Help elkaar de schok van ziekte te boven te komen

Een plek om mensen in dezelfde situatie te ondersteunen

Toen hij derdejaarsstudent was aan de Universiteit voor Wetenschap en Technologie van Hanoi (nu de Universiteit voor Wetenschap en Technologie van Hanoi), gebeurde er onverwachts iets waardoor meneer Pham Xuan Thanh een thoracale dwarslaesie (TTTS) opliep, met verlamming van beide benen, verlies van persoonlijke hygiëne en vele andere gevolgen tot gevolg. Hij moest drie jaar lang stoppen met studeren voor behandeling.

Een letsel aan het ruggenmerg heeft een grote impact op de gezondheid en het leven van de patiënt.

Dhr. Thanh herinnert zich: "Ik ging overal heen waar mensen me vertelden dat ik mijn benen moest laten behandelen zodat ik normaal kon lopen. Van traditionele genezers die beloofden alles te genezen tot stamceltransplantaties in ziekenhuizen en behandelingen in het buitenland, ik heb het allemaal meegemaakt. De kosten van de behandeling waren zo hoog dat mijn familie het huis moest verkopen, maar uiteindelijk was het niet succesvol en had ik er ook psychische problemen mee."

Ondanks de moeilijkheden was Thanh vastbesloten om terug te keren naar school om zijn universitaire diploma te halen. Na zijn afstuderen deed hij een beursexamen en vertrok naar de VS om een ​​Master of Business Administration te behalen. Een Vietnamees meisje, die eveneens een internationale studente in de VS was, bewonderde de vastberadenheid van deze gehandicapte man en werd verliefd op hem. De twee trouwden en kregen dankzij medische hulp twee kinderen.

De jongeman Pham Xuan Thanh van destijds is nu 51 jaar oud, een zakenman en voorzitter van de Vietnam Spinal Injury Club.

De heer Pham Xuan Thanh gaf aan dat zijn aandoening ongeneeslijk was, verwijzend naar zijn eigen verhaal. Vroeger was er echter geen internet, dus hij kon geen informatie vinden. Hij moest zich op veel plaatsen laten behandelen, wat erg duur was.

Uit dergelijke gevallen is de Vietnam Spinal Injury Club ontstaan. Hier kunnen mensen met dezelfde aandoening kennis uitwisselen en delen over gezondheidszorg en gerelateerde juridische informatie (zoals sociale bijstand, zorgverzekering , enz.), en elkaar helpen de eerste schok en de impasse in het leven te boven te komen. De club bestaat al ongeveer 10 jaar en is voornamelijk verbonden via sociale netwerken. Op 3 oktober 2018 werd de Vietnam Spinal Injury Club officieel opgericht, met een wettelijke status binnen de Vietnamese Vereniging van Mensen met een Handicap. Tot op heden heeft de club meer dan 1000 leden die mensen met een ruggenmergletsel zijn.

Mensen met een dwarslaesie verbinden zich en steunen elkaar

Dankzij de bijdragen van leden, met name sponsoring van enkele zakelijke leden en de mobilisatie van filantropen in de samenleving, heeft de Vietnam Spinal Injury Club een fonds opgericht om medicijnen tegen maagzweren te kopen voor patiënten in moeilijke omstandigheden die niet naar het ziekenhuis kunnen. Daarnaast ondersteunt de club de middelen van bestaan ​​van veel mensen met moeilijke aandoeningen. Dankzij dit fonds krijgen mensen met een dwarslaesie die wattenstaafjes of loterijbiljetten op straat verkopen, draagbare luidsprekers of kussens om maagzweren te voorkomen. Gemiddeld geeft de club maandelijks 10-15 laptops aan mensen met een dwarslaesie die thuis werken. De club biedt ook startkapitaal aan mensen die hun baan als straatloterijverkoper hebben opgezegd om terug te keren naar hun geboorteplaats om champignonkwekerijen te bouwen...

De voorzitter van de club deelde mee: "Onze club is voornamelijk voor ouderen. Er zijn nog steeds veel mensen met een dwarslaesie die niet van deze club afweten, vooral jongeren. TTS veroorzaakt veel gevolgen waardoor ze zich onzeker voelen en bang zijn om naar buiten te gaan of iemand om hulp te vragen."

Inspanning is het belangrijkste, maar...

Dhr. Thanh bevestigde dat hij zichzelf nooit als gehandicapt of een last voor de maatschappij heeft beschouwd, omdat hij niet alleen normaal werkt, maar ook veel andere mensen helpt. Dhr. Thanh heeft op zeer jonge leeftijd een ongeluk gehad dat leidde tot TTTS, met bijna niets in handen, en gebruikt daarom altijd het woord "inspanning" om zijn leven weer op de rails te krijgen.

Maar als hij zichzelf in de situatie plaatst van veel TTTS-mensen die moeite hebben om rond te komen, voelt de heer Thanh zich gelukkig omdat hij nog steeds de mogelijkheid heeft om te studeren.

Dhr. Thanh zei dat de meeste mensen met TTS in de werkende leeftijd zijn, dus als er plotseling een ongeluk gebeurt, zijn ze geschokt en onzeker. Volgens hem zijn mensen met TTS ook gehandicapt, maar ze verschillen veel van andere soorten handicaps: ze hebben geen gevoel, vaak last van decubitus, een gebrek aan zelfbeheersing bij hun persoonlijke hygiëne, wat leidt tot veel gevallen van urineweginfecties, blaasontsteking, nierstenen en nierfalen. De behandeling van een maagzweer kan enkele maanden tot jaren duren, sommige mensen moeten hun benen laten amputeren en krijgen zelfs bloedinfecties die tot de dood leiden... Dhr. Thanh zelf is van mening dat de pijn van een dwarslaesie bijzonder en aanhoudend is en dat pijnstillers niet effectief zijn.

Peer counselors bij het Ho Chi Minh City Hospital of Rehabilitation and Occupational Disease Treatment begeleiden patiënten met een dwarslaesie of paraplegie bij het gebruik van rolstoelen bij dagelijkse activiteiten.

"De fysiologische functies van mensen met een dwarslaesie worden ook verminderd en verloren, wat ook het gezinsgeluk beïnvloedt. Ze moeten veel geld uitgeven aan behandelingen, en als het gezin dan uit elkaar valt, is dat enorm stressvol. Daarom willen sommige mensen na die dubbele schok dit leven vergeten", aldus Thanh.

Naast de schijnbaar ondraaglijke brandende pijn en spierkrampen, moeten mensen met een beperking als gevolg van TTS veel geld uitgeven aan dagelijkse kosten. Naast rolstoelen en krukken hebben ze ook hulpmiddelen nodig zoals katheters, matrassen, luiers, zalven tegen maagzweren en persoonlijke medische hulpmiddelen... Alleen al de kosten van luiers (vanwege incontinentie) tellen ze op tot ongeveer 1 miljoen VND per maand per persoon.

Het bestuur van de Vietnam Spinal Trauma Club stelde dat mensen met TTS vaak verlamde benen hebben, sommigen hebben quadriplegie en hulp nodig hebben bij veel activiteiten. Bovendien kan langer dan 3 uur zitten zonder om te draaien maagzweren veroorzaken, waardoor het voor mensen met TTS erg moeilijk is om een ​​geschikte baan te vinden. Bijna allemaal zijn ze afhankelijk van een kleine subsidie ​​en steun van familie, wat de situatie nog moeilijker maakt.

"Ik moedig mijn broeders altijd aan om te streven naar het overwinnen van moeilijkheden. De club doneert en mobiliseert ook om leden te helpen, maar de capaciteit is beperkt. Daarom hopen we dat de overheid en de maatschappij meer aandacht zullen besteden aan en de minimale kosten zullen ondersteunen voor mensen met een dwarslaesie, zodat ze hun leven kunnen voortzetten", aldus Pham Xuan Thanh, hoofd van de Vietnam Spinal Injury Club.

'Dokter' aan huis begeleidt revalidatie

Dr. Phan Minh Hoang, directeur van het Ho Chi Minh City Ziekenhuis voor Revalidatie en Behandeling van Beroepsziekten, zei dat het ziekenhuis de Dr. Home-applicatie heeft ontwikkeld die patiënten gezondheidstests, instructies voor fysiotherapie en revalidatieoefeningen thuis aanbiedt. Deze applicatie stelt revalidatieartsen en fysiotherapeuten in staat om thuisoefenprogramma's op te stellen die geschikt zijn voor elke patiënt, indicatoren te bieden om het herstelvermogen van de patiënt te beoordelen, een communicatiekanaal te creëren tussen artsen en patiënten... en patiënten zo de kans te geven om optimaal te herstellen.
Volgens Dr. Phan Minh Hoang is het toepassen van digitale technologie een verlengstuk van de aanpak van patiënten door artsen, die gebruik maken van de 'gouden periode' om patiënten snel te behandelen.

Bronlink: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm