हेमेटोलॉजी और नेफ्रोलॉजी विभाग ( थान्ह होआ चिल्ड्रन हॉस्पिटल) के डॉक्टर जन्मजात हेमोलिटिक एनीमिया से पीड़ित एक रोगी का दौरा करते हैं और उसकी जांच करते हैं।
हेमटोलॉजी-ब्लड ट्रांसफ़्यूज़न सेंटर (प्रांतीय जनरल अस्पताल) की क्लिनिकल हेमटोलॉजी यूनिट में, डॉक्टर और नर्स हमें टीएमबीएस के मरीज़ों से मिलने ले गए। वे सभी दुबले-पतले, पीले और विकृत चेहरों वाले थे। कमरे के आखिरी छोर पर, लगभग 10 साल की एक बच्ची बिना एक भी चीख़ के, आज्ञाकारी भाव से रक्त आधान करवा रही थी। उसका नाम फाम थी फुओंग लिन्ह है, जो ट्रुंग हा कम्यून से है। पिछले 5 सालों से, हर 1-2 महीने में, वह और उसकी माँ रक्त आधान के लिए अस्पताल जाती हैं।
लिन्ह की माँ, सुश्री हा थी हिएन ने बताया: "जब मुझे खबर मिली कि मेरे बच्चे को टीएमबीएस है, तो मैं बहुत दुखी हुई। मेरे दो छोटे भाइयों और मुझे भी यह बीमारी है। टीएमबीएस से पीड़ित लोगों का जीवन बहुत कठिन होता है। वे अक्सर थके रहते हैं, सामान्य लोगों की तरह खेल या जीवन नहीं जी सकते, और उन्हें हमेशा रक्त आधान के लिए अस्पताल जाना पड़ता है, और वे दूसरों के खून पर निर्भर रहते हैं।"
सुश्री हिएन के अनुसार, उनके बच्चे के प्रत्येक इलाज पर लगभग 3-4 मिलियन वियतनामी डोंग का खर्च आता है। हालाँकि यह बहुत मुश्किल है, फिर भी वह हमेशा पर्याप्त पैसा कमाने की कोशिश करती हैं, या लिन को समय पर इलाज कराने के लिए पैसे उधार लेती हैं। कई बार जब उनके पास पर्याप्त पैसे नहीं होते, तो उन्हें डॉक्टर के पास जाने से 10-15 दिन बाद जाना पड़ता है।
इसी स्थिति में, टैन फोंग कम्यून में सुश्री ले थी कीउ और उनके चार बच्चे हर महीने रक्त आधान के लिए अस्पताल जाते हैं। सुश्री कीउ के पाँच बच्चे हैं, लेकिन उनमें से तीन को टीएमबीएस है। दूसरा बच्चा 2011 में पैदा हुआ था, उसे पीलिया था, त्वचा पीली थी, और अक्सर बुखार रहता था। जब वह पाँच महीने की थी, तो उसके परिवार वाले उसे जाँच के लिए अस्पताल ले गए और पता चला कि उसे टीएमबीएस है, इसलिए वे उसे नियमित रूप से इलाज के लिए ले जाते थे। 2022 में, उन्होंने जुड़वां लड़कियों को जन्म दिया, और दोनों को ही काफी गंभीर टीएमबीएस था।
सुश्री ले थी कीउ ने बताया: "हर महीने मैं अपने तीन बच्चों को इलाज के लिए अस्पताल ले जाती हूँ। सबसे बड़ा बच्चा अक्सर थका हुआ रहता है और स्कूल नहीं जा पाता, इसलिए वह अपने दोस्तों के साथ समय नहीं बिता पाता। परिवार मुश्किल में है क्योंकि सिर्फ़ मेरे पति ही काम करते हैं, मुझे बच्चों की देखभाल के लिए घर पर रहना पड़ता है और उन्हें इलाज के लिए अस्पताल ले जाना पड़ता है। यह बहुत मुश्किल है, लेकिन जब मैं इलाज के लिए अस्पताल जाती हूँ, तो मुझे बस यही चिंता रहती है कि मेरे बच्चों को चढ़ाने के लिए पर्याप्त रक्त न हो। हर बार जब मेरे पास रक्त की कमी होती है, तो मुझे हर जगह स्वयंसेवी समूहों और रक्तदान क्लबों से रक्त माँगना पड़ता है।"
टीएमबीएस के ज़्यादातर मरीज़ों को इसी तरह के दर्द और तकलीफ़ से गुज़रना पड़ता है। थकान और शारीरिक दर्द ज़िंदगी भर उनका पीछा करते रहते हैं। टीएमबीएस से पीड़ित ज़्यादातर बच्चों को बीमारी के इलाज के लिए स्कूल से लंबी छुट्टी लेनी पड़ती है, उनकी पढ़ाई जारी नहीं रह पाती, कई बच्चे जूनियर हाई स्कूल या हाई स्कूल की पढ़ाई पूरी नहीं कर पाते। वयस्क खराब स्वास्थ्य के कारण काम नहीं कर पाते।
टीएमबीएस का आकलन करते हुए, थान होआ चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल के किडनी और रक्त विभाग के प्रमुख डॉ. गुयेन थी थुई हान ने कहा: "टीएमबीएस एक आनुवंशिक रोग है। रोगियों में अक्सर त्वचा पीली, त्वचा और आँखें पीली, और शारीरिक और मानसिक विकास धीमा होता है। समय के साथ रोग की जटिलताएँ बढ़ती जाती हैं, जैसे ऑस्टियोपोरोसिस, खोपड़ी की विकृति, पतला चेहरा, उभरा हुआ माथा, चपटी नाक, विलंबित यौवन, बढ़ी हुई तिल्ली और यकृत, जो जीवन को प्रभावित कर सकती हैं, रोगियों को ज़ोरदार व्यायाम को सीमित करने और शरीर और स्वास्थ्य को प्रभावित करने वाले प्रभावों से बचने के लिए मजबूर करती हैं।"
डॉ. गुयेन थी थुई हान ने कहा, "टीएमबीएस के लिए रक्त आधान और उपचार केवल लक्षणों का इलाज करते हैं, रोगी के जीवन को बचाते हैं, लेकिन बीमारी को पूरी तरह से ठीक नहीं कर सकते। हालाँकि, विवाह-पूर्व और गर्भावस्था-पूर्व अवस्थाओं में रोग जीन का पता लगाने के लिए प्रसवपूर्व जाँच के माध्यम से टीएमबीएस का शीघ्र पता लगाया जा सकता है।"
व्यावहारिक शोध के माध्यम से, टीएमबीएस से पीड़ित अपने पहले बच्चे को जन्म देने के बाद, कई दम्पतियों को डॉक्टरों द्वारा प्रसवपूर्व जाँच, गर्भावस्था, कृत्रिम गर्भाधान और भ्रूण स्थानांतरण पूर्व निदान कराने की सलाह दी गई। कई युवा दम्पतियों को भी प्रसवपूर्व जाँच की सलाह दी गई। हालाँकि, इस बुनियादी जाँच की उच्च लागत के कारण, कठिन परिस्थितियों में, विशेष रूप से पहाड़ी क्षेत्रों में, कई दम्पति प्रसवपूर्व जाँच नहीं कराते हैं। इसलिए, अभी भी कई टीएमबीएस बच्चे पैदा होते हैं और ऐसे परिवार हैं जिनके कई बच्चे टीएमबीएस से पीड़ित हैं।
आंकड़ों के अनुसार, थान होआ चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल के हेमाटोलॉजी और किडनी विभाग में लगभग 430-450 टीएमबीएस मरीज़ों का इलाज चल रहा है; हेमाटोलॉजी और रक्त आधान केंद्र में, हर साल लगभग 1,500 मरीज़ आते हैं। डॉक्टरों के अनुसार, प्रत्येक मरीज़ को हर बार इलाज के लिए 1-4 यूनिट रक्त की आवश्यकता होती है। यह कोई छोटी संख्या नहीं है। टीएमबीएस से पीड़ित इतने सारे मरीज़ों के इलाज के लिए, इलाज के लिए आवश्यक रक्त की मात्रा बहुत ज़्यादा है।
इस बीमारी को धीरे-धीरे खत्म करने के लिए, प्रसवपूर्व जाँच और नवजात शिशु जाँच के महत्व के बारे में लोगों में जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रचार-प्रसार करना ज़रूरी है; छात्रों के पाठ्यक्रम में थैलेसीमिया के बारे में जानकारी शामिल करना ज़रूरी है। साथ ही, प्रचार-प्रसार को मज़बूत करना और लोगों को स्वैच्छिक रक्तदान में भाग लेने के लिए प्रेरित करना ज़रूरी है; विशेष रूप से जातीय अल्पसंख्यक और पहाड़ी क्षेत्रों में, बाल विवाह और अनाचार विवाह को कम करने के लिए प्रचार-प्रसार करना ज़रूरी है।
लेख और तस्वीरें: Quynh Chi
स्रोत: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
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