מחלה גנטית נדירה גורמת לילד לפתח גידול "עצום" שמעווה את פניו

בבוקר ה-22 באוגוסט, אם צעירה נדהמה כשלקחה את בתה בת ה-9 לבדיקה חינמית לאיתור עיוותים גולגולתיים שאורגנה על ידי בית החולים הצבאי המרכזי 108 ומבצע סמייל. הרופא אבחן את בתה כחולה במחלה גנטית שעברה בתורשה.

אבל בניגוד לבתה, שסבלה מגידול שמשך את לחיה הימנית הצידה ועיוות את עינה, האם פיתחה נגעים רבים בצווארה, בעורה ובכל גופה. היא אמרה שהייתה חולה אך לא היה לה כסף לטפל בה, וחסכה את כל כספה לטיפול במחלת בתה.

Căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến bệnh nhi bị khối u khủng kéo lệch mặt - 1 — גידול גדול עיוות את פניה של ילדה בת 9 (צילום: טו אן).

קולונל - פרופסור חבר ד"ר נגוין קוואנג דוק, מנהל המרכז לכירורגיה גולגולתית וכירורגיה פלסטית בבית החולים הצבאי המרכזי, אמר כי הילד סובל מנוירופיברומטוזה.

"זו אינה מחלה ממאירה, אך היא מסובכת מאוד משום שלא ניתן לרפא אותה לחלוטין ויש לה מרכיב משפחתי. לאחר בדיקה, נקבע לילד ניתוח להסרת חלק מהגידול כדי לתקן אסימטריה בפנים. אם הגידול ימשיך לגדול לאחר הניתוח, יהיה צורך בניתוח נוסף להסרת חלק; ריפוי מלא אינו אפשרי", הודיע פרופסור חבר דוק.

למרבה המזל, ט. הוא אחד מ-80 חולים (רובם ילדים) שיקבלו ניתוח חינם בתקופה זו (25-29 באוגוסט).

Căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến bệnh nhi bị khối u khủng kéo lệch mặt - 2 — פרופסור חבר ד"ר נגוין קוואנג דוק בוחן ילד עם עיוות קרניופאציאלי מורכב (צילום: טו אן).

פרופסור חבר דוק אמר כי בין ה-22 ל-28 באוגוסט, רופאים יבדקו כ-200 ילדים עם עיוותים מולדים באזור הקרניופאציאלי, הגפיים והעור, ויבחרו כ-80 חולים לניתוח. הילדים יקבלו ניתוח חינם ותמיכה כספית בנסיעות ובלינה.

פרופסור חבר ד"ר וו נגוק לאם, סגן מנהל בית החולים הצבאי המרכזי 108, אמר כי תוכנית הבדיקות והניתוחים ללא תשלום לילדים עם עיוותים גולגולתיים מתבצעת באופן קבוע בבית החולים.

"תוכנית זו מסייעת לילדים עם מומים מולדים חמורים ומורכבים לקבל בדיקות, ייעוץ וניתוחים ללא תשלום, ומבטיחה שילדים עם מומים מולדים יקבלו את הטיפול הכירורגי האיכותי ביותר, שיוביל לחיים נורמליים ויביא חיוכים לחולים ולמשפחותיהם", הודיע פרופסור חבר לאם.

מקור: https://dantri.com.vn/suc-khoe/can-benh-di-truyen-hiem-gap-khien-benh-nhi-bi-khoi-u-khung-keo-lech-mat-20250822223447256.htm