Artsen van de afdeling Hematologie en Nefrologie (Kinderziekenhuis Thanh Hoa ) bezoeken en onderzoeken een patiënt met aangeboren hemolytische anemie.
Bij aankomst op de afdeling hematologie van het Centrum voor Hematologie en Bloedtransfusie (Provinciaal Ziekenhuis) werden we door artsen en verpleegkundigen rondgeleid langs de patiënten met thalassemie. Ze waren allemaal mager, bleek en hun gezichten waren misvormd. Achter in de kamer lag een meisje van ongeveer tien jaar oud rustig een bloedtransfusie te ondergaan, zonder een kik te geven. Haar naam is Pham Thi Phuong Linh uit de gemeente Trung Ha. De afgelopen vijf jaar kwamen zij en haar moeder elke één tot twee maanden naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie.
Mevrouw Ha Thi Hien, de moeder van Linh, vertelde: "Toen ik het nieuws kreeg dat mijn kind TMBS had, was ik erg verdrietig. Mijn twee jongere broers en ik hebben deze ziekte ook. Het leven van mensen met TMBS is erg moeilijk. Ze zijn vaak moe, kunnen niet spelen of leven zoals normale mensen, en moeten voortdurend naar het ziekenhuis voor bloedtransfusies; ze leven van het bloed van anderen."
Volgens mevrouw Hien kost elke behandeling voor haar kind ongeveer 3-4 miljoen VND. Hoewel het erg moeilijk is, probeert ze altijd genoeg geld te verdienen of te lenen zodat Linh op tijd behandeld kan worden. Soms heeft ze niet genoeg geld en moet ze accepteren dat ze 10-15 dagen later op de afspraak bij de dokter komt.
In dezelfde situatie gaan mevrouw Le Thi Kieu en haar vier kinderen in de gemeente Tan Phong elke maand naar het ziekenhuis voor bloedtransfusies. Mevrouw Kieu heeft vijf kinderen, van wie er drie TMBS hebben. Het tweede kind, geboren in 2011, had geelzucht, een bleke huid en vaak koorts. Toen ze vijf maanden oud was, bracht haar familie haar naar het ziekenhuis voor onderzoek en bleek ze TMBS te hebben. Sindsdien laten ze haar regelmatig behandelen. In 2022 beviel ze van een tweeling, twee meisjes, die allebei een vrij ernstige vorm van TMBS hadden.
Mevrouw Le Thi Kieu vertelde: “Elke maand breng ik mijn drie kinderen naar het ziekenhuis voor behandeling. De oudste is vaak moe en mist school, waardoor hij niet met zijn vrienden kan meekomen. Het gezin zit in een moeilijke situatie, want alleen mijn man werkt. Ik moet thuisblijven om voor de kinderen te zorgen en ze naar het ziekenhuis te brengen voor behandeling. Het is zo zwaar, maar als ik naar het ziekenhuis ga voor behandeling, maak ik me alleen maar zorgen dat er niet genoeg bloed is voor de transfusies van mijn kinderen. Elke keer als ik een tekort aan bloed heb, moet ik overal bloed vragen aan vrijwilligersgroepen en bloeddonatieclubs.”
De meeste TMBS-patiënten moeten veel pijn en ontberingen doorstaan. De vermoeidheid en fysieke pijn blijven hen de rest van hun leven achtervolgen. De meeste kinderen met TMBS moeten lange schoolpauzes nemen om de ziekte te behandelen, hun schoolwerk loopt vertraging op en veel kinderen maken de middelbare school niet af. Volwassenen kunnen niet werken vanwege hun slechte gezondheid.
Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, hoofd van de afdeling Nieren en Bloed van het Kinderziekenhuis Thanh Hoa, gaf de volgende toelichting op TMBS: "TMBS is een genetische ziekte. Patiënten hebben vaak een bleke huid, een gele huid en ogen, en een trage fysieke en mentale ontwikkeling. De complicaties van de ziekte nemen in de loop der tijd toe, zoals osteoporose, schedelmisvormingen, een dun gezicht, een vooruitstekend voorhoofd, een platte neus, een vertraagde puberteit, een vergrote milt en lever. Deze complicaties kunnen het leven beïnvloeden en dwingen patiënten om zware lichamelijke inspanning te beperken en activiteiten te vermijden die hun lichaam en gezondheid schaden."
"Bloedtransfusie en behandeling voor TMBS verlichten alleen de symptomen en verlengen het leven van de patiënt, maar genezen de ziekte niet volledig. TMBS kan echter vroegtijdig worden opgespoord door middel van prenatale screening, waarbij het ziektegen al vóór het huwelijk en vóór een zwangerschap wordt gedetecteerd", voegde dr. Nguyen Thi Thuy Hanh eraan toe.
Uit de praktijk blijkt dat veel stellen van wie het eerste kind met thalassemie is geboren, advies hebben gekregen van artsen over prenatale screening, screening tijdens de zwangerschap, kunstmatige inseminatie en pre-implantatie genetische diagnostiek. Veel jonge stellen krijgen ook prenatale begeleiding. Vanwege de hoge kosten van deze basisscreening ondergaan veel stellen in moeilijke omstandigheden, met name in bergachtige gebieden, echter geen prenatale screening. Daardoor worden veel kinderen met thalassemie doodgeboren en hebben veel gezinnen meerdere kinderen met de aandoening.
Volgens statistieken worden er op de afdeling Hematologie en Nefrologie van het Thanh Hoa Kinderziekenhuis jaarlijks ongeveer 430 tot 450 patiënten met TMBS behandeld; in het Centrum voor Hematologie en Bloedtransfusie zijn dat er ongeveer 1500 per jaar. Volgens artsen heeft elke patiënt 1 tot 4 eenheden bloed nodig voor elke behandeling. Dit zijn geen kleine aantallen. Met zo'n groot aantal patiënten dat met TMBS wordt behandeld, is de benodigde hoeveelheid bloed erg groot.
Om de ziekte geleidelijk uit te roeien, is het nodig om voorlichting te geven over het belang van prenatale screening en screening van pasgeborenen; informatie over thalassemie moet worden opgenomen in het curriculum voor leerlingen. Tegelijkertijd is het nodig om de voorlichting te versterken en mensen te mobiliseren om vrijwillig bloed te doneren; voorlichting te geven om vroege huwelijken en incestueuze huwelijken terug te dringen, met name in etnische minderheidsgroepen en berggebieden.
Artikel en foto's: Quynh Chi
Bron: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
![[Video] Het ambacht van het maken van Dong Ho-volksschilderijen is door UNESCO opgenomen op de lijst van ambachten die dringend bescherming behoeven.](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/402x226/vietnam/resource/IMAGE/2025/12/10/1765350246533_tranh-dong-ho-734-jpg.webp)
Reactie (0)