Smärtan som kallas "medfödd hemolytisk anemi"

Smärtan som kallas

Läkare vid hematologi- och nefrologiska avdelningen ( Thanh Hoa barnsjukhus) besöker och undersöker en patient med kongenital hemolytisk anemi.

Vi var närvarande på den kliniska hematologiavdelningen vid hematologi-blodtransfusionscentret (provinsialsjukhuset) och leddes av läkare och sjuksköterskor för att besöka patienterna med TMBS. De var alla magra, bleka och hade missbildade ansikten. Längst ner i rummet låg en flicka på ungefär 10 år lydigt och fick en blodtransfusion, utan att gråta ett enda ögonblick. Hon heter Pham Thi Phuong Linh från Trung Ha-kommunen. Under de senaste fem åren har hon och hennes mamma gått till sjukhuset för blodtransfusion varannan månad.

Fru Ha Thi Hien, Linhs mamma, berättade: ”När jag fick nyheten att mitt barn hade TMBS blev jag väldigt ledsen. Mina två yngre bröder och jag har också den här sjukdomen. Livet för personer med TMBS är mycket svårt. De är ofta trötta, kan inte leka eller leva som vanliga människor och måste alltid åka till sjukhuset för blodtransfusioner, eftersom de lever på andra människors blod.”

Enligt Ms. Hien kostar varje behandling för hennes barn cirka 3–4 miljoner VND. Även om det är mycket svårt försöker hon alltid tjäna tillräckligt med pengar, eller låna pengar, för att Linh ska få behandling enligt schema. Det finns tillfällen då hon inte har tillräckligt med pengar, hon måste acceptera att vara 10–15 dagar senare än läkarbesöket.

I samma situation åker Ms. Le Thi Kieu och hennes fyra barn i Tan Phong kommun varje månad till sjukhuset för blodtransfusioner. Ms. Kieu har 5 barn, men 3 av dem har TMBS. Det andra barnet föddes 2011, hade gulsot, blek hud och hade ofta feber. När hon var 5 månader gammal tog hennes familj henne till sjukhuset för undersökning och upptäckte att hon hade TMBS, så de tog henne regelbundet för behandling. År 2022 födde hon tvillingflickor, som båda hade ganska svår TMBS.

Fru Le Thi Kieu berättade: ”Varje månad tar jag mina tre barn till sjukhuset för behandling. Det äldsta barnet är ofta trött och missar skolan, så han kan inte hålla jämna steg med sina vänner. Familjen är i en svår situation eftersom bara min man arbetar, jag måste stanna hemma för att ta hand om barnen och ta dem till sjukhuset för behandling. Det är så svårt, men när jag åker till sjukhuset för behandling oroar jag mig bara för att inte ha tillräckligt med blod för att ge transfusioner till mina barn. Varje gång jag har blodbrist måste jag be om blod från volontärgrupper och blodgivningsklubbar överallt.”

De flesta TMBS-patienter måste gå igenom sådan smärta och svårigheter. Tröttheten och den fysiska smärtan följer dem resten av livet. De flesta barn med TMBS måste ta långa uppehåll från skolan för att behandla sjukdomen, deras studier upprätthålls inte, många barn avslutar inte högstadiet eller gymnasiet. Vuxna kan inte arbeta på grund av dålig hälsa.

Vid bedömningen av TMBS sa Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, chef för njur- och blodavdelningen på Thanh Hoa barnsjukhus: "TMBS är en genetisk sjukdom. Patienter har ofta blek hud, gulaktig hud och ögon samt långsam fysisk och mental utveckling. Komplikationer av sjukdomen ökar med tiden, såsom benskörhet, skalldeformiteter, smalt ansikte, utstående panna, platt näsa, försenad pubertet, förstorad mjälte och lever, vilket kan påverka livet och tvinga patienter att begränsa ansträngande träning och undvika effekter som påverkar kropp och hälsa."

”Blodtransfusion och behandling för TMBS behandlar endast symtom, upprätthåller patientens liv men kan inte bota sjukdomen helt. TMBS kan dock upptäckas tidigt genom prenatal screening för att upptäcka sjukdomsgenen i stadierna före äktenskapet och före graviditeten”, tillade Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Genom praktisk forskning har många par, efter att ha fött sitt första barn med TMBS, blivit rådda av läkare att genomgå prenatal screening, graviditet, artificiell insemination och diagnostik före embryoöverföring. Många unga par råddes också prenatalt. Men på grund av den höga kostnaden för denna grundläggande screening utför många par i svåra omständigheter, särskilt i bergsområden, inte prenatal screening. Därför föds det fortfarande många TMBS-barn och familjer med många barn med TMBS.

Enligt statistik behandlas cirka 430–450 patienter med TMBS vid avdelningen för hematologi och njurar på Thanh Hoa barnsjukhus; vid centret för hematologi och blodtransfusion behandlas cirka 1 500 patienter varje år. Enligt läkare behöver varje patient 1–4 enheter blod för behandlingen. Det är inte små siffror. Med ett sådant antal patienter som behandlas med TMBS är mängden blod som behövs för behandlingen mycket stor.

För att gradvis utrota sjukdomen är det nödvändigt att främja propaganda för att öka människors medvetenhet om vikten av prenatal screening och screening av nyfödda; inkludera information om talassemi i läroplanen för elever. Samtidigt är det nödvändigt att stärka propagandan och mobilisera människor att delta i frivillig blodgivning; främja propaganda för att minska tidiga äktenskap och incestuösa äktenskap, särskilt i etniska minoriteter och bergsområden.

Artikel och foton: Quynh Chi

Källa: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm