6 εκατομμύρια Βιετναμέζοι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες

Στο Βιετνάμ, 1 στους 15 ανθρώπους πάσχει από σπάνιες ασθένειες, αριθμός που αντιστοιχεί σε 6 εκατομμύρια ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες, ιδίως το υψηλό κόστος θεραπείας.

Επισκόπηση του σεμιναρίου «Εθνικό σχέδιο δράσης για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων 2025-2026» - Φωτογραφία: D.LIEU

Στις 16 Σεπτεμβρίου στο Ανόι, το Υπουργείο Υγείας σε συντονισμό με τον Ιατρικό Σύλλογο του Βιετνάμ διοργάνωσε ένα επιστημονικό σεμινάριο για την ανάπτυξη του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων 2025-2026».

Καταλογογράφηση σπάνιων ασθενειών για αποτελεσματική διαχείριση

Σύμφωνα με τους ειδικούς, προς το παρόν δεν υπάρχει ενιαίος ορισμός των σπάνιων ασθενειών, ο οποίος να βασίζεται βασικά στον αριθμό των ατόμων που πάσχουν. Εκ των οποίων το 80% είναι συγγενείς ασθένειες, ενώ τα υπόλοιπα είναι μεταβολικές, αιματολογικές, ανοσολογικές, νευρολογικές και καρκινικές διαταραχές.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, σήμερα υπάρχουν περισσότεροι από 300 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο που πάσχουν από περίπου 6.000 σπάνιες ασθένειες, αντιπροσωπεύοντας το 3,5-5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού.

Στο Βιετνάμ, 1 στους 15 ανθρώπους πάσχει από σπάνιες ασθένειες, αριθμός που αντιστοιχεί σε 6 εκατομμύρια ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων ασθενειών εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες λόγω έλλειψης πληροφοριών, έλλειψης ειδικών και έλλειψης αποτελεσματικών μεθόδων θεραπείας.

Πολλά άτομα με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκή θεραπεία και υψηλό κόστος θεραπείας.

Κατά τη διάρκεια του σεμιναρίου, ο κ. Ha Anh Duc - Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικών Εξετάσεων και Διαχείρισης Θεραπείας του Υπουργείου Υγείας - δήλωσε ότι με τις κοινές ασθένειες, η διάγνωση και η θεραπεία είναι πιο εύκολες χάρη σε πολλά φάρμακα και πόρους. Ωστόσο, με τις σπάνιες ασθένειες, η πρόκληση είναι πολύ μεγαλύτερη, απαιτώντας στενό συντονισμό μεταξύ των φορέων διαχείρισης, των επαγγελματιών και της διεθνούς κοινότητας.

Προκειμένου να φροντίσει τα άτομα με σπάνιες ασθένειες, το Υπουργείο Υγείας εξέδωσε πρόσφατα το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Διαχείριση των Σπάνιων Ασθενειών για την περίοδο 2025-2026» και συγκρότησε τη Συντονιστική Επιτροπή για την ενίσχυση της διαχείρισης των σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ. Ο καθηγητής Δρ. Tran Van Thuan, Υφυπουργός Υγείας, είναι επικεφαλής της Συντονιστικής Επιτροπής για την ενίσχυση της διαχείρισης των σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ.

Το σχέδιο καθορίζει τα βασικά περιεχόμενα και τα καθήκοντα, συμπεριλαμβανομένης της τελειοποίησης των θεσμών στον τομέα της διαχείρισης των σπάνιων ασθενειών, όπως η δημοσίευση καταλόγου σπάνιων ασθενειών, η ενημέρωση τυποποιημένων κατευθυντήριων γραμμών για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση ορισμένων σπάνιων ασθενειών, η σύνταξη εγκυκλίων για την τροποποίηση και ενημέρωση του καταλόγου των σπάνιων φαρμάκων· η προώθηση της επιστημονικής έρευνας και της διεθνούς συνεργασίας για την υποστήριξη και βελτίωση της ικανότητας διαχείρισης και θεραπείας των σπάνιων ασθενειών.

Ο κ. Nguyen Trong Khoa, Αναπληρωτής Διευθυντής του Τμήματος Ιατρικών Εξετάσεων και Διαχείρισης Θεραπείας, επιβεβαίωσε επίσης την αποφασιστικότητα του Τμήματος να εκδώσει έναν κατάλογο σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ. Στόχος είναι να γίνουν δεκτές 30-40 σπάνιες ασθένειες έως το τέλος του 2025 και, έως το 2026, να εκδοθεί ένας κατάλογος σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ.

Πρόταση για αύξηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας για σπάνιες ασθένειες

Επιπλέον, ένα ζήτημα που απασχολεί πολλούς ειδικούς είναι ο μηχανισμός πληρωμής της ασφάλισης υγείας για άτομα με σπάνιες ασθένειες. Η Δρ. Nguyen Khanh Phuong, από το Ινστιτούτο Στρατηγικής και Πολιτικής Υγείας (Υπουργείο Υγείας), ενημέρωσε ότι επί του παρόντος το ταμείο ασφάλισης υγείας πληρώνει μόνο για ένα σπάνιο φάρμακο, την αλγλυκοσιδάση άλφα, που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της νόσου Pompe, με ποσοστό πληρωμής 100% για παιδιά κάτω των 6 ετών και 30% για παιδιά άνω των 6 ετών.

Σύμφωνα με την κα Phuong, τα περισσότερα άτομα άνω των 6 ετών δεν έχουν επαρκείς προϋποθέσεις για να πληρώσουν το υπόλοιπο 70%. Επομένως, εκτός από την ανάγκη να αναπτυχθεί και να δημοσιευτεί σύντομα ένας επίσημος κατάλογος σπάνιων ασθενειών στο Βιετνάμ, η κα Phuong πρότεινε τη βελτίωση του μηχανισμού πληρωμών ασφάλισης υγείας και την επέκταση της οικονομικής υποστήριξης για τους ασθενείς, ώστε να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα θεραπείας.

Η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Δρ. Nguyen Thi Xuyen, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου του Βιετνάμ, επιβεβαίωσε ότι ο Ιατρικός Σύλλογος του Βιετνάμ έχει δεσμευτεί να συνεχίσει να υποστηρίζει το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς στην εφαρμογή δραστηριοτήτων διαχείρισης σπάνιων ασθενειών.

«Το σεμινάριο περιελάμβανε εις βάθος αναφορές, με επίκεντρο βασικά ζητήματα όπως η διεθνής εμπειρία στη σύνταξη καταλόγων σπάνιων ασθενειών, οι διαγνωστικές και θεραπευτικές κατευθυντήριες γραμμές και η ανάπτυξη εξειδικευμένων κέντρων.»

Ελπίζουμε ότι μέσω αυτού του σεμιναρίου, οι πολιτικές και τα σχέδια δράσης θα εφαρμοστούν αποτελεσματικά, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες ασθένειες», τόνισε η κα Xuyen.

ΙΤΙΑ

Πηγή: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm