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Un niño de 9 años y su lucha para superar la "pesadilla" llamada epilepsia resistente.

(Dan Tri) - Al ver a su hijo sufrir convulsiones decenas de veces al día, la joven madre sentía como si alguien le apretara el corazón. Pensó que jamás volvería a ver a su hijo vivir un día tranquilo, hasta que la medicina le abrió un camino milagroso.

Báo Dân tríBáo Dân trí13/08/2025

Cậu bé 9 tuổi và hành trình vượt “cơn ác mộng” mang tên động kinh kháng trị - 1

Cuando el bebé BQK tenía solo 5 años, las primeras convulsiones llegaron como violentas olas, sin previo aviso. La familia de la Sra. CLV ( Hanói ) llevó a su hijo a muchos lugares en busca de ayuda. Todos los hospitales dieron el mismo diagnóstico: el bebé tenía epilepsia.

La frecuencia de las crisis epilépticas aumenta progresivamente, llegando a veces a diez veces al día y prolongándose durante varios días consecutivos. Las crisis prolongadas no solo ponen al niño en riesgo de caídas y lesiones, sino que también afectan gravemente su desarrollo físico e intelectual.

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Para 2024, el bebé K. mostró signos de resistencia a los medicamentos, una condición que los expertos denominan epilepsia refractaria . A pesar de utilizar la dosis máxima y una combinación de fármacos, las convulsiones continuaron presentándose como si el cuerpo del bebé rechazara todos los tratamientos.

“Al principio, mi hijo respondió bien a la medicación, pero para 2024 su estado empeoró y empezó a mostrar signos de resistencia al fármaco. A pesar de aumentar la dosis y combinar varios medicamentos, las convulsiones seguían sin controlarse”, compartió la Sra. V.

Ante esa situación, la Sra. V. decidió llevar a su hijo a Ciudad Ho Chi Minh, al Hospital General Internacional Vinmec Central Park, donde aún quedaba un último resquicio de esperanza.

La Dra. Tran Thi Phuoc Yen, neuróloga del Departamento de Exámenes y Medicina Interna del Hospital General Internacional Vinmec Central Park (Ciudad Ho Chi Minh), explicó que la epilepsia resistente es una afección en la que los pacientes epilépticos no responden al tratamiento farmacológico, incluso después de aumentar la dosis máxima y combinar diversos fármacos antiepilépticos. Los pacientes con epilepsia resistente suelen tener un alto riesgo de complicaciones debido a la prolongación de las crisis epilépticas.

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En casos de epilepsia resistente, la extirpación quirúrgica del foco epiléptico se considera una de las mejores opciones. Según la literatura médica mundial , la cirugía de epilepsia logra que entre el 60 % y el 80 % de los pacientes queden libres de la enfermedad tras la intervención. Sin embargo, según el Dr. Yen, determinar con precisión el foco epiléptico en el cerebro también supone un gran reto para los médicos cuando la zona afectada es extensa, profunda y difícil de identificar mediante las técnicas de evaluación convencionales.

El caso de K. es un ejemplo típico. Al llegar al Hospital General Internacional Vinmec Central Park (Ciudad Ho Chi Minh), el paciente fue identificado como un caso difícil debido a que al niño se le diagnosticó epilepsia a una edad muy temprana (5 años), con crisis epilépticas prolongadas y frecuentes.

“En el momento del ingreso, el niño tenía 9 años y tomaba muchos fármacos antiepilépticos en dosis máximas, pero aun así no lograba controlar las crisis. Esto afectó significativamente su calidad de vida y su desarrollo futuro.

Mientras tanto, las técnicas convencionales como la electroencefalografía del cuero cabelludo, la resonancia magnética cerebral y la tomografía por emisión de positrones (PET) no pueden determinar la ubicación del foco epiléptico”, agregó el Dr. Yen.

Sin localizar el foco epiléptico, los médicos no podían operar. De no hacerlo, el niño tendría que vivir con dolor crónico y con el riesgo potencial de sufrir daños cerebrales irreversibles. Los médicos se enfrentaban a un problema sumamente difícil.

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El paso importante antes de la cirugía es determinar con precisión la ubicación del foco epiléptico.

Siete días antes de la cirugía, médicos de diversas especialidades como neurocirugía, neurología, diagnóstico por imagen, etc., se consultaron continuamente para evaluar y delimitar el área cerebral con posibilidad de foco epiléptico antes de proceder a colocar los electrodos en el cráneo.

Esta es la primera vez que se realiza el método de electrodos intracraneales en Vietnam, con la participación del experto japonés, el profesor asociado Nakae Shunsuke. Esto facilita enormemente la planificación del procedimiento, así como el proceso quirúrgico para la posterior extirpación del foco epiléptico del paciente.

Además, esta es la primera vez que Vietnam aplica el método del robot autoguiado para localizar electrodos en las profundidades del cerebro para tratar la epilepsia resistente, lo que permite colocarlos con precisión. El robot autoguiado actúa como un sistema de posicionamiento que ayuda a determinar con exactitud la ubicación deseada para colocar los electrodos en la corteza cerebral del paciente en zonas seguras.

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El Dr. Yen analizó que, en comparación con los métodos de posicionamiento tradicionales, el sistema de autoguiado robótico permite determinar con precisión el objetivo para la colocación de electrodos. La colocación de electrodos es más rápida debido a la gran cantidad de electrodos que se deben colocar (hasta 6 posiciones), lo que contribuye a reducir el tiempo de la cirugía. El brazo robótico preprogramado ayuda a colocar el electrodo en la posición deseada, de forma mínimamente invasiva, sin dañar el tejido cerebral y evitando así afectar la función neurológica del bebé posteriormente.

El proceso de colocación de electrodos intracraneales requiere cálculos precisos para insertarlos sin romper vasos sanguíneos y evitar complicaciones como una hemorragia intracraneal; por lo tanto, la programación exige mucho tiempo y esfuerzo. El cirujano también debe dominar el uso del brazo robótico para elegir el abordaje adecuado.

Los electrodos intracraneales están conectados al sistema EEG multicanal Arc Zenith para ayudar a identificar el foco epiléptico, las áreas del lenguaje, motoras y sensoriales, lo que ayuda a evitar daños a estas funciones durante la cirugía para extirpar el foco epiléptico.

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La cirugía para colocar los electrodos intracraneales en el niño duró aproximadamente 5 horas y, tras 7 días, los médicos determinaron la ubicación exacta del foco epiléptico. Sin embargo, la dificultad no terminó ahí; la extracción quirúrgica también representó un verdadero desafío para los médicos.

El Dr. Truong Van Tri, MSc., jefe del Departamento de Neurocirugía y del Departamento de Cirugía General del Hospital General Internacional Vinmec Central Park, y su equipo realizaron una cirugía para extirpar la zona del cerebro afectada por el foco epiléptico. La cirugía duró aproximadamente 5 horas.

“Dado que el paciente aún es joven, la cirugía debe realizarse rápidamente para minimizar el riesgo de pérdida de sangre e infección.

Además, se determinó que el foco epiléptico se ubicaba en la región orbitaria derecha y en el lóbulo frontal inferior derecho, por lo que el cirujano debe operar con habilidad y precisión para evitar dañar grandes vasos sanguíneos e importantes estructuras nerviosas en esta área, como el nervio olfatorio y el nervio óptico del niño paciente”, dijo el Dr. Tri.

Tras la cirugía, el niño se recuperó satisfactoriamente y fue monitoreado de cerca por diversos especialistas. Al presenciar su recuperación día tras día, los médicos no pudieron evitar conmoverse.

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Tras más de un mes de la cirugía, el bebé BQK se recuperó satisfactoriamente, viviendo y jugando con normalidad, sin secuelas neurológicas. Solo se registraron dos crisis epilépticas leves durante el sueño, en comparación con las decenas de crisis diarias que sufría antes.

Los médicos no pudieron ocultar su emoción al ver sonreír a K. el día que le dieron el alta del hospital. «Lo hemos visto cansado durante mucho tiempo. Ahora puede ir a la escuela, reintegrarse con sus amigos y se le abre un futuro brillante», dijo el Dr. Yen conmovido.

La joven madre, que en un principio pensó que jamás se recuperaría de la enfermedad de su hijo, ahora puede verlo dormir plácidamente. «Ahora puedo tener un sueño normal: ver a mi hijo crecer cada día como cualquier otro niño», dijo la Sra. V. conmovida.

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“Hay muchos pacientes con epilepsia resistente, pero no podemos determinar con precisión el foco epiléptico utilizando métodos convencionales como la electroencefalografía de cuero cabelludo, la resonancia magnética cerebral y la tomografía por emisión de positrones (PET), que se han utilizado en Vietnam durante mucho tiempo. Por lo tanto, los pacientes tienen que vivir con las crisis epilépticas que los atormentan a diario”, compartió el Dr. Yen.

Sin embargo, con el desarrollo de la medicina moderna, la técnica de colocación de electrodos intracraneales con asistencia robótica ha supuesto un nuevo hito en el tratamiento de la enfermedad. Esta técnica permite a los médicos identificar con precisión el foco epiléptico, especialmente los ubicados en las profundidades del cerebro, algo difícil de lograr con los métodos tradicionales. Gracias a ello, muchos pacientes tienen la oportunidad de eliminar por completo el foco epiléptico, superando así esta terrible enfermedad.

Para los niños, un tratamiento exitoso es aún más significativo. No solo ayuda a curar la enfermedad, sino que también salva su futuro. Un niño tratado a tiempo ya no tendrá que soportar la carga psicológica, de aprendizaje, de desarrollo social, e incluso su inteligencia se verá beneficiada; todo puede salvarse.

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Determinar la ubicación de los electrodos es crucial. Cada electrodo representa un costo elevado, por lo que su número y colocación deben optimizarse. Cuantos más electrodos se coloquen, más costoso será el tratamiento, más larga la cirugía y mayor el riesgo de infección.

El Dr. Tri también expresó su esperanza de que el uso de brazos robóticos se convierta en un servicio rutinario en las cirugías de epilepsia y tumores cerebrales.

“La eficaz coordinación entre los equipos de Neurología y Neurocirugía, Diagnóstico por Imágenes, Pediatría, Anestesia y Reanimación para determinar con precisión la ubicación de la crisis epiléptica, así como para realizar la colocación de electrodos y la cirugía para extirpar el foco epiléptico, contribuyó al éxito de la intervención. En Ciudad Ho Chi Minh, muy pocas unidades especializadas en epilepsia pueden realizar este procedimiento”, afirmó el Dr. Tri.

Vinmec pretende estandarizar el uso de los robots Autoguide como procedimiento de tratamiento rutinario para casos complejos de epilepsia, lo que abre una gran esperanza para la comunidad de pacientes.

De una enfermedad aparentemente sin cura, se escribió una historia milagrosa. Y en esa historia, la medicina fue la luz que guio a un niño de vuelta al mundo normal, con una sonrisa y una infancia plena.

Contenido: Bao Trung, Nam Phuong

Fuente: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm


Etikett: epiléptico

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