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Il s'agit de l'un des contenus du projet de sensibilisation et de renforcement du soutien aux enfants atteints d'amyotrophie spinale au Vietnam (projet SMA « Soutenir les enfants atteints d'amyotrophie spinale ») engagé par Novartis Vietnam Co., Ltd. par l'intermédiaire du Vietnam Children's Fund à partir de décembre 2022.
Lors de la formation, des experts ont présenté les signes et l'évolution naturelle de l'amyotrophie spinale (AMS) chez l'enfant, ont expliqué comment pratiquer des exercices à domicile et ont proposé un régime alimentaire adapté. Des échanges et des discussions ont également eu lieu entre étudiants et experts pédagogiques lors de la conférence.
Comme l'a expliqué le Dr Nguyen Le Trung Hieu, chef du département de neurologie pédiatrique de l'hôpital pour enfants 2, en marge de cet événement, l'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neuromusculaire génétique rare causée par une anomalie génétique. Elle survient à une fréquence d'environ 1 pour 11 000 naissances et constitue la principale cause génétique de décès chez les nourrissons1,2. La maladie se divise en plusieurs types, les plus graves étant les types 1 et 2. Les formes les plus graves d'AMS provoquent une détérioration rapide et irréversible des motoneurones, affectant ainsi les fonctions musculaires, notamment la respiration, la déglutition et les mouvements de base3. Les nourrissons diagnostiqués avec une amyotrophie spinale de type 1 ont peu de chances de survivre au-delà de 2 ans. L'Hôpital pour enfants 2 est le premier hôpital spécialisé au Vietnam à prendre en charge les enfants atteints de cette maladie depuis 2020. « Grâce à ces formations, nous espérons que les familles sur le point d'avoir un enfant reconnaîtront les premiers signes de la maladie afin qu'ils puissent être examinés et diagnostiqués par des experts. Après le diagnostic, si l'enfant est diagnostiqué avec une amyotrophie spinale, un traitement approprié est nécessaire, notamment une kinésithérapie continue pour aider à maintenir la fonction motrice des muscles. Nous souhaitons encourager les familles d'enfants atteints d'amyotrophie spinale à persévérer et à accompagner leurs enfants tout au long de cette épreuve difficile », a souligné le Dr Nguyen Le Trung Hieu.
La kinésithérapie est une solution incontournable pour maintenir la fonction motrice des enfants. L'exercice doit être pratiqué de manière régulière et adaptée à chaque âge et à la fonction des groupes musculaires.
Selon le Dr Do Phuoc Huy, représentant de la communauté des maladies rares au Vietnam : « Le plus grand souhait de la communauté des maladies rares en général et de la communauté de l'amyotrophie spinale en particulier est l'attention de toute la société, aidant le groupe à avoir un accès équitable aux solutions de traitement, car actuellement, il existe de nombreuses maladies rares pour lesquelles il n'existe pas de médicaments de traitement, même dans les pays développés du monde. L'amyotrophie spinale a une solution de traitement qui apporte la survie aux patients, les enfants au Vietnam veulent vraiment avoir bientôt accès à ces traitements ».
Selon M. Dinh Tien Hai - Directeur du BTTE VN Fund : « Le programme de formation sur l'amyotrophie spinale mené à l'hôpital pour enfants 2 est l'un des programmes du projet de 3 ans en collaboration avec Novartis Vietnam Company Limited dans le but de sensibiliser l'ensemble de la communauté à l'amyotrophie spinale, une maladie rare mais avec un taux de mortalité très élevé chez les enfants et nous espérons que le projet fournira le soutien nécessaire pour garantir le droit le plus important, le droit à la survie, des enfants selon la convention internationale relative aux droits de l'enfant dont le Vietnam est membre ; les enfants atteints de maladies rares telles que l'amyotrophie spinale ne doivent pas être laissés pour compte simplement parce qu'il s'agit d'une maladie rare et que l'accès au traitement est limité ».
Le projet de sensibilisation et d'augmentation du soutien aux enfants atteints d'amyotrophie spinale au Vietnam (projet SMA « Soutenir les enfants atteints d'amyotrophie spinale ») est mis en œuvre par le Vietnam Children's Fund en collaboration avec Novartis Vietnam Company Limited et devrait être mis en œuvre de 2022 à 2025 pour contribuer à réduire le fardeau de l'amyotrophie spinale, une maladie rare qui cause le plus de décès parmi les maladies génétiques chez les enfants dans le monde et au Vietnam.
L'amyotrophie spinale est une maladie rare causée par une anomalie génétique. Son incidence est de 1/10 000 naissances vivantes et le taux de porteur du gène de la maladie est de 1/50. La maladie se divise en plusieurs types, les plus graves étant les types 1 et 2. Un nouveau-né atteint d'amyotrophie spinale de type 1 a peu de chances de survivre au-delà de 2 ans. Les enfants atteints d'amyotrophie spinale de type 2 ne pourront jamais se tenir debout ni marcher normalement. Ces enfants souffrent souvent de séquelles respiratoires et nutritionnelles, ce qui représente un lourd fardeau pour le patient lui-même, sa famille et la société dans son ensemble. Du fait de sa rareté, l'amyotrophie spinale bénéficie d'un manque d'attention et de sensibilisation au sein de la communauté, ce qui entraîne un diagnostic et un traitement tardifs, rendant la rééducation normale quasiment impossible. Auparavant, il n'existait aucun médicament spécifique pour traiter l'amyotrophie spinale, de sorte que la maladie ne bénéficiait pas d'une attention suffisante de la part des médecins et du personnel médical, permettant une intervention, un diagnostic et un traitement rapides.
Ce projet contribuera à réduire le fardeau de la maladie pour les patients, leurs familles et la société dans son ensemble. Il contribuera à améliorer les connaissances nécessaires pour que chacun, en particulier les personnes en âge de procréer, puisse comprendre la maladie, être rapidement diagnostiqué et traité afin de minimiser les graves conséquences de l'amyotrophie spinale. Outre l'apport de connaissances pour mieux comprendre et gérer la maladie, le projet permettra aux patients atteints d'amyotrophie spinale d'accéder rapidement et durablement à un traitement spécifique, contribuant ainsi à faire reculer la maladie et à améliorer la qualité de vie des patients et de la communauté.
Déployé à partir de décembre 2022, le projet, doté d'un budget total de plus de 8,1 milliards de VND, sera mis en œuvre jusqu'à fin 2025 et est divisé en 4 catégories. Il s'agit de : Communiquer dans la communauté pour sensibiliser à l'amyotrophie spinale ; Améliorer les capacités de diagnostic et de traitement du personnel médical ; Soutenir les tests génétiques spécifiques pour les enfants à haut risque de la maladie ; Mener des recherches sur la maladie au Vietnam, proposant ainsi des politiques de soutien à long terme et durables pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale.
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