Kvůli vzácnému genu nemá mnoho mužů v rodinách v Bangladéši otisky prstů, což jim v životě způsobuje mnoho nepříjemností.
Pětadvacetiletý Apu Sarker žije ve vesnici severně od města Rajshahi. Pracuje jako zdravotní asistent a jeho otec i dědeček jsou oba farmáři. Muži v Apuově rodině mají vzácnou genetickou mutaci, která jim zanechává otisky prstů. Toto onemocnění postihuje jen hrstku rodin na světě.
V době Apuova dědečka to nebyl velký problém. Ale v průběhu desetiletí se otisky prstů staly nejdůležitějším a nejširše shromažďovaným biometrickým údajem na světě . Občané zemí je používají téměř v každé situaci, od vstupu do země a jejího opuštění přes hlasování ve volbách až po odemykání chytrého telefonu.
V roce 2008, když byl Apu ještě dítě, začal Bangladéš vydávat všem dospělým občanské průkazy. Databáze vyžadovala, aby si každý nechal odebrat otisky prstů. Úředníky situace Apuovy rodiny zmatla. Nakonec chlapec i jeho otec obdrželi občanské průkazy s označením „bez otisků prstů“.
V roce 2010 se otisky prstů staly povinnými v cestovních pasech a řidičských průkazech. Po několika pokusech Amal získal pas předložením lékařského potvrzení. Nikdy však necestoval do zahraničí, částečně proto, že se obává potíží, s nimiž by se mohl setkat na letišti. Také nezískal řidičský průkaz na motocykl, ačkoli zaplatil poplatek a složil zkoušku.
Apu obvykle nosí u sebe doklad o zaplacení poplatku za řidičský průkaz, ale to není vždy užitečné v případě, že ho zastaví dopravní policie.
Nejméně čtyři generace rodiny Apua Sarkera trpěly extrémně vzácným onemocněním, které jim způsobuje ztrátu otisků prstů. Foto: BBC
V roce 2016 vláda zavedla povinnost kontrolovat otisky prstů v národní databázi, pokud si někdo chtěl koupit SIM kartu pro mobilní telefon.
„Personál byl zmatený, když jsem si šel koupit SIM kartu. Jejich software se pokaždé, když jsem se dotkl senzoru, zhroutil,“ řekl s ironickým úsměvem. Apu byl nákup odmítnut. Všichni mužští členové jeho rodiny nyní používají SIM karty na jméno jeho matky.
Vzácný a znepokojivý stav, kterým on a jeho rodina trpí, se nazývá adermatoglyfie . Poprvé jej zpopularizoval v roce 2007 švýcarský lékař Peter Itin. Popsal případ pacientky ve věku kolem 20 let, která měla potíže se vstupem do Spojených států, protože neměla otisky prstů, přestože její obličej odpovídal jejímu pasu.
Po vyšetření pacientky profesor Itin zjistil, že žena a osm členů její rodiny trpí tímto onemocněním. Jejich prsty byly hladké a měly nízký počet potních žláz.
Profesor Itin ve spolupráci s dermatologem Elim Sprecherem a postgraduální studentkou Jannou Nousbeckovou zkoumal DNA 16 členů rodiny pacienta, z nichž sedm mělo otisky prstů a devět ne.
V roce 2011 tým objevil gen s názvem SMARCAD1, který byl mutován u devíti členů rodiny. Zjistil, že to je příčina tohoto vzácného onemocnění. V té době neexistoval žádný zdokumentovaný výzkum tohoto genu. Nezdálo se, že by mutace způsobovala jakékoli zdravotní problémy kromě ztráty otisků prstů.
Profesor Sprecher uvedl, že mutace postihuje specifickou část genu, která je zapomenutá a v těle nemá žádnou funkci. Vědcům tedy trvalo roky, než ji objevili.
Odborníci později tento stav pojmenovali Adermatoglyphia. Může postihnout několik generací rodiny. Apu Sarkera strýc Gopesh, který žije v Dinajpuru, musel na vydání pasu čekat dva roky.
Dermatolog v Bangladéši dříve diagnostikoval onemocnění rodiny Apu jako palmární keratózu. Profesor Itin uvedl, že se onemocnění vyvinulo v sekundární adermatoglyfii – verzi onemocnění, která může způsobovat suchou kůži a snížené pocení na dlaních a chodidlech. O tomto stavu informovali i Sakerovi.
Rodině Sarkerů nemoc ztížila integraci do stále rozvinutější společnosti. Jeho otec Amal Sarker prožil většinu svého života bez příliš velkých překážek, ale syna lituje.
„Nemůžu to ovlivnit, protože je to genetické. Ale vidět, jak moje děti mají nejrůznější problémy, mě opravdu bolí,“ řekl.
Konečky prstů Amal Sarkerové, všechny bez otisků prstů. Foto: BBC
Amal a Apu nedávno po předložení lékařského potvrzení obdrželi nový průkaz totožnosti. Průkaz využívá další biometrické údaje, včetně skenů sítnice a rozpoznávání obličeje. Stále si však nemohou koupit SIM kartu ani získat řidičský průkaz. Cestovní pasy jsou také dlouhý a pracný proces.
„Už mě unavuje tolik vysvětlovat svou situaci. Hledal jsem radu na mnoha místech, ale nikdo mi nedokáže dát jednoznačnou odpověď. Mnoho lidí mi navrhlo, abych se obrátil na soud, a pokud všechno ostatní selže, budu to možná muset udělat doopravdy,“ řekl. Apu doufá, že získá cestovní pas, aby mohl cestovat mimo Bangladéš.
Thuc Linh (podle BBC, Oddity Central )
Zdrojový odkaz
Komentář (0)