پسر بچه ۱۰ ساله از یک بیماری نادر که به عنوان "دردناک‌ترین بیماری" شناخته می‌شود، رنج می‌برد.

بلا میسی، ۱۰ ساله، به همراه والدینش در استرالیا زندگی می‌کند. همه چیز از زمانی شروع شد که خانواده‌اش به فیجی، کشوری جزیره‌ای در اقیانوس آرام جنوبی، سفر کردند. به گزارش نیویورک پست (ایالات متحده آمریکا)، در طول سفر، بلا تاولی ناشناخته روی پای راستش ایجاد شد.

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’ - Ảnh 1. — سندرم درد منطقه‌ای پیچیده، که بلا میسی، نوزاد، از آن رنج می‌برد، به عنوان دردناک‌ترین و ناراحت‌کننده‌ترین بیماری ثبت‌شده توسط بشر شناخته می‌شود.

تاول عفونی شد و بدتر گشت. عفونت بعداً درمان شد. اما متأسفانه، باعث ایجاد یک بیماری نادر به نام سندرم درد منطقه‌ای پیچیده (CRPS) شد.

سرویس بهداشت ملی بریتانیا (NHS) سندرم درد منطقه‌ای پیچیده را به عنوان بیماری‌ای توصیف می‌کند که باعث درد شدید و ناتوان‌کننده می‌شود. این نوعی درد مزمن عصبی است که اغلب پس از آسیب بافت نرم، جراحی، سکته مغزی یا حمله قلبی رخ می‌دهد.

این بیماری باعث علائم بسیار ناراحت کننده‌ای مانند درد سوزشی، درد ضربان‌دار مداوم، معمولاً در دست‌ها و پاها می‌شود. ناحیه دردناک همچنین متورم، حساس به اصطکاک، اسپاسم عضلات، لرزش یا ضعف می‌شود، در حالی که مفاصل ممکن است سفت و متورم شوند.

در مورد بلا، درد در تمام پای راستش احساس می‌شد. بلا گفت: «درد ضربان‌دار، سوزشی و مورمورکننده بود. انواع دردهایی را داشتم که قبلاً هرگز احساس نکرده بودم.»

بلا، نوزادی که زمانی کودکی سالم بود، اکنون قادر به دویدن یا شرکت در هیچ یک از فعالیت‌های بدنی مورد علاقه‌اش نیست. حتی یک قدم دویدن یا راه رفتن باعث درد طاقت‌فرسایی می‌شود.

بلا اضافه کرد: «من نمی‌توانم حمام کنم یا در وان آب تنی کنم. نمی‌توانم خودم را با پتو یا چیز دیگری بپوشانم، حتی گذاشتن یک تکه کاغذ روی پای راستم هم درد می‌گیرد. هر چیزی که پایم را لمس کند باعث می‌شود از درد فریاد بزنم.»

والدینش آنقدر از دیدن دخترشان در حال بیماری ناراحت بودند که فقط می‌توانستند او را دلداری دهند. اِما مِیسی، مادر بِلا، گفت: «می‌خواستم او را خیلی محکم بغل کنم اما نمی‌توانستم چون باعث می‌شد پایش تکان بخورد و درد بگیرد.»

با وجود تمام تلاش‌هایشان، خانواده نتوانسته‌اند پزشک مناسبی در استرالیا برای درمان بیماری نادر پسرشان پیدا کنند. بنابراین، آنها باید به ایالات متحده بروند، جایی که پزشکی با تخصص درمان سندرم درد منطقه‌ای پیچیده وجود دارد.

اِما و دخترش قصد دارند به آمریکا بروند. خبر خوب این است که آنها بیمارستانی پیدا کرده‌اند که می‌تواند بلا را درمان کند. خبر بد این است که بلا باید سفرهای زیادی داشته باشد و در طول سفر درد خواهد کشید.

خانواده که مطمئن نبودند آیا می‌توانند از پس هزینه‌های کامل درمان برآیند، یک حساب GoFundMe ایجاد کردند. به گزارش نیویورک پست، هدف جمع‌آوری کمک‌های مالی ۱۵۷۰۰۰ دلار بود و تاکنون به ۱۲۷۰۰۰ دلار رسیده است.

لینک منبع