In Vietnam leben etwa 6 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten.

Am Nachmittag des 16. September veranstaltete das Gesundheitsministerium in Hanoi in Abstimmung mit der Vietnamesischen Ärztekammer ein wissenschaftliches Seminar zur Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans für das Management seltener Krankheiten 2025-2026“.

Es gibt derzeit keine einheitliche Definition für seltene Erkrankungen; die Einteilung basiert im Wesentlichen auf der Anzahl der Betroffenen. 80 % dieser Erkrankungen sind angeboren, die übrigen entfallen auf Stoffwechsel-, Blut-, Immun-, neurologische und Krebserkrankungen.

Laut Statistiken gibt es derzeit weltweit mehr als 300 Millionen Patienten, die an rund 6.000 seltenen Krankheiten leiden. Dies entspricht etwa 3,5 bis 5,9 % der Weltbevölkerung.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 1 — Die außerordentliche Professorin Dr. Nguyen Thi Xuyen, Präsidentin der Vietnam Medical Association, hielt bei der Veranstaltung eine Rede (Foto: Tran Minh).

In Vietnam ist jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen, insgesamt sind es 6 Millionen Menschen.

Die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen gestaltet sich jedoch aufgrund mangelnder Informationen, fehlender Experten und unzureichender wirksamer Therapien weiterhin schwierig. Viele Betroffene erhalten eine späte Diagnose, werden unzureichend behandelt und müssen mit hohen Behandlungskosten rechnen.

Diese Situation benachteiligt Menschen mit seltenen Krankheiten und stellt eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem dar, die besondere Aufmerksamkeit vonseiten der Behörden und der medizinischen Gemeinschaft erfordert.

In ihrer Rede auf dem Seminar erklärte die außerordentliche Professorin Dr. Nguyen Thi Xuyen, Präsidentin der vietnamesischen Ärztekammer, dass die Behandlung seltener Erkrankungen in Vietnam nach wie vor vor vielen Herausforderungen stehe. Die Diagnosestellung verlaufe oft langsam, die fachlichen Ressourcen seien unzureichend und ungleichmäßig verteilt, während der Behandlungsbedarf steige.

„Die vietnamesische Ärztekammer setzt sich weiterhin dafür ein, das Gesundheitsministerium und die zuständigen Behörden bei der Umsetzung von Maßnahmen zur Bekämpfung seltener Erkrankungen zu unterstützen. Wir hoffen, dass durch diese Diskussion Strategien und Aktionspläne wirksam umgesetzt werden und so zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen beitragen“, betonte Privatdozentin Xuyen.

Việt Nam có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm - 2 — Der Fall eines Kindes mit einer seltenen Krankheit, wobei die Kosten für jede Behandlung in Ho-Chi-Minh-Stadt sehr hoch sind (Foto: Hoang Le).

Dr. Nguyen Trong Khoa, stellvertretender Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchung und Behandlungsmanagement (Gesundheitsministerium), fügte hinzu, dass die Abteilung in Kürze eine Liste seltener Krankheiten in Vietnam veröffentlichen wird. Ziel ist es, bis Ende 2025 30 bis 40 Krankheiten aufzunehmen und bis 2026 eine Liste seltener Krankheiten zu veröffentlichen.

Bei dieser Gelegenheit veröffentlichte das Gesundheitsministerium auch den „Nationalen Aktionsplan für das Management seltener Krankheiten für den Zeitraum 2025-2026“ und rief den Lenkungsausschuss zur Stärkung des Managements seltener Krankheiten in Vietnam ins Leben.

Der Plan legt wichtige Aufgaben fest, darunter die Optimierung von Institutionen im Bereich des Managements seltener Krankheiten, wie die Herausgabe einer Liste seltener Krankheiten, die Aktualisierung von Standardrichtlinien für Diagnose, Behandlung und Management einiger seltener Krankheiten, die Entwicklung eines Rundschreibens zur Änderung und Aktualisierung der Liste seltener Arzneimittel; die Förderung der wissenschaftlichen Forschung und der internationalen Zusammenarbeit zur Unterstützung und Verbesserung der Kapazitäten für das Management und die Behandlung seltener Krankheiten.

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