Inspirativní příběhy pro rodiče autistických dětí z každodenních životů

NDO - V komunitě rodičů autistických dětí mnoho lidí zná paní Nguyen Tuyet Hanh, prezidentku Hanojského klubu autistických rodin, pro její příběhy a věci, které dělá, aby je inspirovala k překonání jejich životních situací a měla pozitivní energii, která by doprovázela jejich děti na jejich dlouhé cestě.

Paní Nguyen Tuyet Hanh, zástupkyně Hanojského klubu autistických rodin, se zúčastnila a přednesla své nápady na mezinárodní vědecké konferenci „Zlepšení kvality inkluzivního vzdělávání a směrem k udržitelnému vzdělávání dětí se zdravotním postižením ve Vietnamu“, která se konala na Hanojské národní pedagogické univerzitě. (Foto: poskytnuto postavou)

Doprovázení autistických rodin pro zmírnění těžkostí

Paní Hanh má více než 29 let zkušeností s doprovázením autistických dětí a více než 20 let společenských aktivit v oblasti autismu, takže chápe obtíže, útrapy, překážky a problémy autistických dětí a jejich rodin na cestě k integraci. Nikdy ji neodradilo, že její dítě trpí autismem, protože ať se s jejím dítětem stane cokoli, matčina láska k němu se nikdy nezmění.

Před 29 lety, když byly její dceři pouhé 3 měsíce, paní Hanh s mateřským instinktem cítila, že její dítě je neobvyklé. Nerada se objímala, často plakala a pokaždé, když ji někdo držel a hýčkal, se trápila. Teprve když ji položili do postele a nechali ji samotnou, dítě přestalo plakat. Později pochopila, že to byly první neobvyklé příznaky autismu. Když byly jejímu dítěti 2 roky, objevilo se u něj mnoho odlišných znaků ve srovnání s jeho vrstevníky, například: ráda si hrála sama, často se bezdůvodně zlobila...

V té době ve Vietnamu nebylo o autismu mnoho informací, ani jediný lékařský dokument o této nemoci, takže Hanh a její manžel byli nesmírně zmatení. Měli bezesné noci, Hanh se dívala na své dítě a plakala.

V roce 2000, poté, co vzala své dítě na prohlídku do nemocnice, se dozvěděla, že její dítě trpí poruchou autistického spektra – celoživotním vývojovým postižením, které způsobuje poruchy chování, jazyka a komunikace.

Zpočátku, když se dozvěděla, že její dcera trpí nevyléčitelnou nemocí, byla velmi šokována a nechápala, proč je její dítě takové. Ponořená do utrpení a neštěstí, ale pak se především vzpamatovala, přijala své dítě jako „jiné dítě“, které bude doprovázet její dítě. V procesu výchovy a péče o své dítě, prostřednictvím osobních vztahů, se „učila“ ze zkušeností těch, kteří prošli před ní, zkoumala a učila se speciální pedagogické metody, věnovala tomu čas a úsilí a nacházela specifické způsoby výuky svého dítěte, vhodné pro její dítě...

Fotografie je vystavena na fotografické výstavě k 20 letům založení a rozvoje Hanojského autistického rodinného klubu. (Foto: Poskytla postava)

Na základě přání a potřeb rodin s autistickými dětmi v Hanoji a sousedních provinciích založila v říjnu 2002 paní Hanh s podporou paní Nguyen Thi Hoang Yen (nyní profesorka, doktorka, významná učitelka), která tehdy byla vedoucí katedry speciální pedagogiky na Hanojské pedagogické univerzitě, spolu s řadou rodičů autistických dětí Hanojský klub rodin autistických dětí (nyní Hanojský klub autistických rodin), předchůdce Vietnamské sítě autismu. Členy klubu v té době bylo asi 40 lidí, převážně rodičů autistických dětí a řada učitelů, kteří autistické děti vyučují. Doposud se do aktivit klubu zapojily tisíce autistických lidí a jejich rodin.

Klub byl založen pro rodiče autistických dětí, aby se setkávali a vzájemně se podporovali, učili se a sdíleli znalosti o autismu; zvyšovali společenské povědomí o autismu, snižovali stigma a pomáhali s včasnou detekcí a intervencí.   včasné a zároveň upozornit na společenský zájem a odpovědnost za autismus...

Aby byla cesta doprovázení autistických lidí méně náročná, Klub přeložil mnoho stran zahraničních dokumentů o autismu; zorganizoval diskuse o problémech, s nimiž se rodiny setkávají v procesu péče o autistické osoby; zorganizoval školení, biomedicínskou terapii, psychologickou terapii a výživu pro autistické děti, aby rodiny měly možnost učit se a komunikovat s odborníky z celé země i ze zahraničí.

Zároveň s cílem zvýšit povědomí komunity zorganizoval klub v reakci na Světový den povědomí o autismu dvě vycházky pro děti s názvem „Pomáháme autistickým dětem uvědomit si integraci do komunity“ a „Společně jednat pro autistické děti“ v Hanoji za účasti tisíců lidí.

Dále, jako soukromé hřiště pro autistické osoby a jejich rodiny, Klub pravidelně pořádá sportovní a kulturní akce... Zejména v listopadu 2020 Klub poprvé uspořádal veletrh „Představujeme kariérně orientované produkty pro autistické osoby“ s mnoha ručně vyráběnými řemeslnými výrobky, potravinami, koláči, sušeným ovocem, předzpracovanou zeleninou a ovocem... k prodeji. Očekává se, že letos v dubnu bude veletrh „Představujeme produkty vyrobené autistickými osobami“ pokračovat po 4 letech přerušení způsobeného epidemií Covid-19.

Hanojský klub autistických rodin uspořádal bezplatný kurz „Aplikace logopedie v rozvoji řeči a jazyka u dětí se speciálními potřebami“ pro učitele v oblasti péče o autistické děti a jejich výchovy a pro rodiče v mnoha provinciích a městech. (Foto: Poskytl klub )

Inspirativní cesta skvělé matky

Paní Hanh vzpomínala na namáhavou cestu péče o svou dceru a podělila se: „Jestliže je výchova normálního dítěte obtížná, pak péče o autistické dítě musí být desetkrát obtížnější.“ Ve věku 5,5 let umělo dítě pouze mluvit, takže musela strávit mnoho měsíců učením mluvit a znát jména všech v domácnosti, učit ji odpovídat na otázky ano nebo ne a pak být nesmírně trpělivá, aby ji naučila správně používat toaletu, čistit si zuby a mýt si obličej.“ Prostě tak musela ona a její příbuzní své dítě vytrvale učit každý den, znovu a znovu.

Její snaha o podporu integrace svého dítěte do komunity se setkala s mnoha obtížemi a překážkami. Když její dítě chodilo do základní školy, byla z mnoha důvodů (včetně diskriminace) nucena asi desetkrát přestoupit do jiné školy. Když její dítě dosáhlo puberty, musela kvůli obavám, že se nedokáže samo bránit a že je ohroženo sexuálním zneužíváním, učinit mučivé rozhodnutí a převést své dítě z inkluzivního vzdělávacího prostředí do specializovaného vzdělávacího prostředí.

Workshopy a výměna zkušeností mezi autistickými lidmi a společností za účelem sdílení společného pohledu na autismus. (Foto: Poskytl klub)

Aby se paní Hanh stala optimistickou a odvážnou osobou, která inspiruje a pomáhá mnoha rodičům autistických dětí, jako je tomu nyní, prošla si také fázemi emocionálního „zhroucení“.

„Byly chvíle, kdy, když se na to podívám zpětně, nejen já, ale i celá generace rodičů autistických dětí v té době byla emocionálně „zlomená“, protože v té době měl každý touhy a přání, ale když jsem měla autistické dítě, bylo to, jako bych je musela všechny odložit stranou, těžkosti se hromadily za těžkostmi. V té době jsem měla pocit, že už nemám šanci tyto sny dále plnit, a pak jsem se ponořila do velmi negativního stavu,“ svěřila se paní Hanh.

Podle paní Hanh je však uvědomění proces. Když procházíte mnoha výzvami, těžkostmi, dokonce i když už nemáte k pláči slzy, získáte velmi jednoduché ponaučení, a to, že musíte brzy přijmout svou situaci, svůj život, brzy přijmout, že vaše dítě má problémy, které potřebují podporu. Přijetí zde neznamená vzdát se, ale přijmout, že zjistíte, zda má vaše dítě nějaké dovednosti, nebo zda existují věci, které lze zachránit, a tím ho to naučit.

Řekla: „Na otázku učitele: ‚Jsi v klidu, jsi šťastný?‘ Pokud nejsi šťastný, nemáš klid, co pak můžeš svému dítěti dát?‘. Toto tvrzení se jí zcela dotklo, přimělo ji úplně změnit svůj život, protože nebyla šťastná, neměla klid. Od té doby se rozhodla žít šťastně, přeuspořádala své nedokončené sny, přeuspořádala své plány, aby si ten sen splnila. Přeuspořádání života za jeden den musí být jasná místa, z těchto jasných barev vytváří pozitivní energii, aby mohla s dítětem pracovat i v těch nejtěžších chvílích. Je zřejmé, že když s dítětem pracuje v klidném a láskyplném duchu, jeho dítě se rozvíjí . “

Paní Hanh se podělila o to, že autističtí lidé jen zřídka cítí klid, protože mají poruchy smyslového vnímání, takže když jdou do světa, autistické děti jsou často ve stavu neklidu, strachu a úzkosti. Paní Hanh si proto přeje, aby její dítě bylo klidné a šťastné. Aby toho ale dosáhla, musí být sama šťastná a mít klid v duši. Protože bez těchto věcí se nic dělat nedá. Poučení, které se jí stalo, se pro ni stalo zdrojem inspirace, kterou může předat dalším rodičům ve stejné situaci.

„Výchova dětí a péče o ně je dlouhý příběh, co se týče nákladů, ducha a energie. Proto vždycky rodiče povzbuzuji a sdílím s nimi své zkušenosti, aby přijali život s autistickým dítětem brzy, aby se stabilizovala jejich psychika, aby si našli čas na obnovu života, aby si odtud znovu vybudovali „plán lekcí“ pro výuku svých dětí a aby pak měli dlouhodobou strategii, jak své děti doprovázet po celý život,“ svěřila se paní Hanh.

Paní Hanh vzpomínala na dobu, kterou prožila, a řekla, že děti, které se poprvé připojily ke klubu, jsou nyní dospělé, přes 20 let, a rodiče, kteří se setkávají, si nyní dávají pouze povzbudivé úsměvy, sdílení a zralosti ve vnímání, přičemž své děti po dlouhé době integrační terapie přijímají jako „jiné děti“.

Měl by existovat národní program pro lidi s autismem.

Paní Hanh, která se ujala funkce prezidentky Hanojského autistického rodinného klubu od roku 2015, si doposud kromě hlavních aktivit klubu uvědomila, že je potřeba další oblast politických konzultací. Podle ní pouze prosazování politik přinese autistickým lidem dlouhodobé a udržitelné výhody. Proto se výkonná rada klubu aktivně účastní seminářů a politických konzultací týkajících se osob se zdravotním postižením obecně a autistických lidí zejména... s nadějí, že vláda a ministerstva, odbory a pobočky budou koordinovat své úsilí, aby pomohly autistickým lidem efektivně se integrovat do společenského života, zejména ve vzdělávání, zdravotnictví, kariérním poradenství...

Paní Nguyen Tuyet Hanh, zástupkyně Hanojského klubu autistických rodin, se zúčastnila a přispěla svým názorem na „Konzultační a poradní seminář o některých hlavních obsahech plánování systému vzdělávacích institucí pro osoby se zdravotním postižením a systému center na podporu rozvoje inkluzivního vzdělávání v období 2021–2030 s vizí do roku 2050“, který uspořádalo Ministerstvo školství a odborné přípravy. (Foto: poskytnuto postavou)

Tváří v tvář realitě, že v posledních letech počet dětí s autismem roste, a prostřednictvím svého vlastního příběhu a příběhů členů Klubu, paní Hanh vždy touží po národním programu pro autistické lidi, budování specializovaných škol, podpoře pracovních míst, která by autistickým lidem pomohla s integrací, podpoře autistických lidí, když už nemají příbuzné...

Podle ní, pokud stát nezasáhne včas, nebude mít vhodná opatření a dokonce ani konkrétní sociální politiky, pak budou v budoucnu sociální lidské zdroje velmi řídké – a to jak z hlediska kvality, tak kvantity.

Paní Hanh doufá, že stát bude mít místní nebo národní odborné školy vhodné pro schopnosti autistických lidí, aby se rodinám s autistickými dětmi pomohlo zapojit se do výrobních a obchodních aktivit v rámci jejich možností a vést nezávislý a smysluplný život, aby jim pomohla vytvořit podpůrný systém.

Zároveň musí vláda hrát vedoucí roli a podporovat přínos a socializaci lidských a materiálních zdrojů autistické rodinné komunity při budování skupinových domovů v lokalitách, aby se autistickým lidem vytvořily příležitosti k naplnění jejich schopností a cítili se užiteční a šťastní s pomocí sociálních pracovníků a komunity, protože autističtí lidé mají určitou úroveň porozumění autismu a mají dovednosti pro práci s autistickými lidmi.

„Klub existuje již více než 22 let, děti, kterým tehdy bylo jen pár let, jsou nyní starší 20 let, z nichž většina autistických dětí ve věku 14 let a starších nemůže pokračovat ve střední škole. Nejvíce nás znepokojuje, co se stane s našimi dětmi, až jejich rodiče zestárnou. Opravdu doufáme, že úřady na všech úrovních budou mít vhodnější, komplexnější a udržitelnější podporu v oblasti kariérního poradenství a odborného vzdělávání pro autistické lidi,“ uvedla paní Hanh.

Zdroj: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html