Hjelp hverandre å overvinne sjokket av sykdommen

Et sted for å støtte mennesker i samme situasjon

Da han var tredjeårsstudent ved Hanoi University of Science and Technology (nå Hanoi University of Science and Technology), skjedde det en uventet ulykke som forårsaket en thoraxryggmargsskade hos Pham Xuan Thanh, som førte til lammelse av begge bena, tap av personlig hygiene og mange andre konsekvenser. Han måtte avbryte studiene i tre år for behandling.

Ryggmargsskade påvirker pasientenes helse og liv i stor grad.

Herr Thanh minnes: «Jeg dro dit folk ba meg om å behandle beina mine slik at jeg kunne gå normalt. Fra tradisjonelle healere som lovet å kurere alt til stamcelletransplantasjoner på sykehus og behandling i utlandet, jeg gikk gjennom alt. Behandlingskostnadene var så høye at familien min måtte selge huset, men til slutt var det mislykket, og jeg ble også psykisk påvirket.»

Til tross for vanskelighetene var Thanh fast bestemt på å gå tilbake til skolen for å fullføre universitetsgraden sin. Etter endt utdanning tok han en stipendeksamen og dro til USA for å studere til en mastergrad i bedriftsadministrasjon. En vietnamesisk jente, som også var en internasjonal student i USA, beundret denne funksjonshemmede mannens besluttsomhet og forelsket seg i ham. De to giftet seg og fikk to barn takket være medisinsk inngrep.

Den unge mannen Pham Xuan Thanh på den tiden er nå 51 år gammel, forretningsmann og styreleder i Vietnam Spinal Injury Club.

Med henvisning til sin egen historie erkjente Pham Xuan Thanh at tilstanden hans var uhelbredelig. Tidligere fantes det imidlertid ikke internett, så han hadde ingen måte å finne informasjon på, så han måtte søke behandling mange steder, noe som var svært dyrt.

Fra slike tilfeller ble Vietnam Spinal Injury Club født. Det er her mennesker med samme tilstand kan utveksle og dele kunnskap om helsetjenester og relatert juridisk informasjon (som sosialhjelp, helseforsikring osv.), og hjelpe hverandre med å overvinne det første sjokket så vel som fastlåste situasjoner i livet. Klubben har vært i drift i omtrent 10 år, hovedsakelig gjennom sosiale nettverk. 3. oktober 2018 ble Vietnam Spinal Injury Club offisielt opprettet, med juridisk status under Vietnam Association of People with Disabilities. Til dags dato har klubben mer enn 1000 medlemmer som er mennesker med ryggmargsskader.

Mennesker med ryggmargsskader knytter kontakt og støtter hverandre

Med bidrag fra medlemmer, spesielt sponsing fra noen forretningsmedlemmer og mobilisering av filantroper i samfunnet, har Vietnam Spinal Injury Club opprettet et fond for å kjøpe magesårsmedisiner til pasienter i vanskelige omstendigheter som ikke kan dra til sykehuset. I tillegg støtter klubben levebrødet til mange mennesker med vanskelige tilstander. Takket være dette får personer med ryggmargsskader som selger bomullspinner eller lodd på gaten bærbare høyttalere eller puter for å forhindre magesår. I gjennomsnitt gir klubben hver måned 10–15 bærbare datamaskiner til personer med ryggmargsskader som jobber hjemmefra. Klubben gir også oppstartskapital til noen som slutter i jobben sin som gateselgere av lodd for å returnere til hjembyene sine for å bygge soppfarmer...

Klubbens president delte: «Klubben vår er hovedsakelig for eldre. Det er fortsatt mange med ryggmargsskader som ikke vet om denne klubben, spesielt unge mennesker. TTTS forårsaker mange følgetilstander og konsekvenser som gjør at de føler seg usikre og redde for å gå ut eller kontakte noen for å få hjelp.»

Innsats er nøkkelen, men...

Herr Thanh bekreftet at han aldri har sett på seg selv som funksjonshemmet eller en byrde for samfunnet, fordi han ikke bare jobber normalt, men også hjelper mange andre mennesker. Etter å ha blitt utsatt for en ulykke som førte til TTTS i svært ung alder, med nesten ingenting i hendene, bruker herr Thanh alltid ordet «innsats» for å snu livet sitt.

Men etter å ha satt seg selv i en situasjon med mange TTTS-personer som sliter med å tjene til livets opphold, føler herr Thanh seg heldigere fordi han fortsatt har muligheten til å studere.

Herr Thanh sa at de fleste med TTTS er i arbeidsfør alder, så når en ulykke plutselig skjer, blir de sjokkerte og selvbevisste. Ifølge ham er personer med TTTS også funksjonshemmede, men de har mange forskjeller fra andre typer funksjonshemminger: ingen følelse, har ofte trykksår, mangel på selvkontroll i personlig hygiene som fører til mange tilfeller av urinveisinfeksjoner, blærekatarr, nyrestein, nyresvikt. Sårbehandling kan vare i flere måneder, flere år, noen må amputere beina og til og med få blodinfeksjoner som fører til døden på grunn av sår... Herr Thanh mener selv at smerten ved ryggmargsskade er spesiell og vedvarende, og å ta smertestillende er ineffektivt.

Likemannsrådgivere ved Ho Chi Minh City Hospital of Rehabilitation and Occupational Disease Treatment veileder pasienter med ryggmargsskade og paraplegi i bruk av rullestoler i daglige aktiviteter.

«De fysiologiske funksjonene til personer med ryggmargsskader blir også redusert og tapt, så familiens lykke påvirkes også. De må bruke mye penger på behandling, og hvis familien går i oppløsning, er det ekstremt stressende. Derfor, etter det doble sjokket, vil noen glemme dette livet», uttalte Thanh om realiteten.

I tillegg til den tilsynelatende uutholdelige brennende smerten og muskelspasmene, må personer med funksjonsnedsettelser på grunn av TTTS bruke mye penger på daglige levekostnader. I tillegg til rullestoler og krykker trenger de også støtteutstyr som katetre, madrasser, bleier, salver mot magesår og personlig medisinsk utstyr... Bare når man teller kostnadene for bleier (på grunn av inkontinens), må de bruke omtrent 1 million VND/måned/person.

Styret i Vietnam Spinal Trauma Club sa at personer med TTTS ofte har lammede ben, noen har kvadriplegi og trenger hjelp med mange aktiviteter. I tillegg kan det å sitte i mer enn 3 timer uten å snu seg forårsake magesår, noe som gjør det svært vanskelig for personer med TTTS å finne passende jobber. Nesten alle er avhengige av en liten mengde tilskudd og familiestøtte, noe som gjør situasjonen enda vanskeligere.

«Jeg oppfordrer alltid brødrene mine til å strebe etter å overvinne vanskeligheter. Klubben donerer og mobiliserer også for å hjelpe medlemmer, men kapasiteten er begrenset. Derfor håper vi at myndighetene og samfunnet vil være mer oppmerksomme og støtte minimumskostnadene for mennesker med ryggmargsskader, slik at de kan opprettholde livet sitt», sa Pham Xuan Thanh, leder av Vietnam Spinal Injury Club.

«Doktor» hjemme veileder rehabilitering

Dr. Phan Minh Hoang, direktør for Ho Chi Minh City Hospital for Rehabilitation and Yrkessykdomsbehandling, sa at sykehuset har utviklet Dr. Home-applikasjonen ved å tilby helsetester, instruksjoner for fysioterapi og rehabiliteringsøvelser hjemme for pasienter. Denne applikasjonen lar rehabiliteringsleger og fysioterapeuter utforme hjemmetreningsprogrammer som passer for hver pasient, gi indikatorer for å vurdere pasientens restitusjonsevne, opprette en kommunikasjonskanal mellom leger og pasienter ... Dermed hjelpes pasientene med å få muligheten til å komme seg maksimalt.
Ifølge Dr. Phan Minh Hoang er bruk av digital teknologi en forlengelse av legers muligheter til å ta kontakt med pasienter, og de utnytter «gullperioden» til å behandle pasienter raskt.

Kildekobling: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm