In Vietnam leiden schätzungsweise 6 Millionen Menschen an seltenen Krankheiten.

(Dan Tri Zeitung) – In Vietnam ist jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen. Diagnose und Behandlung stellen jedoch aufgrund mangelnder Informationen und wirksamer Therapiemethoden weiterhin eine Herausforderung dar.

Am Nachmittag des 16. September veranstaltete das Gesundheitsministerium in Hanoi in Zusammenarbeit mit der Vietnamesischen Ärztekammer ein wissenschaftliches Seminar zur Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans für das Management seltener Krankheiten 2025-2026“.

Derzeit gibt es keine allgemein anerkannte Definition für seltene Erkrankungen; die Einteilung basiert primär auf der Anzahl der Betroffenen. Davon sind 80 % angeborene Erkrankungen, während die übrigen Stoffwechsel-, Blut-, Immun- und neurologische Störungen sowie Krebserkrankungen umfassen.

Laut Statistiken gibt es derzeit weltweit über 300 Millionen Patienten, die an rund 6.000 seltenen Krankheiten leiden. Dies entspricht etwa 3,5 bis 5,9 % der Weltbevölkerung.

Die außerordentliche Professorin Dr. Nguyen Thi Xuyen, Präsidentin der Vietnam Medical Association, spricht bei der Veranstaltung (Foto: Tran Minh).

In Vietnam ist einer von 15 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, was insgesamt 6 Millionen Menschen entspricht, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen stellt jedoch aufgrund mangelnder Informationen, Expertise und wirksamer Therapien weiterhin eine Herausforderung dar. Viele Betroffene erhalten eine späte Diagnose, werden unangemessen behandelt und müssen hohe Behandlungskosten tragen.

Diese Situation benachteiligt Menschen mit seltenen Krankheiten erheblich und stellt eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem dar, die besondere Aufmerksamkeit vonseiten der Behörden und der medizinischen Gemeinschaft erfordert.

In ihrer Rede auf dem Seminar erklärte die Präsidentin der Vietnamesischen Ärztekammer, Dr. Nguyen Thi Xuyen, dass die Behandlung seltener Erkrankungen in Vietnam nach wie vor vor vielen Herausforderungen stehe. Die Diagnosestellung verlaufe oft langsam, spezialisierte Ressourcen seien unzureichend und ungleichmäßig verteilt, während der Behandlungsbedarf steige.

„Die vietnamesische Ärztekammer setzt sich weiterhin für die Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium und den zuständigen Behörden bei der Umsetzung von Maßnahmen zur Behandlung seltener Erkrankungen ein. Wir hoffen, dass durch dieses Seminar Strategien und Aktionspläne wirksam umgesetzt werden und so zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen beigetragen wird“, betonte Privatdozentin Xuyen.

Der Fall eines Kindes mit einer seltenen Krankheit, bei der die Kosten für jede Behandlung in Ho-Chi-Minh-Stadt sehr hoch sind (Foto: Hoang Le).

Dr. Nguyen Trong Khoa, stellvertretender Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchung und Behandlungsmanagement (Gesundheitsministerium), fügte hinzu, dass die Abteilung in Kürze eine Liste seltener Krankheiten in Vietnam veröffentlichen wird. Ziel ist es, bis Ende 2025 30 bis 40 Krankheiten zu genehmigen und die vollständige Liste bis 2026 zu veröffentlichen.

Bei dieser Gelegenheit veröffentlichte das Gesundheitsministerium auch den „Nationalen Aktionsplan für das Management seltener Krankheiten für den Zeitraum 2025-2026“ und rief den Lenkungsausschuss zur Stärkung des Managements seltener Krankheiten in Vietnam ins Leben.

Der Plan skizziert wichtige Aufgaben, darunter die Verbesserung des institutionellen Rahmens für das Management seltener Krankheiten, wie die Herausgabe einer Liste seltener Krankheiten, die Aktualisierung von Standardleitlinien für die Diagnose, Behandlung und das Management bestimmter seltener Krankheiten sowie die Entwicklung eines überarbeiteten Rundschreibens zur Aktualisierung der Liste seltener Arzneimittel; die Förderung der wissenschaftlichen Forschung und der internationalen Zusammenarbeit zur Unterstützung und Verbesserung der Kapazitäten für das Management und die Behandlung seltener Krankheiten.

Quelle: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm