מחלה גנטית נדירה גורמת לילד לפתח גידול "עצום" שמעווה את פניו

בבוקר ה-22 באוגוסט, כשהיא לקחה את בתה בת ה-9 לבדיקה חינמית לאיתור פגמים בגולגולת הפנים שאורגנו על ידי בית החולים הצבאי המרכזי 108 ומבצע סמייל, האם הצעירה הופתעה כאשר הרופא אבחן אצל בתה מחלה גנטית שעברה בתורשה מאמה.

אבל בניגוד לבתה, שסבלה מגידול שמשך את לחיה הימנית ועיוותה את עינה, לאם היו כתמים רבים על צווארה, עורה וגופה. היא אמרה שהיא חולה אך אין לה כסף לטפל בכך, והוציאה כסף רק על טיפול בילדה.

Căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến bệnh nhi bị khối u khủng kéo lệch mặt - 1 — גידול גדול עיוות את פניה של ילדה בת 9 (צילום: טו אנה).

קולונל - פרופסור חבר, ד"ר נגוין קוואנג דוק, מנהל המרכז לכירורגיה גולגולתית ופלסטית בבית החולים הצבאי המרכזי, אמר כי הילד חולה סבל מנוירופיברומטוזה.

"זו אינה מחלה ממאירה, אך היא מסובכת מאוד מכיוון שלא ניתן לרפא אותה לחלוטין ויש לה גורם משפחתי. לאחר בדיקה, המטופל קיבל ייעוד לניתוח להסרת חלק מהגידול כדי לתקן את עיוות הפנים. במקרה שהגידול ימשיך לגדול לאחר הניתוח, יהיה צורך להמשיך להסירו בניתוח, ולא ניתן יהיה להשיג טיפול רדיקלי", הודיע פרופסור חבר דוק.

למרבה המזל, התינוקת ט' היא אחת מ-80 מטופלות (רובן ילדים) שיקבלו ניתוח חינם הפעם (25-29 באוגוסט).

Căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến bệnh nhi bị khối u khủng kéo lệch mặt - 2 — פרופסור חבר, ד"ר נגוין קוואנג דוק, בוחן ילד עם עיוותים מורכבים בלסתות (צילום: טו אן).

פרופסור חבר דוק אמר כי בין ה-22 ל-28 באוגוסט, רופאים יבדקו כ-200 ילדים עם מומים מולדים בלסת, בגפיים ובעור ויבחרו כ-80 חולים לניתוח. הילדים יקבלו ניתוח חינם ותמיכה כספית בנסיעות ובלינה.

פרופסור חבר, ד"ר וו נגוק לאם, סגן מנהל בית החולים הצבאי המרכזי 108, אמר כי תוכנית הבדיקות והניתוחים ללא תשלום לילדים עם עיוותים בלסתות מתבצעת באופן שגרתי בבית החולים.

"זוהי תוכנית המסייעת לילדים עם מומים חמורים ומורכבים להיבדק, להתייעץ ולנתח אותם ללא תשלום לחלוטין, לסייע לילדים חסרי מזל עם מומים מולדים לקבל טיפול כירורגי באיכות הגבוהה ביותר, להביא חיים נורמליים לחולים, להביא חיוכים לחולים ולמשפחותיהם", הודיע פרופסור חבר לאם.

מקור: https://dantri.com.vn/suc-khoe/can-benh-di-truyen-hiem-gap-khien-benh-nhi-bi-khoi-u-khung-keo-lech-mat-20250822223447256.htm