Ο πόνος που ονομάζεται «συγγενής αιμολυτική αναιμία»

(Baothanhhoa.vn) - Ζώντας με αίμα ζητιανιάς, αργή σωματική και πνευματική ανάπτυξη, παραμορφώσεις του προσώπου και μειωμένη ανάπτυξη της φυλής... Αυτές είναι οι συνέπειες της θαλασσαιμίας ή συγγενούς αιμολυτικής αναιμίας (TMBS) από την οποία πάσχει ο ασθενής. Ο πόνος αυτής της ασθένειας τον στοιχειώνει, καθιστώντας τη ζωή του εύθραυστη και ευάλωτη στην κοινωνία.

Οι γιατροί του Τμήματος Αιματολογίας και Νεφρολογίας (Νοσοκομείο Παίδων Thanh Hoa ) επισκέπτονται και εξετάζουν έναν ασθενή με συγγενή αιμολυτική αναιμία.

Παρόντες στην κλινική αιματολογική μονάδα του Κέντρου Αιματολογίας - Μετάγγισης Αίματος (Επαρχιακό Γενικό Νοσοκομείο), μας οδήγησαν γιατροί και νοσηλευτές για να επισκεφτούμε τους ασθενείς με TMBS. Ήταν όλοι αδύνατοι, χλωμοί και με παραμορφωμένα πρόσωπα. Στο τέλος του δωματίου, ένα κορίτσι περίπου 10 ετών ήταν ξαπλωμένο υπάκουα δεχόμενο μετάγγιση αίματος, χωρίς ούτε μια κραυγή. Το όνομά της είναι Pham Thi Phuong Linh από την κοινότητα Trung Ha. Τα τελευταία 5 χρόνια, κάθε 1-2 μήνες, αυτή και η μητέρα της πηγαίνουν στο νοσοκομείο για μετάγγιση αίματος.

Η κα. Χα Θι Χιέν, μητέρα του Λιν, δήλωσε: «Όταν έμαθα ότι το παιδί μου είχε TMBS, λυπήθηκα πολύ. Τα δύο μικρότερα αδέρφια μου κι εγώ έχουμε επίσης αυτή την ασθένεια. Η ζωή των ατόμων με TMBS είναι πολύ δύσκολη. Συχνά είναι κουρασμένα, δεν μπορούν να παίξουν ή να ζήσουν σαν κανονικοί άνθρωποι και πρέπει πάντα να πηγαίνουν στο νοσοκομείο για μεταγγίσεις αίματος, ζώντας με το αίμα άλλων ανθρώπων».

Σύμφωνα με την κα. Hien, κάθε θεραπεία για το παιδί της κοστίζει περίπου 3-4 εκατομμύρια VND. Αν και είναι πολύ δύσκολο, προσπαθεί πάντα να κερδίσει αρκετά χρήματα ή να δανειστεί χρήματα για να μπορέσει η Linh να λάβει θεραπεία εντός του χρονοδιαγράμματος. Υπάρχουν φορές που δεν έχει αρκετά χρήματα, πρέπει να αποδεχτεί ότι θα αργήσει 10-15 ημέρες από το ραντεβού με τον γιατρό.

Στην ίδια κατάσταση, κάθε μήνα, η κα Le Thi Kieu και τα τέσσερα παιδιά της στην κοινότητα Tan Phong πηγαίνουν στο νοσοκομείο για μεταγγίσεις αίματος. Η κα Kieu έχει 5 παιδιά, αλλά 3 από αυτά έχουν TMBS. Το δεύτερο παιδί γεννήθηκε το 2011, είχε ίκτερο, χλωμό δέρμα και συχνά είχε πυρετό. Όταν ήταν 5 μηνών, η οικογένειά της την πήγε στο νοσοκομείο για εξετάσεις και διαπίστωσε ότι είχε TMBS, οπότε την πήγαιναν τακτικά για θεραπεία. Το 2022, γέννησε δίδυμα κορίτσια, τα οποία και τα δύο είχαν αρκετά σοβαρό TMBS.

Η κα Le Thi Kieu μοιράστηκε: «Κάθε μήνα πηγαίνω τα τρία παιδιά μου στο νοσοκομείο για θεραπεία. Το μεγαλύτερο παιδί είναι συχνά κουρασμένο και χάνει το σχολείο, οπότε δεν μπορεί να συμβαδίσει με τους φίλους του. Η οικογένεια βρίσκεται σε δύσκολη θέση επειδή μόνο ο σύζυγός μου εργάζεται, εγώ πρέπει να μένω σπίτι για να φροντίζω τα παιδιά και να τα πηγαίνω στο νοσοκομείο για θεραπεία. Είναι τόσο δύσκολο, αλλά όταν πηγαίνω στο νοσοκομείο για θεραπεία, ανησυχώ μόνο μήπως δεν έχω αρκετό αίμα για να μεταγγίσω στα παιδιά μου. Κάθε φορά που έχω έλλειψη αίματος, πρέπει να ζητάω αίμα από εθελοντικές ομάδες και λέσχες αιμοδοσίας παντού».

