Das „Wunder“ eines Paares, das seine Kinder zweimal verlor, weil beide das Thalassämie-Gen trugen

Ein Paar in Hoa Binh, beide Träger des Thalassämie-Gens (angeborene rezessive hämolytische Anämie), verlor aufgrund der „schlechten Prognose“ zweimal seine Kinder.

Dr. Bui Thi Phuong Hoa, Leiterin der Abteilung für wissenschaftliche Forschung und Ausbildung – Genetikerin, berät Patienten – Foto: BVCC

Zweimal schwanger, zweimal schmerzlich von ihrem Kind getrennt

Frau Bui Thi Quyen und Herr Bui Van Dong ( Hoa Binh ) wussten vor ihrer Heirat, dass sie beide das Thalassämie-Gen (angeborene rezessive hämolytische Anämie) in sich trugen.

Ihr Arzt hatte sie darauf hingewiesen, dass bei jeder Schwangerschaft die Wahrscheinlichkeit einer schweren Erkrankung des Kindes bei 25 % und die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind das Gen in sich trägt, bei 50 % und die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind vollkommen gesund ist, nur bei 25 % liegt.

Aufgrund der schwierigen wirtschaftlichen Lage (Frau Quyen ist Vorschullehrerin, Herr Dong arbeitet freiberuflich) kam für das Paar eine In-vitro-Fertilisation in Kombination mit Embryountersuchungen nicht in Frage. Sie entschieden sich, auf ihr „Glück“ zu vertrauen und auf natürlichem Wege schwanger zu werden. Aber das Glück war nicht auf seiner Seite.

Beim ersten Mal wurde für den Fötus aufgrund einer schweren Thalassämie eine schlechte Prognose diagnostiziert, sodass sie die Schwangerschaft in der 20. Woche abbrechen musste. Bei ihrer zweiten Schwangerschaft im Jahr 2019 verlor sie ihr Baby erneut in der 21. Woche.

Zwei Schwangerschaften, zwei schmerzhafte Trennungen von ihren Kindern stürzten die kleine Frau in eine lang anhaltende psychische Krise.

Dr. Bui Thi Phuong Hoa vom Hanoi Hospital für Andrologie und Unfruchtbarkeit sagte, dass Paaren mit monogenen Erkrankungen wie Thalassämie die IVF-Methode in Kombination mit Embryotests (PGT-M) dabei helfe, gesunde Embryonen zu untersuchen und auszuwählen, wodurch das Risiko verringert werde, Kinder mit der Krankheit zu bekommen.

Allerdings betragen die Kosten dieser Methode Hunderte Millionen Dong – ein Betrag, den sich viele Paare in ländlichen Gebieten wie Herr und Frau Quyen nicht leisten können.

„Damals verdiente ich als Lehrerin nur etwas über 4 Millionen, mein Mann war ein unsteter Freiberufler. Der Verlust meiner beiden Kinder brachte uns beide fast an den Rand des Zusammenbruchs. Beide Eltern rieten mir, ein Kind zu adoptieren, aber mein Herz schmerzte immer vor dem Wunsch, selbst schwanger zu sein und mein Kind bei der Geburt weinen zu hören …“, erzählte Frau Quyen.

Die Frucht der Liebe und Entschlossenheit

Frau Quyens Familie freute sich nach sieben Jahren des Wartens über die Geburt ihrer Tochter – Foto: NVCC

Ein Lichtblick erschien, als Frau Quyen zufällig Informationen über die „Golden Week of Nurturing Happiness“ des Hanoi Andrology and Infertility Hospital las, ein Programm, das die Kosten für Embryotests für einige Paare mit Erbkrankheiten übernimmt.

Im Juli 2022 waren Herr Dong und Frau Quyen überwältigt, als sie die Mitteilung erhielten, dass sie zu den 20 Paaren gehörten, die die Kosten für Embryotests vollständig übernehmen würden. „Es fühlt sich an, als hätte ich eine Eintrittskarte zurück in die Elternschaft in der Hand, aber dieses Mal mit echter Hoffnung.“

Dank der IVF konnte das Paar 12 Embryonen erzeugen, von denen 5 nachweislich keine Träger des Krankheitsgens waren. Im Oktober 2023 wurde ein gesunder Embryo in die Gebärmutter von Frau Quyen übertragen. Zehn Tage später zeigte der Schwangerschaftstest zwei Striche und erneut flossen Tränen, diesmal jedoch Tränen des Glücks.

Während der neun Monate ihrer Schwangerschaft verbrachte Frau Quyen jede Woche in einer Mischung aus Freude und Aufregung. Und dann, im Juli 2024, schrie Baby Gao bei der Geburt.

Nach 7 Jahren des Wartens brach das Glück aus. Frau Quyen sagte: „Wenn jemand jemals so gelitten hat wie ich, möchte ich ihm nur eines sagen: Geben Sie nicht auf. Es gibt Wunder, die nicht von selbst geschehen, aber Wissenschaft und Glaube können uns helfen, dieses Wunder zu erreichen.“

Mehr als 10 Millionen Vietnamesen sind Träger des Thalassämie-Gens.

Der Welt-Thalassämie-Tag wird jedes Jahr am 8. Mai gefeiert, um Menschen mit dieser Krankheit durch Wissensaustausch und Informationsvermittlung zu einem gesünderen und längeren Leben sowie einer besseren Lebensqualität zu verhelfen.

Laut Statistiken des Zentralinstituts für Hämatologie und Bluttransfusion gibt es in Vietnam derzeit mehr als 10 Millionen Menschen, die das Thalassämie-Gen tragen. Jedes Jahr werden Tausende Kinder mit schweren Krankheiten geboren, die ihr Leben lang Bluttransfusionen und teure Behandlungen benötigen und unter zahlreichen Einschränkungen ihrer Lebensqualität leiden.

Thalassämie ist eine unheilbare Krankheit. Durch vorbeugende Maßnahmen lässt sich jedoch die Zahl der Kinder, die jedes Jahr mit dieser Krankheit geboren werden und das Krankheitsgen in sich tragen, begrenzen. Dadurch wird die Belastung der Gesellschaft verringert und die Lebensqualität sowie die Rassenqualität verbessert.

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WEIDE

Quelle: https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm