Inspirace pro rodiče autistických dětí prostřednictvím každodenních příběhů.

NDO - V komunitě rodičů autistických dětí mnoho lidí zná paní Nguyen Tuyet Hanh, prezidentku Hanojského klubu autistických rodin, pro její příběhy a činy, které je inspirují k překonávání jejich životních okolností a k tomu, aby s nimi měli více pozitivní energie, aby doprovázeli své děti na jejich dlouhé cestě.

Paní Nguyen Tuyet Hanh, zástupkyně Hanojského klubu rodin s autismem, se zúčastnila a vyjádřila své názory na mezinárodní vědecké konferenci „Zlepšení kvality inkluzivního vzdělávání a směrem k udržitelnému vzdělávání dětí se zdravotním postižením ve Vietnamu“, která se konala na Hanojské pedagogické univerzitě. (Foto: poskytnuto respondentem)

Podpora rodin s autistickými dětmi s cílem zmírnit jejich zátěž.

Paní Hanhová se více než 29 let stará o své autistické dítě a více než 20 let pracuje v oblasti autismu. Chápe obtíže, útrapy, překážky a výzvy, kterým autistické děti a jejich rodiny čelí na cestě k integraci. Nikdy ji neodradila skutečnost, že její dítě má autismus, protože ať se děje cokoli, matčina láska k dítěti zůstává neměnná.

Před dvaceti devíti lety, když byly její dceři pouhé tři měsíce, Hanh se svými mateřskými instinkty vycítila u svého dítěte něco neobvyklého. Dítě se nelíbilo, když ho někdo držel na nohou, plakalo a bojovalo, kdykoli se s ním někdo mazlil nebo ho utěšoval. Teprve když ho položili na postel a nechali ho samotného, ​​přestalo plakat. Později pochopila, že to byly první příznaky autismu. Když její dceři byly dva roky, projevovala mnoho odlišných chování od svých vrstevníků, například to, že si raději hrála sama a byla bezdůvodně podrážděná.

V té době nebylo ve Vietnamu mnoho informací o autismu; ve skutečnosti se o tomto stavu nezmiňoval jediný lékařský dokument, takže Hanh a její manžel měli velké obavy. Byly noci, kdy Hanh nemohla spát, dívala se na své dítě a ronila slzy.

Až v roce 2000 se během nemocniční prohlídky dozvěděla, že její dítě má poruchu autistického spektra – celoživotní vývojové postižení, které způsobuje poruchy chování, jazyka a komunikace.

Zpočátku, když se dozvěděla, že její dcera trpí nevyléčitelnou nemocí, byla šokována a nemohla pochopit, proč jí její dítě trpí. Přemožená zármutkem a neštěstím se nakonec nad to všechno povznesla, znovu se uklidnila a přijala své dítě jako „jiné“, aby ji mohla podpořit. Během výchovy a péče o svou dceru se prostřednictvím osobních kontaktů učila ze zkušeností druhých, samostatně zkoumala metody speciálního vzdělávání a věnovala čas a úsilí hledání specifických způsobů výuky svého dítěte, které by byly pro ni vhodné…

Tato fotografie byla vystavena na výstavě oslavující 20. výročí založení a rozvoje Hanojského klubu pro rodiny s autismem. (Foto: Poskytl subjekt)

V říjnu 2002, s podporou paní Nguyen Thi Hoang Yen (nyní profesorky, doktorky a významné pedagožky), tehdejší vedoucí katedry speciální pedagogiky na Hanojské pedagogické univerzitě, založila paní Hanh a řada rodičů autistických dětí Hanojský klub autistických dětí (nyní Hanojský klub autistických rodin), předchůdce Vietnamské sítě autistů. V té době měl klub asi 40 členů, převážně rodičů autistických dětí a několik učitelů, kteří autistické děti vyučují. K dnešnímu dni se do aktivit klubu zapojují tisíce autistických jedinců a jejich rodin.

Klub byl založen s cílem poskytnout platformu pro rodiče autistických dětí, kde se mohou setkávat, vzájemně se podporovat, učit se a sdílet znalosti o poruchách autistického spektra; zvýšit společenské povědomí o autismu, snížit stigma a usnadnit včasnou detekci a intervenci.   Je zapotřebí včasné opatření ke zvýšení povědomí a odpovědnosti ve společnosti ohledně poruchy autistického spektra...

Aby byla cesta podpory lidí s autismem co nejjednodušší, Klub přeložil mnoho zahraničních dokumentů o autismu, zorganizoval diskuse a výměny názorů na problémy, s nimiž se rodiny potýkají při péči o autistické děti, a zorganizoval školení o biomedicínské terapii, psychologické terapii a výživě pro autistické děti, což rodinám dává příležitost učit se od odborníků z domova i ze zahraničí a komunikovat s nimi.

Kromě toho klub v reakci na Světový den povědomí o autismu zorganizoval v Hanoji dvě vycházky pro děti s názvem „Pomáháme autistickým dětem porozumět integraci do komunity“ a „Opatrujeme autistické děti“, kterých se zúčastnily tisíce lidí.

Klub, jakožto prostor vyhrazený pro autistické jedince a jejich rodiny, dále pravidelně pořádá sportovní a kulturní akce. V listopadu 2020 uspořádal klub vůbec první „Veletrh odborného vzdělávání autistických jedinců“, kde představil širokou škálu ručně vyráběných řemeslných výrobků, potravin, koláčů, sušeného ovoce a předzpracované zeleniny. Očekává se, že „Veletrh výrobků pro autistické jedince“ bude po čtyřleté přestávce způsobené pandemií covid-19 obnoven v dubnu letošního roku.

Hanojský klub autistických rodin uspořádal bezplatný kurz „Aplikace logopedie v rozvoji řeči a jazyka u dětí se speciálními potřebami“ pro učitele v oblasti péče o autistické děti a jejich vzdělávání a pro jejich rodiče v mnoha provinciích a městech. (Foto: Poskytl klub )

Inspirativní cesta skvělé matky.

Paní Hanh vzpomínala na namáhavou cestu péče o svou dceru a podělila se: „Pokud je výchova normálního dítěte obtížná, pak péče o autistické dítě je desetkrát těžší. Moje dcera si jazykové dovednosti osvojila až v 5,5 letech, takže jsem ji musela celé měsíce pilně učit mluvit, oslovovat všechny v domě jménem, ​​odpovídat na otázky s odpovědí ano nebo ne a s nesmírnou trpělivostí ji učit správně chodit na toaletu nebo čistit si zuby a mýt si obličej. Každý den jsme ji s rodinou museli vytrvale učit a celý proces opakovat znovu a znovu.“

Podpora integrace jejího dítěte do komunity byla také plná obtíží a překážek. Během základní školy byla z různých důvodů (včetně diskriminace) nucena asi desetkrát změnit školu. Když její dítě dosáhlo dospívání, musela se kvůli obavám z neschopnosti dítěte chránit se a z rizika sexuálního zneužívání rozhodnout o přesunu dítěte z inkluzivního vzdělávacího prostředí do speciálního vzdělávání.

Workshopy a výměny zkušeností mezi autistickými jedinci a společností s cílem podpořit společné chápání poruchy autistického spektra. (Foto: Poskytl klub)

Aby se paní Hanh stala optimistickou, silnou a inspirativní osobou, která pomáhá mnoha rodičům autistických dětí, jakou je dnes, prošla si také obdobími emočního „zhroucení“.

„Byla období, kdy se při pohledu zpět nejen já, ale celá generace rodičů autistických dětí v té době cítila emocionálně zničená. Tehdy měl každý aspirace a sny, ale mít autistické dítě znamenalo všechno odložit a těžkosti se hromadily za těžkostmi. V té době jsem cítila, že už není šance si tyto sny splnit, a propadla jsem se do velmi negativního stavu,“ svěřila se paní Hanh.

Podle paní Hanh je však sebeuvědomění proces. Poté, co člověk projde mnoha výzvami a útrapami, a to až do bodu, kdy už nezbývají žádné slzy k vyplakání, se mu učí velmi jednoduché ponaučení: člověk musí přijmout své okolnosti a život již odmala a akceptovat, že jeho dítě má problémy, které potřebují podporu. Přijetí zde neznamená vzdát se, ale spíše přijmout, že zjistí, jaké dovednosti jeho dítě má nebo jaké aspekty lze ještě zachránit, a skrze to ho vést a vzdělávat.

Vyprávěla: „Všechno to začalo otázkou učitele: ‚Jsi v klidu? Jsi šťastná? Pokud nejsi šťastná, pokud nejsi v klidu, co dáš svému dítěti?‘ Tato otázka mi naprosto zamíchala myslí a přiměla mě úplně změnit svůj život, protože jsem nebyla šťastná, nebyla jsem v klidu. Od té doby jsem se rozhodla, že musím žít šťastně. Přeuspořádala jsem své nedokončené sny, přeuspořádala své plány, abych je splnila. Přeuspořádala jsem svůj každodenní život tak, aby byl naplněn jasnými body, z těchto jasných barev, vytvářejících pozitivní energii pro práci s mým dítětem v nejtěžších chvílích. Je zřejmé, že když s dítětem pracuji v klidném a láskyplném rozpoložení mysli, mé dítě prospívá . “

Paní Hanh se podělila o to, že autistické děti zřídka zažívají klid, protože mají poruchy smyslového vnímání, takže když jdou do světa, jsou často neklidné, bojácné a úzkostlivé. Paní Hanh si proto přeje, aby její dítě bylo klidné a šťastné. Aby toho ale dosáhla, musí sama mít štěstí a vnitřní klid. Protože bez nich se ničeho nedá dosáhnout. Z vlastní zkušenosti se to stalo zdrojem inspirace k tomu, aby tuto inspiraci předala dalším rodičům v podobných situacích.

„Výchova dítěte a péče o něj je dlouhý a namáhavý proces, který zahrnuje značné finanční, emocionální i fyzické úsilí. Proto vždycky rodiče povzbuzuji a sdílím s nimi své zkušenosti, aby přijali život s autistickým dítětem již v raném věku, stabilizovali jeho psychický stav a věnovali čas obnově vlastního života. Na základě toho si pak mohou pro své dítě vytvořit „plán lekce“ a vyvinout dlouhodobou strategii, která ho bude po celý život podporovat,“ svěřila se paní Hanh.

Paní Hanh vzpomínala na dobu, kterou prožila, a uvedla, že děti, které se zúčastnily prvního klubu, jsou nyní dospělé, starší 20 let. Když se rodiče setkají, sdílejí jen úsměvy povzbuzení, sdílení a zralost v pochopení a přijetí svých dětí jako „jiných dětí“ po dlouhém období terapie a společné integrace.

Je potřeba národní program pro lidi s autismem.

Paní Hanh, která od roku 2015 působí jako prezidentka Hanojského klubu autistických rodin, si uvědomuje potřebu rozšířit činnost klubu nad rámec jeho hlavních aktivit a zahrnout do ní i politické konzultace. Věří, že pouze prosazováním politik lze lidem s autismem poskytnout dlouhodobé a udržitelné výhody. Výkonná rada klubu se proto aktivně účastní workshopů a politických konzultací o problematice postižení obecně a autismu zejména v naději, že vláda a příslušná ministerstva a agentury budou spolupracovat na zajištění efektivní integrace lidí s autismem do společnosti, zejména v oblasti vzdělávání, zdravotnictví a kariérního poradenství.

Paní Nguyen Tuyet Hanh, zástupkyně Hanojského klubu autistických rodin, se zúčastnila a vyjádřila své názory na „Semináři konzultací a zpětné vazby k některým klíčovým tématům plánování systému vzdělávacích institucí pro osoby se zdravotním postižením a systému center podporujících rozvoj inkluzivního vzdělávání v období 2021–2030 s vizí do roku 2050“, který uspořádalo Ministerstvo školství a odborné přípravy. (Foto: poskytnuto respondentem)

Vzhledem k rostoucímu počtu dětí s autismem v posledních letech a na základě vlastního příběhu i příběhu členů klubu si paní Hanh vždy přála národní program pro lidi s autismem, zřízení specializovaných škol, podporu v zaměstnání, která by lidem s autismem pomohla integrovat se do společnosti, a podporu pro lidi s autismem, když už nemají rodinné příslušníky...

Podle ní, pokud stát nezasáhne včas, nepřijme vhodná opatření a ani nebude mít specifické sociální politiky, pak bude v budoucnu sociální pracovní síla velmi řídká – a to jak z hlediska kvality, tak kvantity.

Paní Hanh doufá, že vláda zřídí místní nebo národní odborné školy vhodné pro schopnosti autistických jedinců, aby podpořila rodiny s autistickými dětmi. Cílem je pomoci jim dospět k tomu, aby se v rámci svých možností mohli zapojit do výrobních a obchodních aktivit a dosáhnout tak samostatného a smysluplného života.

Vláda musí dále hrát vedoucí roli a podporovat přínos a socializaci lidských a materiálních zdrojů z komunity a rodin autistických jedinců při budování komunitních domovů (skupinových domovů) v lokalitách, aby se vytvořily příležitosti pro autistické jedince žít podle jejich schopností a cítit se užiteční a šťastní s podporou sociálních pracovníků a komunity, protože autističtí jedinci mají dobré znalosti o autismu a dovednosti pro práci s ním.

„Klub existuje již více než 22 let. Děti, kterým tehdy bylo jen pár let, mají nyní přes 20 let a většina autistických dětí ve věku 14 let a starších nemůže pokračovat ve vzdělávání na střední škole. Naší největší obavou je, co se s nimi stane, až jejich rodiče zestárnou. Upřímně doufáme, že úřady poskytnou lidem s autismem vhodnější, komplexnější a udržitelnější podporu v oblasti kariérního poradenství a odborného vzdělávání,“ uvedla paní Hanh.

Zdroj: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html