"معجزة" زوجين فقدا طفليهما مرتين لأنهما يحملان جين الثلاسيميا

في هوا بينه، فقد زوجان طفليهما مرتين بسبب "سوء التشخيص"، وكلاهما يحملان جين الثلاسيميا (فقر الدم الانحلالي الخلقي المتنحي).

الدكتورة بوي ثي فونغ هوا، رئيسة قسم البحث العلمي والتدريب - طبيبة وراثية، تستشير المرضى - الصورة: مركز بي في سي سي

حامل مرتين، ومفصولة عن طفلها مرتين بشكل مؤلم

كانت السيدة بوي ثي كوين والسيد بوي فان دونج ( هوا بينه ) يعلمان أنهما يحملان جين الثلاسيميا (فقر الدم الانحلالي الخلقي المتنحي) قبل الزواج.

وقد نصحهم طبيبهم بأنه في كل مرة يصبحن حوامل، هناك احتمال بنسبة 25% أن يصاب الطفل بمرض خطير، واحتمال بنسبة 50% أن يحمل الطفل الجين، واحتمال بنسبة 25% فقط أن يكون الطفل بصحة جيدة تماما.

وبسبب الظروف الاقتصادية الصعبة (السيدة كوين معلمة في مرحلة ما قبل المدرسة، والسيد دونج يعمل لحسابه الخاص)، لم يتمكن الزوجان من التفكير في التلقيح الصناعي مع اختبار الأجنة. لقد اختاروا أن يضعوا ثقتهم في "الحظ" وأن يحملوا بطريقة طبيعية. ولكن الحظ لم يبتسم.

في المرة الأولى، شُخِّص الجنين بتوقعات سيئة بسبب إصابته بمرض الثلاسيميا الحاد، مما اضطرها إلى إنهاء الحمل في الأسبوع العشرين. وخلال حملها الثاني عام ٢٠١٩، فقدت جنينها مرة أخرى في الأسبوع الحادي والعشرين.

حملان، وانفصالان مؤلمان عن أطفالها، دفعا هذه المرأة الصغيرة إلى أزمة نفسية طويلة الأمد.

قالت الدكتورة بوي ثي فونج هوا، من مستشفى هانوي لأمراض الذكورة والعقم، إن طريقة التلقيح الصناعي مع اختبار الأجنة (PGT-M) تساعد الأزواج الذين يحملون أمراضًا أحادية الجين مثل الثلاسيميا في فحص واختيار الأجنة السليمة، مما يقلل من خطر إنجاب أطفال مصابين بهذا المرض.

ومع ذلك، فإن تكلفة هذه الطريقة تصل إلى مئات الملايين من الدونغ - وهو رقم يفوق إمكانيات العديد من الأزواج في المناطق الريفية مثل السيد والسيدة كوين.

في ذلك الوقت، كان راتبي كمعلمة يتجاوز 4 ملايين فقط، وكان زوجي يعمل لحسابه الخاص بشكل غير مستقر. كاد فقدان طفلين أن يُدمرنا. نصحني والداي بتبني طفل، لكن قلبي كان يؤلمني دائمًا برغبة في الحمل، وأن أسمع بكاء طفلي عند ولادته... - قالت السيدة كوين.

ثمرة الحب والعزيمة

رحبت عائلة السيدة كوين بفرح بميلاد ابنتهم بعد 7 سنوات من الانتظار - صورة: NVCC

لقد ظهر بريق من النور عندما قرأت السيدة كوين بالصدفة معلومات حول الأسبوع الذهبي لرعاية السعادة في مستشفى هانوي لأمراض الذكورة والعقم، وهو برنامج يدعم تكاليف اختبار الأجنة المجانية لبعض الأزواج الذين يحملون جينات الأمراض الوراثية.

في يوليو/تموز 2022، شعر السيد دونج والسيدة كوين بالصدمة عندما تلقيا إشعارًا يفيد بأنهما من بين 20 زوجين سيحصلون على الدعم الكامل لتكاليف اختبار الأجنة. "أشعر وكأنني أحمل تذكرة العودة إلى الأبوة، ولكن هذه المرة بأمل حقيقي."

وبفضل تقنية التلقيح الصناعي، تمكن الزوجان من إنجاب 12 جنينًا، تم تحديد 5 منها على أنها لا تحمل الجين المسبب للمرض. في أكتوبر 2023، تم نقل جنين سليم إلى رحم السيدة كوين. وبعد عشرة أيام أظهر اختبار الحمل خطين وسقطت الدموع مرة أخرى، ولكن هذه المرة كانت دموع السعادة.

خلال الأشهر التسعة من الحمل، قضت السيدة كوين كل أسبوع في مزيج من الفرح والإثارة. وبعد ذلك في يوليو 2024، بكى الطفل جاو عند الولادة.

انفجرت السعادة بعد 7 سنوات من الانتظار. قالت السيدة كوين: "إذا عانى أحدٌ مثلي، فأريد أن أقول له شيئًا واحدًا: لا تيأس. هناك معجزات لا تأتي من تلقاء نفسها، لكن العلم والإيمان يمكن أن يساعدانا على لمس تلك المعجزة".

يحمل أكثر من 10 ملايين فيتنامي جين الثلاسيميا.

يتم الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا في 8 مايو من كل عام لمساعدة الأشخاص المصابين بهذا المرض على عيش حياة صحية أطول والحصول على نوعية حياة أفضل من خلال تبادل المعرفة والمعلومات.

وبحسب إحصاءات المعهد المركزي لأمراض الدم ونقل الدم، يوجد في فيتنام حاليا أكثر من 10 ملايين شخص يحملون جين الثلاسيميا. يولد آلاف الأطفال كل عام وهم مصابون بأمراض خطيرة تتطلب عمليات نقل دم مدى الحياة وعلاجًا باهظ التكلفة ويعانون من العديد من العيوب في نوعية الحياة.

الثلاسيميا مرض غير قابل للشفاء، ولكن يمكن اتخاذ إجراءات وقائية للحد من معدل الأطفال الذين يولدون بهذا المرض ويحملون جين المرض كل عام، وبالتالي تخفيف العبء على المجتمع وتحسين نوعية الحياة ونوعية الجنس.

اقرأ المزيد العودة إلى المواضيع

الصفصاف

المصدر: https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm