ألم "فقر الدم الانحلالي الوراثي"

(Baothanhhoa.vn) - العيش على الدم المتبرع به، والمعاناة من تأخر النمو الجسدي والفكري، وتشوهات الوجه، واضطرابات في نمو الجينات... هذه هي عواقب الثلاسيميا، أو فقر الدم الانحلالي الخلقي، على المصابين بها. يُلازمهم ألم هذا المرض، مما يجعل حياتهم هشة وعرضة للخطر في المجتمع.

يقوم أطباء من قسم أمراض الدم والكلى (مستشفى ثانه هوا للأطفال) بفحص مريض مصاب بفقر الدم الانحلالي الخلقي.

عند وصولنا إلى وحدة أمراض الدم السريرية في مركز أمراض الدم ونقل الدم (المستشفى العام الإقليمي)، اصطحبنا الأطباء والممرضات لزيارة مرضى الثلاسيميا. كانوا جميعًا نحيلين وشاحبين، ووجوههم مشوهة. في مؤخرة الغرفة، كانت فتاة في العاشرة من عمرها تقريبًا تتلقى نقل دم بهدوء، دون أن تنبس ببنت شفة. اسمها فام ثي فونغ لينه من بلدة ترونغ ها. على مدى السنوات الخمس الماضية، كانت هي ووالدتها تأتيان إلى المستشفى كل شهر أو شهرين لتلقي عمليات نقل الدم.

قالت السيدة ها ثي هين، والدة لينه: "عندما تلقيت خبر إصابة ابنتي بمرض الثلاسيميا، شعرت بحزن شديد. أنا وشقيقاي الأصغر سناً مصابون بهذا المرض أيضاً. حياة مرضى الثلاسيميا صعبة للغاية. فهم يعانون من التعب المستمر، ولا يستطيعون الاستمتاع بحياتهم أو العيش كباقي الناس، ويضطرون دائماً للذهاب إلى المستشفى لتلقي عمليات نقل الدم، معتمدين على دم الآخرين للبقاء على قيد الحياة."

بحسب السيدة هين، تبلغ تكلفة كل جلسة علاج لطفلتها حوالي 3-4 ملايين دونغ فيتنامي. الأمر صعب للغاية، لكنها تحاول دائمًا توفير المال الكافي، أو الاقتراض، حتى تتمكن لينه من تلقي العلاج في الموعد المحدد. في بعض الأحيان، لم تكن تملك المال الكافي، واضطرت إلى قبول الوصول متأخرة من 10 إلى 15 يومًا عن الموعد المحدد مع الطبيب.

في حالة مماثلة، تذهب السيدة لي ثي كيو وأطفالها الأربعة من بلدة تان فونغ إلى المستشفى شهريًا لإجراء عمليات نقل دم. لدى السيدة كيو خمسة أطفال، ثلاثة منهم مصابون بمرض الثلاسيميا. طفلتها الثانية، المولودة عام ٢٠١١، كانت تعاني من اليرقان وشحوب البشرة وحمى متكررة. عندما بلغت خمسة أشهر، اصطحبتها العائلة إلى المستشفى لإجراء الفحوصات، فاكتشفوا إصابتها بالثلاسيميا، فحرصوا على اصطحابها بانتظام لتلقي العلاج. في عام ٢٠٢٢، أنجبت توأمتين، كلتاهما مصابتان بالثلاسيميا الحادة.

شاركت السيدة لي ثي كيو قائلةً: "أصطحب أطفالي الثلاثة إلى المستشفى شهرياً لتلقي العلاج. ابنتي الكبرى غالباً ما تكون متعبة وتتغيب عن المدرسة، فلا تستطيع مواكبة زملائها. تعاني عائلتنا من ضائقة مالية لأن زوجي هو المعيل الوحيد، وعليّ البقاء في المنزل لرعاية الأطفال واصطحابهم إلى المستشفى. إنه أمرٌ في غاية الصعوبة، ولكن عندما نذهب إلى المستشفى، لا يشغلني سوى عدم توفر كمية كافية من الدم لأطفالي. في كل مرة يحدث فيها نقص في الدم، أضطر إلى البحث عن تبرعات من مجموعات المتطوعين ونوادي التبرع بالدم."

يعاني معظم مرضى الثلاسيميا من هذه المصاعب والمعاناة، حيث يلازمهم الضعف والألم الجسدي طوال حياتهم. ويتغيب معظم الأطفال المصابين بالثلاسيميا عن المدرسة لفترات طويلة بسبب العلاج، مما يعيق تعليمهم، ويفشل الكثير منهم في إكمال المرحلة الإعدادية أو الثانوية. أما البالغون، فلا يستطيعون العمل بسبب سوء حالتهم الصحية.

فيما يتعلق بتقييم الثلاسيميا، صرّحت الدكتورة نغوين ثي ثوي هانه، رئيسة قسم أمراض الدم والكلى في مستشفى ثانه هوا للأطفال، قائلةً: "التهاب السحايا الحساس للثلاسيميا (MS) مرض وراثي. غالبًا ما يبدو المرضى شاحبين، مع اصفرار الجلد ومنطقة العين، ويعانون من تأخر في النمو البدني والفكري. تتفاقم المضاعفات مع مرور الوقت، مثل هشاشة العظام، وتشوهات الجمجمة، ونحافة الوجه، وبروز الجبهة، والأنف المفلطح، وتأخر البلوغ، وتضخم الطحال والكبد، مما قد يُهدد الحياة. يجب على المرضى الحد من النشاط البدني الشاق وتجنب أي ضغوط قد تؤثر على أجسامهم وصحتهم."

وأضافت الدكتورة نغوين ثي ثوي هانه: "إن عمليات نقل الدم وعلاج الثلاسيميا لا تعالج سوى الأعراض وتحافظ على حياة المريض، ولا تشفي من المرض تماماً. ومع ذلك، يمكن الكشف عن الثلاسيميا مبكراً من خلال الفحص قبل الولادة لتحديد جين المرض خلال مرحلتي ما قبل الزواج وما قبل الحمل".

من خلال الملاحظة العملية، تلقى العديد من الأزواج الذين وُلد طفلهم الأول مصابًا بمرض الثلاسيميا نصائح من الأطباء بشأن الفحص قبل الولادة، والفحص أثناء الحمل، والتلقيح الاصطناعي، والتشخيص الجيني قبل الزرع. كما يتلقى العديد من الأزواج الشباب استشارات ما قبل الولادة. ومع ذلك، ونظرًا للتكلفة الباهظة لهذا الفحص الأساسي، فإن العديد من الأزواج الذين يعيشون في ظروف صعبة، وخاصة في المناطق الجبلية، لا يخضعون للفحص قبل الولادة. لذلك، يُولد العديد من الأطفال مصابين بالثلاسيميا، وتُنجب العديد من العائلات أكثر من طفل مصاب بهذا المرض.

بحسب الإحصائيات، يعالج قسم أمراض الدم والكلى في مستشفى ثانه هوا للأطفال حاليًا ما يقارب 430 إلى 450 مريضًا مصابًا بمرض الثلاسيميا؛ بينما يستقبل مركز أمراض الدم ونقل الدم حوالي 1500 مريض سنويًا. ووفقًا للأطباء، يحتاج كل مريض إلى ما بين وحدة دم واحدة وأربع وحدات لكل جلسة علاج. هذه أعداد كبيرة، ومع هذا العدد الكبير من المرضى الذين يخضعون لعلاج الثلاسيميا، تصبح كمية الدم المطلوبة هائلة.

للقضاء تدريجياً على الثلاسيميا، من الضروري تعزيز حملات التوعية العامة بأهمية الفحص قبل الولادة وفحص حديثي الولادة، وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية. وفي الوقت نفسه، من الضروري تكثيف الحملات لتشجيع الناس على التبرع بالدم طوعاً، وتعزيز الجهود المبذولة للحد من زواج الأطفال وزواج الأقارب، لا سيما في مناطق الأقليات العرقية والمناطق الجبلية.

نص وصور: كوين تشي

المصدر: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm