Khoa Điều trị yêu cầu, Bệnh viện K vừa phẫu thuật cho bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. 27 tuổi sinh ra và lớn lên ở tỉnh Tuyên Quang. Đây là 2 anh em là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có hình thức nhìn giống hệt nhau.
Trước đây, hai bệnh nhân này đã từng trải qua 6 lần phẫu thuật. Không chỉ chịu đau đớn, mất sức mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay… các em biến dạng, người ta gọi các em là “người củi”, “thiên lôi”…
Bệnh viện K đã phẫu thuật cho hai anh em người củi (ảnh TL).
Cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sĩ trong khoa thăm khám, hội chẩn ca bệnh và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.
Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền.
Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh.
Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mỹ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.
Với trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1 – 2cm thì nhiều vô kể, do đó cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể, nên sau khi hội chẩn các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,… để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.
Ekip mổ gồm TS. BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sĩ nội trú cùng với bác sĩ gây mê là TS. BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức đã tiến hành phẫu thuật cho 2 anh em H. và T..
Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.
Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, bắt đầu từ 8h30 sáng đến 18h cùng ngày cuối cùng đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này giúp H. lấy được 21 u, T. 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.
Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H. và T. đã khoẻ mạnh hoàn toàn và thật vui khi thấy niềm hạnh phúc thể hiện trong đôi mắt và nụ cười của họ.
