6 millió vietnamit érintenek ritka betegségek

Vietnámban minden 15. embert érintenek ritka betegségek, ami 6 millió ritka betegségben szenvedő embernek felel meg. A betegség diagnosztizálása és kezelése azonban továbbra is számos nehézségbe ütközik, különösen a kezelés magas költségei miatt.

A „Ritka betegségek kezelésének nemzeti cselekvési terve 2025-2026” című szeminárium áttekintése - Fotó: D.LIEU

Szeptember 16-án Hanoiban az Egészségügyi Minisztérium a Vietnami Orvosi Szövetséggel együttműködve tudományos szemináriumot szervezett a „Ritka Betegségek Kezelésének Nemzeti Akcióterve 2025-2026” című dokumentum ismertetésére.

Ritka betegségek katalogizálása a hatékony kezelés érdekében

Szakértők szerint jelenleg nincs egységes definíciója a ritka betegségeknek, amely alapvetően az érintettek számán alapul. Ezek 80%-a veleszületett betegség, a többi anyagcsere-, hematológiai, immun-, neurológiai és rákos rendellenesség.

A statisztikák szerint jelenleg több mint 300 millió beteg szenved a világon , mintegy 6000 ritka betegségben, ami a világ népességének 3,5-5,9%-át teszi ki.

Vietnámban minden 15. embert érintenek ritka betegségek, ami 6 millió ritka betegségben szenvedő embernek felel meg. A ritka betegségek diagnosztizálása és kezelése azonban továbbra is számos nehézségbe ütközik az információhiány, a szakértők hiánya és a hatékony kezelési módszerek hiánya miatt.

Sok ritka betegségben szenvedő ember késői diagnózissal, nem megfelelő kezeléssel és magas kezelési költségekkel szembesül.

A szemináriumon Ha Anh Duc úr, az Egészségügyi Minisztérium Orvosi Vizsgálatok és Kezelések Irányítása Osztályának igazgatója elmondta, hogy a gyakori betegségek esetében a diagnózis és a kezelés kényelmesebb a számos gyógyszernek és erőforrásnak köszönhetően. A ritka betegségek esetében azonban a kihívás sokkal nagyobb, és szoros koordinációt igényel a kezelő szervek, a szakemberek és a nemzetközi közösség között.

A ritka betegségben szenvedők ellátása érdekében az Egészségügyi Minisztérium a közelmúltban kiadta a „Ritka Betegségek Kezeléséről szóló Nemzeti Cselekvési Tervet a 2025–2026-os időszakra”, és létrehozta a ritka betegségek vietnami kezelésének megerősítését célzó irányítóbizottságot. A vietnami ritka betegségek kezelésének megerősítését célzó irányítóbizottság vezetője Prof. Dr. Tran Van Thuan, az egészségügyi miniszterhelyettes.

A terv kulcsfontosságú tartalmakat és feladatokat határoz meg, beleértve a ritka betegségek kezelésével foglalkozó intézmények fejlesztését, mint például a ritka betegségek listájának közzététele, egyes ritka betegségek diagnosztizálására, kezelésére és ellátására vonatkozó standard irányelvek frissítése, körlevelek kidolgozása a ritka gyógyszerek listájának módosítására és frissítésére; a tudományos kutatás és a nemzetközi együttműködés előmozdítása a ritka betegségek kezelésének és kezelésének támogatása és javítása érdekében.

Nguyen Trong Khoa úr, az Orvosi Vizsgálatok és Kezelések Irányításának Osztályának igazgatóhelyettese szintén megerősítette a Minisztérium elhatározását, hogy kiadja a ritka betegségek listáját Vietnámban. A cél az, hogy 2025 végére 30-40 ritka betegséget fogadjanak el, 2026-ra pedig kiadásra kerüljön a ritka betegségek listája Vietnámban.

Javaslat a ritka betegségek egészségbiztosítási fedezetének növelésére

Emellett számos szakértőt aggaszt a ritka betegségben szenvedők egészségbiztosítási finanszírozási mechanizmusa. Dr. Nguyen Khanh Phuong, az Egészségügyi Stratégiai és Politikai Intézet (Egészségügyi Minisztérium) munkatársa arról tájékoztatott, hogy jelenleg az egészségbiztosítási alap csak egyetlen ritka gyógyszer, az alglukozidáz alfa esetében fizet, amelyet a Pompe-kór kezelésére használnak, a 6 év alatti gyermekek esetében 100%-os, a 6 év feletti gyermekek esetében pedig 30%-os finanszírozási arány mellett.

Phuong asszony szerint a legtöbb 6 év feletti embernek nincsenek meg a feltételei a fennmaradó 70% kifizetéséhez. Ezért amellett, hogy hamarosan ki kell dolgozni és ki kell hirdetni a ritka betegségek hivatalos listáját Vietnamban, Phuong asszony javasolta az egészségbiztosítási fizetési mechanizmus fejlesztését és a betegek pénzügyi támogatásának bővítését, hogy hozzáférhessenek a kezeléshez szükséges gyógyszerekhez.

Dr. Nguyen Thi Xuyen docens, a Vietnami Orvosi Szövetség elnöke megerősítette, hogy a Vietnami Orvosi Szövetség elkötelezett amellett, hogy továbbra is támogassa az Egészségügyi Minisztériumot és az illetékes ügynökségeket a ritka betegségek kezelésével kapcsolatos tevékenységek végrehajtásában.

„A szemináriumon mélyreható beszámolók hangzottak el, amelyek olyan kulcsfontosságú kérdésekre összpontosítottak, mint a ritka betegségek listáinak összeállításában szerzett nemzetközi tapasztalatok, a diagnosztikai és kezelési irányelvek, valamint a specializált központok fejlesztése.”

„Reméljük, hogy ezen a szemináriumon keresztül hatékonyan végrehajthatók lesznek a politikák és cselekvési tervek, hozzájárulva a ritka betegségben szenvedők életminőségének javításához” – hangsúlyozta Xuyen asszony.

FŰZFA

Forrás: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm