הרצון לחיות של תלמידה שאיבדה בהדרגה את ראייתה בגיל 12

(דן טרי) - סיפורה של לילי-ריי הוזכר בתקשורת הבריטית בשנה האחרונה. הנערה שאיבדה את ראייתה נעזרה בשחקנית הסרט "טיטאניק" כדי להגשים את חלומה.

לילי-ריי מרצ'נט-או'הנלון (בת 12) מנוטינגהאם, אנגליה, חולה במחלת סטארגרדט, צורה גנטית של ניוון מקולרי לנוער. סיפורה של לילי-ריי הוזכר רבות בתקשורת הבריטית בשנה האחרונה.

בסוף שנת 2023, לילי-ריי אובחנה על ידי רופאים עם הסיבה המדויקת לאובדן ראייתה. לאחר מכן, משפחתה עזרה לה להסתגל בהדרגה ולהתכונן למהלך המחלה ההולך וגדל. המשפחה מקווה שלילי-ריי תהיה מוכנה בצורה הטובה ביותר לעתידה, בהתבסס על הנחיית מומחים.

לילי-ריי למדה כעת להשתמש במקל הליכה כדי לעזור לה ללכת בצורה בטוחה יותר ולהימנע מפציעות. היא גם החלה ללמוד כתב ברייל מכיוון שראייתה מידרדרת במהירות. המשפחה מקווה שטיפול אינטנסיבי יסייע ללילי-ריי לשמור על חלק מראייתה.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 1 — לילי-ריי הקטנה עם אמה (צילום: DM).

כדי לעזור ללילי-ריי ליצור את הזיכרונות הטובים ביותר לפני שראייתה תתחיל להידרדר, משפחתה פתחה בקמפיין גיוס כספים, בקריאה לתמיכה מהקהילה. מטרת גיוס הכספים היא לעזור ללילי-ריי לעשות כמה מהדברים שהיא רוצה לעשות בהקדם האפשרי, כל עוד ראייתה עדיין טובה מספיק כדי לחוות אותם.

ברגע ששמעה על סיפורה של לילי-ריי, שחקנית "הטיטאניק" קייט וינסלט התערבה כדי לעזור לה להגשים את משאלותיה. קייט וינסלט ארגנה שלילי-ריי ואמה ייסעו מנוטינגהאם לרובע התיאטראות המפורסם של לונדון כדי לצפות איתה בהצגה. השתיים זכו לפגישה מאושרת מאוד.

לילי-ריי הביעה את תודתה לשחקנית קייט ווינסלט ולתרומתה בסך 5,000 ליש"ט. היפהפייה מהטיטאניק עזרה ללילי-ריי להשיג במהירות את החוויות הרצויות לה, כמו לראות את הזוהר הצפוני או ביקור בפארק ספארי.

לילי-ריי למדה כעת כיצד להשתמש בכתב ברייל כדי להתכונן לשלב הבא בלימודיה. היא הכינה כרטיס תודה לשחקנית קייט ווינסלט, כאשר התוכן כתוב בכתב ברייל. יחד עם הכרטיס, לילי-ריי נתנה לקייט ווינסלט אלפבית ברייל כדי שתוכל "לתרגם" את התוכן הכתוב בכרטיס בעצמה.

באמצעות תרומות מהקהילה, משפחתה של לילי-ריי קיבלה יותר מ-10,000 פאונד (יותר מ-320 מיליון דונג וייטנאמי).

מוקדם יותר השנה, המשפחה לקחה אותה לפינלנד כדי לראות את הזוהר הצפוני. כעת, המשפחה מתכוננת לקחת אותה לפריז כדי לראות את מגדל אייפל. לבסוף, הם ייקחו את לילי-ריי לספארי בקניה.

אמה של לילי-ריי, אמה מרצ'נט, עובדת במספר עבודות כדי לפרנס את משפחתה. היא אסירת תודה לקהילה על תרומותיה הנדיבות, המאפשרות למשפחתה להעניק לבתה את החוויות שהיא כל כך משתוקקת אליהן.

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 2 — לילי-ריי הקטנה בפגישה עם השחקנית קייט ווינסלט (צילום: DM).

לדברי גברת אמה, לילי-ריי מתמודדת עם המציאות ברוגע ובחוזקה. משפחתה חיה בתקופה יקרה מאוד ותמיד דואגת לחוויותיה של לילי-ריי.

משפחתה של לילי-ריי שמה לב לבעיות הראייה שלה כשהייתה רק בת 5. כשהלכה לבית הספר, לילי-ריי תמיד התקשתה בקריאה. לאחר תקופת מעקב, בסוף שנת 2023, היא אובחנה כחולה במחלת סטארגרדט. שיעור הסובלים ממחלה זו הוא כ-1 ל-10,000 איש.

לילי-ריי יכולה לראות רק אנשים וחפצים בטווח של 1.8 מטר. כדי לקרוא טקסט במחשב הנייד שלה, היא צריכה להשתמש בגודל גופן 64.

לילי-ריי שיתפה את מחשבותיה עם התקשורת לנוכח התמודדותה עם המחלה ואמרה כי תחיה חזק ולא תתייאש: "אם יש משהו שגורם לי להרגיש לא יציבה, זו לא מחלת סטארגרדט. אני לא אראה את עצמי כאדם עם מוגבלות, שמאבד את היכולת לשלוט בחיי."

אני גם מקווה שאף אחד לא יראה בי אדם עם מוגבלות. אני ומשפחתי בוחרים לראות באירוע הזה נקודת מפנה שתשנה את חיי, מכאן אצטרך למצוא לעצמי יכולות חדשות, כיוונים חדשים. כשאנחנו לא יכולים לשנות את האירוע, אנחנו יכולים לשנות את התפיסה שלנו לגביו."

[מודעה_2]
מקור: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm