อาการปวดที่เรียกว่า "โรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด"

(Baothanhhoa.vn) - การใช้ชีวิตด้วยเลือดขอทาน พัฒนาการทางร่างกายและจิตใจที่เชื่องช้า ความผิดปกติของใบหน้า และพัฒนาการทางเชื้อชาติที่ลดลง... สิ่งเหล่านี้คือผลพวงจากโรคธาลัสซีเมียหรือโรคโลหิตจางแต่กำเนิดจากเม็ดเลือดแดงแตก (TMBS) ที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ ความเจ็บปวดจากโรคนี้ยังคงหลอกหลอนพวกเขา ทำให้ชีวิตของพวกเขาเปราะบางและเปราะบางในสังคม

แพทย์จากแผนกโลหิตวิทยาและโรคไต (โรงพยาบาลเด็ก Thanh Hoa ) ตรวจเยี่ยมและตรวจคนไข้ที่เป็นโรคโลหิตจางจากเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด

ณ หน่วยโลหิตวิทยาคลินิก ศูนย์โลหิตวิทยา-การถ่ายเลือด (โรงพยาบาลกลางจังหวัด) เราได้รับการดูแลจากแพทย์และพยาบาลให้ไปเยี่ยมผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองตีบตัน (TMBS) ผู้ป่วยทุกคนมีรูปร่างผอม ซีด และใบหน้าผิดรูป ที่ปลายห้อง พบเด็กหญิงอายุประมาณ 10 ขวบนอนรอรับการถ่ายเลือดอย่างเชื่อฟัง โดยไม่ร้องไห้แม้แต่ครั้งเดียว เธอชื่อ ฟาม ถิ ฟอง ลินห์ จากชุมชนจุงห่า ตลอด 5 ปีที่ผ่านมา เธอและแม่ต้องไปโรงพยาบาลเพื่อรับการถ่ายเลือดทุกๆ 1-2 เดือน

คุณฮา ทิ เฮียน คุณแม่ของลินห์ เล่าว่า “ตอนที่ดิฉันทราบข่าวว่าลูกเป็นโรค TMBS ดิฉันรู้สึกเสียใจมาก ดิฉันและน้องชายอีกสองคนก็เป็นโรคนี้เช่นกัน ชีวิตของคนที่เป็นโรค TMBS นั้นยากลำบากมาก พวกเขามักจะเหนื่อยล้า ไม่สามารถเล่นหรือใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้ และต้องเข้าโรงพยาบาลเพื่อรับเลือดตลอดเวลา เพราะอาศัยเลือดของคนอื่น”

คุณเหียนเล่าว่าค่ารักษาลูกแต่ละครั้งของเธออยู่ที่ประมาณ 3-4 ล้านดอง แม้จะลำบากมาก แต่เธอก็พยายามหาเงินให้เพียงพอ หรือกู้ยืมเงินเพื่อให้หลินได้รับการรักษาตามกำหนด บางครั้งเธอไม่มีเงินพอ เธอก็ต้องยอมรับการมาพบแพทย์ช้ากว่ากำหนด 10-15 วัน

ในสถานการณ์เดียวกันนี้ ทุกเดือน คุณเล ถิ เกียว และลูกๆ ทั้งสี่คนในตำบลตันฟอง ต้องไปโรงพยาบาลเพื่อรับการถ่ายเลือด คุณเล ถิ เกียว มีลูก 5 คน แต่ 3 คนในจำนวนนี้เป็นโรค TMBS ลูกคนที่สองเกิดในปี 2554 มีอาการตัวเหลือง ผิวซีด และมีไข้บ่อยครั้ง เมื่อเธออายุได้ 5 เดือน ครอบครัวของเธอพาเธอไปโรงพยาบาลเพื่อตรวจและพบว่าเธอเป็นโรค TMBS จึงพาเธอไปรับการรักษาเป็นประจำ ในปี 2565 เธอให้กำเนิดลูกสาวแฝด ซึ่งทั้งคู่มีอาการ TMBS ค่อนข้างรุนแรง

คุณเล ถิ เกียว เล่าว่า “ทุกเดือนฉันจะพาลูกสามคนไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา ลูกคนโตมักจะเหนื่อยและขาดเรียน ทำให้ตามเพื่อนไม่ทัน ครอบครัวกำลังลำบากเพราะสามีทำงานคนเดียว ฉันต้องอยู่บ้านดูแลลูกๆ และพาไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา มันยากมาก แต่เวลาไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา ฉันกังวลแค่เรื่องเลือดไม่พอให้ลูกๆ ถ่าย ทุกครั้งที่เลือดไม่พอ ฉันต้องขอเลือดจากกลุ่มอาสาสมัครและชมรมบริจาคเลือดทั่วทุกแห่ง”

ผู้ป่วยโรค TMBS ส่วนใหญ่ต้องเผชิญกับความเจ็บปวดและความยากลำบากเช่นนี้ ความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดทางร่างกายจะตามหลอกหลอนพวกเขาไปตลอดชีวิต เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรค TMBS ต้องหยุดเรียนเป็นเวลานานเพื่อรักษาโรคนี้ การเรียนของพวกเขาไม่ต่อเนื่อง เด็กหลายคนเรียนไม่จบชั้นมัธยมต้นหรือมัธยมปลาย ผู้ใหญ่ไม่สามารถทำงานได้เนื่องจากสุขภาพไม่ดี

ดร.เหงียน ถิ ถวี ฮันห์ หัวหน้าแผนกไตและเลือด โรงพยาบาลเด็กถั่นฮวา ประเมิน TMBS ว่า "TMBS เป็นโรคทางพันธุกรรม ผู้ป่วยมักมีผิวซีด ตาเหลือง และมีพัฒนาการทางร่างกายและจิตใจช้า ภาวะแทรกซ้อนของโรคจะรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ เมื่อเวลาผ่านไป เช่น โรคกระดูกพรุน กะโหลกศีรษะผิดรูป ใบหน้าผอม หน้าผากยื่น จมูกแบน วัยแรกรุ่นล่าช้า ม้ามและตับโต ซึ่งอาจส่งผลกระทบต่อชีวิต ทำให้ผู้ป่วยต้องจำกัดการออกกำลังกายหนักๆ และหลีกเลี่ยงผลกระทบที่ส่งผลต่อร่างกายและสุขภาพ"

“การถ่ายเลือดและการรักษา TMBS ทำได้เพียงบรรเทาอาการและพยุงชีวิตผู้ป่วยไว้เท่านั้น แต่ไม่สามารถรักษาโรคให้หายขาดได้ อย่างไรก็ตาม สามารถตรวจพบ TMBS ได้ตั้งแต่ระยะแรกด้วยการตรวจคัดกรองก่อนคลอด เพื่อตรวจหายีนของโรคในระยะก่อนสมรสและก่อนตั้งครรภ์” ดร.เหงียน ถิ ถวี ฮันห์ กล่าวเสริม

จากการวิจัยเชิงปฏิบัติ พบว่าคู่รักหลายคู่หลังจากคลอดบุตรคนแรกที่เป็นโรค TMBS ได้รับคำแนะนำจากแพทย์ให้เข้ารับการตรวจคัดกรองก่อนคลอด การตั้งครรภ์ การผสมเทียม และการวินิจฉัยการย้ายตัวอ่อนก่อนคลอด คู่รักวัยหนุ่มสาวหลายคู่ก็ได้รับคำแนะนำให้เข้ารับการตรวจคัดกรองก่อนคลอดเช่นกัน อย่างไรก็ตาม เนื่องจากค่าใช้จ่ายที่สูงในการตรวจคัดกรองขั้นพื้นฐานนี้ คู่รักหลายคู่ที่อยู่ในสถานการณ์ที่ยากลำบาก โดยเฉพาะในพื้นที่ภูเขา จึงไม่เข้ารับการตรวจคัดกรองก่อนคลอด ดังนั้น จึงยังคงมีเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรค TMBS และครอบครัวที่มีเด็กจำนวนมากที่เป็นโรค TMBS

จากสถิติพบว่าที่แผนกโลหิตวิทยาและไต โรงพยาบาลเด็กถั่นฮวา มีผู้ป่วยโรคไตชนิด TMBS เข้ารับการรักษาประมาณ 430-450 ราย ขณะที่ศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดมีผู้ป่วยประมาณ 1,500 รายต่อปี แพทย์ระบุว่าผู้ป่วยแต่ละรายต้องการเลือด 1-4 ยูนิตในการรักษาแต่ละครั้ง ซึ่งไม่ใช่จำนวนน้อยๆ ด้วยจำนวนผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาด้วย TMBS จำนวนมากเช่นนี้ ปริมาณเลือดที่ต้องใช้ในการรักษาจึงสูงมาก

เพื่อขจัดโรคนี้ให้หมดไปอย่างค่อยเป็นค่อยไป จำเป็นต้องส่งเสริมการโฆษณาชวนเชื่อเพื่อสร้างความตระหนักรู้แก่ประชาชนถึงความสำคัญของการตรวจคัดกรองก่อนคลอดและการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด ผนวกข้อมูลเกี่ยวกับธาลัสซีเมียไว้ในหลักสูตรสำหรับนักเรียน ขณะเดียวกัน จำเป็นต้องเสริมสร้างการโฆษณาชวนเชื่อและระดมผู้คนให้มีส่วนร่วมในการบริจาคโลหิตโดยสมัครใจ ส่งเสริมการโฆษณาชวนเชื่อเพื่อลดการแต่งงานก่อนวัยอันควรและการแต่งงานระหว่างญาติสายเลือด โดยเฉพาะในกลุ่มชาติพันธุ์น้อยและพื้นที่ภูเขา

บทความและรูปภาพ: Quynh Chi

ที่มา: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm