रोजमर्रा की कहानियों के माध्यम से ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता को प्रेरित करना।

एनडीओ - ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के समुदाय में, कई लोग हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब की अध्यक्ष सुश्री गुयेन तुयेत हान को उनकी कहानियों और कार्यों के लिए जानते हैं, जो उन्हें अपनी परिस्थितियों से उबरने और अपने बच्चों की लंबी यात्रा में उनका साथ देने के लिए अधिक सकारात्मक ऊर्जा प्राप्त करने के लिए प्रेरित करते हैं।

हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब की प्रतिनिधि सुश्री गुयेन तुयेत हान ने हनोई पेडागोजिकल यूनिवर्सिटी में आयोजित अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक सम्मेलन "वियतनाम में विकलांग बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा की गुणवत्ता में सुधार और सतत शिक्षा की दिशा में" में भाग लिया और अपने विचार रखे। (फोटो: साक्षात्कारकर्ता द्वारा प्रदान की गई)

ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों को उनकी परेशानियों को कम करने में सहायता प्रदान करना।

अपने ऑटिस्टिक बच्चे की देखभाल में 29 वर्षों से अधिक और ऑटिज़्म के क्षेत्र में 20 वर्षों से अधिक का अनुभव रखने वाली सुश्री हन्ह, ऑटिस्टिक बच्चों और उनके परिवारों के एकीकरण के मार्ग में आने वाली कठिनाइयों, चुनौतियों और बाधाओं को भली-भांति समझती हैं। उनके बच्चे को ऑटिज़्म होने से वे कभी निराश नहीं हुईं, क्योंकि चाहे कुछ भी हो जाए, एक माँ का अपने बच्चे के प्रति प्रेम अपरिवर्तित रहता है।

उनतीस साल पहले, जब उनकी बेटी सिर्फ तीन महीने की थी, तब हान्ह ने अपनी मातृत्व भावना से अपनी बच्ची में कुछ असामान्य महसूस किया। बच्ची को गोद में लेना पसंद नहीं था, जब भी उसे प्यार से सहलाया या चुप कराया जाता, वह रोती और छटपटाती थी। केवल बिस्तर पर लिटाकर अकेला छोड़ने पर ही बच्ची रोना बंद करती थी। बाद में, उन्हें समझ आया कि ये ऑटिज़्म के शुरुआती लक्षण थे। जब उनकी बेटी दो साल की हुई, तो उसने अपने हम उम्र बच्चों से अलग कई व्यवहार दिखाए, जैसे अकेले खेलना पसंद करना और बिना किसी कारण के चिड़चिड़ी हो जाना।

उस समय वियतनाम में ऑटिज़्म के बारे में ज़्यादा जानकारी नहीं थी; वास्तव में, किसी भी चिकित्सा दस्तावेज़ में इस स्थिति का उल्लेख नहीं था, इसलिए हन्ह और उनके पति बेहद चिंतित थे। कई रातें ऐसी भी थीं जब हन्ह अपने बच्चे को देखते-देखते और रोते-रोते सो नहीं पाती थीं।

2000 में अस्पताल में जांच के दौरान ही उन्हें पता चला कि उनके बच्चे को ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर है - यह एक आजीवन विकासात्मक विकलांगता है जो व्यवहार, भाषा और संचार संबंधी impairments का कारण बनती है।

शुरुआत में, जब उन्हें पता चला कि उनकी बेटी को एक लाइलाज बीमारी है, तो वे सदमे में थीं और समझ नहीं पा रही थीं कि उनकी बच्ची इस बीमारी से क्यों पीड़ित है। दुख और दुर्भाग्य से अभिभूत होने के बावजूद, उन्होंने अंततः इन सब से उबरकर खुद को संभाला और अपनी बच्ची को "अलग" मानकर उसका सहारा बनीं। अपनी बेटी के पालन-पोषण और देखभाल की प्रक्रिया के दौरान, व्यक्तिगत संपर्कों के माध्यम से, उन्होंने दूसरों के अनुभवों से सीखा, विशेष शिक्षा विधियों पर स्वतंत्र रूप से शोध किया और अपनी बच्ची को पढ़ाने के लिए उपयुक्त विशिष्ट तरीके खोजने में समय और प्रयास समर्पित किए।

यह तस्वीर हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब की स्थापना और विकास के 20 वर्ष पूरे होने के उपलक्ष्य में आयोजित प्रदर्शनी में प्रदर्शित की गई थी। (तस्वीर: संबंधित व्यक्ति द्वारा प्रदान की गई)

हनोई और आसपास के प्रांतों में ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों की इच्छाओं और जरूरतों से प्रेरित होकर, अक्टूबर 2002 में, सुश्री गुयेन थी होआंग येन (अब प्रोफेसर, डॉक्टर और प्रतिष्ठित शिक्षाविद), जो उस समय हनोई पेडागोजिकल यूनिवर्सिटी के विशेष शिक्षा विभाग की प्रमुख थीं, के सहयोग से, सुश्री हन्ह और कई ऑटिस्टिक बच्चों के अभिभावकों ने हनोई ऑटिस्टिक चिल्ड्रन्स फैमिली क्लब (अब हनोई ऑटिस्टिक फैमिली क्लब) की स्थापना की, जो वियतनाम ऑटिज्म नेटवर्क का पूर्ववर्ती था। उस समय, क्लब में लगभग 40 सदस्य थे, जिनमें मुख्य रूप से ऑटिस्टिक बच्चों के अभिभावक और कुछ शिक्षक शामिल थे जो ऑटिस्टिक बच्चों को पढ़ाते थे। आज तक, क्लब की गतिविधियों में हजारों ऑटिस्टिक व्यक्ति और उनके परिवार भाग ले रहे हैं।

इस क्लब की स्थापना ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता को मिलने, एक-दूसरे का समर्थन करने, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर के बारे में ज्ञान सीखने और साझा करने के लिए एक मंच प्रदान करने; ऑटिज्म के बारे में सामाजिक जागरूकता बढ़ाने, कलंक को कम करने और शीघ्र पता लगाने और हस्तक्षेप को सुविधाजनक बनाने के लिए की गई थी।   ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर के संबंध में समाज में जागरूकता और जिम्मेदारी बढ़ाने के लिए समयोचित कार्रवाई की आवश्यकता है...

ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों की सहायता करने की प्रक्रिया को आसान बनाने के लिए, क्लब ने ऑटिज़्म पर कई विदेशी दस्तावेजों का अनुवाद किया है; ऑटिस्टिक बच्चों की देखभाल में परिवारों को आने वाली समस्याओं पर चर्चा और विचारों का आदान-प्रदान आयोजित किया है; और ऑटिस्टिक बच्चों के लिए जैव चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक चिकित्सा और पोषण पर प्रशिक्षण सत्र आयोजित किए हैं, जिससे परिवारों को देश और विदेश दोनों के विशेषज्ञों से सीखने और बातचीत करने का अवसर मिला है।

इसके अतिरिक्त, सामुदायिक जागरूकता बढ़ाने और विश्व ऑटिज्म जागरूकता दिवस के उपलक्ष्य में, क्लब ने हनोई में "ऑटिस्टिक बच्चों को सामुदायिक एकीकरण समझने में मदद करना" और "ऑटिस्टिक बच्चों के लिए कार्रवाई करना" शीर्षक से बच्चों के लिए दो पदयात्राओं का आयोजन किया, जिसमें हजारों लोगों ने भाग लिया।

इसके अलावा, ऑटिस्टिक व्यक्तियों और उनके परिवारों के लिए एक समर्पित स्थान होने के नाते, क्लब नियमित रूप से खेल और सांस्कृतिक कार्यक्रमों का आयोजन करता है। विशेष रूप से, नवंबर 2020 में, क्लब ने अपना पहला "ऑटिस्टिक व्यक्तियों का व्यावसायिक प्रशिक्षण मेला" आयोजित किया, जिसमें विभिन्न प्रकार के हस्तशिल्प, खाद्य पदार्थ, केक, सूखे मेवे और पहले से संसाधित सब्जियां प्रदर्शित की गईं। उम्मीद है कि कोविड-19 महामारी के कारण चार साल के अंतराल के बाद, "ऑटिस्टिक व्यक्तियों के उत्पाद मेले" का आयोजन इस अप्रैल में फिर से शुरू होगा।

हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब ने कई प्रांतों और शहरों में ऑटिस्टिक बच्चों की देखभाल और शिक्षा के क्षेत्र में कार्यरत शिक्षकों और अभिभावकों के लिए "विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के वाक् और भाषा विकास में वाक् चिकित्सा का अनुप्रयोग" विषय पर एक निःशुल्क प्रशिक्षण पाठ्यक्रम का आयोजन किया। (फोटो: क्लब द्वारा प्रदान किया गया )

एक महान मां की प्रेरणादायक यात्रा।

अपनी बेटी की देखभाल के कठिन सफर को याद करते हुए, सुश्री हन्ह ने बताया: "अगर एक सामान्य बच्चे का पालन-पोषण करना मुश्किल है, तो एक ऑटिस्टिक बच्चे की देखभाल करना उससे दस गुना ज़्यादा मुश्किल है। मेरी बेटी ने 5.5 साल की उम्र में ही भाषा कौशल विकसित किया, इसलिए मुझे उसे बोलना सिखाने, घर में सभी को नाम से पुकारना सिखाने, हां या ना वाले सवालों के जवाब देना सिखाने और उसे शौचालय का सही प्रशिक्षण देने या दांत ब्रश करना और चेहरा धोना सिखाने में महीनों लगन से समय बिताना पड़ा। हर दिन, मुझे और मेरे परिवार को उसे लगातार सिखाना पड़ता था, इस प्रक्रिया को बार-बार दोहराना पड़ता था।"

अपने बच्चे को समाज में एकीकृत करने में भी उन्हें कई कठिनाइयों और बाधाओं का सामना करना पड़ा है। बच्चे के प्राथमिक विद्यालय के वर्षों के दौरान, विभिन्न कारणों (भेदभाव सहित) से उन्हें लगभग 10 बार स्कूल बदलना पड़ा। जब उनका बच्चा किशोरावस्था में पहुंचा, तो उनकी आत्मरक्षा करने की क्षमता और यौन शोषण के खतरे को लेकर चिंतित होकर, उन्हें अपने बच्चे को समावेशी शिक्षा के माहौल से निकालकर विशेष शिक्षा के माहौल में भेजने का कठिन निर्णय लेना पड़ा।

ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार की साझा समझ को बढ़ावा देने के लिए ऑटिस्टिक व्यक्तियों और समाज के बीच कार्यशालाएँ और अनुभवों का आदान-प्रदान। (फोटो: क्लब द्वारा प्रदान किया गया)

आज सुश्री हन्ह एक आशावादी, दृढ़ इच्छाशक्ति वाली और प्रेरणादायक व्यक्ति हैं, जो ऑटिस्टिक बच्चों के कई माता-पिता की मदद करती हैं। इस मुकाम तक पहुंचने के लिए उन्हें भावनात्मक रूप से कई बार टूटना भी पड़ा है।

“पीछे मुड़कर देखने पर मुझे याद आता है कि न सिर्फ मैं बल्कि उस समय ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता की पूरी पीढ़ी भावनात्मक रूप से टूट चुकी थी। उस समय हर किसी के सपने और आकांक्षाएं थीं, लेकिन ऑटिस्टिक बच्चे का होना मतलब सब कुछ रोक देना था, और मुश्किलें बढ़ती ही गईं। उस समय मुझे लगा कि अब उन सपनों को पूरा करने का कोई मौका नहीं बचा है, और मैं बहुत निराशा में डूब गई,” सुश्री हन्ह ने बताया।

हालांकि, सुश्री हन्ह के अनुसार, आत्म-जागरूकता एक प्रक्रिया है। अनेक चुनौतियों और कठिनाइयों से गुज़रने के बाद, यहाँ तक कि जब आँसू भी न बचें, तब भी एक सरल सबक मिलता है: व्यक्ति को अपनी परिस्थितियों और जीवन को शुरुआत में ही स्वीकार कर लेना चाहिए, और यह भी स्वीकार करना चाहिए कि बच्चे को कुछ समस्याएँ हैं जिनके लिए सहायता की आवश्यकता है। यहाँ स्वीकृति का अर्थ हार मानना ​​नहीं है, बल्कि यह पता लगाना है कि बच्चे में कौन से कौशल हैं, या किन पहलुओं को सुधारा जा सकता है, और उसी के आधार पर बच्चे का मार्गदर्शन और शिक्षा करना है।

उन्होंने बताया: “यह सब एक शिक्षिका के प्रश्न से शुरू हुआ, 'क्या आप शांत हैं? क्या आप खुश हैं? यदि आप खुश नहीं हैं, यदि आप शांत नहीं हैं, तो आप अपने बच्चे को क्या देंगी?' इस प्रश्न ने मेरे मन को झकझोर दिया और मुझे अपना जीवन पूरी तरह से बदलने के लिए प्रेरित किया, क्योंकि मैं खुश नहीं थी, मैं शांत नहीं थी। तब से, मैंने निश्चय किया कि मुझे खुशी से जीना है। मैंने अपने अधूरे सपनों को संवारा, उन्हें पूरा करने के लिए अपनी योजनाओं को फिर से व्यवस्थित किया। मैंने अपने दैनिक जीवन को सकारात्मक पलों से भर दिया, उन चमकीले रंगों से सकारात्मक ऊर्जा का सृजन किया ताकि सबसे कठिन समय में भी मैं अपने बच्चे के साथ काम कर सकूं। स्पष्ट है, जब मैं अपने बच्चे के साथ शांत और प्रेमपूर्ण मन से काम करती हूं, तो मेरा बच्चा फलता-फूलता है। ”

सुश्री हन्ह ने बताया कि ऑटिस्टिक बच्चों को शायद ही कभी शांति का अनुभव होता है क्योंकि उनमें संवेदी प्रसंस्करण विकार होते हैं, इसलिए जब वे बाहर की दुनिया में जाते हैं, तो वे अक्सर बेचैन, भयभीत और चिंतित रहते हैं। इसलिए, सुश्री हन्ह चाहती हैं कि उनका बच्चा शांत और खुश रहे। लेकिन इसे प्राप्त करने के लिए, उन्हें स्वयं प्रसन्नता और आंतरिक शांति का अनुभव करना होगा। क्योंकि इनके बिना कुछ भी संभव नहीं है। अपने स्वयं के अनुभव से प्रेरित होकर, वह इसी तरह की परिस्थितियों में अन्य माता-पिता को भी यह प्रेरणा देना चाहती हैं।

"किसी बच्चे का पालन-पोषण और उसकी देखभाल करना एक लंबी और कठिन प्रक्रिया है, जिसमें काफी आर्थिक, भावनात्मक और शारीरिक मेहनत लगती है। इसीलिए मैं माता-पिता को हमेशा प्रोत्साहित करती हूँ और अपना अनुभव साझा करती हूँ कि वे ऑटिस्टिक बच्चे के साथ जीवन को जल्दी स्वीकार कर लें, उसकी मानसिक स्थिति को स्थिर करें और अपने जीवन को फिर से संवारने के लिए समय दें। इससे वे अपने बच्चे के लिए एक 'पाठ योजना' बना सकते हैं और जीवन भर उसका समर्थन करने के लिए एक दीर्घकालिक रणनीति विकसित कर सकते हैं," सुश्री हन्ह ने बताया।

अपने अनुभव को याद करते हुए, सुश्री हन्ह ने कहा कि पहले क्लब में भाग लेने वाले सभी बच्चे अब बड़े हो चुके हैं, उनकी उम्र 20 साल से अधिक है। अब जब माता-पिता मिलते हैं, तो वे केवल प्रोत्साहन भरी मुस्कान, आपसी सहयोग और अपने बच्चों को "अलग बच्चे" के रूप में समझने और स्वीकार करने की परिपक्वता का ही आदान-प्रदान करते हैं, क्योंकि उन्होंने लंबे समय तक चिकित्सा और एक साथ रहकर यह मुकाम हासिल किया है।

ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम की आवश्यकता है।

2015 से हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब की अध्यक्ष के रूप में कार्यरत सुश्री हन्ह ने क्लब की मुख्य गतिविधियों से परे जाकर नीतिगत परामर्श को शामिल करने की आवश्यकता को पहचाना है। उनका मानना ​​है कि नीतिगत वकालत के माध्यम से ही ऑटिज्म से पीड़ित लोगों को दीर्घकालिक और स्थायी लाभ प्रदान किए जा सकते हैं। इसलिए, क्लब का कार्यकारी बोर्ड सामान्य रूप से विकलांगता संबंधी मुद्दों और विशेष रूप से ऑटिज्म से संबंधित कार्यशालाओं और नीतिगत परामर्शों में सक्रिय रूप से भाग लेता है, इस आशा के साथ कि सरकार और संबंधित मंत्रालय और एजेंसियां ​​ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के समाज में प्रभावी एकीकरण को सुनिश्चित करने के लिए सहयोग करेंगी, विशेष रूप से शिक्षा, स्वास्थ्य सेवा और करियर मार्गदर्शन के क्षेत्र में।

हनोई ऑटिज्म फैमिली क्लब की प्रतिनिधि सुश्री गुयेन तुयेत हान ने शिक्षा एवं प्रशिक्षण मंत्रालय द्वारा आयोजित "2021-2030 की अवधि में विकलांग व्यक्तियों के लिए शैक्षणिक संस्थानों की प्रणाली और समावेशी शिक्षा के विकास में सहयोग देने वाले केंद्रों की प्रणाली की योजना के कुछ प्रमुख विषयों पर परामर्श एवं प्रतिक्रिया संगोष्ठी, जिसमें 2050 तक का दृष्टिकोण शामिल है" में भाग लिया और अपने विचार रखे। (फोटो: साक्षात्कारकर्ता द्वारा प्रदान की गई)

हाल के वर्षों में ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चों की बढ़ती संख्या को देखते हुए, और अपनी और क्लब के सदस्यों की कहानी के माध्यम से, सुश्री हन्ह हमेशा से ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों के लिए एक राष्ट्रीय कार्यक्रम, विशेष स्कूलों की स्थापना, ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों को समाज में एकीकृत करने में मदद करने के लिए नौकरी सहायता, और परिवार के सदस्यों के न रहने पर ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों के लिए सहायता की कामना करती रही हैं।

उनके अनुसार, यदि राज्य समय रहते हस्तक्षेप नहीं करता, उचित उपाय नहीं करता और यहां तक ​​कि विशिष्ट सामाजिक नीतियां भी नहीं बनाता है, तो भविष्य में सामाजिक कार्यबल गुणवत्ता और मात्रा दोनों के संदर्भ में बहुत कमजोर होगा।

ऑटिस्टिक बच्चों वाले परिवारों को सहायता प्रदान करने के लिए, सुश्री हन्ह आशा करती हैं कि सरकार स्थानीय या राष्ट्रीय व्यावसायिक प्रशिक्षण स्कूल स्थापित करेगी जो ऑटिस्टिक व्यक्तियों की क्षमताओं के लिए उपयुक्त हों, ताकि उन्हें अपनी क्षमताओं के अनुसार उत्पादन और व्यावसायिक गतिविधियों में भाग लेने में सक्षम बनाया जा सके, जिससे वे एक स्वतंत्र और सार्थक जीवन प्राप्त कर सकें।

इसके अलावा, सरकार को अग्रणी भूमिका निभाने और स्थानीय क्षेत्रों में सामुदायिक आवास (सामूहिक आवास) बनाने में ऑटिस्टिक व्यक्तियों के समुदाय और परिवारों से मानवीय और भौतिक संसाधनों के योगदान और समाजीकरण को प्रोत्साहित करने की आवश्यकता है, ताकि ऑटिस्टिक व्यक्तियों को अपनी क्षमताओं के अनुसार जीवन जीने और सामाजिक कार्यकर्ताओं और समुदाय के समर्थन से उपयोगी और खुश महसूस करने के अवसर मिल सकें, क्योंकि ऑटिस्टिक व्यक्तियों को ऑटिज्म की अच्छी समझ होती है और उनके साथ काम करने के कौशल भी होते हैं।

“यह क्लब 22 वर्षों से अधिक समय से स्थापित है। जो बच्चे तब कुछ ही वर्षों के थे, वे अब 20 वर्ष से अधिक आयु के हैं, जिनमें से अधिकांश ऑटिस्टिक बच्चे 14 वर्ष और उससे अधिक आयु के हैं और हाई स्कूल में अपनी शिक्षा जारी रखने में असमर्थ हैं। हमारी सबसे बड़ी चिंता यह है कि उनके माता-पिता के बूढ़े होने पर उनका क्या होगा। हम पूरी उम्मीद करते हैं कि अधिकारी ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए करियर मार्गदर्शन और व्यावसायिक प्रशिक्षण में अधिक उपयुक्त, व्यापक और स्थायी सहायता प्रदान करेंगे,” सुश्री हन्ह ने व्यक्त किया।

स्रोत: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html