Zes miljoen Vietnamezen lijden aan een zeldzame ziekte.

In Vietnam heeft één op de vijftien mensen een zeldzame ziekte, wat neerkomt op 6 miljoen mensen die hierdoor getroffen worden. De diagnose en behandeling blijven echter een uitdaging, met name vanwege de hoge kosten.

Overzicht van het seminar "Nationaal actieplan voor de bestrijding van zeldzame ziekten 2025-2026" - Foto: D. LIEU

Op 16 september organiseerde het Ministerie van Volksgezondheid in Hanoi, in samenwerking met de Vietnamese Medische Vereniging, een wetenschappelijk seminar over de uitvoering van het "Nationaal Actieplan voor de Bestrijding van Zeldzame Ziekten 2025-2026".

Het opstellen van een lijst met zeldzame ziekten voor een effectieve behandeling.

Volgens deskundigen bestaat er momenteel geen eenduidige definitie van zeldzame ziekten; deze wordt in principe gebaseerd op het aantal getroffen personen. Hiervan is 80% aangeboren, terwijl de rest bestaat uit stofwisselings-, hematologische, immunologische en neurologische aandoeningen, evenals kankers.

Volgens statistieken lijden er wereldwijd momenteel meer dan 300 miljoen patiënten aan ongeveer 6.000 zeldzame ziekten, wat neerkomt op 3,5-5,9% van de wereldbevolking.

In Vietnam heeft één op de vijftien mensen een zeldzame ziekte, wat neerkomt op 6 miljoen mensen die hierdoor getroffen worden. De diagnose en behandeling van zeldzame ziekten blijven echter een uitdaging vanwege een gebrek aan informatie, expertise en effectieve behandelmethoden.

Veel mensen met zeldzame ziekten krijgen te maken met een late diagnose, een inadequate behandeling en hoge behandelingskosten.

Tijdens het seminar zei de heer Ha Anh Duc, directeur van de afdeling Medisch Onderzoek en Behandeling van het Ministerie van Volksgezondheid , dat de diagnose en behandeling van veelvoorkomende ziekten eenvoudiger zijn dankzij de beschikbaarheid van meer medicijnen en middelen. Bij zeldzame ziekten zijn de uitdagingen echter veel groter, waardoor nauwe coördinatie tussen beheersinstanties, beroepsorganisaties en de internationale gemeenschap noodzakelijk is.

In een poging om mensen met zeldzame ziekten beter te verzorgen, heeft het Ministerie van Volksgezondheid onlangs het "Nationaal Actieplan voor de Bestrijding van Zeldzame Ziekten voor de periode 2025-2026" uitgevaardigd en de Stuurgroep voor de Versterking van de Bestrijding van Zeldzame Ziekten in Vietnam in het leven geroepen. Professor Tran Van Thuan, viceminister van Volksgezondheid, is voorzitter van de Stuurgroep voor de Versterking van de Bestrijding van Zeldzame Ziekten in Vietnam.

Het plan schetst de belangrijkste inhoud en taken, waaronder het verbeteren van het institutionele kader op het gebied van de behandeling van zeldzame ziekten, zoals het publiceren van een lijst met zeldzame ziekten, het actualiseren van standaardrichtlijnen voor de diagnose, behandeling en het beheer van sommige zeldzame ziekten, en het ontwikkelen van een circulaire om de lijst met geneesmiddelen voor zeldzame ziekten aan te passen en te actualiseren; het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en internationale samenwerking ter ondersteuning en versterking van de capaciteit voor het beheer en de behandeling van zeldzame ziekten.

De heer Nguyen Trong Khoa, adjunct-directeur van de afdeling Medisch Onderzoek en Behandeling, bevestigde eveneens de vastberadenheid van de afdeling om een ​​lijst van zeldzame ziekten in Vietnam op te stellen. Het doel is om tegen eind 2025 30 tot 40 zeldzame ziekten te erkennen en de volledige lijst van zeldzame ziekten in Vietnam in 2026 te publiceren.

Voorstel om de ziektekostenverzekering voor zeldzame ziekten uit te breiden.

Daarnaast baart het zorgstelsel voor ziektekostenverzekeringen voor mensen met zeldzame ziekten veel experts zorgen. Dr. Nguyen Khanh Phuong van het Instituut voor Gezondheidsstrategie en -beleid (Ministerie van Volksgezondheid) stelde dat het ziektekostenfonds momenteel slechts één zeldzaam geneesmiddel vergoedt, namelijk alglucosidase alfa, dat wordt gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Pompe. De vergoeding bedraagt ​​100% voor kinderen jonger dan 6 jaar en 30% voor kinderen ouder dan 6 jaar.

Volgens mevrouw Phuong komen de meeste mensen ouder dan 6 jaar niet in aanmerking om de resterende 70% te betalen. Daarom stelde mevrouw Phuong voor om, naast de noodzaak om snel een officiële lijst van zeldzame ziekten in Vietnam op te stellen en te publiceren, het betalingsmechanisme van de ziektekostenverzekering te verbeteren en de financiële steun voor patiënten uit te breiden, zodat zij toegang krijgen tot medicijnen voor de behandeling.

Associate Professor Dr. Nguyen Thi Xuyen, voorzitter van de Vietnamese Medische Vereniging, bevestigde dat de Vietnamese Medische Vereniging zich blijft inzetten voor de samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid en relevante instanties bij de uitvoering van activiteiten ter bestrijding van zeldzame ziekten.

"Het seminar omvatte diepgaande rapporten over belangrijke onderwerpen zoals internationale ervaringen met het ontwikkelen van een catalogus van zeldzame ziekten, richtlijnen voor diagnose en behandeling, en de ontwikkeling van gespecialiseerde centra."

"We hopen dat door dit seminar beleid en actieplannen effectief zullen worden uitgevoerd, wat zal bijdragen aan de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met zeldzame ziekten," benadrukte mevrouw Xuyen.

WILG

Bron: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm