং টিএমবিএস-এর চিকিৎসা শুধুমাত্র লক্ষণগুলি নিরাময় করে, রোগীর জীবন বজায় রাখে কিন্তু রোগ সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করতে পারে না। তবে, বিবাহ-পূর্ব এবং গর্ভাবস্থার পূর্ব পর্যায়ে রোগের জিন সনাক্ত করার জন্য প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে টিএমবিএস প্রাথমিকভাবে সনাক্ত করা যেতে পারে," ডাঃ নগুয়েন থি থুই হান যোগ করেন।

ব্যবহারিক গবেষণার মাধ্যমে, টিএমবিএস আক্রান্ত প্রথম সন্তানের জন্মের পর অনেক দম্পতিকে ডাক্তাররা প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিং, গর্ভাবস্থা, কৃত্রিম গর্ভধারণ এবং প্রাক-ভ্রূণ স্থানান্তর রোগ নির্ণয়ের পরামর্শ দিয়েছিলেন। অনেক তরুণ দম্পতিকে প্রসবপূর্বও পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল। তবে, এই মৌলিক স্ক্রিনিংয়ের উচ্চ ব্যয়ের কারণে, কঠিন পরিস্থিতিতে, বিশেষ করে পাহাড়ি অঞ্চলে, অনেক দম্পতি প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিং করেন না। অতএব, এখনও অনেক টিএমবিএস শিশু জন্মগ্রহণ করে এবং এমন পরিবার রয়েছে যাদের অনেক টিএমবিএস আক্রান্ত শিশু রয়েছে।

পরিসংখ্যান অনুসারে, থান হোয়া শিশু হাসপাতালের হেমাটোলজি এবং কিডনি বিভাগে, প্রতি বছর প্রায় ৪৩০-৪৫০ জন টিএমবিএস রোগীর চিকিৎসা করা হয়; হেমাটোলজি এবং ব্লাড ট্রান্সফিউশন সেন্টারে, প্রতি বছর প্রায় ১,৫০০ জন রোগীর চিকিৎসা করা হয়। ডাক্তারদের মতে, প্রতিটি রোগীর প্রতিবার চিকিৎসার জন্য ১-৪ ইউনিট রক্তের প্রয়োজন হয়। এগুলো খুব কম সংখ্যা নয়। এত সংখ্যক রোগীর টিএমবিএস দিয়ে চিকিৎসা করা হলে, চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয় রক্তের পরিমাণ অনেক বেশি।

টিএমবিএস রোগটি ধীরে ধীরে নির্মূল করার জন্য, প্রসবপূর্ব স্ক্রিনিং, নবজাতক স্ক্রিনিংয়ের গুরুত্ব সম্পর্কে জনগণের সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য প্রচারণা চালানো প্রয়োজন; শিক্ষার্থীদের শিক্ষাদানের বিষয়বস্তুতে থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে তথ্য অন্তর্ভুক্ত করা। একই সাথে, প্রচারণা জোরদার করা, স্বেচ্ছায় রক্তদানে অংশগ্রহণের জন্য জনগণকে সংগঠিত করা; বিশেষ করে জাতিগত সংখ্যালঘু এবং পাহাড়ি অঞ্চলে বাল্যবিবাহ এবং আত্মীয়স্বজনদের মধ্যে বিবাহ কমাতে প্রচারণা চালানো প্রয়োজন।

প্রবন্ধ এবং ছবি: কুইন চি

সূত্র: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm