20年以上にわたる小児臓器移植：子ども時代の未完のページを続ける

現代医学において、臓器移植は末期の臓器不全に苦しむ患者に生命の道を開く重要な治療法の一つです。小児における臓器移植は、単なる手術ではなく、生命を取り戻し、子ども時代と未来を取り戻すための旅でもあります。

提供された肝臓や腎臓は、単なる体の一部ではなく、愛、犠牲、そして希望でもあります。

ベトナムでは、第2小児病院（ホーチミン市）が南部初の小児臓器移植センターです。過去20年間で、同病院は54件の肝移植と37件の腎移植を実施しました。

これらの数字の背後には、死を免れた何十人もの子供たちと、子供たちを救うためにためらうことなく体の一部を寄付した親たちがいる。

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1年前、HNさん（28歳）と息子のAQ君（2歳）は、母子ともに肝移植手術を受けました。Q君はNさんと夫の2人目の子どもで、生後1ヶ月を少し過ぎた頃に先天性胆道閉鎖症と診断されました。

「生後数日後、赤ちゃんに黄疸が出ました。最初は生理的な黄疸で、数日で治るだろうと思っていました。しかし、医師の診察を受けると、これは危険な兆候で、より高度なレベルの病院に搬送する必要があると言われました。本当に心が痛みました」とNさんは振り返ります。

第二小児病院での検査結果、Qさんは先天性胆道閉鎖症で、胆管をきれいにして延命を図る葛西手術が必要であることが分かりました。その知らせを聞いた若い母親は、ただ呆然と顔を覆い、泣きじゃくるしかありませんでした。

先天性胆道閉鎖症の発生率は1万人に1人であり、胆汁うっ滞を引き起こし、長期的には肝硬変や肝不全につながります。先天性胆道閉鎖症の小児は、生後100日以内に葛西手術を受ける必要があります。葛西手術が成功しない場合、小児は生命を維持するために肝移植を受けなければなりません。

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手術室の前で何時間も待つ間、Nさんと夫はただ手を握り、祈ることしかできませんでした。しかし奇跡は起こりませんでした。手術は期待通りの結果をもたらしませんでした。今、赤ちゃんが生き続けるには、肝移植しか方法がありません。

「生後18ヶ月を過ぎると、肝移植を受けなければ死亡率は100%に達する可能性がある」医師の言葉は、Nさんと夫を何晩も苦しめた。痩せ細り、黄色く変色した我が子が成長し、余命いくばくもないのを見て、夫婦は我が子を救うため、肝臓を提供することを決意した。どんな犠牲を払ってでも、我が子を生かさなければならなかったのだ。

検査の結果、母親の適合性は非常に高く、お子さんに肝臓を提供できることが示されました。その結果を聞いたNさんは大喜びしました。

重度の肝硬変のため、Qさんはしょっちゅう体調を崩していました。何度か手術の予定がありましたが、感染症のため手術日直前に延期せざるを得ませんでした。三度の希望と失望の繰り返しを経て、Nさんと夫は再検査の利便性と、お子さんの肝移植の発表を待つため、病院の近くに家を借りることにしました。

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2024年7月、家族に思いがけないチャンスが訪れました。肝移植の直前、ある子が感染症にかかり、手術が延期され、赤ちゃんQが代わりに引き取られたのです。当時、赤ちゃんQはまだ15ヶ月でした。

子どもが肝臓移植を受けられるかもしれないという知らせを聞いて、夫と私はその夜、検査を受けるために病院へ急ぎました。以前の3回のようにがっかりするのが怖くて、すぐに喜ぶ勇気がありませんでした。

「手術室に押し込まれたとき初めて、我が子が救われるのだと信じることができた」と彼女は語った。

手術は12時間以上続きました。2つの手術室で、約50人の医師と医療スタッフからなるチームが、母親の肝臓の一部を切除し、息子の重度の損傷を受けた肝臓を置き換えました。

数か月後、Qさんは外来患者として治療を受けていたものの、Nさんの家族は毎週の検査のため、また周囲の多くの人との接触を避けるためにホーチミン市で部屋を借り続けた。

医師から退院し、月に一度の診察で済むと告げられた日、彼女は泣き崩れました。若い母親の頬を、幸せの涙が伝いました。

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赤ちゃんのAQは今や2歳を超え、ふっくらとしていて、病気で黄ばんでいた目ももうありません。体内の母親の肝臓の一部は今も正常に機能しています。毎日拒絶反応抑制剤を服用しなければならないことを除けば、AQは正常に発育し、同年代の健康な子供と同じくらい活発です。

「すべての苦しみと暗い日々は過ぎ去りました。幸運にも、我が子はついに命を見つけました。夫と私は心から感謝しています。皆様、本当にありがとうございます」と若い母親は嬉しそうに語った。

肝胆膵・肝移植科に10年以上勤務するトラン・タン・チ科長は、濃い黄色の肌と大きなお腹をもち、肝不全と末期肝硬変によって徐々に衰弱していく子どもたちのことを、常に心配してきました。こうした子どもたちにとって、肝移植は生き続けるための唯一の手段なのです。

「当科では、肝移植の需要は年間30～50件と推定されています。現在、肝移植の需要は増加しており、臓器提供の供給源はいつまでたっても足りません」とトリ医師は述べた。

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肝不全の小児とは異なり、腎不全の小児には透析や腹膜透析など、他の多くの保存的治療法があります。しかし、腎移植は、これらの小児が機械や病院のベッドに縛られることなく、普通の生活を送るための最適な方法です。

腎臓内科・泌尿器科部長のファン・タン・ドゥック医師は、同科では末期腎不全の小児40人を治療していると語った。

彼は、同じ科で治療を受けていた甲状腺機能亢進症の子供のことをいつも覚えています。16歳になったその子供は、学校に通ったり友達と楽しい活動に参加したりする代わりに、4年間も透析を受け続けなければなりませんでした。

副甲状腺機能亢進症により血管と腎臓に重度の石灰化が起こり、自力で歩くことができないほどの痛みが生じました。

家族にとって、毎日が戦いです。私にとって、起き上がって歩くことは、一見簡単そうに見えて、遠い夢になってしまいました。

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こうした状況下で、腎臓移植が唯一の「命の救い」として提案されました。手術は成功し、自力で歩くこともできなかった彼は、移植後、立ち上がって普通に歩けるようになりました。それは身体的な変化であるだけでなく、「再生」でもあり、病気によって奪われた若さを取り戻したのです。

ドゥック医師にとって、これは印象的な臨床例です。なぜなら、腎移植の有効性は、もはや効果を発揮しなくなった透析や血液濾過を維持することよりも優れているからです。しかし何よりも、この事例はより大きな真実を反映しています。ベトナムでは小児臓器移植のニーズが高まっている一方で、臓器の供給源は極めて限られているのです。

現在、小児の臓器移植のほとんどは、生体ドナー（通常は親）に依存しています。脳死ドナー、特に脳死児からの臓器提供は極めて不足しています。

「肝臓は切除・移植後もドナーとレシピエントの間で正常に発育しますが、腎臓にはこの能力がありません。

一方、成人と小児の腎臓の大きさは異なるため、成人から小児への臓器移植には一定の困難が伴います。小児の臓器を用いて小児への移植を行うことができれば、より簡便になります。しかし、法律では18歳未満の臓器提供は認められていません」とドゥック医師は述べています。

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