ເນື່ອງຈາກພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ, ຜູ້ຊາຍຫຼາຍຄົນໃນຄອບຄົວໜຶ່ງໃນປະເທດບັງກະລາເທດຂາດລາຍນິ້ວມື, ເຊິ່ງກໍ່ໃຫ້ເກີດຄວາມບໍ່ສະດວກຫຼາຍຢ່າງໃນຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ທ້າວ ອາປູ ຊາເກີ ອາຍຸ 25 ປີ ອາໄສຢູ່ໃນບ້ານແຫ່ງໜຶ່ງທາງທິດເໜືອຂອງເມືອງຣາດຊາຮີ. ລາວເປັນຜູ້ຊ່ວຍ ແພດ , ແລະພໍ່ ແລະພໍ່ຕູ້ຂອງລາວທັງສອງແມ່ນຊາວກະສິກອນ. ຜູ້ຊາຍໃນຄອບຄົວຂອງ ອາປູ ມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກຳທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາບໍ່ມີລາຍນິ້ວມື. ສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄອບຄົວພຽງບໍ່ເທົ່າໃດຄອບຄົວໃນໂລກ.
ໃນສະໄໝຂອງພໍ່ຕູ້ຂອງ Apu, ນີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງໃຫຍ່. ແຕ່ໃນໄລຍະຫຼາຍທົດສະວັດທີ່ຜ່ານມາ, ລາຍນິ້ວມືໄດ້ກາຍເປັນຂໍ້ມູນທາງຊີວະມິຕິທີ່ສຳຄັນ, ເຊິ່ງຖືກເກັບກຳຢ່າງກວ້າງຂວາງທີ່ສຸດໃນ ໂລກ . ພົນລະເມືອງຂອງປະເທດຕ່າງໆໃຊ້ພວກມັນໃນເກືອບທຸກສະຖານະການ, ຕັ້ງແຕ່ການເຂົ້າເມືອງ ແລະ ພາສີ ຈົນເຖິງການລົງຄະແນນສຽງໃນການເລືອກຕັ້ງ ຫຼື ການປົດລັອກໂທລະສັບສະຫຼາດ.
ໃນປີ 2008, ຕອນທີ່ Apu ຍັງເປັນເດັກນ້ອຍ, ບັງກະລາເທດໄດ້ເລີ່ມຈັດຕັ້ງປະຕິບັດບັດປະຈຳຕົວສຳລັບຜູ້ໃຫຍ່ທຸກຄົນ. ຖານຂໍ້ມູນຮຽກຮ້ອງໃຫ້ທຸກຄົນມີລາຍນິ້ວມື. ພະນັກງານບໍລິຫານສັບສົນກັບກໍລະນີຂອງຄອບຄົວຂອງ Apu. ໃນທີ່ສຸດ, ເດັກຊາຍ ແລະ ພໍ່ຂອງລາວໄດ້ຮັບບັດປະຈຳຕົວທີ່ມີຂໍ້ຄວາມວ່າ "ບໍ່ມີລາຍນິ້ວມື".
ໃນປີ 2010, ລາຍນິ້ວມືໄດ້ກາຍເປັນຂໍ້ກຳນົດບັງຄັບສຳລັບໜັງສືຜ່ານແດນ ແລະ ໃບຂັບຂີ່. ຫຼັງຈາກຄວາມພະຍາຍາມຫຼາຍຄັ້ງ, Amal ໄດ້ຮັບໜັງສືຜ່ານແດນໂດຍການນຳສະເໜີໃບຢັ້ງຢືນຈາກຄະນະກຳມະການແພດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ລາວບໍ່ເຄີຍເດີນທາງໄປຕ່າງປະເທດ, ສ່ວນໜຶ່ງແມ່ນຍ້ອນຄວາມຢ້ານກົວຕໍ່ບັນຫາທີ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ສະໜາມບິນ. ລາວຍັງບໍ່ໄດ້ຮັບໃບຂັບຂີ່ລົດຈັກ, ເຖິງວ່າຈະຈ່າຍຄ່າທຳນຽມ ແລະ ຜ່ານການທົດສອບແລ້ວກໍຕາມ.
ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ Apu ຈະຖືໃບຮັບເງິນຄ່າທຳນຽມໃບຂັບຂີ່, ແຕ່ສິ່ງນີ້ບໍ່ໄດ້ເປັນປະໂຫຍດສະເໝີໄປຖ້າພວກເຂົາຖືກຕຳຫຼວດຈະລາຈອນຢຸດ.
ຢ່າງໜ້ອຍສີ່ລຸ້ນຄົນຂອງຄອບຄົວ Apu Sarker ໄດ້ປະສົບກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດທີ່ເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາບໍ່ມີລາຍນິ້ວມື. ຮູບພາບ: BBC
ໃນປີ 2016, ລັດຖະບານ ໄດ້ມີຄຳສັ່ງໃຫ້ມີການຈັບຄູ່ລາຍນິ້ວມືກັບຖານຂໍ້ມູນແຫ່ງຊາດສຳລັບຜູ້ທີ່ຕ້ອງການຊື້ຊິມກາດໂທລະສັບມືຖື.
"ພະນັກງານສັບສົນເມື່ອຂ້ອຍໄປຊື້ຊິມກາດ. ຊອບແວຂອງເຂົາເຈົ້າມັກຈະຂັດຂ້ອງທຸກຄັ້ງທີ່ຂ້ອຍເອົານິ້ວມືໃສ່ເຊັນເຊີ," ລາວເລົ່າດ້ວຍຮອຍຍິ້ມທີ່ບອບບາງ. ອາປູຖືກປະຕິເສດການຊື້. ສະມາຊິກຜູ້ຊາຍທຸກຄົນໃນຄອບຄົວຂອງລາວໃນປັດຈຸບັນໃຊ້ຊິມກາດທີ່ລົງທະບຽນໃນນາມແມ່ຂອງລາວ.
ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ໜ້າເປັນຫ່ວງທີ່ລາວ ແລະ ຍາດພີ່ນ້ອງຂອງລາວປະສົບຢູ່ນັ້ນເອີ້ນວ່າ Adermatoglyphia . ພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ຖືກອະທິບາຍເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 2007 ໂດຍທ່ານໝໍ Peter Itin ຊາວສະວິດ. ລາວໄດ້ລາຍງານກໍລະນີຂອງຄົນເຈັບຍິງຄົນໜຶ່ງ, ອາຍຸປະມານ 20 ປີ, ຜູ້ທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຂົ້າສະຫະລັດອາເມລິກາ ເພາະວ່ານາງບໍ່ມີລາຍນິ້ວມື, ເຖິງແມ່ນວ່າໃບໜ້າຂອງນາງຈະກົງກັບໜັງສືຜ່ານແດນຂອງນາງກໍຕາມ.
ຫຼັງຈາກກວດຄົນເຈັບແລ້ວ, ສາດສະດາຈານ Itin ໄດ້ຄົ້ນພົບວ່າຜູ້ຍິງຄົນນັ້ນ ແລະ ສະມາຊິກຄອບຄົວແປດຄົນຂອງລາວລ້ວນແຕ່ມີອາການດຽວກັນ. ນິ້ວມືຂອງພວກເຂົາລຽບນຽນ ແລະ ມີຕ່ອມເຫື່ອໜ້ອຍ.
ໂດຍເຮັດວຽກຮ່ວມກັບແພດຜິວໜັງ Eli Sprecher ແລະ ນັກຄົ້ນຄວ້າ Janna Nousbeck, ສາດສະດາຈານ Itin ໄດ້ກວດສອບ DNA ຂອງສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຄົນເຈັບ 16 ຄົນ. ໃນນັ້ນ, 7 ຄົນມີລາຍນິ້ວມື, 9 ຄົນບໍ່ມີ.
ໃນປີ 2011, ທີມງານຄົ້ນຄວ້າໄດ້ຄົ້ນພົບພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ SMARCAD1, ເຊິ່ງໄດ້ກາຍພັນໃນສະມາຊິກເກົ້າຄົນໃນຄອບຄົວ. ລາວໄດ້ລະບຸວ່ານີ້ແມ່ນສາເຫດຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ໃນເວລານັ້ນ, ຍັງບໍ່ມີການສຶກສາທີ່ບັນທຶກໄວ້ກ່ຽວກັບພັນທຸກໍານີ້. ການກາຍພັນດັ່ງກ່າວເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆນອກຈາກການສູນເສຍລາຍນິ້ວມື.
ສາດສະດາຈານ Sprecher ໄດ້ອະທິບາຍວ່າການກາຍພັນໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນສະເພາະຂອງ gene ທີ່ຖືກລືມທີ່ບໍ່ມີໜ້າທີ່ໃນຮ່າງກາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີເພື່ອຊອກຫາມັນ.
ຕໍ່ມາຜູ້ຊ່ຽວຊານໄດ້ຕັ້ງຊື່ພະຍາດດັ່ງກ່າວວ່າ Adermatoglyphia. ພະຍາດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍລຸ້ນຄົນໃນຄອບຄົວ. ລຸງຂອງ Apu Sarker, Gopesh, ຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ໃນ Dinajpur, ຕ້ອງລໍຖ້າສອງປີເພື່ອຂໍໜັງສືຜ່ານແດນ.
ກ່ອນໜ້ານີ້, ແພດຜິວໜັງໃນປະເທດບັງກະລາເທດໄດ້ວິນິດໄສອາການຂອງຄອບຄົວ Apu ວ່າເປັນພະຍາດ palmar keratosis ແຕ່ກຳເນີດ. ສາດສະດາຈານ Itin ຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ພັດທະນາໄປສູ່ພະຍາດ adermatoglyphia ຊັ້ນສອງ - ເຊິ່ງເປັນພະຍາດທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງແຫ້ງ ແລະ ເຫື່ອອອກໜ້ອຍລົງຢູ່ຝາມື ແລະ ຝາຕີນ. ຄອບຄົວ Sakers ຍັງໄດ້ລາຍງານອາການນີ້ອີກດ້ວຍ.
ສຳລັບຄອບຄົວ Sarker, ພະຍາດດັ່ງກ່າວເຮັດໃຫ້ພວກເຂົາຍາກທີ່ຈະເຊື່ອມໂຍງເຂົ້າກັບສັງຄົມທີ່ມີການພັດທະນາເພີ່ມຂຶ້ນ. ພໍ່ຂອງລາວ, Amal Sarker, ໄດ້ດຳລົງຊີວິດເກືອບທັງໝົດຂອງຊີວິດໂດຍບໍ່ມີອຸປະສັກຫຼາຍເກີນໄປ, ແຕ່ລາວຮູ້ສຶກເສຍໃຈກັບລູກຊາຍຂອງລາວ.
ລາວເວົ້າວ່າ "ຂ້ອຍບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມມັນໄດ້ເພາະມັນເປັນບັນຫາທາງພັນທຸກໍາ. ແຕ່ການເຫັນລູກຂອງຂ້ອຍປະເຊີນກັບບັນຫາຕ່າງໆ, ມັນເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍເຈັບປວດແທ້ໆ."
ປາຍນິ້ວມືຂອງ Amal Sarker ບໍ່ມີລາຍນິ້ວມື. ພາບ: BBC
ບໍ່ດົນມານີ້ Amal ແລະ Apu ໄດ້ຮັບບັດປະຈຳຕົວປະເພດໃໝ່ຫຼັງຈາກນຳສະເໜີບັນທຶກທາງການແພດ. ບັດດັ່ງກ່າວໃຊ້ຂໍ້ມູນທາງຊີວະມິຕິທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ລວມທັງການສະແກນຈໍປະສາດຕາ ແລະ ການຮັບຮູ້ໃບໜ້າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຂົາຍັງບໍ່ສາມາດຊື້ຊິມກາດໂທລະສັບ ຫຼື ໄດ້ຮັບໃບຂັບຂີ່ໄດ້. ການໄດ້ຮັບໜັງສືຜ່ານແດນຍັງເປັນຂະບວນການທີ່ຍາວນານ ແລະ ຫຍຸ້ງຍາກ.
"ຂ້ອຍເບື່ອທີ່ຕ້ອງອະທິບາຍສະຖານະການຂອງຂ້ອຍຫຼາຍໂພດ. ຂ້ອຍໄດ້ຊອກຫາຄໍາແນະນໍາຈາກຫຼາຍບ່ອນ, ແຕ່ບໍ່ມີໃຜສາມາດໃຫ້ຄໍາຕອບທີ່ແນ່ນອນແກ່ຂ້ອຍໄດ້. ຫຼາຍຄົນໄດ້ແນະນໍາໃຫ້ຂ້ອຍໄປສານ, ແລະຖ້າວິທີການອື່ນໆທັງໝົດລົ້ມເຫຼວ, ຂ້ອຍອາດຈະຕ້ອງເຮັດມັນ," ລາວເວົ້າ. Apu ຫວັງວ່າຈະໄດ້ຮັບຫນັງສືຜ່ານແດນເພື່ອເດີນທາງໄປນອກປະເທດບັງກະລາເທດ.
ທຸກລິງ (ອີງຕາມ BBC, Oddity Central )
[ໂຄສະນາ_2]
ລິ້ງແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ
(0)