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まれな出血性疾患のため死の淵に

NDO - 出血性疾患は治癒できませんが、患者は完全に出血性疾患と共に生きることになるため、早期に治療する必要があります。しかし、この病気は低レベルの医療施設では検出が難しく、健康への影響は非常に深刻です。多くの人がこのまれな病気に罹患し、「臨死」の状況を経験しています。

Báo Nhân dânBáo Nhân dân17/04/2025

出血性疾患のため生命を脅かす10回の手術

トラン・ミン・Tさん(1984年生まれ)は子供の頃よく鼻血が出ていました。思春期になると、月経が数週間、時には10日間続くことが多くなり、顔色が悪く、疲れやすくなりました。

彼女は20歳で結婚し、第一子を出産した。しかし、出産後7日目に産後出血が起こり、出血がひどく、縫合部が腫れ、赤血球数が急激に減少しました。彼女は命を救うために子宮の半分を切除せざるを得なかったが、出血は止まらなかった。彼女は緊急治療のために中央病院に搬送された。手術室で4時間過ごした後、彼女は大量出血により衰弱状態に陥り、子宮を完全に摘出せざるを得なくなった。

7~8回の手術と4か月近くの入院を経て、子供をひどく恋しく思い、生存率がわずか2分の1だった時期もありました。彼女の家族は最悪の事態に備えてきました。

その後、彼女は治療のため中央血液学輸血研究所に移送された。そこで彼女は、まれな血液凝固障害である第X因子欠乏症と診断されました。

数年後、彼女は卵巣嚢腫の手術を受け、片方の卵巣を摘出しました。彼女のその後の手術はすべて、中央血液学輸血研究所の医師とともに産婦人科医と外科医のアドバイスの下で行われた。彼女は手術前、手術中、手術後に血漿輸血を受けたため、手術は安全でした。

この42歳の女性にとって、10回近くの手術と数え切れないほどの出血、死と隣り合わせの経験を経て、生きられることは大きな幸せだ。

マイ・ホアン・V(1991年生まれ)もフォン・ヴィレブランド病と呼ばれる血液凝固障害を患っています。彼女がまだ2歳で歩き始めたばかりの頃、転んで唇を裂き、そこから出血が止まりませんでした。彼女は出血を止めるために入院しなければならなかった。

しかし、ミン・Tさんよりも幸運だったのは、マイ・ホアン・Vさんが早期に診断され、中央血液学輸血研究所で定期的に治療を受けたことだ。彼女は大きな傷ができたり、歯茎から出血したり、月経過多になったりするたびに、出血を止めるためにクリオプレシピテート(血液製剤の一種)の輸血を受けるために入院していた。

彼女は国立血液学・輸血研究所血友病センターの医師のアドバイスに従い、妊娠中から出産中まで積極的に検査を受けていました。

事前に心の準備ができていたため、Vさんは中央産科病院と中央血液学輸血研究所で定期的な出産前検診を受けていました。両病院の医師は定期的に連携し、治療計画について話し合った。 Vさんは妊娠中および帝王切開中に出血を防ぐため血液製剤を投与され、出産後も常に医師による厳重な監視を受けていた。

出血性疾患の危険性

中央血液学・輸血研究所の血友病センター長であるグエン・ティ・マイ博士は、出血性疾患は、凝固因子I、II、V、VII、X、XI、XIIIのいずれかの欠乏など、多くのまれな血液凝固障害を含む複雑な疾患群であると述べました。

まれな出血性疾患のため死の淵に瀕している写真1

国立血液学輸血研究所の血友病センター所長、グエン・ティ・マイ医師が患者を診察している。

出血障害は男性にも女性にも起こる可能性があります。女性の場合、出血障害は男性と同様の一般的な症状に加え、月経、妊娠、美容などにも影響を及ぼすため、私生活に大きな影響を与えます。

「現在、多くの出血性疾患は発見が遅れ、深刻な結果につながっている」とマイ医師は警告した。

その理由の 1 つは、血液凝固障害の症状として月経過多が挙げられますが、女性はこれをプライベートな問題だと考え、医師の診察を受けることや他人に話すことをためらうことが多いからです。また、患者さんの家族には、母親、姉、妹など他の女性メンバーも大量出血を起こすことがあるため、正常と考えられます。

グエン・ティ・マイ医師は、月経過多、鼻血、歯茎の出血、あざなどの症状がある場合は、早めに医師の診察を受けて診断を受けることを勧めています。

「出血性疾患のある女性は、管理とモニタリングが必要であり、特に結婚前と出産前にカウンセリングを受ける必要があります。出血性疾患は、出産時に母子の生活に影響を与えるだけでなく、子どもに遺伝的リスクをもたらす可能性があります」とマイ医師は述べています。

結婚する場合、医師は結婚前の検査計画、病気の特性に適した避妊方法の使用、安全な妊娠などについてアドバイスします。多くの女性は妊娠中に出血する可能性があり、赤ちゃんの安全な出産を確保し、母親の出血リスクを減らし、出産中の赤ちゃんへの外傷リスクを減らすために予防治療が必要になります。

赤ちゃんが残念ながら遺伝性の血液凝固障害を持っている場合、医師はビタミンKサプリメントを注射から経口剤に切り替えることや、かかと穿刺による血液検査には注意することなど、ケアプランについてもアドバイスします。

出典: https://nhandan.vn/can-ke-cua-tu-vi-mac-benh-roi-loan-chay-mau-hiem-gap-post872952.html


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