6 מיליון וייטנאמים שנפגעו ממחלות נדירות

בווייטנאם, 1 מכל 15 אנשים סובל ממחלות נדירות, שווה ערך ל-6 מיליון אנשים הסובלים ממחלות נדירות. עם זאת, אבחון וטיפול במחלה עדיין מתמודדים עם קשיים רבים, במיוחד העלות הגבוהה של הטיפול.

סקירה כללית של הסמינר "תוכנית פעולה לאומית לניהול מחלות נדירות 2025-2026" - צילום: D.LIEU

ב-16 בספטמבר בהאנוי, משרד הבריאות תיאם עם איגוד הרופאים של וייטנאם כדי לארגן סמינר מדעי לפריסת "תוכנית הפעולה הלאומית לניהול מחלות נדירות 2025-2026".

קטלוג מחלות נדירות לטיפול יעיל

לדברי מומחים, כיום אין הגדרה אחידה למחלות נדירות, המבוססת בעיקר על מספר האנשים הסובלים מהן. מתוכן, 80% הן מחלות מולדות, והשאר הן הפרעות מטבוליות, המטולוגיות, חיסוניות, נוירולוגיות וסרטניות.

על פי הסטטיסטיקה, ישנם כיום יותר מ-300 מיליון חולים בעולם הסובלים מכ-6,000 מחלות נדירות, המהווים 3.5-5.9% מאוכלוסיית העולם.

בווייטנאם, 1 מכל 15 אנשים סובל ממחלות נדירות, שווה ערך ל-6 מיליון אנשים הסובלים ממחלות נדירות. עם זאת, האבחון והטיפול במחלות נדירות עדיין מתמודדים עם קשיים רבים עקב חוסר מידע, חוסר מומחים וחוסר בשיטות טיפול יעילות.

אנשים רבים עם מחלות נדירות מתמודדים עם אבחון מאוחר, טיפול לא מספק ועלויות טיפול גבוהות.

מר הא אן דוק - מנהל המחלקה לבדיקות רפואיות וניהול טיפולים במשרד הבריאות - שיתף את דבריו בסמינר ואמר כי במחלות נפוצות, האבחון והטיפול נוחים יותר הודות לתרופות ומשאבים רבים. עם זאת, במחלות נדירות, האתגר גדול בהרבה, ודורש תיאום הדוק בין גופי ניהול, אנשי מקצוע והקהילה הבינלאומית.

על מנת לטפל באנשים עם מחלות נדירות, פרסם לאחרונה משרד הבריאות את "תוכנית הפעולה הלאומית לניהול מחלות נדירות לתקופה 2025-2026" והשיק את ועדת ההיגוי לחיזוק הטיפול במחלות נדירות בווייטנאם. פרופ' ד"ר טראן ואן תואן, סגן שר הבריאות, עומד בראש ועדת ההיגוי לחיזוק הטיפול במחלות נדירות בווייטנאם.

התוכנית קובעת תכנים ומשימות מרכזיות, כולל שכלול מוסדות בתחום ניהול מחלות נדירות כגון פרסום רשימה של מחלות נדירות, עדכון הנחיות סטנדרטיות לאבחון, טיפול וניהול של חלק מהמחלות הנדירות, פיתוח חוזרים לתיקון ועדכון רשימת התרופות הנדירות; קידום מחקר מדעי ושיתוף פעולה בינלאומי לתמיכה ושיפור היכולת לניהול וטיפול במחלות נדירות.

מר נגוין טרונג קואה, סגן מנהל המחלקה לבדיקות רפואיות וניהול טיפולים, אישר גם את נחישות המחלקה לפרסם רשימה של מחלות נדירות בווייטנאם. המטרה היא לקבל 30-40 מחלות נדירות עד סוף 2025, ועד 2026, לפרסם רשימה של מחלות נדירות בווייטנאם.

הצעה להגדלת כיסוי ביטוח הבריאות למחלות נדירות

בנוסף, נושא שמדאיג מומחים רבים הוא מנגנון התשלום של ביטוח הבריאות עבור אנשים עם מחלות נדירות. ד"ר נגוין חאן פואנג, מהמכון לאסטרטגיה ומדיניות בריאות (משרד הבריאות), הודיע ​​כי כיום קרן ביטוח הבריאות משלמת רק עבור תרופה נדירה אחת, אלגלוקוזידאז אלפא, המשמשת לטיפול במחלת פומפה, עם שיעור תשלום של 100% לילדים מתחת לגיל 6 ו-30% לילדים מעל גיל 6.

לדברי גב' פואנג, לרוב האנשים מעל גיל 6 אין מספיק מצבים רפואיים כדי לשלם את 70% הנותרים. לכן, בנוסף לצורך לפתח ולהפיץ בקרוב רשימה רשמית של מחלות נדירות בווייטנאם, גב' פואנג הציעה לשפר את מנגנון התשלום של ביטוח הבריאות ולהרחיב את התמיכה הכספית לחולים כדי שיוכלו לגשת לתרופות טיפוליות.

פרופסור חבר, ד"ר נגוין טי שויין, נשיא האיגוד הרפואי של וייטנאם, אישר כי האיגוד הרפואי של וייטנאם מחויב להמשיך וללוות את משרד הבריאות והסוכנויות הרלוונטיות ביישום פעילויות לניהול מחלות נדירות.

"הסמינר כלל דוחות מעמיקים, שהתמקדו בנושאים מרכזיים כגון ניסיון בינלאומי בבניית רשימות מחלות נדירות, הנחיות אבחון וטיפול ופיתוח מרכזים ייעודיים."

"אנו מקווים שבאמצעות סמינר זה ייושמו ביעילות מדיניות ותוכניות פעולה, ויתרמו לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מחלות נדירות", הדגישה גב' שויין.

עֲרָבָה

מקור: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm