محترمہ کیو اپنے بچے کی فزیکل تھراپی کر رہی ہیں - تصویر: فیملی فراہم کردہ
"جب مجھے پتہ چلا کہ میرے بچے کو ایک نایاب بیماری ہے، تو میں مکمل طور پر تباہ ہو گئی تھی۔ نیند میں بھی میں اس درد کو نہیں بھول سکتی"- محترمہ PTNN (33 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 12، ہو چی منہ سٹی میں رہنے والی) نے اپنی زندگی کے انتہائی تکلیف دہ لمحات بیان کیے۔
محترمہ TTTQ اپنے 3 سالہ بیٹے کو بچانے کے لیے فنڈز اکٹھا کر رہی ہیں۔
جب تک آپ یہاں ہیں آپ کا خیال رکھیں گے۔
حمل کے 9 ماہ اور 10 دنوں کے دوران، محترمہ این کی صحت اور جنین بالکل نارمل تھا۔
جب اس کی بیٹی پیدا ہوئی تو وہ کسی دوسرے نوزائیدہ بچے کی طرح نارمل تھی۔ تاہم، صرف 3 دن کی عمر کے بعد، اس کی سانس غیر معمولی طور پر کمزور ہوگئی. ڈاکٹروں کو شبہ تھا کہ اسے نمونیا یا میٹابولک عارضہ ہے، لہذا انہوں نے اسے ہنگامی علاج کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 منتقل کیا۔
یہاں، ڈاکٹر نے بچے کا ٹیسٹ کیا اور اسے پروٹین میٹابولزم کی خرابی کی تشخیص کی۔
"جب میں نے پہلی بار بچہ پیدا کیا تھا، میں نے اس بیماری کے بارے میں کبھی نہیں سنا تھا۔ پہلے تو میں نے سوچا کہ یہ ہاضمے کی خرابی کی طرح ہے۔ پھر میں نے اسے آن لائن تلاش کرنا شروع کیا۔ جتنا زیادہ میں پڑھتی ہوں، اتنا ہی اداس محسوس کرتی ہوں!"، محترمہ این نے بیان کیا۔
محترمہ این کے بچے کو تقریباً 2 ماہ کے علاج کے بعد ہسپتال سے فارغ کر دیا گیا۔ ڈسچارج کے وقت سے لے کر 17 ماہ کی عمر تک، اس کے بچے کی نشوونما تقریباً ایک عام بچے کی طرح ہوئی۔ اس وقت محترمہ این اور ان کے شوہر سے بہت امیدیں وابستہ تھیں۔
اس نے کہا، "میرے بچے کو ایک نایاب اور سنگین بیماری ہے، لیکن اگر میں اس کی اچھی دیکھ بھال کروں، تو وہ اب بھی نشوونما کر سکتا ہے، اپنے ساتھیوں کے مقابلے میں بہت سست ہے۔"
17 ماہ کی عمر میں، بچہ پہلے سے ہی جانتا تھا کہ کھڑے ہونے کے لیے ہاتھ کیسے پکڑے جاتے ہیں، اس نے اپنے پہلے پیارے الفاظ "ڈیڈی... ڈیڈی" کہے اور یہاں تک کہ کچھ دانت بھی بڑھنے لگے۔ تاہم، اس وقت جب اس کے والدین نے بہت سی امیدیں وابستہ کر رکھی تھیں، بچے کو "شدید دورہ" ہوا - ایک جان لیوا حالت۔
میرے والدین مجھے ہنگامی علاج کے لیے چلڈرن ہسپتال 1 لے گئے، لیکن میرے دماغ کو نقصان پہنچا۔ جس دن مجھے فارغ کیا گیا، میں بالکل مختلف بچے کی طرح تھا۔
میں اب نہ بیٹھ سکتا تھا اور نہ چل سکتا تھا۔ میں بس لیٹ گیا اور رونے لگا۔ میں رات کو سو نہیں سکتا تھا، میں ہر وقت چونکا رہتا تھا، مجھے مزید سکون آور ادویات لینا پڑتی تھیں۔ اس وقت سے، مجھے ہسپتال میں داخل کیا گیا اور مسلسل چھٹی دی گئی۔
چونکہ اس کے بچے کی صحت ٹھیک نہیں ہے، محترمہ این کو اپنے بچے کی دیکھ بھال میں زیادہ سے زیادہ وقت صرف کرنا پڑتا ہے۔ اب اس نے گھر میں رہنے اور اپنے بچے کی دیکھ بھال کے لیے نوکری چھوڑ دی ہے۔ اس کا شوہر خاندان کے مالی معاملات کی دیکھ بھال کرتا ہے۔
آپ کے بچے کی خوراک چلڈرن ہسپتال کے نیوٹریشن ڈیپارٹمنٹ کی ہدایات کے مطابق تیار کی جانی چاہیے۔
چونکہ اس کا بچہ ایک ٹیوب کے ذریعے کھاتا ہے جو نتھنوں میں ڈالی جاتی ہے اور سیدھا پیٹ میں جاتی ہے، کھانا تیار کرنے کے بعد محترمہ این کو کھانا پیس کر ٹیوب کے ذریعے اپنے بچے کو کھلانا پڑتا ہے۔
ایک لفظ بولنے کے قابل نہ ہونے کی وجہ سے بچہ اپنی آنکھوں، چہرے کے تاثرات اور مسکراہٹ کے ذریعے اپنے والدین سے بات کرتا ہے۔ تقریباً 3 سال تک بچے کی دیکھ بھال کرنے کے بعد، محترمہ این سمجھ گئی ہیں کہ بچہ کیا چاہتا ہے، چاہے وہ خوش ہو یا غمگین... جب بھی وہ بچے کو مسکراتے ہوئے، اپنی ماں کی طرف پیار سے دیکھتے ہوئے دیکھتی ہے، وہ بچے کے ساتھ خوشی محسوس کرتی ہیں۔
وقت گزرنے کے ساتھ، محترمہ این نے اس سچائی کو قبول کیا اور اس نے اس دن تک اپنے بچے کا مضبوط سہارا بننے کا عزم کیا جب تک کہ اس کا بچہ اس کے ساتھ نہیں تھا۔
محترمہ این کی بیٹی (سر پر سرخ کمان پہنے ہوئے) کو ڈاکٹر نگوین تھی تھان ہوونگ - ڈپٹی ڈائریکٹر چلڈرن اسپتال 1 - نے حال ہی میں چلڈرن اسپتال 1 میں منعقدہ نایاب بیماری کے دن پر رکھا - تصویر: THUY DUONG
نایاب بیماری میں دو بچے
"میں نے اپنی پہلی بیٹی کو 2009 میں جنم دیا اور صرف 3 سال بعد ہی اس کا انتقال ہو گیا۔ اس وقت، ڈاکٹر یہ نہیں جان سکے کہ میری بیٹی کے ساتھ کیا خرابی تھی"- محترمہ پی ٹی پی (49 سال کی عمر، ڈسٹرکٹ 1، ہو چی منہ سٹی میں رہنے والی) نے کہا۔
دو سال بعد، ایک بچہ لڑکا پیدا ہوا جس کی علامات اس کے جیسی تھیں۔ پیدائش کے وقت، محترمہ پی کا بیٹا اب بھی صحت مند اور نارمل تھا، لیکن پانچویں دن اس میں سستی اور دودھ میں زہر کی علامات ظاہر ہونے لگیں۔
محترمہ پی بچے کو چیک اپ کے لیے شہر کے بچوں کے ہسپتال لے گئیں، اور ڈاکٹر نے کہا کہ سب کچھ ٹھیک ہے۔ دو دن بعد، وہ بچے کو دوبارہ چیک اپ کے لیے ہسپتال لے گئی۔ اس بار ڈاکٹر نے بچے کو نوزائیدہ شعبہ میں داخل کرایا۔ ڈاکٹر نے بچے کا معائنہ کیا اور خون کے ٹیسٹ کیے لیکن کچھ بھی غیر معمولی نہیں پایا۔
اس دوپہر، بچے کی سانس رک گئی، ڈاکٹروں کو ہنگامی علاج کرنا پڑا، پھر اسے ہسپتال سے ڈسچارج کر دیا۔ اگلی بار اسے نیورولوجی ڈیپارٹمنٹ میں داخل ہونا پڑا...
چونکہ اس کے دوسرے بچے میں پہلے جیسی علامات تھیں، محترمہ پی ہمیشہ بہت پریشان رہتی تھیں۔ وہ نوزائیدہ بچوں میں بیماریوں کے بارے میں مضامین پڑھنے کے لیے آن لائن گئی تھیں۔
اس نے پڑھا کہ ہنوئی کے نیشنل چلڈرن ہسپتال کے ایک ڈاکٹر نے ایک نایاب بیماری میں مبتلا ایک بچے کا علاج کیا تھا جس کی علامات اس کے بچے سے ملتی جلتی تھیں، اس لیے اس نے ڈاکٹر سے رابطہ کیا اور اگلے دن ہنوئی کے لیے پرواز کی۔
اس وقت اس کا بچہ 7 ماہ کا تھا۔ اگرچہ اس نے کوئی ٹیسٹ نہیں کروایا تھا، صرف اپنے بچے کے چہرے کو دیکھ کر اور علامات سن کر ڈاکٹر نے بتایا کہ اس کے 90 فیصد بچے کو پروٹین میٹابولزم کی خرابی تھی۔
اس کے بچے کے ٹیسٹ کا نمونہ فرانس بھیجنا پڑا۔ ٹیسٹ کے نتائج سے معلوم ہوا کہ اس کے بچے کو یہ بیماری تھی جیسا کہ ڈاکٹر نے پہلے پیش گوئی کی تھی۔
کئی دنوں تک اپنے بیٹے کی بیماری کے بارے میں فکر مند رہنے کے بعد، اب جب بیماری کا پتہ چلا ہے، محترمہ پی کے جذبات ملے جلے ہیں۔ خوش ہے کیونکہ اس کے بیٹے کی بیماری کا پتہ چلا ہے، لیکن اس لیے غمگین ہے کہ اس کے بیٹے کو یہ نایاب بیماری ہے۔
تب سے، اس کے خاندان نے ڈاکٹروں کے علاج کے طریقہ کار کی پیروی کی ہے۔ بعد ازاں اس کے بچے کا چلڈرن ہسپتال 1 میں علاج ہوا۔
محترمہ پی کے 11 سالہ بیٹے کو اس کے والد نے حال ہی میں چلڈرن ہسپتال 1 میں منعقدہ نایاب بیماری کے دن رکھا تھا - تصویر: THUY DUONG
اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہ چھوڑیں۔
وہ محترمہ TTTQ (36 سال کی عمر میں، بن تھانہ ڈسٹرکٹ، ہو چی منہ سٹی میں رہتی ہیں) ہیں۔ محترمہ کیو اپنے بیٹے کو زندہ رہنے کا موقع ملنے کی امید میں خود فنڈز اکٹھا کر رہی ہیں۔
اس کے بیٹے، HBMV، 3 سال کی عمر میں، ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی ایٹروفی ہے۔
اس سے پہلے، اس بیماری میں مبتلا دوسرے بچوں کی طرح، بچہ V. اپنے پیٹ کے بل لیٹنے پر اپنا سر اٹھانے یا سر اٹھانے سے انکار کرتا تھا۔ محترمہ کیو اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس لے گئی اور اسے ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں میں درد کی تشخیص ہوئی۔ اس وقت ان کے بیٹے کی عمر 10 ماہ تھی۔
"مجھے اب بھی واضح طور پر یاد ہے جس دن میں نے اپنے بچے کے ٹیسٹ کے نتائج موصول کیے تھے۔ میں صرف رو سکتی تھی اور تقریباً گر سکتی تھی جب ڈاکٹر نے کہا تھا کہ ویتنام میں میرے بچے کی بیماری کا فی الحال کوئی علاج نہیں ہے۔ میرا بچہ شاید 2 سال کی عمر سے زیادہ زندہ نہ رہے، یا اگر اس نے ایسا کیا تو وہ پھر کبھی چلنے کے قابل نہیں ہو گا،" محترمہ کیو نے کہا۔
محترمہ کیو اور ان کے شوہر نے بہت سے پروگراموں کے ساتھ ساتھ اندرون اور بیرون ملک تنظیموں اور ہسپتالوں کو اس امید پر تلاش کیا ہے کہ ان کا بچہ جلد از جلد دوا اور علاج تک رسائی حاصل کر سکے۔
امید اس وقت مسکرا رہی تھی جب میرے بچے کو امریکی دوا Zolgensma (2 ملین امریکی ڈالر کی مالیت، 50 بلین VND کے برابر) کو سپانسر کرنے کے لیے لاٹری پروگرام میں حصہ لینے کے لیے منتخب کیا گیا تھا، لیکن ایک سال سے زیادہ انتظار کے بعد، میرے بچے کے لیے کوئی معجزہ نہیں آیا۔
اپنے بچے کی دوسری سالگرہ پر، محترمہ کیو کو نوٹس ملا کہ اس کے بچے کو پروگرام سے ہٹا دیا گیا ہے کیونکہ یہ صرف دو سال سے کم عمر کے بچوں کے لیے تھا۔
"میری تمام امیدیں دم توڑتی دکھائی دے رہی تھیں، میرا دل دکھ رہا تھا جب میں نے دیکھا کہ میرا چھوٹا بچہ گزشتہ دو سالوں سے کس طرح لڑ رہا ہے۔ لیکن اگر میرا بچہ اتنا ہی لچکدار ہے، تو مجھ جیسی ماں کیوں ہار مانے گی؟"، محترمہ کیو نے جذباتی انداز میں کہا۔
امید ایک بار پھر کھل گئی جب محترمہ کیو کو یہ اطلاع ملی کہ دوا Zolgensma کو امریکہ میں 2 سال سے زیادہ عمر کے ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کے ایٹروفی والے بچوں کے علاج کے لیے منظور کر لیا گیا ہے اور بعض یورپی ممالک نے بھی ضابطوں کے اندر وزن والے بچوں کے لیے اس کی منظوری دے دی ہے۔
اس نے دبئی کے ایک ہسپتال سے رابطہ کیا اور اس بات کی تصدیق کی گئی کہ ہسپتال 2 سال سے زیادہ عمر کے اور 21 کلوگرام سے کم وزن والے بچوں کا علاج کرتا ہے۔
"میں ایک ڈوبنے والے شخص کی طرح تھا جسے سمندر کے بیچ میں زندگی بچانے والا ملا۔ میں اپنے بچے کو بچانا چاہتا تھا! میں نے اپنے بچے کو بچانے کی امید کبھی نہیں چھوڑی..."
ویتنام میں 100 نایاب بیماریاں ریکارڈ کی گئی ہیں جن میں سے 60 لاکھ افراد اس مرض میں مبتلا ہیں جن میں سے 58 فیصد بچوں میں ظاہر ہوتے ہیں۔ اور یقیناً کوئی بھی ایسی ماؤں میں ماں کی محبت اور امید کی پیمائش نہیں کر سکتا جو محترمہ این، محترمہ پی، محترمہ کیو... جیسی نایاب بیماریوں میں مبتلا بچوں کی دیکھ بھال کر رہی ہیں۔
محترمہ پی ٹی پی نے بتایا کہ اس کا بچہ اب 11 سال کا ہے، لیکن اسے اور اس کے شوہر کو ہمیشہ 2-3 ماہ کے بچے کی طرح اس کی دیکھ بھال کرنی پڑتی ہے۔ ہمیشہ بچے کے ساتھ کوئی نہ کوئی 24/7 ہونا چاہیے، یہاں تک کہ سوتے وقت بھی۔
سوتے وقت، بچے اکثر چونک جاتے ہیں اس لیے والدین کو ان کا ہاتھ پکڑنے کے لیے وہاں ہونا پڑتا ہے۔
"تاہم، میرا بچہ واقعی اس کے والدین کی طرف سے باہر لے جانا پسند کرتا ہے۔ جیسے ہی اسے معلوم ہوگا کہ وہ باہر جانے والا ہے، وہ اپنا سر اٹھائے گا اور اپنے بازو اٹھائے گا۔ ہر رات میں اور میرے شوہر اسے سیر کے لیے باہر لے جاتے ہیں تاکہ وہ سپر مارکیٹ اور سڑکوں کو دیکھ سکے،" محترمہ پی نے کہا۔
ماخذ
تبصرہ (0)