La souffrance des personnes sans empreintes digitales

En raison d’un gène rare, de nombreux hommes d’une famille au Bangladesh n’ont pas d’empreintes digitales, ce qui entraîne de nombreux désagréments dans la vie.

Apu Sarker, 25 ans, vit dans un village au nord de Rajshahi. Il est assistant médical , son père et son grand-père étant tous deux agriculteurs. Les hommes de sa famille partagent une mutation génétique rare qui les prive d'empreintes digitales. Cette maladie ne touche qu'une poignée de familles dans le monde.

À l'époque du grand-père d'Apu, ce n'était pas un problème. Mais au fil des décennies, les empreintes digitales sont devenues la donnée biométrique la plus importante et la plus largement collectée au monde . Les citoyens les utilisent dans presque toutes les situations, de l'entrée et de la sortie d'un pays au vote, en passant par le déverrouillage d'un smartphone.

En 2008, alors qu'Apu était enfant, le Bangladesh a commencé à délivrer des cartes d'identité nationales à tous les adultes. La base de données exigeait que chacun prenne ses empreintes digitales. Les autorités étaient déconcertées par la situation de la famille d'Apu. Finalement, le garçon et son père ont reçu des cartes d'identité portant la mention « sans empreintes digitales ».

En 2010, les empreintes digitales sont devenues obligatoires sur les passeports et les permis de conduire. Après plusieurs tentatives, Amal a obtenu un passeport sur présentation d'un certificat médical. Cependant, il n'a jamais voyagé à l'étranger, notamment par crainte des tracasseries à l'aéroport. Il n'a pas non plus obtenu de permis moto, bien qu'il ait payé les frais et réussi l'examen.

Apu porte généralement sur lui un reçu pour le paiement des frais de permis de conduire, mais cela n'est pas toujours utile en cas d'arrêt par la police de la circulation.

Au moins quatre générations de la famille d'Apu Sarker souffrent d'une maladie extrêmement rare qui les prive d'empreintes digitales. Photo : BBC — Au moins quatre générations de la famille d'Apu Sarker souffrent d'une maladie extrêmement rare qui les prive d'empreintes digitales. Photo : *BBC*

En 2016, le gouvernement a rendu obligatoire la vérification des empreintes digitales dans une base de données nationale si vous souhaitez acheter une carte SIM pour téléphone portable.

« Le personnel était perplexe quand je suis allé acheter une carte SIM. Leur logiciel plantait à chaque fois que je posais le doigt sur le capteur », a-t-il dit avec un sourire ironique. Apu s'est vu refuser son achat. Tous les hommes de sa famille utilisent désormais des cartes SIM au nom de sa mère.

La maladie rare et inquiétante dont lui et sa famille souffrent s'appelle l'adermatoglyphie . Elle a été popularisée en 2007 par Peter Itin, un médecin suisse. Il a rapporté le cas d'une patiente d'une vingtaine d'années qui avait eu des difficultés à entrer aux États-Unis car elle n'avait pas d'empreintes digitales, alors que son visage correspondait à celui de son passeport.

Après avoir examiné la patiente, le professeur Itin a découvert que la patiente et huit membres de sa famille souffraient tous de cette maladie. Leurs doigts étaient lisses et leurs glandes sudoripares étaient peu nombreuses.

En collaboration avec le dermatologue Eli Sprecher et l'étudiante diplômée Janna Nousbeck, le professeur Itin a examiné l'ADN de 16 membres de la famille du patient, dont sept avaient des empreintes digitales et neuf n'en avaient pas.

En 2011, l'équipe a découvert un gène appelé SMARCAD1, muté chez neuf membres de la famille. Il a déterminé que ce gène était à l'origine de cette maladie rare. À l'époque, aucune recherche documentée n'était disponible sur ce gène. La mutation ne semblait pas causer de problèmes de santé autres que la perte des empreintes digitales.

Le professeur Sprecher a expliqué que la mutation affecte une partie spécifique du gène, oubliée et sans fonction dans l'organisme. Il a donc fallu des années aux scientifiques pour la découvrir.

Les experts ont ensuite baptisé cette affection « adermatoglyphie ». Elle peut toucher plusieurs générations d'une même famille. L'oncle d'Apu Sarker, Gopesh, qui vit à Dinajpur, a dû attendre deux ans pour obtenir son passeport.

Un dermatologue bangladais avait précédemment diagnostiqué une kératose palmaire chez la famille Apu. Le professeur Itin a expliqué que cette affection avait évolué vers une adermatoglyphie secondaire, une variante de la maladie pouvant entraîner une sécheresse cutanée et une diminution de la transpiration au niveau des paumes et de la plante des pieds. Les Sakers ont également signalé cette affection.

Pour la famille Sarker, la maladie a compliqué leur intégration dans une société de plus en plus développée. Son père, Amal Sarker, a vécu la majeure partie de sa vie sans trop d'obstacles, mais il a pitié de son fils.

« Je ne peux pas contrôler ça, car c'est génétique. Mais voir mes enfants avoir toutes sortes de problèmes me fait vraiment mal », a-t-il déclaré.

Les doigts d'Amal Sarker, sans empreintes digitales. Photo : BBC — Les doigts d'Amal Sarker, sans empreintes digitales. Photo : *BBC*

Amal et Apu ont récemment reçu une nouvelle pièce d'identité, après avoir présenté un certificat médical. Cette carte utilise d'autres données biométriques, notamment des scanners rétiniens et la reconnaissance faciale. Cependant, ils ne peuvent toujours pas acheter de carte SIM ni obtenir de permis de conduire. L'obtention d'un passeport est également une procédure longue et laborieuse.

« J'en ai assez d'expliquer ma situation à tout bout de champ. J'ai cherché conseil à plusieurs reprises, mais personne n'a pu me donner de réponse définitive. Nombreux sont ceux qui m'ont suggéré de saisir la justice, et si tout échoue, je devrai peut-être vraiment le faire », a-t-il déclaré. Apu espère obtenir un passeport pour voyager hors du Bangladesh.

Thuc Linh (selon BBC, Oddity Central )

Lien source