Οι περισσότεροι ασθενείς με TMBS πρέπει να περάσουν τέτοιο πόνο και κακουχίες. Η κόπωση και ο σωματικός πόνος τους ακολουθούν για το υπόλοιπο της ζωής τους. Τα περισσότερα παιδιά με TMBS πρέπει να κάνουν μεγάλα διαλείμματα από το σχολείο για να θεραπεύσουν την ασθένεια, οι σπουδές τους δεν συνεχίζονται, πολλά παιδιά δεν ολοκληρώνουν το γυμνάσιο ή το λύκειο. Οι ενήλικες δεν μπορούν να εργαστούν λόγω κακής υγείας.

Αξιολογώντας το TMBS, η Δρ. Nguyen Thi Thuy Hanh, επικεφαλής του τμήματος νεφρών και αίματος του παιδιατρικού νοσοκομείου Thanh Hoa, δήλωσε: «Το TMBS είναι μια γενετική ασθένεια. Οι ασθενείς συχνά έχουν χλωμό δέρμα, κίτρινο δέρμα και μάτια, και αργή σωματική και ψυχική ανάπτυξη. Οι επιπλοκές της νόσου αυξάνονται με την πάροδο του χρόνου, όπως η οστεοπόρωση, οι παραμορφώσεις του κρανίου, το λεπτό πρόσωπο, το προεξέχον μέτωπο, η επίπεδη μύτη, η καθυστερημένη εφηβεία, η διόγκωση του σπλήνα και του ήπατος, που μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή, αναγκάζοντας τους ασθενείς να περιορίσουν την έντονη άσκηση και να αποφύγουν τις επιπτώσεις που επηρεάζουν το σώμα και την υγεία».

«Η μετάγγιση αίματος και η θεραπεία για το TMBS αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα, διατηρούν τη ζωή του ασθενούς, αλλά δεν μπορούν να θεραπεύσουν πλήρως την ασθένεια. Ωστόσο, το TMBS μπορεί να ανιχνευθεί νωρίς μέσω προγεννητικού ελέγχου για την ανίχνευση του γονιδίου της νόσου στα προγαμιαία και προεγκυμοσύνης στάδια», πρόσθεσε η Δρ. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Μέσω πρακτικής έρευνας, πολλά ζευγάρια, μετά τη γέννηση του πρώτου τους παιδιού με TMBS, έλαβαν από τους γιατρούς συμβουλές να υποβληθούν σε προγεννητικό έλεγχο, εγκυμοσύνη, τεχνητή γονιμοποίηση και διάγνωση προεμβρυομεταφοράς. Πολλά νεαρά ζευγάρια έλαβαν επίσης συμβουλές προγεννητικά. Ωστόσο, λόγω του υψηλού κόστους αυτού του βασικού ελέγχου, πολλά ζευγάρια σε δύσκολες συνθήκες, ειδικά σε ορεινές περιοχές, δεν πραγματοποιούν προγεννητικό έλεγχο. Ως εκ τούτου, εξακολουθούν να γεννιούνται πολλά παιδιά με TMBS και οικογένειες με πολλά παιδιά με TMBS.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, στο Τμήμα Αιματολογίας και Νεφρολογίας του Νοσοκομείου Παίδων Thanh Hoa, νοσηλεύονται περίπου 430-450 ασθενείς με TMBS. Στο Κέντρο Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος, νοσηλεύονται περίπου 1.500 ασθενείς κάθε χρόνο. Σύμφωνα με τους γιατρούς, κάθε ασθενής χρειάζεται 1-4 μονάδες αίματος για θεραπεία κάθε φορά. Αυτοί δεν είναι μικροί αριθμοί. Με τόσο μεγάλο αριθμό ασθενών που νοσηλεύονται με TMBS, η ποσότητα αίματος που απαιτείται για τη θεραπεία είναι πολύ μεγάλη.

Για τη σταδιακή εξάλειψη της νόσου, είναι απαραίτητο να προωθηθεί η προπαγάνδα για την ευαισθητοποίηση των ανθρώπων σχετικά με τη σημασία του προγεννητικού και του νεογνικού ελέγχου· να συμπεριληφθούν πληροφορίες για τη θαλασσαιμία στο πρόγραμμα σπουδών των μαθητών. Ταυτόχρονα, είναι απαραίτητο να ενισχυθεί η προπαγάνδα και να κινητοποιηθούν οι άνθρωποι για συμμετοχή στην εθελοντική αιμοδοσία· να προωθηθεί η προπαγάνδα για τη μείωση των πρόωρων γάμων και των αιμομικτών γάμων, ειδικά σε περιοχές με εθνοτικές μειονότητες και ορεινές περιοχές.

Άρθρο και φωτογραφίες: Quynh Chi

Πηγή: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm