ผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกจะมีอนาคตเป็นอย่างไร?

สำนักงานสถิติแห่งชาติรายงานว่า ประเทศเวียดนามมีผู้ป่วยโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) ประมาณ 1 ล้านคน ซึ่งเป็นโรคทางพัฒนาการของระบบประสาทที่มีอาการบกพร่องในการสื่อสารและปฏิสัมพันธ์ทางสังคม มีรูปแบบพฤติกรรมและความสนใจแบบจำเจและจำกัด อัตราการเกิด ASD ในเด็กโดยประมาณอยู่ที่ 1% นั่นหมายความว่าเด็กที่เกิดมา 1 ใน 100 คนเป็นออทิสติก

กรณีออทิซึมแรกๆ ในประเทศของเราได้รับการบันทึกอย่างเป็นทางการในช่วงปลายทศวรรษ 1990 เวลาผ่านไปกว่า 25 ปีแล้ว และลูกๆ “คนสุดท้อง” ในกลุ่มนี้ตอนนี้ก็อายุเกือบ 30 ปีแล้ว เด็กออทิสติกจำนวนหลายแสนคนในปัจจุบันเป็นผู้ใหญ่ออทิสติกในช่วงวัยรุ่น และอีกไม่นานก็จะเป็นผู้สูงอายุและวัยกลางคน

เด็กออทิสติกมีพ่อแม่ ญาติ และนโยบายประกันสังคมที่คอยสนับสนุนพวกเขา ในขณะเดียวกันนโยบายประกันสังคมสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกและผู้สูงอายุที่เป็นออทิสติกก็ยังมีช่องว่างอยู่มาก นั่นคือความเจ็บปวดของพ่อแม่หลายล้านคนที่มีลูกออทิสติกในช่วงวัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่

กรณีออทิสติกแรกๆ ในประเทศของเราได้รับการบันทึกอย่างเป็นทางการในช่วงปลายทศวรรษ 1990 (ภาพประกอบ: CV)

เพื่อนของฉันซึ่งเป็นแม่ของเด็กออทิสติกเคยพูดว่า ความสุขที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของพ่อแม่ที่มีลูกปกติคือการที่มีวันพรุ่งนี้ให้หวังและตั้งตารอเสมอ วันนี้หากคุณได้คะแนนแย่ ยังมีวันพรุ่งนี้ให้พยายามทำคะแนนให้ได้ 9 หรือ 10 คะแนน วันนี้หากคุณเป็นคนโง่และทำผิดพลาด ยังมีวันพรุ่งนี้ให้แก้ไขและปรับปรุง วันนี้คุณยังเด็กและอ่อนแอ แต่พรุ่งนี้คุณจะมีโอกาสฝึกฝนตัวเองให้เข้มแข็ง เป็นผู้ใหญ่ และกางปีกบินไปในท้องฟ้าสีฟ้า พ่อแม่ที่มีลูกออทิสติกไม่มีวันพรุ่งนี้ มีเพียงวันนี้ที่ดูเหมือนไม่มีวันสิ้นสุด นี่เป็นเพียงเรื่องราวส่วนตัวของเพื่อนฉัน แต่บางทีอาจสะท้อนถึงความรู้สึกของพ่อแม่ที่มีลูกออทิสติกด้วยเช่นกัน

เมื่อเด็กออทิสติกโตขึ้น ปัญหาจะไม่หายไป แต่กลับเปิดกว้างขึ้น วัยรุ่นเป็นช่วงเวลาแห่งความสับสนวุ่นวายทางอารมณ์สำหรับวัยรุ่น และเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากยิ่งขึ้นสำหรับผู้ที่มีอาการออทิสติก ความสามารถที่จำกัดในการจดจำและแสดงอารมณ์ของตนเอง รวมถึงเข้าใจอารมณ์ของผู้อื่น ทำให้เด็กออทิสติกมีแนวโน้มที่จะมีพฤติกรรมที่ควบคุมไม่ได้ รวมถึงพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพสืบพันธุ์

อาจารย์ Phan Thi Lan Huong ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยสิทธิเด็กและโครงการแนะแนวอาชีพสำหรับเด็กออทิสติก เปิดเผยว่าศูนย์ของเธอได้รับกรณีเด็กๆ สำเร็จความใคร่ทุกครั้งที่มีเวลาว่าง รวมถึงยังลากเพื่อนๆ มาร่วมด้วย เพราะไม่มีใครสอน ไม่มีใครชี้แนะ และไม่มีความสามารถในการเรียนรู้ด้วยตนเอง

การสื่อสารความรู้เรื่องสุขภาพสืบพันธุ์ให้เด็กปกติทราบไม่ใช่เรื่องง่าย และยิ่งยากขึ้นไปอีกสำหรับเด็กออทิสติก นอกจากญาติพี่น้องแล้ว อาจไม่มีใครสนใจเลยว่าวัยรุ่นออทิสติกก็รู้วิธีที่จะชอบและมีความรู้สึกต่อเพศตรงข้ามได้ และผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกก็รู้วิธีที่จะรักเช่นกัน

นั่นเป็นเหตุผลประการหนึ่งที่เด็กออทิสติกจำนวนมากที่กำลังเข้าสู่วัยรุ่นต้องต่อสู้กับโรคแทรกซ้อนต่างๆ มากมาย เช่น ความเครียด โรควิตกกังวล และภาวะซึมเศร้า

เมื่อยังเป็นเด็กก็ได้รับความเห็นอกเห็นใจจากสังคม ทุกคนคิดว่าเด็กต้องการการดูแลและการปกป้อง เด็กๆ เล่นกันอย่างไร้เดียงสาและไม่ค่อยใส่ใจความแตกต่างระหว่างเพื่อนของพวกเขา แต่ความเห็นอกเห็นใจและการยอมรับความแตกต่างจะค่อย ๆ ลดน้อยลง ในทิศทางตรงข้ามกับช่วงเวลาการเติบโตของผู้ป่วยออทิสติก

ความสัมพันธ์บูรณาการก็ค่อยๆพังทลายลง การดูแลผู้ป่วยออทิสติกกลายเป็นภาระมากขึ้นเรื่อยๆ จนทำให้เกิดระยะห่างระหว่างพี่น้องมากขึ้น เป็นไปไม่ได้ที่จะไม่พูดถึงอัตราการหย่าร้างที่สูงในครอบครัวที่มีลูกเป็นออทิสติก ซึ่งส่งผลให้คนออทิสติกหลายคนขาดความเชื่อมโยงกับพ่อหรือแม่ ด้วยเหตุนี้ ผู้ที่มีอาการออทิสติกจึงดำเนินกระบวนการเติบโตอย่างโดดเดี่ยว ถูกเลือกปฏิบัติ และได้รับพื้นที่ทางสังคมที่ลดน้อยลงเหลือน้อยที่สุด

ในรายการทอล์คโชว์ “เด็กออทิสติกจะมีอนาคตเป็นอย่างไร?” ล่าสุด คุณพ่อที่เลี้ยงลูกออทิสติกมาเป็นเวลา 18 ปี เปิดใจแทบอยากจะร้องไห้ว่า “สิ่งที่ผมกังวลไม่ใช่วันนี้ ในขณะที่ผมยังมีชีวิตอยู่และลูกยังเล็ก แต่เป็นพรุ่งนี้ เมื่อผมจากไป ลูกของผมจะเป็นอย่างไร เขาจะต้องพึ่งพาใคร”

เมื่อผู้ป่วยออทิสติกสูญเสียพ่อแม่ ภาระในการดูแลพวกเขาจะตกไปอยู่ที่พี่น้อง มีช่วงเวลาอันยาวนานที่ครอบครัวสอนลูกๆ ที่ไม่ได้เป็นออทิสติกเกี่ยวกับความรับผิดชอบในการดูแลพี่น้องที่เป็นออทิสติกเมื่อพ่อแม่ของพวกเขาเสียชีวิต อย่างไรก็ตาม พวกเขาก็ตระหนักได้ในไม่ช้าว่ามันเป็นความรับผิดชอบอันหนักอึ้ง พร้อมด้วยแรงกดดันอันแสนหนักหน่วง ซึ่งบางครั้งพวกเขาเองก็คิดว่าตนเองไม่สามารถเอาชนะมันได้

ไม่ต้องพูดถึงว่าลูกของพวกเขาที่ไม่เป็นออทิสติกในที่สุดก็จะมีครอบครัวของตัวเอง เมื่อนั้นสามี ภรรยา และลูกๆ ในครอบครัวจึงจะมีความเห็นอกเห็นใจ ความเข้าใจ และการยอมรับเพียงพอ

เป็นเวลานานแล้วที่นโยบายของรัฐบาลและความกังวลทางสังคมมุ่งเน้นไปที่ความพยายามที่จะช่วยให้ผู้ที่เป็นออทิสติกบูรณาการและปรับปรุงการทำงานทางสังคม โดยไม่ได้ให้ความสำคัญกับการสร้างชุมชนสำหรับผู้ที่เป็นออทิสติกมากนัก การปรับตัวเข้ากับสังคมเป็นเรื่องสำคัญ แต่การมีชุมชนของตนเองก็สำคัญเช่นกัน เพราะอย่างที่ผู้เชี่ยวชาญกล่าวไว้ว่า ไม่มีใครสามารถแบ่งปันและสนับสนุนผู้ป่วยออทิสติกได้ดีกว่าผู้ป่วยออทิสติกนั่นเอง ในชุมชนส่วนตัวนั้น พวกเขาจะไม่ถูกเลือกปฏิบัติจากคนปกติ และได้รับการยอมรับจากคนที่มีพฤติกรรมเหมือนพวกเขาเอง

น้องสะใภ้ของฉันซึ่งเป็นแม่ของเด็กออทิสติก ใช้เวลาหลายปีในการระดมเงินทุนเพื่อสร้างบ้านพักคนชราสำหรับคนออทิสติกใน กวางนิญ บ้านนี้ยังอยู่ในขั้นก่อด้วยอิฐ ฉันหวังว่าพี่สาวของฉันและคุณแม่และคุณพ่อคนอื่นๆ ที่มีลูกออทิสติกจะไม่ต้องเผชิญความยากลำบากในการดูแลอนาคตของลูกๆ เมื่อพวกเขาแก่ตัวลงเพียงลำพัง อนาคตที่เรียบง่าย: สถานที่ให้ใช้ชีวิต เป็นสถานที่ที่ได้รับการยอมรับ เป็นสถานที่แบ่งปัน และเป็นที่พึ่งพา

ผู้แต่ง : ฮวงหง สำเร็จการศึกษาจากคณะวารสารศาสตร์ วิทยาลัยวารสารศาสตร์และการสื่อสาร เธอมีประสบการณ์ทำงานด้านสื่อสารมวลชนมากว่า 15 ปี โดยเชี่ยวชาญด้านหัวข้อทางสังคม วัฒนธรรม และ การศึกษา

คอลัมน์ FOCUS หวังที่จะได้รับความคิดเห็นจากผู้อ่านเกี่ยวกับเนื้อหาของบทความ โปรดไปที่ส่วนความคิดเห็นและแบ่งปันความคิดของคุณ ขอบคุณ!

ที่มา: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm