Біль, який називають «вродженою гемолітичною анемією»

(Baothanhhoa.vn) - Життя за рахунок вимощеної крові, уповільнений фізичний та розумовий розвиток, деформації обличчя та уповільнений розвиток раси... Це наслідки таласемії або вродженої гемолітичної анемії (ВГА), від якої страждає пацієнт. Біль від цієї хвороби переслідує його, роблячи його життя крихким та вразливим у суспільстві.

Лікарі відділення гематології та нефрології (Дитячої лікарні Тхань Хоа ) оглядають пацієнта з вродженою гемолітичною анемією.

Присутні в клінічному гематологічному відділенні Гематологічного центру переливання крові (Провінційна лікарня загального профілю), лікарі та медсестри провели нас до пацієнтів з TMBS. Всі вони були худими, блідими та мали деформовані обличчя. В кінці кімнати слухняно лежала дівчинка приблизно 10 років, якій робили переливання крові, без жодного крику. Її звати Фам Тхі Фуонг Лінь з комуни Чунг Ха. Протягом останніх 5 років, кожні 1-2 місяці, вона та її мати зверталися до лікарні для переливання крові.

Пані Ха Тхі Хієн, мати Лінь, поділилася: «Коли я дізналася, що в моєї дитини синдром темряви та мозкового кровообігу (СТМБ), мені було дуже сумно. У мене та двох моїх молодших братів також ця хвороба. Життя людей з СТМБ дуже важке. Вони часто втомлюються, не можуть гратися чи жити як звичайні люди, і їм завжди доводиться їздити до лікарні на переливання крові, вони живуть за рахунок крові інших людей».

За словами пані Хієн, кожне лікування її дитини коштує близько 3-4 мільйонів донгів. Хоча це дуже важко, вона завжди намагається заробити достатньо грошей або позичити їх, щоб Лінь могла пройти лікування вчасно. Бувають випадки, коли у неї не вистачає грошей, і їй доводиться миритися з тим, що прийом лікаря запізнюється на 10-15 днів.

У такій самій ситуації щомісяця пані Ле Тхі К'єу та її четверо дітей у комуні Тан Фонг звертаються до лікарні для переливання крові. У пані К'єу 5 дітей, але у 3 з них TMBS. Друга дитина народилася у 2011 році, мала жовтяницю, бліду шкіру та часто підвищувала температуру. Коли їй було 5 місяців, родина відвезла її до лікарні на обстеження та виявила, що у неї TMBS, тому вони регулярно возили її на лікування. У 2022 році вона народила дівчаток-близнюків, обидві з яких мали досить важкий TMBS.

Пані Ле Тхі К’єу поділилася: «Щомісяця я вожу своїх трьох дітей до лікарні на лікування. Старша дитина часто втомлюється і пропускає школу, тому не може встигати за друзями. Сім’я перебуває у скрутному становищі, бо працює лише мій чоловік, а мені доводиться залишатися вдома, щоб доглядати за дітьми та возити їх до лікарні на лікування. Це так важко, але коли я йду до лікарні на лікування, я хвилююся лише про те, що в мене не вистачить крові для переливання моїм дітям. Щоразу, коли мені не вистачає крові, мені доводиться просити кров у волонтерських групах та клубах донорства крові всюди».

Більшість пацієнтів з TMBS повинні пройти через такий біль і труднощі. Втома та фізичний біль супроводжують їх все життя. Більшості дітей з TMBS доводиться робити тривалі перерви в школі для лікування хвороби, їхнє навчання не підтримується, багато дітей не закінчують середню чи старшу школу. Дорослі не можуть працювати через погане здоров'я.

Оцінюючи стан при синдромі ниркової недостатності (СНДП), доктор Нгуєн Тхі Тхуй Хань, завідувач відділення нирок та крові дитячої лікарні Тхань Хоа, сказав: «СНДП – це генетичне захворювання. У пацієнтів часто спостерігається бліда шкіра, жовтий колір шкіри та очей, а також уповільнений фізичний та розумовий розвиток. З часом посилюються ускладнення захворювання, такі як остеопороз, деформації черепа, худе обличчя, виступаючий лоб, плоский ніс, затримка статевого дозрівання, збільшення селезінки та печінки, що може негативно вплинути на життя, змушуючи пацієнтів обмежувати інтенсивні фізичні навантаження та уникати впливів, що негативно впливають на організм та здоров’я».

«Переливання крові та лікування TMBS лікують лише симптоми, підтримують життя пацієнта, але не можуть повністю вилікувати хворобу. Однак TMBS можна виявити на ранній стадії за допомогою пренатального скринінгу для виявлення гена захворювання на передшлюбних та передвагітних стадіях», – додала доктор Нгуєн Тхі Туї Хань.

Завдяки практичним дослідженням, багатьом парам після народження першої дитини з TMBS лікарі рекомендували пройти пренатальний скринінг, діагностику вагітності, штучне запліднення та діагностику перед перенесенням ембріонів. Багатьом молодим парам також було рекомендовано пренатальний скринінг. Однак через високу вартість цього базового скринінгу багато пар у складних обставинах, особливо в гірських районах, не проводять пренатальний скринінг. Тому все ще народжується багато дітей з TMBS та багатодітних сімей з TMBS.

Згідно зі статистикою, у відділенні гематології та нирок дитячої лікарні Тхань Хоа лікується близько 430-450 пацієнтів з TMBS; у Центрі гематології та переливання крові щорічно лікується близько 1500 пацієнтів. За словами лікарів, кожному пацієнту щоразу потрібно від 1 до 4 одиниць крові для лікування. Це не малі цифри. З такою кількістю пацієнтів, які лікуються TMBS, кількість крові, необхідна для лікування, дуже велика.

Для поступової ліквідації захворювання необхідно проводити пропаганду з метою підвищення обізнаності людей про важливість пренатального скринінгу та скринінгу новонароджених; включати інформацію про таласемію до навчальної програми для учнів. Водночас необхідно посилювати пропаганду та мобілізувати людей до участі у добровільному донорстві крові; проводити пропаганду щодо зменшення кількості ранніх шлюбів та кровозмісних шлюбів, особливо в етнічних меншинах та гірських районах.

Стаття та фотографії: Quynh Chi

Джерело: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm