الألم المسمى "فقر الدم الانحلالي الخلقي"

(Baothanhhoa.vn) - العيش على الدم المتبرع به، وبطء النمو البدني والعقلي، وتشوهات الوجه، وتأخر نمو الأعراق... هذه هي عواقب الثلاسيميا أو فقر الدم الانحلالي الخلقي (TMBS) على المرضى. يُلازمهم ألم هذا المرض، مما يجعل حياتهم هشة وضعيفة في المجتمع.

يقوم أطباء قسم أمراض الدم والكلى (مستشفى ثانه هوا للأطفال) بزيارة وفحص مريض يعاني من فقر الدم الانحلالي الخلقي.

في وحدة أمراض الدم السريرية بمركز نقل الدم (المستشفى العام الإقليمي)، رافقنا أطباء وممرضون لزيارة مرضى نقل الدم. كانوا جميعًا نحيفين، شاحبين، ووجوههم مشوهة. في نهاية الغرفة، كانت فتاة في العاشرة من عمرها تقريبًا ترقد بطاعة تتلقى نقل دم، دون أن تبكي. اسمها فام ثي فونغ لينه من بلدية ترونغ ها. على مدى السنوات الخمس الماضية، كانت تذهب هي ووالدتها إلى المستشفى كل شهر أو شهرين لتلقي نقل دم.

قالت السيدة ها ثي هين، والدة لينه: "عندما تلقيتُ خبر إصابة طفلي بمتلازمة TMBS، حزنتُ بشدة. أنا وأخويّ الأصغران مصابون بهذا المرض أيضًا. حياة المصابين بمتلازمة TMBS صعبة للغاية. غالبًا ما يشعرون بالتعب، ولا يستطيعون اللعب أو العيش كأي شخص عادي، ويضطرون دائمًا للذهاب إلى المستشفى لنقل الدم، ويعتمدون على دماء الآخرين."

وفقًا للسيدة هين، تبلغ تكلفة كل علاج لطفلها حوالي 3-4 ملايين دونج فيتنامي. ورغم صعوبة الأمر، إلا أنها تسعى دائمًا لكسب ما يكفي من المال، أو الاقتراض، حتى تتمكن لينه من تلقي العلاج في الموعد المحدد. أحيانًا لا تتمكن من توفير المال الكافي، فتضطر إلى تقبّل التأخر عن موعد الطبيب بعشرة إلى خمسة عشر يومًا.

في نفس الوضع، تذهب السيدة لي ثي كيو وأطفالها الأربعة في بلدية تان فونغ شهريًا إلى المستشفى لتلقي نقل دم. لدى السيدة كيو خمسة أطفال، ثلاثة منهم مصابون بمتلازمة TMBS. وُلدت الطفلة الثانية عام ٢٠١١، وكانت تعاني من اليرقان وشحوب الجلد وارتفاع درجة الحرارة بشكل متكرر. عندما كانت في الخامسة من عمرها، أخذتها عائلتها إلى المستشفى للفحص، واكتشفوا إصابتها بمتلازمة TMBS، فأخذوها بانتظام لتلقي العلاج. في عام ٢٠٢٢، أنجبت توأمًا، وكلاهما مصابة بمتلازمة TMBS شديدة.

قالت السيدة لي ثي كيو: "أصطحب أطفالي الثلاثة شهريًا إلى المستشفى لتلقي العلاج. غالبًا ما يكون ابني الأكبر متعبًا ويتغيب عن المدرسة، فلا يستطيع مواكبة أصدقائه. تعيش الأسرة وضعًا صعبًا لأن زوجي وحده يعمل، وأنا مضطرة للبقاء في المنزل لرعاية الأطفال ونقلهم إلى المستشفى لتلقي العلاج. الأمر صعب للغاية، ولكن عندما أذهب إلى المستشفى لتلقي العلاج، لا يقلقني سوى عدم وجود دم كافٍ لنقله إلى أطفالي. في كل مرة أعاني فيها من نقص في الدم، أضطر إلى طلب الدم من المجموعات التطوعية ونوادي التبرع بالدم في كل مكان."

يعاني معظم مرضى TMBS من هذا الألم والمعاناة. يلازمهم التعب والألم الجسدي طوال حياتهم. يضطر معظم الأطفال المصابين بـ TMBS إلى أخذ إجازات طويلة من المدرسة لتلقي العلاج، ولا يتمكنون من مواصلة دراستهم، وكثير منهم لا يُكملون المرحلة الإعدادية أو الثانوية. ويعجز البالغون عن العمل بسبب سوء حالتهم الصحية.

في تقييمها لمرض TMBS، قالت الدكتورة سي كي آي آي نجوين ثي ثوي هانه، رئيسة قسم أمراض الدم والكلى بمستشفى ثانه هوا للأطفال: "TMBS مرض وراثي. غالبًا ما يعاني المرضى من شحوب في البشرة واصفرار في الجلد والعينين، وبطء في النمو البدني والعقلي. تتزايد مضاعفات المرض مع مرور الوقت، مثل هشاشة العظام، وتشوهات الجمجمة، ونحافة الوجه، وبروز الجبهة، وتسطح الأنف، وتأخر البلوغ، وتضخم الطحال والكبد، مما قد يؤثر على الحياة، ويدفع المرضى إلى الحد من التمارين الشاقة وتجنب الآثار التي تؤثر على الجسم والصحة."

وأضافت الدكتورة نجوين ثي ثوي هانه: "إن نقل الدم وعلاج TMBS يعالجان الأعراض ويحافظان على حياة المريض، لكنهما لا يشفيانه تمامًا. ومع ذلك، يمكن الكشف عن TMBS مبكرًا من خلال الفحص قبل الولادة للكشف عن جين المرض خلال مرحلتي ما قبل الزواج وما قبل الحمل".

من خلال الأبحاث العملية، نصح الأطباء العديد من الأزواج بعد ولادة طفلهم الأول المصاب بمتلازمة تصلب الشرايين عبر الجلد (TMBS) بالخضوع لفحص ما قبل الولادة، والحمل، والتلقيح الاصطناعي، وتشخيص ما قبل نقل الأجنة. كما نُصح العديد من الأزواج الشباب بالخضوع لفحص ما قبل الولادة. ومع ذلك، نظرًا لارتفاع تكلفة هذا الفحص الأساسي، لا يخضع العديد من الأزواج الذين يعيشون في ظروف صعبة، وخاصة في المناطق الجبلية، لفحص ما قبل الولادة. لذلك، يُولد العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة تصلب الشرايين عبر الجلد (TMBS) دون ولادة، وتنجب العائلات العديد من الأطفال المصابين بها.

وفقًا للإحصاءات، يُعالج في قسم أمراض الدم والكلى بمستشفى ثانه هوا للأطفال ما بين 430 و450 مريضًا مصابًا بمتلازمة TMBS، بينما يُعالج في مركز أمراض الدم ونقل الدم حوالي 1500 مريض سنويًا. ووفقًا للأطباء، يحتاج كل مريض من وحدة إلى أربع وحدات دم في كل مرة. وهذه ليست أعدادًا قليلة. فمع هذا العدد الكبير من مرضى متلازمة TMBS، تُصبح كمية الدم اللازمة للعلاج كبيرة جدًا.

للقضاء على المرض تدريجيًا، من الضروري تعزيز حملات التوعية بأهمية فحص ما قبل الولادة وفحص حديثي الولادة؛ وإدراج معلومات عن الثلاسيميا في المناهج الدراسية للطلاب. وفي الوقت نفسه، من الضروري تعزيز الحملات التوعية وحشد الناس للمشاركة في التبرع الطوعي بالدم؛ وتعزيز الحملات التوعية للحد من الزواج المبكر وزواج الأقارب، وخاصة في مناطق الأقليات العرقية والمناطق الجبلية.

المقال والصور: كوينه تشي

المصدر: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm