同じ状況にある人をサポートする場所
ハノイ工科大学（現ハノイ工科大学）3年生の時、予期せぬ事故に見舞われ、胸部脊髄損傷（TTTS）を負ったファム・スアン・タンさんは、両足の麻痺、身の回りの衛生状態の悪化など、様々な後遺症に苦しみました。治療のため3年間、学業を休まざるを得ませんでした。
脊髄損傷は患者の健康と生活に大きな影響を与えます。
タン氏は回想する。「普通に歩けるよう、足を治療してほしいと言われたところはどこへでも行きました。何でも治すと約束してくれた伝統療法士から、病院での幹細胞移植、海外での治療まで、あらゆることを試しました。治療費があまりにも高額だったため、家族は家を売らざるを得ませんでしたが、結局は効果がなく、私自身も精神的に大きな影響を受けました。」
困難にもめげず、タンは大学に復学して学位を取得することを決意しました。卒業後、奨学金試験を受け、経営学修士号を取得するためにアメリカへ留学しました。この障害を持つ若者の決意に感銘を受けた、同じくアメリカに留学していたベトナム人女性が彼に恋をしました。二人は結婚し、医療的支援のおかげで二人の子供に恵まれました。
当時の若者ファム・スアン・タンは現在51歳で、実業家であり、ベトナム脊髄損傷クラブの会長である。
ファム・スアン・タン氏は自身の体験を語り、自分の病気は不治の病であることを認めました。しかし、当時はインターネットがなかったため、情報を得る手段がなく、多くの医療機関を受診しなければならず、高額な治療費がかかりました。
こうした事例から、ベトナム脊髄損傷クラブが誕生しました。このクラブは、同じ障害を持つ人々が医療や関連する法的情報（社会扶助、健康保険など）に関する知識を交換し、共有することで、最初のショックや生活の行き詰まりを乗り越える手助けをしています。このクラブは、主にソーシャルネットワークを通じて約10年間活動してきました。2018年10月3日、ベトナム脊髄損傷クラブはベトナム障害者協会の法的地位を得て正式に設立されました。現在、クラブには1,000人を超える脊髄損傷の人々が会員として登録されています。
脊髄損傷を持つ人々は互いにつながり、支え合う
会員の寄付、特に一部の企業会員からの支援と社会の慈善活動家たちの働きかけにより、ベトナム脊髄損傷クラブは、困難な状況にあり病院に通えない患者のために抗潰瘍薬を購入するための基金を設立しました。さらに、クラブは多くの困難な状況にある人々の生活手段を支援しています。そのおかげで、路上で綿棒や宝くじを売っている脊髄損傷者には、潰瘍を防ぐためのポータブルスピーカーやクッションが提供されています。クラブは平均して毎月10～15台のノートパソコンを在宅勤務の脊髄損傷者に寄付しています。また、路上宝くじ販売の仕事を辞め、故郷に戻ってキノコ農場を経営する人々には、起業資金を提供しています。
クラブ会長は次のように語りました。「私たちのクラブは主に高齢者を対象としています。脊髄損傷を抱えながらも、このクラブの存在を知らない人、特に若い人たちがまだたくさんいます。TTTSは多くの後遺症や症状を引き起こし、彼らは人見知りになり、外出したり誰かに助けを求めたりすることを恐れるようになります。」
努力は大切ですが…
タンさんは、普段通りの仕事だけでなく、多くの人々を助けているため、自分が障害者だとか社会の重荷だとか思ったことは一度もないと断言します。幼い頃に事故に遭い、TTTSを発症し、ほとんど何も手につかなかったタンさんは、人生を立て直すために常に「努力」という言葉を口にしています。
しかし、生計を立てるのに苦労している多くのTTTSの人々と同じ立場に身を置くと、タン氏はまだ勉強する機会があることを幸運に感じます。
タン氏によると、脊髄損傷（TTTS）の患者の多くは就労年齢であるため、突然の事故に見舞われるとショックを受け、自意識過剰になってしまうという。タン氏によると、TTTSの患者も障害者ではあるが、他の障害とは多くの点で異なる。感覚がなく、褥瘡（じょくそう）ができやすく、衛生管理が不十分なため、尿路感染症、膀胱炎、腎結石、腎不全を患うケースが多い。潰瘍の治療には数ヶ月から数年かかることもあり、足を切断しなければならない人や、潰瘍による血液感染症で死に至る人もいるという。タン氏自身も、脊髄損傷の痛みは特殊で持続性があり、鎮痛剤を服用しても効果がないと考えている。
ホーチミン市リハビリテーション・職業病治療病院のピアカウンセラーは、脊髄損傷や下半身麻痺の患者が日常生活で車椅子を使用できるよう指導しています。
「脊髄損傷を受けた人は生理機能も低下し、失われるため、家族の幸福にも影響が出ます。治療には多額の費用がかかり、家族が崩壊すれば大きなストレスとなります。そのため、この二重のショックから、この生活を忘れたいと思う人もいるのです」とタン氏は現実を述べた。
TTTSによる障害を持つ人々は、耐え難いほどの灼熱痛と筋肉のけいれんに加え、日々の生活費にも多額の出費を強いられています。車椅子や松葉杖に加え、カテーテル、マットレス、おむつ、潰瘍治療薬、個人用医療機器といった補助器具も必要です。失禁によるおむつ代だけでも、1人あたり月約100万ドンもの出費が必要です。
ベトナム脊髄損傷クラブの理事会によると、TTTS患者は脚が麻痺していることが多く、中には四肢麻痺の患者もおり、多くの活動に介助が必要だという。さらに、3時間以上寝返りを打たずに座っていると潰瘍ができやすく、TTTS患者が適切な仕事を見つけるのは非常に困難だ。ほとんどの患者がわずかな補助金と家族からの援助に頼っており、状況はさらに困難になっている。
「私は常に兄弟たちに、困難を乗り越えるよう努力するよう励ましています。クラブも会員支援のために寄付や動員を行っていますが、その能力には限界があります。だからこそ、政府と社会が脊髄損傷者の生活維持のため、より一層の配慮と最低限の費用の支援をしてくれることを願っています」と、ベトナム脊髄損傷クラブのファム・スアン・タン会長は述べた。
在宅の「医師」がリハビリを指導
ホーチミン市リハビリテーション・職業病治療病院のファン・ミン・ホアン院長は、同病院がDr. Homeアプリを開発し、患者に健康診断、理学療法運動の指導、在宅リハビリテーションを提供すると述べた。このアプリにより、リハビリテーション医と理学療法士は、患者一人ひとりに適した在宅運動プログラムを作成し、患者の回復能力を評価する指標を提供し、医師と患者間のコミュニケーションチャネルを構築することができる。これにより、患者が能力を最大限に発揮して回復する機会を得られるようになる。
ファン・ミン・ホアン医師によると、 デジタル技術の応用は、医師が患者に手を差し伸べる手段の延長であり、「黄金期」を利用して患者を迅速に治療することだ。
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