रोज़मर्रा की कहानियों से ऑटिस्टिक बच्चों वाले माता-पिता को प्रेरित करना

एनडीओ - ऑटिस्टिक बच्चों वाले माता-पिता के समुदाय में, कई लोग हनोई ऑटिस्टिक फैमिलीज़ क्लब की अध्यक्ष सुश्री गुयेन तुयेत हान को उनकी कहानियों और उन कार्यों के लिए जानते हैं जो वह बच्चों को अपनी परिस्थितियों पर काबू पाने के लिए प्रेरित करती हैं और लंबी यात्रा में अपने बच्चों का साथ देने के लिए सकारात्मक ऊर्जा प्रदान करती हैं।

हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिली क्लब की प्रतिनिधि सुश्री गुयेन तुयेत हान ने हनोई राष्ट्रीय शिक्षा विश्वविद्यालय में आयोजित अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक सम्मेलन "वियतनाम में विकलांग बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा की गुणवत्ता में सुधार और सतत शिक्षा की दिशा में" में भाग लिया और अपने विचार प्रस्तुत किए। (फोटो: चरित्र द्वारा प्रदत्त)

कठिनाई को कम करने के लिए ऑटिस्टिक परिवारों का साथ देना

ऑटिस्टिक बच्चों के साथ 29 वर्षों से ज़्यादा समय तक काम करने और ऑटिज़्म के क्षेत्र में 20 वर्षों से ज़्यादा सामाजिक गतिविधियों में भाग लेने के अनुभव के साथ, सुश्री हान ऑटिस्टिक बच्चों और उनके परिवारों के एकीकरण की राह पर आने वाली कठिनाइयों, मुश्किलों, बाधाओं और समस्याओं को अच्छी तरह समझती हैं। वह इस बात से कभी निराश नहीं हुईं कि उनके बच्चे को ऑटिज़्म है, क्योंकि उनके बच्चे के साथ चाहे कुछ भी हो जाए, एक माँ का अपने बच्चे के प्रति प्यार कभी नहीं बदलता।

29 साल पहले, जब उनकी बेटी सिर्फ़ 3 महीने की थी, अपनी मातृत्व प्रवृत्ति के कारण, सुश्री हान को लगा कि उनकी बच्ची असामान्य है। उसे गले लगना पसंद नहीं था, अक्सर रोती थी और जब भी उसे गोद में लिया जाता था और लाड़-प्यार किया जाता था, तो वह संघर्ष करती थी। जब उसे बिस्तर पर लिटाया जाता था और वह अकेली होती थी, तभी बच्ची रोना बंद करती थी। बाद में, उन्हें समझ आया कि ये ऑटिज़्म के शुरुआती असामान्य लक्षण थे। जब उनकी बच्ची 2 साल की हुई, तो उसके साथियों की तुलना में उसमें कई अलग-अलग लक्षण दिखाई दिए, जैसे: अकेले खेलना पसंद करना, अक्सर बिना वजह गुस्सा होना...

उस समय वियतनाम में ऑटिज़्म के बारे में ज़्यादा जानकारी नहीं थी, इस बीमारी के बारे में एक भी मेडिकल दस्तावेज़ नहीं था, इसलिए हान और उनके पति बेहद उलझन में थे। रातों की नींद उड़ गई, हान अपने बच्चे को देखकर रो पड़ीं।

वर्ष 2000 में, अपने बच्चे को जांच के लिए अस्पताल ले जाने के बाद, उन्हें पता चला कि उनके बच्चे को ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार है - एक आजीवन विकासात्मक विकलांगता जो व्यवहार, भाषा और संचार संबंधी कमियों का कारण बनती है।

पहले तो जब उन्हें पता चला कि उनकी बेटी को एक लाइलाज बीमारी है, तो उन्हें बहुत सदमा लगा, समझ नहीं आ रहा था कि उनकी बच्ची ऐसी क्यों है। दुख और उदासी में डूबी रहीं, लेकिन फिर सबसे बढ़कर, उन्होंने अपनी हिम्मत वापस पाई और अपनी बच्ची को एक "अलग बच्ची" के रूप में स्वीकार किया, जो उनके साथ रहे। अपने बच्चे के पालन-पोषण और उसके लिए हस्तक्षेप की प्रक्रिया में, व्यक्तिगत संबंधों के माध्यम से, उन्होंने अपने पूर्ववर्तियों के अनुभवों से "सीखा", ​​विशेष शिक्षा पद्धतियों की खोज की और उन्हें सीखा, समय और प्रयास लगाया, और अपनी बच्ची को पढ़ाने के लिए विशिष्ट तरीके खोजे, जो उसके बच्चे के लिए उपयुक्त हों...

यह तस्वीर हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिली क्लब की स्थापना और विकास के 20 वर्षों की फोटो प्रदर्शनी में प्रदर्शित की गई है। (फोटो: चरित्र द्वारा प्रदत्त)

हनोई और पड़ोसी प्रांतों में ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों की इच्छाओं और ज़रूरतों के आधार पर, अक्टूबर 2002 में, सुश्री गुयेन थी होआंग येन (वर्तमान में प्रोफ़ेसर, डॉक्टर, विशिष्ट शिक्षिका) के सहयोग से, जो उस समय हनोई शैक्षणिक विश्वविद्यालय में विशेष शिक्षा विभाग की प्रमुख थीं, सुश्री हान और ऑटिस्टिक बच्चों वाले कई अभिभावकों ने हनोई ऑटिस्टिक चिल्ड्रन फ़ैमिली क्लब (अब हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिलीज़ क्लब) की स्थापना की, जो वियतनाम ऑटिज़्म नेटवर्क का पूर्ववर्ती था। उस समय क्लब के सदस्यों में लगभग 40 लोग थे, जिनमें मुख्य रूप से ऑटिस्टिक बच्चों वाले अभिभावक और ऑटिस्टिक बच्चों को पढ़ाने वाले कई शिक्षक शामिल थे। अब तक, क्लब की गतिविधियों में हज़ारों ऑटिस्टिक लोग और उनके परिवार भाग ले चुके हैं।

इस क्लब की स्थापना ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए की गई थी, ताकि वे एक-दूसरे से मिल सकें और एक-दूसरे को सहयोग दे सकें, ऑटिज्म के बारे में सीख सकें और ज्ञान साझा कर सकें; ऑटिज्म के बारे में सामाजिक जागरूकता बढ़ा सकें, कलंक को कम कर सकें, और हस्तक्षेप के लिए प्रारंभिक पहचान में मदद कर सकें।   समय पर और साथ ही ऑटिज़्म के लिए सामाजिक चिंता और जिम्मेदारी को बढ़ाएं...

ऑटिस्टिक लोगों के साथ जाने की यात्रा को कम कठिन बनाने के लिए, क्लब ने ऑटिज्म पर विदेशी दस्तावेजों के कई पृष्ठों का अनुवाद किया है; ऑटिस्टिक लोगों की देखभाल करने की प्रक्रिया में परिवारों के सामने आने वाली समस्याओं पर चर्चाओं का आयोजन किया है; ऑटिस्टिक बच्चों के लिए प्रशिक्षण सत्र, बायोमेडिकल थेरेपी, मनोवैज्ञानिक थेरेपी और पोषण का आयोजन किया है ताकि परिवारों को देश के भीतर और बाहर के विशेषज्ञों से सीखने और बातचीत करने का अवसर मिल सके।

साथ ही, समुदाय में जागरूकता बढ़ाने के लिए, विश्व ऑटिज्म जागरूकता दिवस के उपलक्ष्य में, क्लब ने हजारों लोगों की भागीदारी के साथ हनोई में बच्चों के लिए दो पैदल यात्राओं का आयोजन किया, जिनके नाम थे "ऑटिस्टिक बच्चों को सामुदायिक एकीकरण के बारे में जागरूक करने में मदद करना", "ऑटिस्टिक बच्चों के बारे में एक साथ कार्य करना"।

इसके अलावा, ऑटिस्टिक लोगों और उनके परिवारों के लिए एक निजी खेल के मैदान के रूप में, क्लब नियमित रूप से खेल और सांस्कृतिक कार्यक्रमों का आयोजन करता है... विशेष रूप से, नवंबर 2020 में, क्लब ने पहली बार "ऑटिस्टिक लोगों के लिए करियर-उन्मुख उत्पादों का परिचय" मेले का आयोजन किया, जिसमें कई हस्तनिर्मित हस्तशिल्प, भोजन, केक, सूखे मेवे, पूर्व-प्रसंस्कृत सब्जियाँ और फल... बिक्री के लिए उपलब्ध थे। उम्मीद है कि इस अप्रैल में, कोविड-19 महामारी के कारण चार साल के व्यवधान के बाद, "ऑटिस्टिक लोगों द्वारा निर्मित उत्पादों का परिचय" मेला फिर से आयोजित किया जाएगा।

हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिली क्लब ने कई प्रांतों और शहरों में ऑटिस्टिक बच्चों की देखभाल और पालन-पोषण से जुड़े शिक्षकों और अभिभावकों के लिए "विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के वाणी और भाषा विकास में स्पीच थेरेपी के अनुप्रयोग" पर एक निःशुल्क प्रशिक्षण पाठ्यक्रम का आयोजन किया। (फोटो: क्लब द्वारा प्रदत्त )

एक महान माँ की प्रेरणादायक यात्रा

अपनी बेटी की देखभाल के कठिन सफ़र को याद करते हुए, सुश्री हान ने बताया: अगर एक सामान्य बच्चे की परवरिश मुश्किल है, तो एक ऑटिस्टिक बच्चे की देखभाल करना दस गुना ज़्यादा मुश्किल होगा। साढ़े पाँच साल की उम्र में, बच्ची को सिर्फ़ भाषा आती थी, इसलिए उन्हें कई महीने उसे बोलना और घर के सभी लोगों के नाम जानना सिखाने में, हाँ या ना में सवालों के जवाब देना सिखाने में, और फिर बेहद धैर्य के साथ उसे शौचालय का सही इस्तेमाल करना, दाँत ब्रश करना और चेहरा धोना सिखाने में बिताने पड़े। इसी तरह, उन्हें और उनके रिश्तेदारों को अपनी बच्ची को हर दिन, बार-बार लगातार सिखाना पड़ता था।

अपने बच्चे को समुदाय में एकीकृत करने के उनके प्रयासों में भी कई कठिनाइयों और बाधाओं का सामना करना पड़ा। जब उनका बच्चा प्राथमिक विद्यालय में था, तो कई कारणों (जिनमें भेदभाव भी शामिल था) से, उन्हें लगभग 10 बार अपने बच्चे का स्कूल बदलना पड़ा। जब उनका बच्चा यौवनावस्था में पहुँचा, तो इस चिंता के कारण कि उनका बच्चा अपनी सुरक्षा नहीं कर पाएगा और यौन शोषण का खतरा है, उन्हें अपने बच्चे को एक समावेशी शैक्षिक वातावरण से एक विशिष्ट शैक्षिक वातावरण में स्थानांतरित करने का कष्टदायक निर्णय लेना पड़ा।

ऑटिज़्म पर एक साझा दृष्टिकोण साझा करने के लिए ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों और समाज के बीच कार्यशालाएँ और अनुभवों का आदान-प्रदान। (फोटो: क्लब द्वारा प्रदान किया गया)

एक आशावादी और साहसी व्यक्ति बनने के लिए, तथा आज की तरह ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता को प्रेरित करने और उनकी मदद करने के लिए, सुश्री हान को भावनात्मक "टूटने" के दौर से भी गुजरना पड़ा।

"जब मैं पीछे मुड़कर सोचती हूँ, तो न सिर्फ़ मैं, बल्कि उस समय ऑटिस्टिक बच्चों वाले माता-पिता की पूरी पीढ़ी भावनात्मक रूप से "टूट" गई थी, क्योंकि उस समय, हर किसी की अपनी आकांक्षाएँ और इच्छाएँ होती थीं, लेकिन ऑटिस्टिक बच्चे के साथ, ऐसा लगता था जैसे सब कुछ एक तरफ़ रख दिया गया हो, मुश्किलें एक के बाद एक बढ़ती जा रही थीं। उस समय, मुझे लगा कि अब मेरे पास उन सपनों को पूरा करने का कोई मौका नहीं है, और मैं एक बहुत ही नकारात्मक स्थिति में डूब गई थी।" - सुश्री हान ने बताया।

हालाँकि, सुश्री हान के अनुसार, जागरूकता एक प्रक्रिया है, जब आप कई चुनौतियों, कठिनाइयों से गुज़र रहे होते हैं, यहाँ तक कि रोने के लिए आँसू भी नहीं बचते, तो यह आपको एक बहुत ही सरल सबक देती है, यानी आपको जल्द ही अपनी स्थिति, अपने जीवन को स्वीकार करना होगा, जल्द ही स्वीकार करना होगा कि आपके बच्चे में कुछ समस्याएँ हैं जिनका समाधान ज़रूरी है। यहाँ स्वीकारोक्ति का मतलब हार मान लेना नहीं है, बल्कि यह स्वीकार करना है कि क्या आपके बच्चे में कोई हुनर ​​है, या क्या ऐसी कोई चीज़ है जिसे बचाया जा सकता है, जिसके ज़रिए आप अपने बच्चे को सिखा सकते हैं।

उन्होंने कहा: "एक शिक्षक के प्रश्न 'क्या आप शांत हैं, क्या आप खुश हैं? यदि आप खुश नहीं हैं, आपके पास शांति नहीं है, तो आपके पास अपने बच्चे को देने के लिए क्या है?'। इस कथन ने उनके मन को पूरी तरह से छू लिया, उन्हें अपना जीवन पूरी तरह से बदलने पर मजबूर कर दिया, क्योंकि वह खुश नहीं थीं, वह शांत नहीं थीं। तब से, उन्होंने खुशी से जीने का फैसला किया, उन्होंने अपने अधूरे सपनों को फिर से व्यवस्थित किया, उस सपने को साकार करने के लिए अपनी योजनाओं को फिर से व्यवस्थित किया। एक दिन में अपने जीवन को पुनर्व्यवस्थित करना उज्ज्वल स्थान होना चाहिए, उन उज्ज्वल रंगों से यह सबसे कठिन समय में अपने बच्चे के साथ काम करने के लिए उसके लिए एक सकारात्मक ऊर्जा पैदा करता है। जाहिर है, जब वह अपने बच्चे के साथ शांतिपूर्ण, प्रेमपूर्ण मानसिकता से काम करती है, तो उसका बच्चा विकसित होता है । "

सुश्री हान ने बताया कि ऑटिस्टिक लोग शायद ही कभी शांत रहते हैं क्योंकि उनमें संवेदी प्रसंस्करण विकार होते हैं, इसलिए जब वे दुनिया में बाहर जाते हैं, तो ऑटिस्टिक बच्चे अक्सर बेचैनी, भय और चिंता की स्थिति में रहते हैं। इसलिए, सुश्री हान चाहती हैं कि उनका बच्चा शांत और खुश रहे। लेकिन ऐसा करने के लिए, उन्हें खुद भी खुश और मन की शांति होनी चाहिए। क्योंकि इन चीजों के बिना कुछ भी नहीं किया जा सकता। खुद के साथ जो हुआ, वह उनके लिए प्रेरणा का स्रोत बन गया और उन्होंने इसे उसी स्थिति से जूझ रहे अन्य माता-पिता के लिए भी अपनाया।

"बच्चों की परवरिश और उनके लिए हस्तक्षेप करना, लागत, भावना और ऊर्जा के लिहाज़ से एक लंबी कहानी है। इसीलिए मैं हमेशा माता-पिता को प्रोत्साहित करती हूँ और अपने अनुभव साझा करती हूँ कि वे ऑटिस्टिक बच्चे के साथ जीवन को जल्दी स्वीकार करें ताकि उनका मनोविज्ञान स्थिर हो, उनके जीवन को फिर से बनाने के लिए समय निकालें, वहाँ से अपने बच्चों को सिखाने के लिए "पाठ योजना" का पुनर्निर्माण करें, और फिर जीवन भर अपने बच्चों के साथ रहने के लिए एक दीर्घकालिक रणनीति बनाएँ," सुश्री हान ने बताया।

अपने बीते समय को याद करते हुए सुश्री हान ने कहा कि जो बच्चे सबसे पहले क्लब में शामिल हुए थे, वे अब बड़े हो गए हैं, 20 वर्ष से अधिक उम्र के हो गए हैं, माता-पिता जो एक-दूसरे से मिलते हैं, वे अब एक-दूसरे को केवल प्रोत्साहन, साझा करने और धारणा में परिपक्वता की मुस्कान देते हैं, अपने बच्चों के साथ लंबे समय तक एकीकरण चिकित्सा के बाद अपने बच्चों को "अलग बच्चों" के रूप में स्वीकार करते हैं।

ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम की आवश्यकता है।

2015 से हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिली क्लब की अध्यक्ष की भूमिका निभाते हुए, अब तक, क्लब की मुख्य गतिविधियों के अलावा, सुश्री हान ने यह निर्धारित किया है कि नीति परामर्श का एक और क्षेत्र भी होना चाहिए। उनके अनुसार, केवल नीतियों का पालन करने से ही ऑटिस्टिक लोगों को दीर्घकालिक और स्थायी लाभ मिल सकते हैं। इसलिए, क्लब का कार्यकारी बोर्ड सामान्य रूप से विकलांग लोगों और विशेष रूप से ऑटिस्टिक लोगों पर सेमिनारों और नीति परामर्शों में सक्रिय रूप से भाग लेता है... इस आशा के साथ कि सरकार और मंत्रालय, विभाग और शाखाएँ ऑटिस्टिक लोगों को सामाजिक जीवन में, विशेष रूप से शिक्षा, स्वास्थ्य सेवा, करियर मार्गदर्शन में, प्रभावी ढंग से एकीकृत करने में मदद करने के लिए समन्वय करेंगे...

हनोई ऑटिस्टिक फ़ैमिली क्लब की प्रतिनिधि सुश्री गुयेन तुयेत हान ने शिक्षा एवं प्रशिक्षण मंत्रालय द्वारा आयोजित "2050 के दृष्टिकोण के साथ, 2021-2030 की अवधि में विकलांग व्यक्तियों के लिए शैक्षणिक संस्थानों की व्यवस्था और समावेशी शिक्षा के विकास में सहायक केंद्रों की व्यवस्था की योजना की कुछ मुख्य विषय-वस्तु पर परामर्श एवं परामर्श संगोष्ठी" में भाग लिया और अपने विचार व्यक्त किए। (फोटो: चरित्र द्वारा प्रदत्त)

इस वास्तविकता को देखते हुए कि हाल के वर्षों में, ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों की संख्या में वृद्धि हुई है, तथा अपनी कहानी और क्लब के सदस्यों की कहानियों के माध्यम से, सुश्री हान हमेशा ऑटिस्टिक लोगों के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम की इच्छा रखती हैं, जिसमें विशेष स्कूलों का निर्माण, ऑटिस्टिक लोगों को एकीकृत करने में मदद करने के लिए नौकरियों का समर्थन, ऑटिस्टिक लोगों को समर्थन देना शामिल है, जब उनके पास कोई रिश्तेदार नहीं होता...

उनके अनुसार, यदि राज्य शीघ्र हस्तक्षेप नहीं करता है, उचित उपाय नहीं करता है, तथा यहां तक ​​कि विशिष्ट सामाजिक नीतियां भी नहीं बनाता है, तो भविष्य में सामाजिक मानव संसाधन बहुत कम हो जाएंगे - गुणवत्ता और मात्रा दोनों में।

ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों को सहायता प्रणाली उपलब्ध कराने के लिए, सुश्री हान को आशा है कि राज्य में स्थानीय या राष्ट्रीय व्यावसायिक प्रशिक्षण स्कूल होंगे जो ऑटिस्टिक लोगों की क्षमताओं के लिए उपयुक्त होंगे, जिनका लक्ष्य ऑटिस्टिक वयस्कों को उनकी क्षमता के अनुसार उत्पादन और व्यावसायिक गतिविधियों में भाग लेने में मदद करना होगा ताकि वे स्वतंत्र और सार्थक जीवन जी सकें।

साथ ही, सरकार को अग्रणी भूमिका निभाने की आवश्यकता है तथा स्थानीय स्तर पर समूह गृहों के निर्माण में ऑटिस्टिक परिवार समुदाय के मानव और भौतिक संसाधनों के योगदान और समाजीकरण को प्रोत्साहित करना चाहिए, ताकि ऑटिस्टिक लोगों को अपनी क्षमताओं के अनुरूप जीवन जीने के अवसर मिल सकें तथा वे सामाजिक कार्यकर्ताओं और समुदाय की मदद से उपयोगी और खुश महसूस कर सकें, क्योंकि ऑटिस्टिक लोगों में ऑटिज्म के बारे में समझ होती है तथा उनके पास ऑटिस्टिक लोगों के साथ काम करने का कौशल होता है।

"क्लब को स्थापित हुए 22 साल से भी ज़्यादा हो गए हैं। उस समय जो बच्चे कुछ ही साल के थे, वे अब 20 साल से ज़्यादा उम्र के हो गए हैं। इनमें से 14 साल और उससे ज़्यादा उम्र के ज़्यादातर ऑटिस्टिक बच्चे हाई स्कूल नहीं जा पा रहे हैं। हमें सबसे ज़्यादा चिंता इस बात की है कि जब उनके माता-पिता बूढ़े हो जाएँगे तो हमारे बच्चों का क्या होगा। हमें पूरी उम्मीद है कि सभी स्तरों पर अधिकारी ऑटिस्टिक लोगों के लिए करियर मार्गदर्शन और व्यावसायिक प्रशिक्षण में ज़्यादा उपयुक्त, व्यापक और स्थायी सहायता प्रदान करेंगे," सुश्री हान ने कहा।

स्रोत: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html