De pijn die 'aangeboren hemolytische anemie' wordt genoemd

Artsen van de afdeling Hematologie en Nefrologie ( Thanh Hoa Kinderziekenhuis) bezoeken en onderzoeken een patiënt met aangeboren hemolytische anemie.

Aanwezig op de afdeling klinische hematologie van het Hematologie-Bloedtransfusiecentrum (Provinciaal Algemeen Ziekenhuis), werden we door artsen en verpleegkundigen rondgeleid om de patiënten met TMBS te bezoeken. Ze waren allemaal mager, bleek en hadden misvormde gezichten. Aan het einde van de kamer lag een meisje van ongeveer 10 jaar gehoorzaam een bloedtransfusie te ontvangen, zonder ook maar één kreet. Ze heet Pham Thi Phuong Linh en komt uit de gemeente Trung Ha. De afgelopen 5 jaar gingen zij en haar moeder om de 1 à 2 maanden naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie.

Mevrouw Ha Thi Hien, de moeder van Linh, vertelde: "Toen ik hoorde dat mijn kind TMBS had, was ik erg verdrietig. Mijn twee jongere broers en ik hebben deze ziekte ook. Het leven van mensen met TMBS is erg zwaar. Ze zijn vaak moe, kunnen niet spelen of leven zoals normale mensen, en moeten altijd naar het ziekenhuis voor bloedtransfusies, omdat ze leven van het bloed van anderen."

Volgens mevrouw Hien kost elke behandeling voor haar kind ongeveer 3-4 miljoen VND. Hoewel het erg moeilijk is, probeert ze altijd genoeg geld te verdienen of geld te lenen zodat Linh haar behandeling op tijd kan krijgen. Soms heeft ze niet genoeg geld en moet ze accepteren dat ze 10-15 dagen te laat is voor haar doktersafspraak.

In dezelfde situatie gaan mevrouw Le Thi Kieu en haar vier kinderen in de gemeente Tan Phong elke maand naar het ziekenhuis voor bloedtransfusies. Mevrouw Kieu heeft vijf kinderen, maar drie van hen hebben TMBS. Het tweede kind werd geboren in 2011 en had geelzucht, een bleke huid en vaak koorts. Toen ze vijf maanden oud was, bracht haar familie haar naar het ziekenhuis voor onderzoek en ontdekte dat ze TMBS had, dus brachten ze haar regelmatig naar het ziekenhuis voor behandeling. In 2022 beviel ze van een tweeling, die allebei een vrij ernstige vorm van TMBS hadden.

Mevrouw Le Thi Kieu vertelde: "Elke maand breng ik mijn drie kinderen naar het ziekenhuis voor een behandeling. Het oudste kind is vaak moe en mist school, waardoor hij zijn vrienden niet kan bijhouden. Het gezin verkeert in een moeilijke situatie omdat alleen mijn man werkt, ik moet thuisblijven om voor de kinderen te zorgen en ze naar het ziekenhuis te brengen voor behandeling. Het is zo zwaar, maar als ik naar het ziekenhuis ga voor een behandeling, maak ik me alleen maar zorgen dat ik niet genoeg bloed heb om aan mijn kinderen te transfuseren. Elke keer dat ik bloed tekort kom, moet ik overal bloed vragen bij vrijwilligersgroepen en bloeddonatieclubs."

De meeste TMBS-patiënten moeten dergelijke pijn en ontberingen doorstaan. De vermoeidheid en fysieke pijn blijven hen de rest van hun leven achtervolgen. De meeste kinderen met TMBS moeten lange schoolpauzes nemen om de ziekte te behandelen, hun studie wordt niet voortgezet en veel kinderen maken hun middelbare school niet af. Volwassenen kunnen niet werken vanwege hun slechte gezondheid.

Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, hoofd van de afdeling Nieren en Bloed van het Thanh Hoa Kinderziekenhuis, beoordeelde TMBS als volgt: "TMBS is een genetische ziekte. Patiënten hebben vaak een bleke huid, gele huid en ogen, en een trage fysieke en mentale ontwikkeling. Complicaties van de ziekte nemen in de loop van de tijd toe, zoals osteoporose, schedelmisvormingen, een smal gezicht, een vooruitstekend voorhoofd, een platte neus, een vertraagde puberteit, een vergrote milt en lever, wat het leven kan beïnvloeden. Patiënten worden gedwongen om intensieve lichaamsbeweging te beperken en effecten te vermijden die het lichaam en de gezondheid aantasten."

"Bloedtransfusie en behandeling voor TMBS behandelen alleen de symptomen en zorgen ervoor dat de patiënt in leven blijft, maar genezen de ziekte niet volledig. TMBS kan echter al vroeg worden opgespoord door middel van prenatale screening om het ziektegen op te sporen in de periode vóór het huwelijk en vóór de zwangerschap", voegde Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh eraan toe.

Door praktijkonderzoek kregen veel stellen na de geboorte van hun eerste kind met TMBS van artsen het advies om prenatale screening, zwangerschap, kunstmatige inseminatie en pre-embryotransferdiagnostiek te ondergaan. Veel jonge stellen kregen ook prenataal advies. Vanwege de hoge kosten van deze basisscreening laten veel stellen in moeilijke omstandigheden, vooral in bergachtige gebieden, echter geen prenatale screening uitvoeren. Daarom worden er nog steeds veel TMBS-kinderen geboren en gezinnen met veel kinderen met TMBS.

Volgens statistieken worden er op de afdeling Hematologie en Nieren van het Thanh Hoa Kinderziekenhuis ongeveer 430 tot 450 patiënten met TMBS behandeld; in het Centrum voor Hematologie en Bloedtransfusie zijn dat er ongeveer 1500 per jaar. Volgens artsen heeft elke patiënt 1 tot 4 eenheden bloed nodig voor de behandeling. Dit zijn geen kleine aantallen. Met zoveel patiënten die met TMBS worden behandeld, is de benodigde hoeveelheid bloed voor de behandeling zeer groot.

Om de ziekte geleidelijk uit te roeien, is het noodzakelijk om propaganda te promoten om mensen bewust te maken van het belang van prenatale screening en screening van pasgeborenen; om informatie over thalassemie op te nemen in het curriculum voor leerlingen. Tegelijkertijd is het noodzakelijk om propaganda te versterken en mensen te mobiliseren voor vrijwillige bloeddonatie; om propaganda te promoten om vroege huwelijken en incestueuze huwelijken terug te dringen, met name in etnische minderheden en bergachtige gebieden.

Artikel en foto's: Quynh Chi

Bron: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm