Csendes „harcosok”, akik ritka betegségben szenvedő gyermekeket nevelnek

Q. asszony gyógytornát végez a gyermekének - Fotó: Család biztosította

„Amikor megtudtam, hogy a gyermekemnek egy ritka betegsége van, teljesen összetörtem. Még álmomban sem tudom elfelejteni ezt a fájdalmat” – mesélte el élete legfájdalmasabb pillanatait PTNN asszony (33 éves, Ho Si Minh-város 12. kerületében él).

Meg akarom menteni a gyerekem! Soha nem adtam fel a reményt, hogy megmenthetem a gyerekemet...

Ms. TTTQ adományokat gyűjt 3 éves fia megmentésére.

Vigyázni fogok rád, amíg itt vagy

A terhesség 9 hónapja és 10 napja alatt N. asszony egészségi állapota és a magzat teljesen normális volt.

Amikor a lánya megszületett, ugyanolyan normális volt, mint bármelyik másik újszülött. Azonban mindössze 3 napos kora után a légzése rendellenesen gyengült. Az orvosok tüdőgyulladásra vagy anyagcserezavarra gyanakodtak, ezért sürgősségi ellátásra átszállították az 1-es számú Gyermekkórházba.

Itt az orvos megvizsgálta a babát, és fehérje-anyagcsere-zavart diagnosztizált nála.

„Amikor először született gyermekem, még soha nem hallottam erről a betegségről. Először azt hittem, hogy valami emésztési zavar. Aztán elkezdtem utánanézni az interneten. Minél többet olvastam, annál depressziósabbnak éreztem magam!” – mesélte N. asszony.

N. asszony gyermekét közel 2 hónapos kezelés után engedték ki a kórházból. A távozástól 17 hónapos koráig a gyermeke szinte egy normális gyermekhez hasonlóan fejlődött. Ekkor N. asszony és férje sok reményt fűzött hozzá.

Azt mondta: „A gyermekemnek egy ritka és súlyos betegsége van, de ha jól gondoskodom róla, akkor még fejlődhet, csak lassabban, mint a társai.”

17 hónapos korában a baba már tudta, hogyan kell kézen fogva felállni, kimondta az első imádnivaló szavait: „apa... apa”, sőt, még a fogai is elkezdtek nőni. Azonban ebben az időben, amikor a szülei sok reményt fűztek hozzá, a baba „akut rohamot” kapott – ez egy életveszélyes állapot volt.

A szüleim sürgősségi ellátásra bevittek az 1-es számú Gyermekkórházba, de agykárosodást szenvedtem. Azon a napon, amikor kiengedtek, teljesen más gyerek voltam.

Már nem tudtam ülni vagy járni. Csak feküdtem és sírtam. Éjszaka nem tudtam aludni, állandóan megriadtam, még több nyugtatót kellett bevennem. Attól kezdve folyamatosan kórházban voltam, és folyamatosan kiengedtek.

Mivel gyermeke egészségi állapota rossz, N. asszonynak egyre több időt kell a gyermek gondozásával töltenie. Most felmondott a munkahelyén, hogy otthon maradhasson és gondoskodhasson a gyermekéről. A férje gondoskodik a család pénzügyeiről .

Gyermeke étrendjét az 1. számú Gyermekkórház táplálkozási osztályának utasításai szerint kell elkészíteni. A zöldségeket, a húst és a halat pontosan le kell mérni, hogy lássuk, hány grammot tartalmaznak, mielőtt ételt készítünk a gyermeknek.

Mivel a gyermeke egy orrlyukakon keresztül behelyezett csövön keresztül eszik, az étel elkészítése után N. asszonynak meg kell darálnia az ételt, és a csövön keresztül kell adnia a gyermekének.

Mivel egy szót sem tud szólni, a gyermek a szemével, arckifejezéseivel és mosolyával kommunikál a szüleivel. Miután közel 3 évig gondoskodott a gyermekről, N. asszony megértette, mit akar a gyermek, akár boldog, akár szomorú... Minden alkalommal, amikor látja, hogy a gyermek mosolyog, szeretettel néz az anyjára, boldognak érzi magát a gyermekkel.

Idővel N. asszony elfogadta ezt az igazságot, és elhatározta, hogy gyermeke erős támasza lesz egészen addig a napig, amíg a gyermek még vele nem volt.

N asszony lányát (fején piros masnival) Dr. Nguyen Thi Thanh Huong, az 1-es számú Gyermekkórház igazgatóhelyettese tartotta a ritka betegségek napján, amelyet nemrégiben tartottak az 1-es számú Gyermekkórházban - Fotó: THUY DUONG

Két ritka betegségben szenvedő gyermek

„2009-ben szültem meg az első lányomat, és mindössze 3 évvel később meghalt. Akkoriban az orvos nem tudta megállapítani, mi baja van a lányomnak” – mondta PTP asszony (49 éves, Ho Si Minh-város 1. kerületében él).

Két évvel később egy kisfiú született, ugyanazokkal a tünetekkel, mint ő. Születésekor Ms. P. fia még egészséges és normális volt, de az ötödik napon letargia és tejmérgezés jelei kezdtek mutatkozni rajta.

P. asszony elvitte a babát egy városi gyermekkórházba kivizsgálásra, és az orvos azt mondta, hogy minden rendben van. Két nappal később visszavitte a babát a kórházba egy újabb kivizsgálásra. Ezúttal az orvos felvette a babát az újszülött osztályra. Az orvos megvizsgálta a babát és vérvizsgálatot végzett, de semmi szokatlant nem talált.

Délután a baba nem lélegzett, az orvosoknak sürgősségi ellátásban kellett részesíteniük, majd kiengedték a kórházból. Legközelebb a neurológiai osztályra kellett felvenni...

Mivel második gyermekének ugyanazok a tünetei voltak, mint az elsőnek, P. asszony mindig nagyon aggódott. Az interneten újszülöttek betegségeiről szóló cikkeket olvasott.

Azt olvasta, hogy a Hanoi Nemzeti Gyermekkórház egyik orvosa egy ritka betegségben szenvedő gyermeket kezelt, akinek a tünetei megegyeztek az övével, ezért felvette a kapcsolatot az orvossal, és másnap Hanoiba repült.

Ekkor a gyermeke 7 hónapos volt. Bár semmilyen vizsgálatot nem végzett, csak a gyermeke arcát nézve és a tünetek hallatán az orvos azt mondta, hogy gyermekének 90%-ánál fehérje-anyagcsere-zavar áll fenn.

Gyermeke tesztmintáját Franciaországba kellett küldeni. A teszteredmények azt mutatták, hogy gyermeke a betegségben szenved, ahogyan azt az orvos korábban előre jelezte.

Miután napokig aggódott fia betegsége miatt, most, hogy felfedezték a betegséget, P. asszony vegyes érzelmekkel viseltetik. Örül, mert felfedezték fia betegségét, de szomorú, mert a fiának ez a ritka betegsége van.

Azóta a családja az orvosok kezelési rendjét követi. Később a gyermeke az 1-es számú Gyermekkórházban részesült kezelésben.

P. asszony 11 éves fiát az édesapja tartotta a ritka betegségek napján, amelyet nemrégiben tartottak az 1-es Gyermekkórházban - Fotó: THUY DUONG

Soha ne add fel a reményt, hogy megmentheted a gyermeked

Ő Ms. TTTQ (36 éves, Ho Si Minh-város Binh Thanh kerületében él). Ms. Q. maga gyűjt adományokat abban a reményben, hogy lehetőséget talál fia életének.

A 3 éves HBMV nevű fiának gerincvelői izomsorvadása van.

Korábban, más, ezzel a betegséggel küzdő gyermekekhez hasonlóan, V. baba sem volt hajlandó megfordulni vagy felemelni a fejét, amikor hason feküdt. Q. asszony elvitte gyermekét orvoshoz, akinél gerincvelői izomsorvadást diagnosztizáltak. Ekkor a fia 10 hónapos volt.

„Még mindig tisztán emlékszem arra a napra, amikor megkaptam a gyermekem teszteredményeit. Csak sírni tudtam és majdnem összeestem, amikor az orvos azt mondta, hogy jelenleg nincs gyógymód a gyermekem betegségére Vietnámban. Lehet, hogy a gyermekem nem éli meg a 2 éves kort, vagy ha mégis, soha többé nem fog tudni járni” – mondta Q. asszony.

Q. asszony és férje számos programot, szervezetet és kórházat kerestek fel belföldön és külföldön egyaránt abban a reményben, hogy gyermekük mielőbb gyógyszerhez és kezeléshez juthat.

A remény mintha mosolygott volna az arcán, amikor a gyermekemet kiválasztották a lottójátékra, hogy támogassák az amerikai Zolgensma gyógyszert (értéke 2 millió USD, ami 50 milliárd VND-nek felel meg), de több mint egy év várakozás után sem történt csoda a gyermekem számára.

Gyermeke második születésnapján Q. asszony értesítést kapott, hogy gyermekét eltávolították a programból, mivel az csak két év alatti gyermekek számára készült.

„Minden reményem szertefoszlani látszott, a szívem fájt, amikor láttam, hogy a kisgyermekem hogyan küzdött az elmúlt két évben. De ha a gyermekem ilyen kitartó, miért adná fel egy olyan anya, mint én?” – mondta érzelmesen Ms. Q.

Újra remény nyílt, amikor Q. asszony értesült arról, hogy a Zolgensma nevű gyógyszert az Egyesült Államokban engedélyezték a 2 év feletti gyermekek gerincvelői izomsorvadásának kezelésére, és néhány európai országban is engedélyezték a szabályozáson belüli súlyú gyermekek számára.

Felvette a kapcsolatot egy dubaji kórházzal, ahol megerősítették, hogy a kórház 2 év feletti és 21 kg-nál kisebb testsúlyú gyermekeket is kezel.

„Olyan voltam, mint egy fuldokló, aki mentőövet kapott az óceán közepén. Meg akartam menteni a gyermekemet! Soha nem adtam fel a reményt, hogy megmenthetem...”.

Vietnámban 100 ritka betegséget tartanak nyilván, 6 millió ember szenved bennük, akiknek 58%-a gyermekeknél fordul elő. És semmi sem mérheti az anyai szeretet és remény érzetét azokban az anyákban, akik ritka betegségben szenvedő gyermekeket gondoznak, mint például N. asszony, P. asszony, Q. asszony...

PTP asszony elárulta, hogy a gyermeke most 11 éves, de neki és a férjének mindig úgy kell gondoskodniuk róla, mint egy 2-3 hónapos csecsemőről. Mindig kell lennie valakinek a gyermekkel a nap 24 órájában, még alvás közben is.

Alvás közben a gyerekek gyakran megijednek, ezért a szülőknek ott kell lenniük, hogy megfogják a kezüket.

„A gyerekem azonban nagyon szereti, ha a szülei kiviszik. Amint tudja, hogy ki akar menni, felemeli a fejét és a karjait. Minden este felváltva visszük sétálni a férjemmel, hogy láthassa a szupermarketet és az utcákat” – mondta P. asszony.

Forrás: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm