ความเจ็บปวดจาก "โรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกจากกรรมพันธุ์"

(Baothanhhoa.vn) - การดำรงชีวิตด้วยเลือดบริจาค ความล่าช้าในการพัฒนาทางร่างกายและสติปัญญา ความผิดปกติของใบหน้า และการพัฒนาทางพันธุกรรมที่บกพร่อง... นี่คือผลที่ตามมาของโรคธาลัสซีเมีย หรือโรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด สำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบ ความเจ็บปวดจากโรคนี้ตามหลอกหลอนพวกเขา ทำให้ชีวิตของพวกเขาเปราะบางและอ่อนแอในสังคม

แพทย์จากแผนกโลหิตวิทยาและโรคไต (โรงพยาบาลเด็ก แทงห์ฮวา ) ตรวจสอบผู้ป่วยที่เป็นโรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด

เมื่อเดินทางมาถึงหน่วยโลหิตวิทยาคลินิกของศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือด (โรงพยาบาลทั่วไปประจำจังหวัด) เราได้รับการนำทางโดยแพทย์และพยาบาลไปเยี่ยมผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย พวกเขาทุกคนผอมซีด และใบหน้าผิดรูป ที่ด้านหลังห้อง เด็กหญิงอายุประมาณ 10 ขวบนอนนิ่งรับการถ่ายเลือดโดยไม่ร้องไห้แม้แต่น้อย ชื่อของเธอคือ ฟาม ถิ ฟอง ลินห์ จากตำบลจุงฮา ตลอดห้าปีที่ผ่านมา ทุกๆ หนึ่งถึงสองเดือน เธอและแม่ของเธอจะมาโรงพยาบาลเพื่อรับการถ่ายเลือด

นางฮา ถิ เหียน แม่ของลินห์ กล่าวว่า "ตอนที่ฉันได้รับข่าวว่าลูกสาวเป็นโรคธาลัสซีเมีย ฉันเสียใจมาก น้องชายสองคนของฉันและตัวฉันเองก็เป็นโรคนี้เช่นกัน ชีวิตของผู้เป็นโรคธาลัสซีเมียนั้นยากลำบากมาก พวกเขาเหนื่อยล้าอยู่ตลอดเวลา ไม่สามารถสนุกสนานหรือใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้ และต้องไปโรงพยาบาลเพื่อรับการถ่ายเลือดอยู่เสมอ ต้องพึ่งพาเลือดของผู้อื่นเพื่อความอยู่รอด"

คุณเฮียนกล่าวว่า ค่ารักษาพยาบาลแต่ละครั้งของลูกเธออยู่ที่ประมาณ 3-4 ล้านดองเวียดนาม มันยากมาก แต่เธอก็พยายามหาเงินให้ได้มากพอ หรือไม่ก็ยืมเงิน เพื่อให้ลินห์ได้รับการรักษาตามกำหนด มีบางครั้งที่เธอไม่มีเงินพอ และต้องยอมรับว่าต้องไปพบแพทย์ช้ากว่ากำหนด 10-15 วัน

ในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ทุกเดือน นางเลอ ถิ เกียว และลูกๆ ทั้งสี่คนจากตำบลตันฟง ต้องไปโรงพยาบาลเพื่อรับการถ่ายเลือด นางเกียวมีลูกห้าคน แต่สามคนป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย ลูกคนที่สองของเธอที่เกิดในปี 2554 มีอาการตัวเหลือง ผิวซีด และมีไข้บ่อย เมื่ออายุได้ห้าเดือน ครอบครัวจึงพาลูกไปตรวจที่โรงพยาบาลและพบว่าเป็นโรคธาลัสซีเมีย จึงพาไปรับการรักษาอย่างสม่ำเสมอ ในปี 2565 เธอให้กำเนิดลูกสาวฝาแฝด ซึ่งทั้งสองคนเป็นโรคธาลัสซีเมียขั้นรุนแรง

คุณเลอ ถิ เกียว เล่าว่า “ทุกเดือนฉันต้องพาลูกๆ ทั้งสามคนไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา ลูกคนโตของฉันมักจะเหนื่อยและขาดเรียน ทำให้เรียนตามเพื่อนๆ ไม่ทัน ครอบครัวเราลำบากมาก เพราะสามีทำงานคนเดียว ฉันต้องอยู่บ้านดูแลลูกๆ และพาพวกเขาไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา มันยากลำบากมาก แต่ทุกครั้งที่ไปโรงพยาบาล สิ่งที่ฉันกังวลที่สุดคือเลือดไม่เพียงพอสำหรับลูกๆ ทุกครั้งที่เลือดขาดแคลน ฉันต้องไปขอรับบริจาคจากกลุ่มอาสาสมัครและชมรมบริจาคโลหิตอยู่เสมอ”

ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียส่วนใหญ่ต้องเผชิญกับความยากลำบากและความทุกข์ทรมานเหล่านี้ ความอ่อนแอและอาการปวดเมื่อยตามร่างกายจะรบกวนพวกเขาไปตลอดชีวิต เด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียส่วนใหญ่ต้องหยุดเรียนเป็นเวลานานเนื่องจากการรักษา ทำให้การศึกษาของพวกเขาหยุดชะงัก และหลายคนไม่สามารถเรียนจบชั้นมัธยมต้นหรือมัธยมปลายได้ ส่วนผู้ใหญ่ก็ไม่สามารถทำงานได้เนื่องจากสุขภาพไม่แข็งแรง

เกี่ยวกับการประเมินโรคธาลัสซีเมีย แพทย์หญิงเหงียน ถิ ถุย ฮานห์ หัวหน้าแผนกโลหิตวิทยาและโรคไต โรงพยาบาลเด็กแทงฮวา กล่าวว่า "โรคธาลัสซีเมียชนิดที่ไวต่อธาลัสซีเมีย (MS) เป็นโรคทางพันธุกรรม ผู้ป่วยมักมีผิวซีด ผิวหนังและบริเวณรอบดวงตาเหลือง และมีพัฒนาการทางร่างกายและสติปัญญาช้ากว่าปกติ ภาวะแทรกซ้อนจะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ เช่น โรคกระดูกพรุน ความผิดปกติของกะโหลกศีรษะ ใบหน้าผอม หน้าผากยื่น จมูกแบน วัยแรกรุ่นช้ากว่าปกติ และม้ามและตับโต ซึ่งอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต ผู้ป่วยต้องจำกัดกิจกรรมที่ต้องใช้แรงมากและหลีกเลี่ยงการกระแทกที่อาจส่งผลต่อร่างกายและสุขภาพ"

"การถ่ายเลือดและการรักษาโรคธาลัสซีเมียเป็นการบรรเทาอาการและช่วยยืดอายุผู้ป่วยเท่านั้น ไม่สามารถรักษาโรคให้หายขาดได้ แต่สามารถตรวจพบโรคธาลัสซีเมียได้ตั้งแต่ระยะแรกผ่านการตรวจคัดกรองก่อนคลอดเพื่อระบุยีนที่ก่อให้เกิดโรคในช่วงก่อนแต่งงานและก่อนตั้งครรภ์" ดร. เหงียน ถิ ถุย ฮานห์ กล่าวเพิ่มเติม

จากการสังเกตในทางปฏิบัติ พบว่าคู่รักหลายคู่ที่มีบุตรคนแรกเป็นโรคธาลัสซีเมีย ได้รับคำแนะนำจากแพทย์เกี่ยวกับการตรวจคัดกรองก่อนคลอด การตรวจคัดกรองระหว่างตั้งครรภ์ การผสมเทียม และการวินิจฉัยทางพันธุกรรมก่อนการฝังตัวของตัวอ่อน คู่รักหนุ่มสาวหลายคู่ยังได้รับการให้คำปรึกษาก่อนคลอดด้วย อย่างไรก็ตาม เนื่องจากค่าใช้จ่ายในการตรวจคัดกรองขั้นพื้นฐานนี้สูงมาก คู่รักหลายคู่ที่อยู่ในสถานการณ์ยากลำบาก โดยเฉพาะในพื้นที่ภูเขา จึงไม่ได้เข้ารับการตรวจคัดกรองก่อนคลอด ส่งผลให้เด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจำนวนมากเสียชีวิตตั้งแต่แรกเกิด และหลายครอบครัวมีบุตรหลายคนที่เป็นโรคนี้

จากสถิติพบว่า แผนกโลหิตวิทยาและโรคไตของโรงพยาบาลเด็กแทงฮวา ให้การรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียประมาณ 430-450 รายต่อปี และศูนย์โลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดให้การรักษาผู้ป่วยประมาณ 1,500 รายต่อปี แพทย์ระบุว่า ผู้ป่วยแต่ละรายต้องการเลือด 1-4 ยูนิตต่อการรักษาหนึ่งครั้ง ซึ่งเป็นจำนวนที่มากทีเดียว ด้วยจำนวนผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาโรคธาลัสซีเมียจำนวนมากเช่นนี้ ปริมาณเลือดที่ต้องการจึงมีจำนวนมากเช่นกัน

เพื่อกำจัดโรคธาลัสซีเมียให้หมดไปอย่างค่อยเป็นค่อยไป จำเป็นต้องเสริมสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนเกี่ยวกับความสำคัญของการตรวจคัดกรองก่อนคลอดและหลังคลอด และบรรจุข้อมูลเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียไว้ในหลักสูตรการเรียนการสอนสำหรับนักเรียน ในขณะเดียวกัน จำเป็นต้องเสริมสร้างความเข้มแข็งในการรณรงค์ส่งเสริมให้ประชาชนเข้าร่วมบริจาคโลหิตโดยสมัครใจ และส่งเสริมความพยายามในการลดการแต่งงานในวัยเด็กและการแต่งงานในหมู่ญาติสนิท โดยเฉพาะในกลุ่มชาติพันธุ์และพื้นที่ภูเขา

ข้อความและภาพถ่าย: Quynh Chi

ที่มา: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm