Vůle k životu studentky, která ve 12 letech postupně ztratila zrak

(Dan Tri) - Příběh Lily-Rae se v britských médiích objevuje už rok. Dívce, která ztrácela zrak, pomohla herečka z filmu "Titanic" splnit si sen.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 let) z Nottinghamu v Anglii trpí Stargardtovou chorobou, genetickou formou juvenilní makulární degenerace. Příběh Lily-Rae byl v uplynulém roce v britských médiích často zmiňován.

Na konci roku 2023 lékaři Lily-Rae diagnostikovali přesnou příčinu ztráty zraku. Poté jí rodina pomáhala postupně se adaptovat a připravit na stále závažnější průběh nemoci. Rodina doufá, že Lily-Rae bude mít na svou budoucnost co nejlepší přípravu, a to s pomocí odborníků.

Lily-Rae se nyní naučila používat hůl, aby mohla bezpečněji chodit a vyhnout se zraněním. Také se začala učit Braillovo písmo, protože se jí rychle zhoršuje zrak. Rodina doufá, že intenzivní léčba pomůže Lily-Rae si zrak alespoň částečně udržet.

Malá Lily-Rae se svou matkou (Foto: DM).

Aby si Lily-Rae mohla vytvořit ty nejlepší vzpomínky dříve, než se její zrak začne zhoršovat, spustila její rodina fundraisingovou kampaň a žádá o podporu komunitu. Účelem sbírky je pomoci Lily-Rae co nejdříve dosáhnout některých věcí, které chce dělat, dokud má ještě dostatečně dobrý zrak na to, aby si s nimi užila.

Jakmile se herečka Kate Winslet z filmu Titanic dozvěděla o Lily-Raeině příběhu, pomohla jí splnit si přání. Kate Winslet zařídila, aby Lily-Rae a její matka odcestovaly z Nottinghamu do slavné londýnské divadelní čtvrti, aby se s ní podívaly na divadelní hru. Setkání obou bylo velmi šťastné.

Lily-Rae vyjádřila vděčnost herečce Kate Winslet za její dar ve výši 5 000 liber. Kráska z Titaniku pomohla Lily-Rae rychle dosáhnout vytoužených zážitků, jako je spatření polární záře nebo návštěva safari parku.

Lily-Rae se nyní naučila používat Braillovo písmo, aby se připravila na další fázi svého vzdělávání. Vyrobila děkovnou kartičku pro herečku Kate Winslet s obsahem napsaným v Braillově písmu. Spolu s kartičkou Lily-Rae dala Kate Winslet braillovu abecedu, aby si mohla obsah napsaný na kartě sama „přeložit“.

Prostřednictvím darů od komunity získala rodina Lily-Rae více než 10 000 liber (více než 320 milionů dongů).

Začátkem tohoto roku ji rodina vzala do Finska, aby viděla polární záři. Nyní se chystá vzít ji do Paříže, aby viděla Eiffelovu věž. Nakonec vezmou Lily-Rae na safari do Keni.

Matka Lily-Rae, Emma Merchant, pracuje na několika místech, aby uživila svou rodinu. Je vděčná komunitě za jejich štědré dary, které její rodině umožňují poskytnout její dceři zážitky, po kterých tolik touží.

Malá Lily-Rae na setkání s herečkou Kate Winslet (Foto: DM).

Podle paní Emmy čelí Lily-Rae realitě velmi klidně a důrazně. Její rodina prožívá velmi vzácnou dobu a vždy se stará o Lily-Raeiny zážitky.

Rodina Lily-Rae si všimla jejích problémů se zrakem, když jí bylo pouhých 5 let. Když Lily-Rae chodila do školy, měla vždy potíže se čtením. Po určité době sledování jí byla na konci roku 2023 diagnostikována Stargardtova choroba. Četnost výskytu této choroby je přibližně 1 z 10 000 lidí.

Lily-Rae vidí lidi a předměty pouze do vzdálenosti 1,8 m. Pro čtení textu na notebooku musí použít velikost písma 64.

Když se Lily-Rae podělila s médii o své myšlenky, které si myslela o této nemoci, řekla, že bude žít silně a nenechá se odradit: „Pokud je něco, co mě nutí cítit se nestabilní, není to tato Stargardtova choroba. Nebudu se vnímat jako postižená osoba, která ztrácí schopnost ovládat svůj vlastní život.“

Také doufám, že mě nikdo nevnímá jako osobu s postižením. Moje rodina a já jsme se rozhodli vnímat tuto událost jako zlomový bod, který změní můj život, odtud budu muset najít nové schopnosti, nové směry pro sebe. Když nemůžeme změnit událost, můžeme změnit naše vnímání události.“

Zdroj: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm