یہ گمنام ہیرو نایاب بیماریوں میں مبتلا بچوں کی پرورش کرتے ہیں۔

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — محترمہ کیو اپنے بچے کو جسمانی تھراپی دے رہی ہیں - تصویر: خاندان کی طرف سے فراہم کردہ۔

"جب مجھے معلوم ہوا کہ میرے بچے کو ایک نایاب بیماری ہے، تو میں مکمل طور پر تباہ ہو گئی تھی۔ نیند میں بھی، میں اس درد کو نہیں بھول سکتی،" - محترمہ PTNN (33 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 12، ہو چی منہ سٹی میں رہائش پذیر) نے اپنی زندگی کے سب سے زیادہ تکلیف دہ لمحات کا ذکر کیا۔

میں اپنے بچے کو بچانا چاہتا ہوں! میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی...

محترمہ TTTQ اپنے 3 سالہ بیٹے کو بچانے کے لیے فنڈز اکٹھا کر رہی ہیں۔

جب تک آپ میرے ساتھ ہیں میں آپ کا خیال رکھوں گا۔

اس کے حمل کے 9 ماہ اور 10 دنوں کے دوران، محترمہ این اور اس کے پیدا ہونے والے بچے کی صحت بالکل نارمل تھی۔

جب اس کی بیٹی پیدا ہوئی تو وہ کسی بھی دوسرے نومولود کی طرح نارمل لگ رہی تھی۔ تاہم، صرف تین دن بعد، اس کی سانس لینے میں غیر معمولی کمزوری پیدا ہوگئی۔ ڈاکٹروں کو نمونیا یا میٹابولک عارضے کا شبہ تھا اور اسے ہنگامی علاج کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 میں منتقل کر دیا۔

یہاں، ڈاکٹر نے بچے کے ٹیسٹ کا حکم دیا اور اسے پروٹین میٹابولزم کی خرابی کی تشخیص کی۔

"جب میرا پہلا بچہ تھا، مجھے اس بیماری کے بارے میں کوئی علم نہیں تھا۔ پہلے تو میں نے سوچا تھا کہ یہ کسی قسم کی ہاضمہ کی خرابی ہے۔ پھر، میں نے اس پر آن لائن تحقیق شروع کی۔ میں جتنا زیادہ پڑھتا ہوں، اتنا ہی اداس ہوتا جاتا ہوں!" محترمہ ن نے دوبارہ گنتی کی۔

محترمہ ن کے بچے کو تقریباً دو ماہ کے علاج کے بعد ہسپتال سے ڈسچارج کر دیا گیا۔ ڈسچارج کے وقت سے لے کر 17 ماہ کی عمر تک، بچے کی نشوونما تقریباً ایک عام بچے کی طرح ہوئی۔ اس وقت، محترمہ ن اور ان کے شوہر کو ایک بار پھر بہت امیدیں تھیں۔

اس کا ماننا ہے کہ "اگرچہ میرے بچے کو ایک نایاب اور سنگین بیماری ہے، اگر میں اس کی اچھی طرح دیکھ بھال کروں تو وہ اب بھی نشوونما پا سکتا ہے، وہ اسی عمر کے دوسرے بچوں کے مقابلے میں زیادہ آہستہ آہستہ نشوونما کرے گا۔"

17 ماہ کی عمر میں، میرا بچہ کھڑے ہونے کے لیے چیزوں کو پکڑ سکتا تھا، اس نے اپنے پہلے پیارے الفاظ، "ڈیڈی... ڈیڈی" کہے تھے اور دانت نکلنا بھی شروع کر دیے تھے۔ تاہم، اسی لمحے جب والدین اپنے بچے سے بہت زیادہ امیدیں وابستہ کر رہے تھے، وہ ایکیوٹ ریسپائریٹری ڈسٹریس سنڈروم (ARDS) کی ایک شدید قسط کا شکار ہوئے – ایک جان لیوا حالت۔

میرے والدین نے مجھے ہنگامی علاج کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 لے گئے، لیکن مجھے پہلے ہی دماغی نقصان پہنچا تھا۔ جس دن مجھے ڈسچارج کیا گیا، میں بالکل مختلف بچے کی طرح تھا۔

میں اب نہ بیٹھ سکتا ہوں اور نہ چل سکتا ہوں۔ میں صرف لیٹ کر روتا ہوں۔ میں رات کو بھی نہیں سو سکتا۔ میں ہر وقت چونک کر جاگتا ہوں، اور مجھے سکون آور ادویات لینا پڑتی ہیں۔ اس وقت سے، میں ہسپتال میں داخل ہوا ہوں اور بار بار ڈسچارج ہوا ہوں۔

چونکہ اس کے بچے کی صحت ٹھیک نہیں تھی، محترمہ این کو اس کی دیکھ بھال میں زیادہ سے زیادہ وقت گزارنا پڑا۔ اس نے اب گھر رہنے اور اس کی دیکھ بھال کے لیے اپنی نوکری چھوڑ دی ہے۔ اس کا شوہر خاندان کا واحد کمانے والا ہے۔

بچے کی خوراک بچوں کے ہسپتال میں غذائیت کے شعبے کے رہنما خطوط کے مطابق تیار کی جانی چاہیے۔

چونکہ اس کے بچے کو نتھنے میں ڈالی گئی ایک ٹیوب کے ذریعے کھانا کھلایا گیا جو سیدھا پیٹ تک جاتا تھا، کھانا تیار کرنے کے بعد، محترمہ این کو اسے پیس کر اپنے بچے کے کھانے کے لیے ٹیوب میں پمپ کرنا پڑا۔

بولنے سے قاصر، بچہ اپنی آنکھوں، چہرے کے تاثرات اور مسکراہٹ کے ذریعے اپنے والدین سے بات کرتا ہے۔ تقریباً تین سال تک اس کی دیکھ بھال کرنے کے بعد، محترمہ این کو سمجھ آئی کہ اس کا بچہ کیا چاہتا ہے، چاہے وہ خوش ہو یا غمگین... جب بھی وہ اپنے بچے کو مسکراتے اور پیار سے دیکھتی ہے، وہ اپنے بچے کے ساتھ خوشی محسوس کرتی ہے۔

وقت گزرنے کے ساتھ، محترمہ این نے اس حقیقت کو قبول کر لیا ہے اور وہ اس وقت تک اپنے بچے کا مضبوط سہارا بننے کے لیے پرعزم ہیں جب تک کہ بچہ اس کے ساتھ ہے۔

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — محترمہ این کی بیٹی (سر پر سرخ دخش پہنے ہوئے) کو ڈاکٹر نگوین تھی تھان ہوونگ - چلڈرن ہسپتال 1 کے ڈپٹی ڈائریکٹر - بچوں کے ہسپتال 1 میں حال ہی میں منعقدہ نایاب بیماری کے دن کے دوران منعقد کر رہے ہیں - تصویر: THUY DUONG

دونوں بچوں کو ایک نایاب بیماری ہے۔

"میں نے اپنی پہلی بیٹی کو 2009 میں جنم دیا، اور صرف تین سال بعد، وہ چل بسی۔ اس وقت، ڈاکٹر میری بیٹی کی بیماری کی وجہ تلاش نہیں کر سکے،" محترمہ پی ٹی پی (49 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 1، ہو چی من سٹی میں رہائش پذیر) نے کہا۔

دو سال بعد، اسی طرح کی علامات کے ساتھ ایک بچہ پیدا ہوا۔ شروع میں محترمہ پی کا بیٹا صحت مند اور نارمل تھا لیکن پانچویں دن اس میں سستی اور دودھ میں زہر کی علامات ظاہر ہونے لگیں۔

محترمہ پی اپنے بچے کو معائنے کے لیے شہر کے بچوں کے ہسپتال لے گئیں، جہاں ڈاکٹر نے کہا کہ سب کچھ ٹھیک ہے۔ دو دن بعد، وہ بچے کو دوبارہ چیک اپ کے لیے ہسپتال لے گئی۔ اس بار ڈاکٹر نے بچے کو نوزائیدہ وارڈ میں داخل کیا۔ ڈاکٹر نے بچے کا معائنہ کیا اور خون کے ٹیسٹ کیے لیکن پھر بھی کوئی غیر معمولی چیز نہیں ملی۔

اس دوپہر، بچے کی سانس رک گئی، اور ڈاکٹروں کو اسے دوبارہ زندہ کرنا پڑا، جس کے بعد اسے چھٹی دے دی گئی۔ بعد میں اسے دوبارہ نیورولوجی ڈیپارٹمنٹ میں داخل کرانا پڑا...

چونکہ اس کے دوسرے بچے میں بھی پہلے جیسی علامات تھیں، محترمہ پی مسلسل پریشان رہتی تھیں۔ وہ نوزائیدہ بچوں میں بیماری کے بارے میں مضامین پڑھنے کے لیے آن لائن گئی تھیں۔

اس نے پڑھا کہ ہنوئی کے نیشنل چلڈرن ہسپتال کے ایک ڈاکٹر نے ایک نایاب بیماری میں مبتلا ایک بچے کا علاج کیا تھا جس کی علامات بالکل اس کے بچے جیسی تھیں، اس لیے اس نے ڈاکٹر سے رابطہ کیا اور اگلے دن ہنوئی کے لیے پرواز کی۔

اس وقت اس کا بچہ 7 ماہ کا تھا۔ اگرچہ کوئی ٹیسٹ نہیں کیا گیا تھا، صرف بچے کے چہرے کو دیکھ کر اور علامات کے بارے میں سن کر، ڈاکٹر نے کہا کہ اس بات کا 90 فیصد امکان ہے کہ اس کے بچے کو پروٹین میٹابولزم کی خرابی ہے۔

آپ کے بچے کے ٹیسٹ کا نمونہ فرانس بھیجا جانا تھا۔ ٹیسٹ کے نتائج سے معلوم ہوا کہ آپ کے بچے کو یہ بیماری تھی جیسا کہ ڈاکٹر نے پہلے پیش گوئی کی تھی۔

اپنے بیٹے کی بیماری کے بارے میں کئی دنوں تک پریشان رہنے کے بعد، محترمہ پی اب ملے جلے جذبات کا سامنا کر رہی ہیں: خوشی اور اداسی۔ خوشی اس لیے ہے کہ اس کے بیٹے کی بیماری کی تشخیص ہوئی ہے، لیکن دکھ اس لیے ہے کہ اسے یہ نایاب بیماری ہے۔

تب سے، اس کے خاندان نے ڈاکٹروں کے علاج معالجے کی پیروی کی ہے۔ بعد ازاں اس کے بچے کا چلڈرن ہسپتال 1 میں علاج ہوا۔

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — محترمہ پی کے 11 سالہ بیٹے کو اس کے والد نے حال ہی میں چلڈرن ہسپتال 1 میں منعقدہ ایک غیر معمولی بیماری کے دن کے دوران رکھا ہوا ہے - تصویر: THUY DUONG

میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی۔

یہ محترمہ TTTQ ہیں (36 سال کی عمر، بن تھانہ ڈسٹرکٹ، ہو چی منہ سٹی میں رہتی ہے)۔ محترمہ کیو اپنے بیٹے کو زندہ رہنے کا موقع ملنے کی امید میں فنڈز اکٹھا کرنے کے لیے آزادانہ طور پر مہم چلا رہی ہیں۔

اس کا بیٹا، HBMV، 3 سال کا ہے، ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کی ایٹروفی کا شکار ہے۔

اس سے پہلے، اس حالت میں دوسرے بچوں کی طرح، بچہ V. پیٹ کے بل لیٹتے وقت اپنا سر الٹنے یا اٹھانے سے انکار کرتا تھا۔ جب محترمہ کیو اپنے بیٹے کو ڈاکٹر کے پاس لے گئیں، تو اسے ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کی خرابی کی تشخیص ہوئی۔ اس وقت ان کے بیٹے کی عمر 10 ماہ تھی۔

"مجھے اب بھی وہ دن اچھی طرح سے یاد ہے جب مجھے اپنے بچے کے ٹیسٹ کے نتائج موصول ہوئے تھے۔ میں ابھی رو پڑی تھی اور تقریباً گر گئی تھی جب ڈاکٹر نے کہا تھا کہ ویتنام میں میرے بچے کی بیماری کا کوئی علاج نہیں ہے، کہ شاید وہ دو سال کی عمر سے زیادہ زندہ نہ رہے، یا اگر ایسا ہوا تو وہ مستقل طور پر چلنے پھرنے سے قاصر ہو جائے گا،" محترمہ کیو نے بیان کیا۔

محترمہ کیو اور ان کے شوہر نے مقامی اور بین الاقوامی سطح پر پروگراموں، تنظیموں اور ہسپتالوں کے لیے بڑے پیمانے پر تلاش کی ہے، امید ہے کہ ان کا بچہ جلد از جلد ادویات اور علاج تک رسائی حاصل کر سکتا ہے۔

ایسا لگتا تھا جیسے امید اس پر مسکرا دی تھی جب اس کے بچے کو امریکہ سے Zolgensma ڈرگ گرانٹ کے لیے ایک ریفل میں حصہ لینے کے لیے منتخب کیا گیا تھا (جس کی مالیت $2 ملین، 50 بلین VND کے برابر ہے)، لیکن ایک سال سے زیادہ انتظار کے بعد، اس کے پاس کوئی معجزہ نہیں آیا۔

اپنے بچے کی دوسری سالگرہ پر، محترمہ کیو کو اطلاع ملی کہ اس کے بچے کو پروگرام سے ہٹا دیا گیا ہے کیونکہ یہ صرف دو سال سے کم عمر کے بچوں کے لیے تھا۔

"ساری امیدیں چکنا چور ہونے لگیں، میری چھوٹی بچی کو دو سال سے زائد عرصے سے جس جدوجہد سے گزرنا پڑا اسے دیکھ کر میرا دل دکھ گیا۔ لیکن اگر وہ اتنی مضبوط ہوتی تو مجھ جیسی ماں کیوں ہار مان لیتی؟"، محترمہ کیو نے جذباتی انداز میں کہا۔

امید دوبارہ جگائی گئی جب محترمہ کیو کو یہ اطلاع ملی کہ Zolgensma کو امریکہ میں 2 سال سے زیادہ عمر کے بچوں میں ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کے ایٹروفی کے علاج کے لیے منظور کیا گیا ہے، اور بعض یورپی ممالک نے بھی تجویز کردہ وزن کی حد کے اندر بچوں کے لیے اس کی منظوری دے دی ہے۔

اس نے دبئی کے ایک اسپتال سے رابطہ کیا اور تصدیق کی کہ اسپتال میں 2 سال سے زیادہ عمر کے بچوں کو علاج کے لیے قبول کیا جاتا ہے جن کا وزن 21 کلو سے کم ہے۔

"یہ ایسا تھا جیسے ایک ڈوبتے ہوئے شخص کو اچانک سمندر کے بیچ میں لائف بوائے مل جائے۔ میں اپنے بچے کو بچانا چاہتا تھا! میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی..."

ویتنام میں، 100 نایاب بیماریاں ریکارڈ کی گئی ہیں، جن سے 60 لاکھ افراد متاثر ہوئے ہیں، جن میں سے 58 فیصد بچوں میں پائے جاتے ہیں۔ اور یقیناً کوئی بھی ایسی ماؤں کی محبت اور امید کی پیمائش نہیں کر سکتا جو نایاب بیماریوں میں مبتلا اپنے بچوں کی دیکھ بھال کر رہی ہیں، جیسے محترمہ این، محترمہ پی، محترمہ کیو...

محترمہ پی ٹی پی نے شیئر کیا کہ اگرچہ اس کا بچہ اب 11 سال کا ہے، لیکن اسے اور اس کے شوہر کو اب بھی اس کی دیکھ بھال اس طرح کرنی ہے جیسے وہ صرف 2-3 ماہ کا بچہ ہو۔ کسی کو ہمیشہ اس کے ساتھ 24/7 رہنے کی ضرورت ہوتی ہے، یہاں تک کہ جب وہ سو رہا ہو۔

جب بچے سوتے ہیں تو اکثر چونکا دیتے ہیں، اس لیے والدین کو ان کا ہاتھ پکڑنے کے لیے وہاں موجود ہونا چاہیے۔

"اس کے باوجود، میرا بچہ پسند کرتا ہے کہ اس کے والدین باہر لے جائیں۔ جیسے ہی وہ سمجھے گی کہ وہ باہر جانے والی ہے، وہ اپنا سر اٹھائے گی اور دونوں ہاتھ اٹھائے گی۔ ہر شام، میں اور میرے شوہر اسے سیر کے لیے لے جاتے ہیں تاکہ وہ سپر مارکیٹ اور سڑکوں کو دیکھ سکے،" محترمہ پی نے بیان کیا۔

ماخذ