Memperkukuh pengurusan penyakit jarang yang komprehensif

Sepasukan doktor melakukan pemindahan kornea ke atas seorang pesakit di Hospital Mata Hai Phong.

Sepasukan doktor melakukan pemindahan kornea untuk pesakit di Hospital Mata Hai Phong .

Menurut statistik dari Pertubuhan Kesihatan Sedunia, kini terdapat lebih daripada 7,000 penyakit jarang berlaku di seluruh dunia, yang menjejaskan kira-kira 300 juta orang. Di Vietnam, dianggarkan terdapat kira-kira 100 penyakit jarang berlaku dengan 6 juta orang menderita dan terjejas, di mana 58% adalah kanak-kanak.

Terutama, kira-kira 30% kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang meninggal dunia sebelum umur 5 tahun kerana kesukaran mendapatkan rawatan. Jumlah ini memerlukan Kementerian Kesihatan mempunyai strategi untuk memantapkan pengurusan penyakit jarang penyakit secara lebih komprehensif dan berkesan dalam konteks penyakit berjangkit dan tidak berjangkit yang semakin kompleks, apabila sumber kesihatan masih terhad.

Pada masa ini, diagnosis dan rawatan penyakit jarang berlaku adalah sukar kerana kekurangan maklumat, kekurangan pakar dan kaedah rawatan yang berkesan. Banyak kes penyakit ini didiagnosis lewat, tidak dirawat dengan betul dan pada kos yang tinggi.

Oleh itu, adalah perlu untuk membangunkan rancangan kebangsaan mengenai penyakit jarang berlaku, termasuk membangunkan segera dan mengisytiharkan senarai penyakit jarang berlaku di Vietnam; mewujudkan pangkalan data kebangsaan dan sistem pendaftaran untuk penyakit jarang berlaku.

Oleh itu, pada awal tahun 2025, Kementerian Kesihatan memutuskan untuk menubuhkan Jawatankuasa Pemandu untuk mengukuhkan dan mengurus penyakit jarang sebagai badan penasihat serta menggalakkan penambahbaikan menyeluruh dalam pengurusan penyakit jarang.

Pada 12 September, Kementerian juga meluluskan "Pelan Tindakan Pengurusan Penyakit Jarang 2025 - 2026", menetapkan kandungan dan tugas utama, termasuk menyempurnakan institusi dalam bidang pengurusan penyakit jarang berlaku, seperti: Mengeluarkan senarai penyakit jarang, mengemas kini garis panduan standard mengenai diagnosis, rawatan dan pengurusan beberapa penyakit jarang; meminda Pekeliling untuk mengemas kini senarai ubat nadir; berkomunikasi untuk meningkatkan kesedaran orang ramai tentang penyakit jarang berlaku; menggalakkan penyelidikan saintifik dan kerjasama antarabangsa untuk menyokong dan meningkatkan kapasiti pengurusan dan rawatan penyakit jarang berlaku.

Pada seminar saintifik pelaksanaan Pelan Tindakan pengurusan penyakit jarang pada tahun 2025 - 2026, Pengarah Jabatan Pengurusan Pemeriksaan dan Rawatan Perubatan (Kementerian Kesihatan) Ha Anh Duc menilai: Seminar ini bukan sahaja peluang untuk pakar terkemuka berkongsi pengalaman dan pengetahuan, tetapi juga peluang untuk membincangkan dan mencadangkan penyelesaian praktikal untuk meningkatkan kualiti pengurusan, diagnosis dan rawatan penyakit jarang berlaku di Vietnam.

Doktor Nguyen Trong Khoa, Timbalan Pengarah Jabatan Peperiksaan Perubatan dan Pengurusan Rawatan, berkata: Matlamat dari sekarang hingga akhir 2025 adalah untuk menerima dan memasukkan 30-40 penyakit jarang berlaku dalam senarai dan menjelang 2026, mengeluarkan senarai penyakit jarang berlaku di Vietnam.

Untuk menangani isu penyakit jarang dan meningkatkan keberkesanan pengurusan penyakit jarang, kita memerlukan penyertaan seluruh sistem politik dan komuniti sosial. Membina dasar memerlukan wawasan dan bukti saintifik supaya Pelan Tindakan 2025-2026 mengenai Pengurusan Penyakit Jarang boleh berkesan secara praktikal; pada masa yang sama, penyelidikan mengenai mekanisme dan dasar sokongan pembayaran untuk membantu pesakit mengakses rawatan lanjutan.

Profesor Madya, Dr. Vu Chi Dung, Pengarah Pusat Endokrinologi, Metabolisme, Genetik dan Terapi Molekul (Hospital Kanak-Kanak Kebangsaan) berkata bahawa adalah perlu untuk terus mengembangkan garis panduan diagnostik dan rawatan untuk penyakit jarang (pada masa ini terdapat kira-kira 40 garis panduan); mengukuhkan perkhidmatan pemeriksaan, diagnosis, rawatan dan pengurusan dengan sejarah yang panjang dan kualiti yang semakin bertambah baik; segera mengeluarkan senarai sementara penyakit jarang berlaku; meningkatkan pelaburan dalam sumber diagnostik dan rawatan dan latihan sumber manusia untuk bidang penyakit jarang berlaku.
PV (sintesis)

Sumber: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html