Le secteur de la santé a mis en œuvre de nombreuses solutions pour prévenir et repousser la maladie thalassémique.

La thalassémie BBK est l'une des anomalies génétiques les plus courantes au monde . Actuellement, 7 % de la population mondiale est porteuse du gène de la thalassémie, et 1,1 % des couples présentent un risque d'avoir des enfants atteints ou porteurs du gène de la maladie. Le Vietnam est l'un des pays où le taux de thalassémie et de porteurs du gène de la maladie est élevé.

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   Les patients atteints de thalassémie reçoivent une transfusion sanguine à l'hôpital général provincial

Les chiffres concernant la situation de la thalassémie au Vietnam sont très inquiétants. La thalassémie est présente dans 63 provinces et villes, et 54 groupes ethniques comptent des personnes porteuses du gène de la maladie, avec un taux de plus de 13 % (environ 14 millions de personnes) à l'échelle nationale. L'ethnie Kinh représente à elle seule 9,8 % de la population, et de nombreuses minorités ethniques vivant dans les zones montagneuses présentent un taux de portage du gène de la maladie allant jusqu'à 30 à 40 %. Selon les statistiques du Département de la Santé de la province de Bac Kan , le taux de personnes porteuses du gène de la thalassémie est de 2,74 %.

Le professeur associé, le docteur Nguyen Thai Hong, directeur adjoint du Centre provincial de contrôle des maladies, a pris la parole lors de l'événement « Communication pour apprendre et propager la thalassémie » au pensionnat de Bac Kan pour les minorités ethniques.

La thalassémie est un groupe de maladies génétiques et congénitales du sang qui touchent aussi bien les hommes que les femmes. La progression de la thalassémie est un processus d'hémolyse dû à une dégradation auto-immune des globules rouges, qui se produit continuellement tout au long de la vie du patient, provoquant une anémie chronique (jaunissement de la peau) et une accumulation de fer dans l'organisme (splénomégalie), avec trois stades de la maladie (grave, modéré et léger).

Généralement, après l'âge de 10 ans, les enfants présentent des complications dues à une augmentation de la production de globules rouges et à une accumulation excessive de fer dans la rate, provoquant un hypersplénisme et nécessitant une splénectomie. À cette période, les os du crâne sont également déformés (front haut, bosse pariétale, nez plat, pommettes saillantes, incisives supérieures proéminentes, ostéoporose, ce qui rend les enfants plus vulnérables aux fractures osseuses, retard de croissance, puberté retardée, etc.).

Plus de 20 ans, complications supplémentaires : Arythmie, insuffisance cardiaque, cirrhose, diabète,...

MSc.-MD. Nguyen Thi Thu Ha, directrice du Centre de thalassémie de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, écoute le témoignage d'une mère dont l'enfant est atteint de thalassémie dans la province de Bac Kan.

Les patients atteints de thalassémie doivent recevoir des transfusions sanguines tout au long de leur vie, ce qui entraîne des coûts économiques et affecte la race et la nation.

Si deux personnes sont atteintes de thalassémie légère et se marient, lorsqu'elles auront un enfant, il y aura 25 % de chances que l'enfant soit atteint d'une maladie grave en raison de la transmission du gène de la maladie par les deux parents, 50 % de chances que l'enfant soit atteint d'une maladie légère en raison de la transmission du gène de la maladie par l'un des parents, et seulement 25 % de chances que l'enfant soit normal.

Si une personne atteinte de thalassémie sévère épouse une personne atteinte de thalassémie légère, lorsqu'ils auront un enfant, il y aura 50 % de chances que l'enfant soit atteint de thalassémie sévère en raison de la transmission du gène de la maladie par les deux parents, et 50 % de chances que l'enfant soit atteint de thalassémie légère en raison de la transmission d'un gène de la maladie par l'un ou l'autre des parents.

Aperçu de l'événement « Communiquer pour apprendre et propager la maladie de la thalassémie »

au pensionnat de Bac Kan pour les minorités ethniques.

Face au défi du risque élevé de thalassémie, affectant la qualité de la course, le Département de la Santé de la province de Bac Kan a mis en œuvre de nombreuses solutions pour prévenir et repousser cette maladie dangereuse.

Dans les établissements médicaux de chaque province et de chaque district, il existe une liste de personnes atteintes de thalassémie, qui diffuse activement, conseille, fournit des connaissances et sensibilise la population.

Le 6 mai 2023, le Centre provincial de contrôle des maladies, en collaboration avec l'Association vietnamienne des maladies hémolytiques, a organisé l'événement « Communication pour apprendre et diffuser des informations sur la thalassémie » auprès de plus de 400 élèves du pensionnat ethnique de Bac Kan. Ces élèves ont ainsi acquis des connaissances approfondies sur la thalassémie et ont pu réaliser des bilans de santé prénuptiaux de manière proactive.

Notice d'information sur la thalassémie

Pour réduire l’incidence de la thalassémie, il est nécessaire de :

- Conseils prénuptiaux pour les couples afin qu'ils soient examinés et testés pour la thalassémie avant le mariage ;

- Consultation pré-grossesse pour les couples atteints de la même maladie ;

- Diagnostic prénatal lorsque le fœtus est âgé de 12 à 18 semaines dans des établissements médicaux spécialisés si un couple porteur de la même maladie est enceinte ;

- Nécessité de consulter des hématologues, des pédiatres et des généticiens au sujet de la thalassémie.

« Pour avoir une famille saine et heureuse, pour la qualité de la race et l'avenir du pays, participez activement à la prévention de la thalassémie ! »

Sam Hien - CDC Bac Kan

Lien source: https://baobackan.com.vn/nganh-y-te-trien-khai-nhieu-giai-phap-ngan-chan-day-lui-can-benh-tan-mau-bam-sinh-post53213.html