Défis dans le traitement de la thalassémie

La thalassémie QTO, également appelée anémie hémolytique congénitale (TMBS), demeure l'un des plus grands défis du secteur médical. Incurable, cette maladie contraint les patients à rester hospitalisés à vie. La complexité du traitement et les coûts exorbitants des transfusions sanguines régulières et de l'excrétion de fer non seulement altèrent la santé physique, mais représentent également un fardeau pour les patients et leurs familles.

Douleur persistante

Il y a peu, lors d'un voyage d'affaires dans la commune frontalière de La Lay, nous avons rencontré HVN par hasard. À 24 ans, N. aurait pu consacrer sa jeunesse au travail et profiter de la joie de sa petite famille s'il n'avait pas souffert du syndrome de Stevens-Johnson (SSM). Cette maladie rend ce jeune homme petit et faible, son corps est constamment fatigué, ses membres sont engourdis et douloureux, et sa santé ne lui permet pas de travailler longtemps.

Depuis mon enfance, je suis souvent malade. Ma famille pensait que j'étais possédé par un “fantôme”, alors ils ont fait appel à un chaman, mais cela n'a rien amélioré. Il y a quatre ans, j'ai passé un examen médical pour aller travailler comme ouvrier dans une usine du Sud et j'ai découvert que j'étais atteint du syndrome de Stevens-Johnson (TMBS). Depuis, en partie à cause des routes difficiles et de la situation difficile de ma famille, et en partie parce que je ne pensais pas que la maladie était dangereuse, je ne suis retourné à l'hôpital que de temps en temps », a confié M. N.

Le TMBS rend le corps du patient court et constamment fatigué - Photo : TP

Au service de pédiatrie de l'hôpital de l'amitié Vietnam-Cuba de Dong Hoi, dans la commune de Minh Hoa, D.NTH (12 ans) est l'un des nombreux enfants confrontés à la TMBS. Cette année, il est en 5e année, mais son corps est aussi petit qu'un enfant de 7 ou 8 ans. Sa peau est jaune et pâle, ses joues sont de plus en plus creuses en raison des effets de la maladie et des difficultés liées aux près de 130 km de parcours entre les montagnes et les plaines pour effectuer des séances régulières de dialyse.

H. adorait aller à l'école, mais cette maladie l'oblige à passer plus de temps à l'hôpital qu'à l'école. C'est pourquoi, dans les bagages du père et du fils, il y a toujours un livre pour apaiser le manque d'école et de camarades de H.

Le père de H. a déclaré : « Quand j'ai appris que mon enfant souffrait du syndrome de Stevens-Johnson (TMBS), j'étais très triste. Notre maison est loin de l'hôpital, donc chaque fois que j'y emmène mon enfant, je suis inquiet car les dépenses pendant son séjour sont très élevées. Depuis plus de dix ans, depuis que nous avons appris que mon enfant était malade, mon mari et moi l'accompagnons à tour de rôle pour le soigner. C'est un travail difficile, mais j'espère que mon enfant sera en bonne santé tous les jours. »

L'inquiétude liée à la maladie et le poids de la vie pèsent chaque jour davantage sur les épaules des patients et de leurs familles. Cette maladie est non seulement source de souffrances physiques, mais elle affaiblit également le moral et épuise les ressources financières . Plus triste encore, de nombreux patients souffrent également de complications telles que l'ostéoporose, des déformations du crâne, une fracture du front, un nez plat, une hypertrophie de la rate et du foie, qui peuvent affecter leur vie.

Difficultés dans le traitement de la thalassémie

La thalassémie est une maladie génétique qui entraîne une anémie et ne peut être complètement guérie. Le patient doit donc être traité à vie. Le Dr Pham Thi Ngoc Han, chef du service de pédiatrie de l'hôpital de l'amitié Vietnam-Cuba de Dong Hoi, a expliqué qu'il existe actuellement deux principales méthodes de traitement de la thalassémie : la transfusion sanguine et la chélation du fer.

Au service de pédiatrie de l'hôpital de l'amitié Vietnam-Cuba de Dong Hoi, une quarantaine de patients atteints de thalassémie viennent en moyenne chaque mois pour des examens réguliers. Chaque patient est traité en moyenne une à trois fois par mois. Compte tenu du nombre important de patients traités pour une anémie hémolytique congénitale, les besoins en sang sont considérables. Cependant, la pénurie fréquente de réserves sanguines rend le traitement très difficile. De nombreux patients doivent rester hospitalisés plus longtemps que prévu en raison de l'attente d'une transfusion sanguine.

Ces derniers temps, les médecins et le personnel soignant de l'hôpital ont dû recourir sans cesse à divers canaux pour fournir du sang aux patients. Mais ce n'est qu'une solution temporaire.

Au Vietnam, selon les statistiques du ministère de la Santé , environ 12 millions de personnes sont porteuses du gène TMBS et plus de 20 000 personnes atteintes d'une forme grave de la maladie nécessitent un traitement à vie. Chaque année, environ 8 000 enfants naissent avec le TMBS ; parmi eux, environ 2 000 sont atteints d'une forme grave de la maladie et environ 800 ne peuvent naître en raison d'une hydropisie fœtale. Toutes les provinces et villes du pays comptent des personnes atteintes de la maladie et porteuses du gène responsable du TMBS.

Selon les statistiques du ministère de la Santé, le coût moyen du traitement d'un patient atteint de TMBS sévère, de la naissance à 21 ans, nécessite environ 470 unités de transfusion sanguine et des milliards de dongs pour le maintenir en vie. Non seulement le TMBS entraîne de graves conséquences pour le patient, sa famille et la société, mais il représente également un fardeau pour le secteur de la santé. Cependant, le TMBS peut encore être prévenu grâce à des mesures de dépistage.

Le Dr Han a souligné : « Pour prévenir le syndrome de Stevens-Johnson (TMBS), les couples avant le mariage et les personnes en âge de procréer devraient procéder à des tests et dépistages proactifs et précoces des gènes pathogènes. Les personnes porteuses de gènes pathogènes doivent bénéficier de conseils et d'une gestion génétique afin d'éviter de donner naissance à des enfants atteints d'une forme grave de la maladie. Si la femme est enceinte, un dépistage prénatal est nécessaire au cours des premiers mois afin de détecter d'éventuels gènes pathogènes chez le fœtus. Un suivi et une interruption de grossesse sont nécessaires si le fœtus présente un syndrome de Stevens-Johnson (TMBS) grave. Promouvoir la sensibilisation et mobiliser les familles avec enfants en âge de scolarisation secondaire pour qu'elles participent volontairement au dépistage du syndrome de Stevens-Johnson (TMBS) contribueront également efficacement à sensibiliser la communauté, à prévenir et à éliminer progressivement le syndrome de Stevens-Johnson (TMBS). »

Truc Phuong

Source : https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/