การแข่งขันพิเศษสำหรับผู้ที่มียีนธาลัสซีเมีย

NDO - การผ่านพ้นอารมณ์ต่างๆ ในชีวิตจากโรคโลหิตจางแต่กำเนิดที่น่าเสียดาย โดยเรื่องราวที่ผู้ป่วยนำมาแบ่งปันในการประกวด "โฆษณาชวนเชื่อออนไลน์" ล้วนนำมาซึ่งอารมณ์พิเศษและส่งต่อข้อความเชิงบวกเกี่ยวกับการเดินทางเพื่อเอาชนะโรคนี้

เมื่อวันที่ 8 พฤษภาคม สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติและสมาคมธาลัสซีเมียเวียดนามจัดงานเทศกาลพิเศษซึ่งเป็นงานเทศกาลสำหรับผู้ที่มียีนธาลัสซีเมีย (โรคโลหิตจางจากเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด) ชื่อว่า "การรับฟังจากคนวงใน" เพื่อตอบสนองต่อวันธาลัสซีเมีย โลก

จัดกิจกรรมรณรงค์ให้ความรู้เกี่ยวกับความจำเป็นในการตรวจคัดกรองและตรวจหาธาลัสซีเมียก่อนแต่งงาน โดยจัดประกวดวาดภาพผู้ป่วยธาลัสซีเมีย 2 รายการ คือ “โฆษณาออนไลน์” และ “ผจญภัยเซลล์เม็ดเลือดแดง”

การเดินทางอันยากลำบากของผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

หลังจากเปิดตัวได้ไม่นาน ผู้ป่วยธาลัสซีเมียจำนวนมากก็เข้าร่วมโครงการอย่างกระตือรือร้นด้วยบทความที่เรียบง่าย ตรงไปตรงมา และเปี่ยมไปด้วยอารมณ์ความรู้สึก สำหรับบางคน โรงพยาบาลคือบ้านหลังที่สองของพวกเขาตั้งแต่เกิด แพทย์กลายเป็นสมาชิกในครอบครัว บางคนต้องผ่านชีวิตและความตาย สุขภาพของพวกเขาอ่อนล้า... แต่ด้วยพลังอันแข็งแกร่ง พวกเขาเอาชนะทุกความท้าทายได้

หลังจากน้ำตาแห่งความเศร้าและคำถามที่ว่า "จะเป็นอย่างไรถ้า" บทความส่วนใหญ่สะท้อนถึงจิตวิญญาณแห่งความหวัง: "ฉันเพิ่งได้เป็นเพื่อนกับโรคนี้ตั้งแต่เนิ่นๆ" "ฉันไม่สามารถเอาชนะโชคชะตาได้ แต่ฉันเอาชนะโรคนี้ได้" "ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้"...

ผู้ป่วยเด็กแบ่งปันประสบการณ์การรักษาของพวกเขาที่สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ

ในแต่ละเรื่องผู้อ่านจะได้เห็นแสงสว่างแห่งความหวังในขณะที่พวกเขายังคงใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีขึ้นทุกๆ วันด้วยการบริจาคโลหิต ได้เห็นครอบครัวผู้ป่วยธาลัสซีเมียหลายครอบครัวต้อนรับลูกน้อยแรกเกิดที่แข็งแรงอย่างมีความสุข... ทุกคำที่ผู้ป่วยเขียนเองล้วนเต็มไปด้วยความซาบซึ้งในชีวิตและความปรารถนาสำหรับอนาคตของตนเองและลูกหลาน

ดร. บัค ก๊วก คานห์ ประธานสมาคมธาลัสซีเมียแห่งเวียดนาม เล่าว่าเรื่องราวและภาพอันน่าประทับใจจากท่านไม่เพียงแต่เข้าถึงใจผู้อ่านเท่านั้น แต่ยังช่วยเผยแพร่ข้อความเกี่ยวกับธาลัสซีเมียอย่างมีมนุษยธรรมอีกด้วย ท่านได้แบ่งปันเรื่องราวการเดินทาง ความฝันในการมีชีวิตที่มีสุขภาพดี และโดยเฉพาะอย่างยิ่ง ท่านได้ถ่ายทอดข้อความสำคัญยิ่งจากประสบการณ์ของท่านเองว่า “การตรวจคัดกรองยีนธาลัสซีเมียเป็นกุญแจสำคัญในการปกป้องคนรุ่นต่อไป”

ดร. บัค ก๊วก ข่านห์ ประธานสมาคมโรคเม็ดเลือดแดงแตกแห่งเวียดนาม กล่าวสุนทรพจน์

เมื่อได้รับบทความจาก "คนวงใน" ดร. หวู ดึ๊ก บิ่ญ รองผู้อำนวยการสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ ได้แสดงความซาบซึ้งในความกล้าหาญของผู้ป่วยที่แบ่งปันเรื่องราวการเดินทางใช้ชีวิตกับโรคนี้และความฝันอันเรียบง่ายผ่านวรรณกรรมและงานศิลปะ โดยเฉพาะอย่างยิ่งภาพวาดที่ถ่ายทอดอารมณ์ความรู้สึกเกี่ยวกับ "การผจญภัย" ของเซลล์เม็ดเลือดแดงที่เด็กๆ วาดขึ้นเอง ซึ่งสะท้อนถึงความฝันที่จะมีชีวิตที่มีสุขภาพดี กิจกรรมเหล่านี้ไม่เพียงแต่เผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ในรูปแบบที่สมจริงที่สุดเท่านั้น แต่ยังเป็นการแสดงออกถึงจิตวิญญาณแห่งความสามัคคี ความรักซึ่งกันและกันอย่างชัดเจน

จากผลการประกวดการเขียน คณะกรรมการจัดงานได้มอบรางวัลพิเศษให้กับคนไข้ Nguyen Duong Hung ( Vinh Phuc ) รางวัลที่หนึ่งเป็น Ha Thi Lanh (ภูโถ); รางวัลที่สอง ได้แก่ Lu Thi Giang (Son La), Duong Bich Ngoc ( Vinh Phuc ); รางวัลที่ 3 จำนวน 2 รางวัล ได้แก่ Nguyen Thi Kim Tuyen (Thanh Hoa) และ Ma Thi Thu Hang (Tuyen Quang) ผู้ป่วยที่เหลือได้รับรางวัล Brave Propaganda Prize

มอบรางวัลแก่นักเขียนผู้ชนะการประกวดเขียน “โฆษณาชวนเชื่อออนไลน์”

คณะกรรมการจัดงานได้มอบรางวัลพิเศษ 5 รางวัลให้กับเด็กๆ 5 คนที่ชนะรางวัลสูงสุดในการประกวดวาดภาพ "Red Blood Cell Adventures" ผู้ป่วยทุกคนที่เข้าร่วมการประกวดโฆษณาชวนเชื่อและวาดภาพจะได้รับของขวัญจากคณะกรรมการจัดงาน

ต้องปรับเปลี่ยนชุมชนอย่างจริงจังเพื่อคัดกรองยีนโรคตั้งแต่ระยะเริ่มต้น

คาดว่าในแต่ละปีมีทารกเกิดมาพร้อมกับโรคธาลัสซีเมียในระดับที่แตกต่างกันประมาณ 8,000 คน ระดับการแสดงออกของโรคจะแตกต่างกันไปในแต่ละกรณี ขึ้นอยู่กับการกลายพันธุ์ กรณีที่ร้ายแรงที่สุดคือทารกในครรภ์ไม่สามารถคลอดออกมาได้เนื่องจากโรคนี้

ผู้ที่ป่วยเป็นโรคร้ายแรงหรือปานกลาง มักจะแสดงอาการในระยะเริ่มแรก (อาจจะตั้งแต่อายุไม่กี่เดือน) และเมื่ออายุ 5-6 ขวบก็จะมีภาวะโลหิตจางและต้องเข้ารับการถ่ายเลือดที่โรงพยาบาล ส่วนผู้ที่ป่วยเป็นโรคไม่รุนแรง มักจะถูกตรวจพบว่าเป็นโรคนี้เมื่อมีโรคอื่นๆ ร่วมด้วยหรือระหว่างการตรวจสุขภาพ (การตรวจพบโรคไม่ได้หมายความว่าเป็นโรคนี้ในขณะนั้น แต่เป็นโรคประจำตัวที่เกิดขึ้นในทารกในครรภ์)

เด็กๆได้รับรางวัลจากการประกวดวาดภาพ

ดร. ทู ฮา ผู้อำนวยการศูนย์ธาลัสซีเมีย สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ ให้สัมภาษณ์ระหว่างการแข่งขันว่า จากการศึกษาในปี 2560 คาดการณ์ว่าทั่วประเทศมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียมากกว่า 14 ล้านคน (มียีนโรคเพียง 1 ตัว) ทั้งนี้ ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ตรวจพบยีนนี้มักไม่ทราบว่าตนเองมียีนนี้ จนกว่าจะเข้ารับการตรวจหรือคลอดบุตรที่ป่วยหนัก

ผู้ที่มียีนที่ทำให้เกิดโรคสามารถถ่ายทอดยีนดังกล่าวไปยังรุ่นต่อไปได้ หากทั้งสามีและภรรยามียีนที่ทำให้เกิดโรค (ยีนที่กลายพันธุ์ 2 ยีนที่ทำให้เกิดโรคร้ายแรง) การเกิดแต่ละครั้งจะมีโอกาส 25% ที่บุตรจะมียีนที่ทำให้เกิดโรค 2 ยีน (ยีนที่ทำให้เกิดโรค) โอกาส 50% ที่บุตรจะมียีนที่ทำให้เกิดโรคเพียง 1 ยีน (ยีนที่แข็งแรง) และโอกาส 25% ที่บุตรจะไม่มียีนที่ทำให้เกิดโรค

ดร. ฮา กล่าวว่า อัตราการเกิดพาหะยีนธาลัสซีเมียสูงที่สุดในพื้นที่สูงตอนกลางและตอนใต้ตอนกลาง สูงถึง 80-88% อย่างไรก็ตาม ภูมิภาคนี้ส่วนใหญ่มีการกลายพันธุ์เล็กน้อย ขณะเดียวกัน กลุ่มชาติพันธุ์ในพื้นที่ภูเขาทางตอนเหนือ เช่น ไท ม้ง ไต นุง ดา... มีอัตราการกลายพันธุ์รุนแรงสูง ส่งผลให้มีความเสี่ยงสูงต่อการเกิดโรค

ด้วยการขยายเครือข่ายการรักษาโรคทางโลหิตวิทยา ควบคู่ไปกับการปรับปรุงเทคนิคขั้นสูงมากมายในการคัดกรองและรักษา ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นกว่าแต่ก่อน นอกจากนี้ ชุมชนยังสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับการตรวจคัดกรองยีนธาลัสซีเมียก่อนสมรสและการตั้งครรภ์อีกด้วย

“จนถึงปัจจุบัน การคัดกรองหาแอนติบอดีที่ผิดปกติและการให้เลือดอย่างเหมาะสมได้ถูกนำไปใช้อย่างแพร่หลาย ส่งผลให้ผู้ป่วยได้รับความปลอดภัยในการให้เลือดเพิ่มขึ้นถึงร้อยละ 50 นอกจากนี้ยังมีการออกและบังคับใช้นโยบายการตรวจคัดกรองก่อนคลอดและก่อนสมรส ซึ่งมีส่วนช่วยสร้างความตระหนักรู้ให้กับประชาชน” ดร. ฮา กล่าว

นพ. หวู ดึ๊ก บิ่ญ รองผู้อำนวยการสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลาง กล่าวเปิดงาน

นพ.หวู ดึ๊ก บิ่ญ ยืนยันว่า โรคธาลัสซีเมียสามารถควบคุมได้อย่างมีประสิทธิภาพ หากเราจัดการและรักษาโรคได้ดี ควบคู่ไปกับการดำเนินงานป้องกัน ปรับเปลี่ยนความตระหนัก ทัศนคติ และพฤติกรรมของชุมชนให้มีการคัดกรองยีนธาลัสซีเมียตั้งแต่ระยะเริ่มต้น ก่อนแต่งงาน/ก่อนคลอดบุตร

“เรามอบเงื่อนไขที่ดีที่สุดเสมอเพื่อยกระดับคุณภาพการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล เราเชื่อว่าการจัดการโรคธาลัสซีเมียเป็นสิ่งสำคัญและจำเป็นต้องได้รับความสนใจจากผู้นำทุกระดับ การรักษาต้องควบคู่ไปกับการป้องกัน เพื่อลดจำนวนเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้ลงอย่างค่อยเป็นค่อยไป” ดร. บิญ กล่าว

เขายังเชื่ออีกว่าเมื่อประชากรทั้งหมดเข้าใจเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียได้อย่างถูกต้องและครบถ้วน ในอนาคตอันใกล้นี้ คนรุ่นใหม่และคู่สามีภรรยาที่ยังไม่มีลูกก็จะมีความตระหนักรู้เพียงพอที่จะไม่ให้ลูกของตนเป็นโรคธาลัสซีเมียเพิ่มมากขึ้น

ที่มา: https://nhandan.vn/cuoc-thi-dac-biet-cua-nhung-nguoi-mang-gene-benh-tan-mau-bam-sinh-post878101.html