خاموش 'جنگجو' نایاب بیماریوں میں مبتلا بچوں کی پرورش کرتے ہیں۔

محترمہ کیو اپنے بچے کی فزیکل تھراپی کر رہی ہیں - تصویر: فیملی فراہم کردہ

"جب مجھے پتہ چلا کہ میرے بچے کو ایک نایاب بیماری ہے، تو میں مکمل طور پر تباہ ہو گئی تھی۔ نیند میں بھی میں اس درد کو نہیں بھول سکتی"- محترمہ PTNN (33 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 12، ہو چی منہ سٹی میں رہنے والی) نے اپنی زندگی کے انتہائی تکلیف دہ لمحات بیان کیے۔

میں اپنے بچے کو بچانا چاہتا ہوں! میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی...

محترمہ TTTQ اپنے 3 سالہ بیٹے کو بچانے کے لیے فنڈز اکٹھا کر رہی ہیں۔

جب تک آپ یہاں ہیں آپ کا خیال رکھیں گے۔

حمل کے 9 ماہ اور 10 دنوں کے دوران، محترمہ این کی صحت اور جنین مکمل طور پر نارمل تھا۔

جب اس کی بیٹی پیدا ہوئی تو وہ دوسرے نوزائیدہ بچوں کی طرح نارمل تھی۔ تاہم، صرف 3 دن کی عمر کے بعد، اس کی سانس غیر معمولی طور پر کمزور ہوگئی. ڈاکٹروں کو شبہ تھا کہ اسے نمونیا یا میٹابولک عارضہ ہے، لہذا انہوں نے اسے ہنگامی دیکھ بھال کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 میں منتقل کیا۔

یہاں، ڈاکٹر نے بچے کا ٹیسٹ کیا اور اسے پروٹین میٹابولزم کی خرابی کی تشخیص کی۔

"جب میں نے پہلی بار ایک بچہ پیدا کیا تھا، میں نے اس بیماری کے بارے میں کبھی نہیں سنا تھا۔ پہلے تو میں نے سوچا کہ یہ ہاضمہ کی خرابی کی طرح ہے۔ پھر میں نے آن لائن تلاش کرنا شروع کیا۔ جتنا میں پڑھتی ہوں، اتنا ہی زیادہ اداس محسوس کرتی ہوں!"، محترمہ این نے بیان کیا۔

محترمہ این کے بچے کو تقریباً 2 ماہ کے علاج کے بعد ہسپتال سے فارغ کر دیا گیا۔ ڈسچارج کے وقت سے لے کر 17 ماہ کی عمر تک، اس کے بچے کی نشوونما تقریباً ایک عام بچے کی طرح ہوئی۔ اس وقت محترمہ این اور ان کے شوہر سے بہت امیدیں وابستہ تھیں۔

اس نے کہا، "میرے بچے کو ایک نایاب اور سنگین بیماری ہے، لیکن اگر میں اس کی اچھی دیکھ بھال کروں، تو وہ اب بھی نشوونما کر سکتا ہے، اپنے ساتھیوں کے مقابلے میں بہت سست ہے۔"

17 ماہ کی عمر میں، بچہ پہلے سے ہی جانتا تھا کہ کھڑے ہونے کے لیے ہاتھ کیسے پکڑے جاتے ہیں، اس نے اپنے پہلے پیارے الفاظ "ڈیڈی...ڈیڈی" کہے اور یہاں تک کہ کچھ دانت بھی بڑھنے لگے۔ تاہم، اسی وقت جب اس کے والدین نے کافی امیدیں وابستہ کر رکھی تھیں، بچے کو "شدید دورہ" ہوا - ایک جان لیوا حالت۔

میرے والدین مجھے ہنگامی علاج کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 لے گئے، لیکن میرے دماغ کو نقصان پہنچا۔ جس دن مجھے فارغ کیا گیا، میں بالکل مختلف بچے کی طرح تھا۔

میں اب نہ بیٹھ سکتا تھا اور نہ چل سکتا تھا۔ میں بس لیٹ گیا اور رونے لگا۔ میں رات کو بھی سو نہیں سکتا تھا، میں ہر وقت چونکا رہتا تھا، مجھے مزید سکون آور ادویات لینا پڑتی تھیں۔ اس وقت سے، مجھے ہسپتال میں داخل کیا گیا اور مسلسل چھٹی دی گئی۔

اس کے بچے کی صحت ٹھیک نہیں ہے، اس لیے محترمہ این کو اپنے بچے کی دیکھ بھال میں زیادہ سے زیادہ وقت صرف کرنا پڑتا ہے۔ اب اس نے گھر میں رہنے اور اپنے بچے کی دیکھ بھال کے لیے نوکری چھوڑ دی ہے۔ اس کا شوہر خاندان کے مالی معاملات کی دیکھ بھال کرتا ہے۔

آپ کے بچے کی خوراک چلڈرن ہسپتال کے نیوٹریشن ڈیپارٹمنٹ کی ہدایات کے مطابق تیار کی جانی چاہیے۔

چونکہ اس کا بچہ ایک ٹیوب کے ذریعے کھاتا ہے جو اس کے نتھنوں سے ہوتا ہے اور سیدھا اس کے پیٹ میں جاتا ہے، کھانا تیار کرنے کے بعد محترمہ این کو کھانا پیس کر ٹیوب کے ذریعے کھلانا پڑتا ہے۔

ایک لفظ بولنے کے قابل نہ ہونے کی وجہ سے بچہ اپنی آنکھوں، چہرے کے تاثرات اور مسکراہٹ کے ذریعے اپنے والدین سے بات کرتا ہے۔ تقریباً 3 سال تک بچے کی دیکھ بھال کرنے کے بعد، محترمہ این سمجھ گئی ہیں کہ بچہ کیا چاہتا ہے، چاہے وہ خوش ہو یا غمگین... جب بھی وہ بچے کو مسکراتے ہوئے، اپنی ماں کی طرف پیار سے دیکھتے ہوئے دیکھتی ہے، وہ بچے کے ساتھ خوشی محسوس کرتی ہے۔

وقت گزرنے کے ساتھ، محترمہ این نے اس سچائی کو قبول کیا اور اس نے اس دن تک اپنے بچے کا مضبوط سہارا بننے کا عزم کیا جب تک کہ اس کا بچہ اس کے ساتھ نہیں تھا۔

محترمہ این کی بیٹی (سر پر سرخ دخش پہنے ہوئے) کو ڈاکٹر نگوین تھی تھان ہوونگ - چلڈرن ہسپتال 1 کے ڈپٹی ڈائریکٹر - نے حال ہی میں چلڈرن ہسپتال 1 میں نایاب بیماری کے دن منعقد کیا - تصویر: THUY DUONG

نایاب بیماری میں مبتلا دو بچے

"میں نے اپنی پہلی بیٹی کو 2009 میں جنم دیا اور صرف 3 سال بعد ہی اس کا انتقال ہو گیا۔ اس وقت، ڈاکٹر یہ نہیں جان سکے کہ میری بیٹی کے ساتھ کیا خرابی تھی"- محترمہ پی ٹی پی (49 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 1، ہو چی منہ سٹی میں رہنے والی) نے کہا۔

دو سال بعد، ایک بچہ لڑکا پیدا ہوا جس کی علامات اس کے جیسی تھیں۔ پیدائش کے وقت، محترمہ پی کا بیٹا اب بھی صحت مند اور نارمل تھا، لیکن پانچویں دن اس میں سستی اور دودھ میں زہر کی علامات ظاہر ہونے لگیں۔

محترمہ پی بچے کو معائنے کے لیے شہر کے چلڈرن ہسپتال لے گئیں، ڈاکٹر نے بتایا کہ سب ٹھیک ہے۔ دو دن بعد، وہ بچے کو دوبارہ معائنے کے لیے ہسپتال لے گئی۔ اس بار ڈاکٹر نے بچے کو نوزائیدہ شعبہ میں داخل کرایا۔ ڈاکٹر نے معائنہ کیا اور خون کے ٹیسٹ کیے لیکن پھر بھی کوئی غیر معمولی چیز نہیں ملی۔

اس دوپہر، بچے کی سانس رک گئی، ڈاکٹروں کو اسے ہنگامی علاج کرنا پڑا، پھر اسے ہسپتال سے ڈسچارج کر دیا گیا۔ اگلی بار اسے نیورولوجی ڈیپارٹمنٹ میں داخل ہونا پڑا...

چونکہ اس کے دوسرے بچے میں پہلے جیسی علامات تھیں، محترمہ پی ہمیشہ بہت پریشان رہتی تھیں۔ وہ نوزائیدہ بچوں میں بیماریوں کے بارے میں مضامین پڑھنے کے لیے آن لائن گئی تھیں۔

اس نے پڑھا کہ ہنوئی کے نیشنل چلڈرن ہسپتال کے ایک ڈاکٹر نے ایک نایاب بیماری میں مبتلا ایک بچے کا علاج کیا تھا جس کی علامات اس کے بچے سے ملتی جلتی تھیں، اس لیے اس نے ڈاکٹر سے رابطہ کیا اور اگلے دن ہنوئی کے لیے پرواز کی۔

اس وقت اس کا بچہ 7 ماہ کا تھا۔ اگرچہ اس نے کوئی ٹیسٹ نہیں کروایا تھا، صرف اپنے بچے کے چہرے کو دیکھ کر اور علامات سن کر ڈاکٹر نے بتایا کہ اس کے 90 فیصد بچے کو پروٹین میٹابولزم کی خرابی تھی۔

اس کے بچے کے ٹیسٹ کا نمونہ فرانس بھیجنا پڑا۔ ٹیسٹ کے نتائج سے معلوم ہوا کہ اس کے بچے کو یہ بیماری تھی جیسا کہ ڈاکٹر نے پہلے پیش گوئی کی تھی۔

کئی دنوں تک اپنے بیٹے کی بیماری کے بارے میں فکر مند رہنے کے بعد، اب جب کہ ان کے بیٹے کی بیماری کی تشخیص ہوئی ہے، محترمہ پی کے جذبات ملے جلے ہیں۔ خوش ہے کیونکہ اس کے بیٹے کی بیماری کی تشخیص ہوئی ہے، لیکن افسوس ہے کہ اس کے بیٹے کو یہ نایاب بیماری ہے۔

تب سے، اس کے خاندان نے ڈاکٹروں کے علاج کے طریقہ کار کی پیروی کی ہے۔ بعد ازاں اس کے بچے کا چلڈرن ہسپتال 1 میں علاج ہوا۔

محترمہ پی کے 11 سالہ بیٹے کو اس کے والد نے حال ہی میں چلڈرن ہسپتال 1 میں منعقدہ نایاب بیماری کے دن رکھا تھا - تصویر: THUY DUONG

اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہ چھوڑیں۔

وہ محترمہ ٹی ٹی ٹی کیو ہیں (36 سال کی عمر، بن تھانہ ڈسٹرکٹ، ہو چی منہ سٹی میں رہتی ہے)۔ محترمہ کیو اپنے بیٹے کو زندہ رہنے کا موقع ملنے کی امید میں خود فنڈز اکٹھا کر رہی ہیں۔

اس کے بیٹے، HBMV، 3 سال کی عمر میں، ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی ایٹروفی ہے۔

اس سے پہلے، اس بیماری میں مبتلا دوسرے بچوں کی طرح، بچہ V. اپنے پیٹ کے بل لیٹنے پر اپنا سر اٹھانے یا سر اٹھانے سے انکار کرتا تھا۔ محترمہ کیو اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس لے گئی اور اسے ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں میں درد کی تشخیص ہوئی۔ اس وقت ان کے بیٹے کی عمر 10 ماہ تھی۔

"مجھے اب بھی وہ دن واضح طور پر یاد ہے جس دن میں نے اپنے بچے کے ٹیسٹ کے نتائج موصول کیے تھے۔ میں صرف رو سکتی تھی اور تقریباً گر سکتی تھی جب ڈاکٹر نے کہا تھا کہ ویتنام میں میرے بچے کی بیماری کا فی الحال کوئی علاج نہیں ہے، میرا بچہ 2 سال کی عمر سے زیادہ زندہ نہیں رہ سکتا ہے یا اگر اس نے ایسا کیا تو وہ دوبارہ کبھی چلنے کے قابل نہیں رہے گا،" محترمہ کیو نے کہا۔

محترمہ کیو اور ان کے شوہر نے بہت سے پروگراموں کے ساتھ ساتھ ملک کے اندر اور باہر تنظیموں اور ہسپتالوں کو اس امید میں تلاش کیا ہے کہ ان کا بچہ جلد از جلد دوا اور علاج تک رسائی حاصل کر سکے۔

امید اس وقت مسکرا رہی تھی جب میرے بچے کو امریکی دوا Zolgensma (2 ملین امریکی ڈالر کی مالیت، 50 بلین VND کے برابر) کو سپانسر کرنے کے لیے لاٹری پروگرام میں حصہ لینے کے لیے منتخب کیا گیا تھا، لیکن ایک سال سے زیادہ انتظار کے بعد، میرے بچے کے لیے کوئی معجزہ نہیں آیا۔

اپنے بچے کی دوسری سالگرہ پر، محترمہ کیو کو نوٹس ملا کہ اس کے بچے کو پروگرام سے ہٹا دیا گیا ہے کیونکہ یہ صرف دو سال سے کم عمر کے بچوں کے لیے تھا۔

"ساری امیدیں دم توڑتی دکھائی دے رہی تھیں، جب میں نے اس عمل کو دیکھا جس سے میرا چھوٹا بچہ گزشتہ 2 سالوں سے لڑ رہا تھا۔ لیکن اگر میرا بچہ اتنا ہی لچکدار ہے، تو مجھ جیسی ماں کیوں ہار مانے گی؟"، محترمہ کیو نے جذباتی انداز میں کہا۔

امید ایک بار پھر کھل گئی جب محترمہ کیو کو یہ اطلاع ملی کہ دوا Zolgensma کو امریکہ میں 2 سال سے زیادہ عمر کے ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کے ایٹروفی والے بچوں کے علاج کے لیے منظور کر لیا گیا ہے اور بعض یورپی ممالک نے بھی ضابطوں کے اندر وزن والے بچوں کے لیے اس کی منظوری دے دی ہے۔

اس نے دبئی کے ایک اسپتال سے رابطہ کیا اور اس بات کی تصدیق کی گئی کہ اسپتال 2 سال سے زیادہ عمر کے بچوں کا علاج کرتا ہے جن کا وزن 21 کلو سے کم ہے۔

"میں ایک ڈوبنے والے شخص کی طرح تھا جسے سمندر کے بیچ میں زندگی بچانے والا ملا۔ میں اپنے بچے کو بچانا چاہتا تھا! میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی..."

ویتنام میں 100 نایاب بیماریاں ریکارڈ کی گئی ہیں جن میں سے 60 لاکھ افراد اس مرض میں مبتلا ہیں جن میں سے 58 فیصد بچوں میں ظاہر ہوتے ہیں۔ اور یقیناً کوئی بھی ایسی ماؤں میں ماں کی محبت اور امید کی پیمائش نہیں کر سکتا جو محترمہ این، محترمہ پی، محترمہ کیو... جیسی نایاب بیماریوں میں مبتلا بچوں کی دیکھ بھال کر رہی ہیں۔

محترمہ پی ٹی پی نے بتایا کہ اس کا بچہ اب 11 سال کا ہے، لیکن اسے اور اس کے شوہر کو ہمیشہ 2-3 ماہ کے بچے کی طرح اس کی دیکھ بھال کرنی پڑتی ہے۔ بچے کے ساتھ ہمیشہ کوئی نہ کوئی 24/7 ہونا چاہیے، یہاں تک کہ سوتے وقت بھی۔

سوتے وقت، بچے اکثر چونک جاتے ہیں، اس لیے والدین کو ان کا ہاتھ پکڑنے کے لیے وہاں ہونا پڑتا ہے۔

"تاہم، میرے بچے کو واقعی اس کے والدین باہر لے جانا پسند کرتے ہیں۔ جیسے ہی اسے معلوم ہوگا کہ وہ باہر جانے والا ہے، وہ اپنا سر اٹھائے گا اور اپنے بازو اٹھائے گا۔ ہر رات میں اور میرے شوہر اسے سیر کے لیے باہر لے جاتے ہیں تاکہ وہ سپر مارکیٹ اور سڑکوں کو دیکھ سکے،" محترمہ پی نے کہا۔

ماخذ: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm