การแข่งขันพิเศษสำหรับผู้ที่มียีนธาลัสซีเมีย

เมื่อวันที่ 8 พฤษภาคม สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติและสมาคมธาลัสซีเมียเวียดนามจัดเทศกาลพิเศษซึ่งเป็นเทศกาลสำหรับผู้ที่มียีนธาลัสซีเมีย (โรคโลหิตจางจากเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด) ที่เรียกว่า "การฟังจากคนใน" เพื่อตอบสนองต่อวันธาลัสซีเมียโลก

จัดกิจกรรมเพื่อสื่อสารให้ความรู้เกี่ยวกับความจำเป็นในการคัดกรองและตรวจหาธาลัสซีเมียก่อนสมรส โดยจัดการประกวดสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมีย 2 รายการ คือ “โฆษณาชวนเชื่อออนไลน์” และ “ผจญภัยเซลล์เม็ดเลือดแดง”

การเดินทางอันยากลำบากของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

หลังจากเปิดตัวได้ไม่นาน ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำนวนมากก็เข้าร่วมโครงการอย่างกระตือรือร้นด้วยบทความที่เรียบง่าย ตรงไปตรงมา และเต็มไปด้วยอารมณ์ มีผู้คนที่ตั้งแต่เกิด โรงพยาบาลคือบ้านหลังที่สองของพวกเขา แพทย์กลายเป็นสมาชิกในครอบครัว บางคนต้องเผชิญกับสถานการณ์ที่เป็นและตาย สุขภาพของพวกเขาก็เหนื่อยล้า... แต่ด้วยความแข็งแกร่งที่ไม่ธรรมดา พวกเขาก็สามารถเอาชนะทุกความท้าทายได้

หลังจากน้ำตาแห่งความเศร้าและคำถามที่ว่า “จะเกิดอะไรขึ้นถ้า…” บทความส่วนใหญ่ก็สะท้อนถึงจิตวิญญาณแห่งความหวังดี: “ฉันเพิ่งได้เป็นเพื่อนกับโรคนี้ตั้งแต่เนิ่นๆ”, “ฉันไม่สามารถเอาชนะโชคชะตาได้ แต่ฉันเอาชนะโรคนี้ได้”, “ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะอยู่ร่วมกับโรคนี้ต่อไป”...

ผู้ป่วยเด็กแบ่งปันประสบการณ์การรักษาของพวกเขาที่สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ

ในแต่ละเรื่องราวผู้อ่านจะได้เห็นแสงแห่งความหวังขณะที่พวกเขาใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีขึ้นทุกๆ วันด้วยการบริจาคโลหิต การได้เห็นครอบครัวผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำนวนมากต้อนรับลูกน้อยแรกเกิดที่แข็งแรงอย่างมีความสุข... ทุกคำที่ผู้ป่วยเขียนลงนั้นเต็มไปด้วยความเคารพต่อชีวิตและปรารถนาอนาคตสำหรับตนเองและลูกๆ

ดร. Bach Quoc Khanh ประธานสมาคมธาลัสซีเมียเวียดนาม กล่าวว่าเรื่องราวที่เกิดขึ้นจริงและภาพอันน่าประทับใจของคุณไม่เพียงแต่เข้าถึงหัวใจของผู้อ่านเท่านั้น แต่ยังช่วยเผยแพร่ข้อความอันมีมนุษยธรรมเกี่ยวกับธาลัสซีเมียออกไปอย่างกว้างขวางอีกด้วย คุณได้แบ่งปันเรื่องราวการเดินทาง ความฝันในการมีชีวิตที่มีสุขภาพดีของคุณอย่างกล้าหาญ และโดยเฉพาะอย่างยิ่ง ได้ถ่ายทอดข้อความที่สำคัญอย่างยิ่งจากประสบการณ์ของคุณเอง: "การตรวจคัดกรองธาลัสซีเมียทางพันธุกรรมเป็นกุญแจสำคัญในการปกป้องคนรุ่นอนาคต"

ดร. Bach Quoc Khanh ประธานสมาคมโรคเม็ดเลือดแดงแตกแห่งเวียดนาม กล่าวสุนทรพจน์

นายแพทย์หวู่ ดึ๊ก บิ่ญ รองผู้อำนวยการสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลาง แสดงความรู้สึกเมื่อได้รับบทความจาก "คนวงใน" ชื่นชมความกล้าหาญของผู้ป่วยที่แบ่งปันเรื่องราวการเดินทางในการใช้ชีวิตกับโรคและความฝันอันเรียบง่ายผ่านงานวรรณกรรมและศิลปะ โดยเฉพาะภาพอารมณ์เกี่ยวกับ “การผจญภัย” ของเม็ดเลือดแดงที่ถูกเด็กๆ ที่ป่วยดึงออกมาเองเพื่อสร้างความฝันถึงชีวิตที่มีสุขภาพดี กิจกรรมเหล่านี้ไม่เพียงแต่เผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับโรคในรูปแบบที่แท้จริงที่สุดเท่านั้น แต่ยังเป็นการแสดงออกอย่างชัดเจนถึงจิตวิญญาณแห่งความสามัคคีและความรักซึ่งกันและกันอีกด้วย

จากผลการแข่งขันการเขียน คณะกรรมการจัดงานได้มอบรางวัลพิเศษให้กับผู้ป่วย Nguyen Duong Hung (Vinh Phuc) รางวัลชนะเลิศอันดับที่ 1 ได้แก่ Ha Thi Lanh ( Phu Tho ) รางวัลที่สองตกเป็นของ Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc (Vinh Phuc); รางวัลที่ 3 ได้แก่ Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) และ Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang) คนไข้ที่เหลือได้รับรางวัลฮีโร่โฆษณาชวนเชื่อ

มอบรางวัลแก่นักเขียนผู้ชนะการประกวดงานเขียน “โฆษณาชวนเชื่อออนไลน์”

ในการประกวดวาดภาพ “การผจญภัยของเซลล์เม็ดเลือดแดง” คณะกรรมการจัดงานได้มอบรางวัลพิเศษ 5 รางวัลให้กับเด็กๆ ที่ได้รับรางวัลสูงสุดจำนวน 5 คน ผู้ป่วยทุกคนที่เข้าร่วมกิจกรรมประกวดโฆษณาและวาดภาพได้รับของขวัญจากคณะกรรมการจัดงาน

ต้องปรับเปลี่ยนชุมชนอย่างจริงจังเพื่อคัดกรองยีนโรคในระยะเริ่มต้น

คาดว่าในแต่ละปีทารกประมาณ 8,000 รายเกิดมาพร้อมกับโรคธาลัสซีเมียในระดับต่างๆ ระดับการแสดงออกของโรคจะแตกต่างกันออกไปในแต่ละกรณี ขึ้นอยู่กับการกลายพันธุ์แต่ละครั้ง ที่ร้ายแรงที่สุดคือทารกในครรภ์ไม่สามารถคลอดออกมาได้เพราะโรคนี้

ผู้ป่วยโรคร้ายแรงหรือปานกลาง มักมีอาการตั้งแต่เริ่มแรก (อาจเป็นตั้งแต่อายุไม่กี่เดือน) ไปจนถึงอายุ 5-6 ขวบ เมื่อเป็นโรคโลหิตจางและต้องเข้ารับการถ่ายเลือดในโรงพยาบาล ผู้ป่วยที่มีอาการป่วยเล็กน้อย มักจะพบว่าตนเองป่วยเมื่อมีโรคอื่นๆ เกิดขึ้น หรือระหว่างการตรวจสุขภาพ (การที่พบโรคไม่ได้หมายความว่าเป็นโรคใหม่ในขณะนั้น แต่เป็นโรคประจำตัวที่เกิดขึ้นในทารกในครรภ์)

เด็กๆได้รับรางวัลจากการประกวดวาดภาพ

ขณะร่วมแชร์การแข่งขัน นพ.ทู ฮา ผู้อำนวยการศูนย์ธาลัสซีเมีย สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ เปิดเผยว่า จากการศึกษาวิจัยในปี 2560 คาดว่าทั้งประเทศมีผู้ป่วยโรคนี้มากกว่า 14 ล้านคน (ผู้ป่วยมียีนโรค 1 ยีน) ที่น่ากล่าวถึงก็คือ คนส่วนใหญ่ที่พาหะยีนดังกล่าวจะไม่รู้ว่าตนเองมีพาหะยีนดังกล่าว จนกว่าจะได้รับการตรวจ หรือโชคร้ายที่คลอดบุตรที่เป็นโรคดังกล่าว

ผู้ที่มียีนของโรคสามารถถ่ายทอดยีนของโรคให้กับรุ่นต่อไปได้ หากสามีและภรรยาทั้งสองฝ่ายมียีนที่ทำให้เกิดโรค (ยีนที่กลายพันธุ์ 2 ตัวที่โต้ตอบกันจนทำให้เกิดโรคร้ายแรง) การเกิดแต่ละครั้งจะมีโอกาสร้อยละ 25 ที่บุตรจะมียีนที่ทำให้เกิดโรค 2 ตัว (ป่วย) โอกาสร้อยละ 50 ที่บุตรจะมียีนที่ทำให้เกิดโรคเพียง 1 ตัว (สุขภาพดี) และโอกาสร้อยละ 25 ที่บุตรจะไม่มียีนที่ทำให้เกิดโรค

แพทย์ฮา กล่าวว่า อัตราการมียีนธาลัสซีเมียสูงที่สุดในบริเวณที่สูงตอนกลางและภาคใต้ตอนกลางถึงร้อยละ 80-88 อย่างไรก็ตาม ภูมิภาคนี้ส่วนใหญ่มีการกลายพันธุ์เล็กน้อย ในขณะเดียวกันกลุ่มชาติพันธุ์ในบริเวณภูเขาทางภาคเหนือ เช่น ไท ม้ง ไต นุง เดา... มีอัตราการกลายพันธุ์รุนแรงสูง ทำให้มีความเสี่ยงต่อการเกิดโรคสูงมาก

ด้วยการขยายเครือข่ายการรักษาโรคทางเลือด รวมไปถึงการปรับปรุงเทคนิคขั้นสูงในการคัดกรองและการรักษา ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นกว่าเดิม ชุมชนยังสร้างความตระหนักรู้ในการคัดกรองยีนธาลัสซีเมียก่อนการสมรสและการตั้งครรภ์อีกด้วย

“จนถึงปัจจุบัน การคัดกรองแอนติบอดีที่ผิดปกติและการถ่ายเลือดที่เหมาะสมได้รับการนำไปใช้กันอย่างแพร่หลาย ช่วยเพิ่มความปลอดภัยในการถ่ายเลือดให้กับผู้ป่วยได้ 50% นอกจากนี้ ยังมีการออกและบังคับใช้นโยบายคัดกรองก่อนคลอดและก่อนแต่งงาน ซึ่งช่วยสร้างความตระหนักรู้ให้กับประชาชน” นพ.ฮา กล่าว

นพ.หวู ดึ๊ก บิ่ญ รองผู้อำนวยการสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลาง กล่าวเปิดงานในโครงการ

นพ.หวู่ ดึ๊ก บิ่ญ ยืนยันว่า โรคธาลัสซีเมียสามารถควบคุมได้อย่างมีประสิทธิภาพ หากเราจัดการและรักษาโรคได้ดี ควบคู่ไปกับการทำงานป้องกัน ปรับเปลี่ยนความตระหนัก ทัศนคติ และพฤติกรรมของชุมชนให้มีการคัดกรองยีนธาลัสซีเมียในระยะเริ่มต้น ก่อนแต่งงาน/ก่อนคลอดบุตร

“เราให้บริการที่ดีที่สุดเพื่อปรับปรุงคุณภาพการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลอยู่เสมอ เราเชื่อว่าการจัดการโรคธาลัสซีเมียเป็นสิ่งสำคัญและจำเป็นต้องได้รับความสนใจมากขึ้นจากผู้นำในทุกระดับ การรักษาต้องดำเนินไปควบคู่กับการป้องกันเพื่อลดจำนวนเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้ลงทีละน้อย” ดร.บิญห์กล่าว

เขายังเชื่ออีกว่าเมื่อประชากรทั้งหมดเข้าใจเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียอย่างถูกต้องและสมบูรณ์ ในอนาคตอันใกล้นี้ คนรุ่นใหม่และคู่สามีภรรยาที่ยังไม่มีลูกก็จะมีความตระหนักรู้เพียงพอที่จะไม่ให้กำเนิดทารกที่เป็นโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้น

ที่มา: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html