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La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias de Autismo de Hanói, participó y aportó sus opiniones en la conferencia científica internacional "Mejora de la calidad de la educación inclusiva y hacia una educación sostenible para niños con discapacidad en Vietnam", celebrada en la Universidad Pedagógica de Hanói. (Foto: proporcionada por la entrevistada) |
Apoyando a familias con niños autistas para aliviar sus cargas.
Tras más de 29 años cuidando a su hijo autista y más de 20 años trabajando en el campo del autismo, la Sra. Hanh comprende las dificultades, adversidades, obstáculos y desafíos que enfrentan los niños autistas y sus familias en su camino hacia la integración. Nunca se ha desanimado por el hecho de que su hijo tenga autismo porque, pase lo que pase, el amor de una madre por su hijo permanece inalterable.
Hace veintinueve años, cuando su hija tenía solo tres meses, Hanh, con su instinto maternal, percibió algo inusual en ella. A la bebé no le gustaba que la cargaran, lloraba y se resistía cada vez que la abrazaban o la consolaban. Solo cuando la ponían en la cama y la dejaban sola, dejaba de llorar. Más tarde, comprendió que estos eran los primeros signos de autismo. Cuando su hija cumplió dos años, mostró muchos comportamientos diferentes a los de sus compañeros, como preferir jugar sola y volverse irritable sin motivo.
En aquella época, no había mucha información sobre el autismo en Vietnam; de hecho, ni un solo documento médico mencionaba la enfermedad, por lo que Hanh y su esposo estaban sumamente preocupados. Había noches en las que Hanh no podía dormir, mirando a su hijo y derramando lágrimas.
No fue hasta el año 2000, durante un chequeo hospitalario, que se enteró de que su hijo tenía un trastorno del espectro autista, una discapacidad del desarrollo que dura toda la vida y que provoca alteraciones del comportamiento, del lenguaje y de la comunicación.
Al principio, cuando supo que su hija tenía una enfermedad incurable, se quedó atónita y no entendía por qué la padecía. Abrumada por el dolor y la desgracia, finalmente lo superó todo, recuperó la compostura y aceptó a su hija como "diferente" para apoyarla. Durante la crianza y el cuidado de su hija, a través de conexiones personales, aprendió de las experiencias de otros, investigó de forma independiente métodos de educación especial y dedicó tiempo y esfuerzo a encontrar maneras específicas de enseñarle a su hija que fueran adecuadas para ella...
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Esta foto se exhibió en la exposición que celebra los 20 años de la fundación y desarrollo del Club de Familias de Autismo de Hanói . (Foto: Proporcionada por el sujeto) |
Impulsada por los deseos y necesidades de las familias con niños autistas de Hanói y provincias aledañas, en octubre de 2002, con el apoyo de la Sra. Nguyen Thi Hoang Yen (actualmente Profesora, Doctora y Educadora Distinguida), entonces Jefa del Departamento de Educación Especial de la Universidad Pedagógica de Hanói, la Sra. Hanh y varios padres con niños autistas fundaron el Club de Familias de Niños Autistas de Hanói (actualmente Club de Familias Autistas de Hanói), predecesor de la Red de Autismo de Vietnam. En aquel entonces, el club contaba con unos 40 miembros, principalmente padres de niños autistas y algunos profesores que imparten clases a niños autistas. Hasta la fecha, miles de personas con autismo y sus familias participan en sus actividades.
El club se creó para proporcionar una plataforma para que los padres de niños autistas se reúnan, se apoyen mutuamente, aprendan y compartan conocimientos sobre el trastorno del espectro autista, aumenten la conciencia social sobre el autismo, reduzcan el estigma y faciliten la detección e intervención tempranas. Se necesitan acciones oportunas para aumentar la conciencia y la responsabilidad dentro de la sociedad con respecto al trastorno del espectro autista...
Para hacer menos arduo el camino de apoyar a las personas con autismo, el Club ha traducido muchos documentos extranjeros sobre el autismo; ha organizado debates e intercambios sobre los problemas que enfrentan las familias al cuidar a niños autistas; y ha organizado sesiones de capacitación sobre terapia biomédica, terapia psicológica y nutrición para niños autistas, brindando a las familias la oportunidad de aprender e interactuar con expertos tanto dentro como fuera del país.
Además, para aumentar la conciencia de la comunidad y en respuesta al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Club organizó dos caminatas para niños tituladas "Ayudando a los niños autistas a comprender la integración en la comunidad" y "Tomando acción para los niños autistas" en Hanoi, con la participación de miles de personas.
Además, como espacio dedicado a las personas con autismo y sus familias, el Club organiza regularmente eventos deportivos y culturales. Cabe destacar que, en noviembre de 2020, el Club celebró su primera "Feria de Formación Profesional para Personas con Autismo", donde se presentó una amplia variedad de artesanías, alimentos, pasteles, frutos secos y verduras preprocesadas. Se espera que la "Feria de Productos para Personas con Autismo" se reanude este abril, tras una pausa de cuatro años debido a la pandemia de COVID-19.
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El Club de Familias con Autismo de Hanói organizó un curso gratuito de capacitación sobre "Aplicación de la logopedia en el desarrollo del habla y el lenguaje para niños con necesidades especiales" para docentes que atienden y educan a niños y padres con autismo en diversas provincias y ciudades. (Foto: Proporcionada por el Club ) |
El inspirador viaje de una gran madre.
Al recordar la ardua tarea de cuidar a su hija, la Sra. Hanh compartió: «Si criar a un niño normal es difícil, cuidar a un niño autista lo es diez veces más. Mi hija desarrolló el lenguaje a los 5 años y medio, así que tuve que dedicar meses a enseñarle diligentemente a hablar, a llamar a todos en casa por su nombre, a responder preguntas de sí o no, y con inmensa paciencia a enseñarle a usar el baño correctamente o a cepillarse los dientes y lavarse la cara. Todos los días, mi familia y yo teníamos que enseñarle con insistencia, repitiendo el proceso una y otra vez».
Apoyar la integración de su hijo en la comunidad también ha estado plagado de dificultades y obstáculos. Durante sus años de primaria, por diversas razones (incluida la discriminación), se vio obligada a cambiar de escuela unas diez veces. Cuando llegó a la adolescencia, preocupada por su incapacidad para protegerse y el riesgo de abuso sexual, tuvo que tomar la dolorosa decisión de trasladarlo de un entorno de educación inclusiva a uno de educación especial.
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Talleres e intercambios de experiencias entre personas autistas y la sociedad para fomentar una comprensión compartida del trastorno del espectro autista. (Foto: Proporcionada por el Club) |
Para convertirse en la persona optimista, decidida e inspiradora que ayuda a muchos padres de niños autistas que es hoy, la Sra. Hanh también pasó por períodos de "colapso" emocional.
Hubo períodos en los que, al mirar atrás, no solo yo, sino toda la generación de padres con hijos autistas de aquella época, nos sentimos emocionalmente devastados. En aquel entonces, todos teníamos aspiraciones y sueños, pero tener un hijo autista significaba posponerlo todo, y las dificultades se acumulaban. En ese momento, sentí que ya no había ninguna posibilidad de alcanzar esos sueños y me hundí en un estado muy negativo —confesó la Sra. Hanh—.
Sin embargo, según la Sra. Hanh, la autoconciencia es un proceso. Tras superar muchos desafíos y dificultades, incluso hasta el punto de no tener más lágrimas que derramar, se aprende una lección muy sencilla: hay que aceptar las circunstancias y la vida desde el principio, y aceptar que el hijo tiene problemas que requieren apoyo. Aceptar no significa rendirse, sino aceptar descubrir qué habilidades posee el hijo o qué aspectos aún se pueden rescatar, y a través de ello, guiarlo y educarlo.
Ella relató: “Todo comenzó con la pregunta de una maestra: '¿Estás en paz? ¿Eres feliz? Si no estás feliz, si no estás en paz, ¿qué le darás a tu hijo?'. Esta pregunta me conmovió profundamente y me llevó a cambiar mi vida por completo, porque no era feliz, no estaba en paz. Desde entonces, decidí que tenía que vivir feliz. Reorganicé mis sueños inacabados, reorganicé mis planes para cumplirlos. Reorganicé mi vida diaria para que estuviera llena de luces brillantes, de esos colores brillantes, creando energía positiva para trabajar con mi hijo en los momentos más difíciles. Claramente, cuando trabajo con mi hijo en un estado mental de paz y amor, mi hijo prospera ” .
La Sra. Hanh comentó que los niños autistas rara vez experimentan paz debido a sus trastornos del procesamiento sensorial. Por lo tanto, cuando salen al mundo, suelen estar inquietos, temerosos y ansiosos. Por lo tanto, su deseo es que su hijo sea tranquilo y feliz. Pero para lograrlo, ella misma necesita felicidad y paz interior. Sin ellas, nada se puede lograr. Su propia experiencia le ha inspirado a compartir esa inspiración con otros padres en situaciones similares.
Criar e intervenir con un niño es un proceso largo y arduo, que implica un esfuerzo financiero, emocional y físico considerable. Por eso siempre animo y comparto mi experiencia con los padres para que acepten la vida con un niño autista desde el principio, estabilicen su estado mental y dediquen tiempo a reconstruir sus propias vidas. A partir de ahí, pueden crear un plan de aprendizaje para su hijo y desarrollar una estrategia a largo plazo para apoyarlo a lo largo de su vida, confesó la Sra. Hanh.
Al recordar la experiencia vivida, la Sra. Hanh comentó que los niños que participaron en el primer Club ya son mayores de 20 años. Cuando los padres se reúnen, solo comparten sonrisas de aliento, de compartir y de madurez al comprender y aceptar a sus hijos como "niños diferentes" tras un largo período de terapia e integración.
Se necesita un programa nacional para personas con autismo.
Tras ejercer como presidenta del Club Familiar de Autismo de Hanói desde 2015, la Sra. Hanh ha reconocido la necesidad de ampliar las actividades principales del club para incluir la consulta sobre políticas. Cree que solo mediante la promoción de políticas se pueden brindar beneficios a largo plazo y sostenibles a las personas con autismo. Por ello, la junta directiva del club participa activamente en talleres y consultas sobre políticas relacionadas con la discapacidad en general y el autismo en particular, con la esperanza de que el gobierno y los ministerios y organismos pertinentes cooperen para garantizar la integración efectiva de las personas con autismo en la sociedad, especialmente en la educación, la atención médica y la orientación profesional.
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La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias de Autismo de Hanói, participó y aportó sus opiniones en el "Seminario de consulta y retroalimentación sobre algunos contenidos clave de la planificación del sistema de instituciones educativas para personas con discapacidad y el sistema de centros que apoyan el desarrollo de la educación inclusiva en el período 2021-2030, con la visión de 2050", organizado por el Ministerio de Educación y Formación. (Foto: proporcionada por la entrevistada) |
Dado el creciente número de niños con autismo en los últimos años, y a través de su propia historia y la de los miembros del club, la Sra. Hanh siempre ha anhelado un programa nacional para personas con autismo, el establecimiento de escuelas especializadas, apoyo laboral para ayudar a las personas con autismo a integrarse en la sociedad y apoyo para las personas con autismo cuando ya no tienen familiares...
Según ella, si el Estado no interviene a tiempo, no toma medidas adecuadas y ni siquiera tiene políticas sociales específicas, en el futuro la fuerza laboral social será muy escasa, tanto en calidad como en cantidad.
Para brindar apoyo a las familias con niños autistas, la Sra. Hanh espera que el gobierno establezca escuelas de formación profesional locales o nacionales que se adapten a las capacidades de los individuos autistas, con el objetivo de ayudarlos a crecer para poder participar en actividades de producción y negocios dentro de sus capacidades, logrando así una vida independiente y significativa.
Además, el gobierno debe desempeñar un papel de liderazgo y fomentar la contribución y socialización de los recursos humanos y materiales de la comunidad y las familias de las personas autistas en la construcción de hogares comunitarios (hogares grupales) en las localidades para crear oportunidades para que las personas autistas vivan de acuerdo con sus capacidades y se sientan útiles y felices con el apoyo de los trabajadores sociales y la comunidad, ya que las personas autistas tienen una buena comprensión del autismo y las habilidades para trabajar con ellos.
El club lleva más de 22 años establecido. Los niños que entonces tenían pocos años ahora tienen más de 20, y la mayoría de los niños autistas de 14 años o más no pueden continuar su educación en la escuela secundaria. Nuestra mayor preocupación es qué les sucederá cuando sus padres envejezcan. Esperamos sinceramente que las autoridades brinden un apoyo más adecuado, integral y sostenible en materia de orientación profesional y formación profesional para las personas con autismo —expresó la Sra. Hanh—.
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