Надихаючі історії для батьків з дітьми-аутистами

НДО – У спільноті батьків дітей з аутизмом багато людей знають пані Нгуєн Туєт Хань, президента Ханойського клубу аутичних сімей, завдяки її історіям та тому, що вона робить, щоб надихнути їх долати обставини та мати позитивну енергію, щоб супроводжувати своїх дітей у довгій подорожі.

Пані Нгуєн Туєт Хань, представниця Ханойського клубу сімей аутистів, взяла участь та запропонувала ідеї на Міжнародній науковій конференції «Покращення якості інклюзивної освіти та забезпечення сталого розвитку освіти для дітей з інвалідністю у В'єтнамі», що відбулася в Ханойському національному університеті освіти. (Фото: надано персонажем)

Супровід сімей з аутизмом для зменшення труднощів

Маючи понад 29 років досвіду супроводу дітей з аутизмом та понад 20 років соціальної діяльності у сфері аутизму, пані Хань розуміє труднощі, труднощі, перешкоди та проблеми дітей з аутизмом та їхніх сімей на шляху до інтеграції. Її ніколи не знеохочував той факт, що її дитина має аутизм, тому що що б не сталося з її дитиною, материнська любов до своєї дитини ніколи не зміниться.

29 років тому, коли її доньці було лише 3 місяці, пані Хань, завдяки своєму материнському інстинкту, відчувала, що її дитина незвичайна. Вона не любила, коли її обіймали, часто плакала та щоразу боролася, коли її тримали на руках та пестили. Тільки коли її клали в ліжко і вона залишалася сама, дитина переставала плакати. Пізніше вона зрозуміла, що це були перші незвичайні ознаки аутизму. Коли її дитині виповнилося 2 роки, у неї з'явилося багато інших ознак порівняно з її однолітками, таких як: бажання гратися на самоті, часте гнівання без причини...

У той час у В'єтнамі не було багато інформації про аутизм, навіть жодного медичного документа про цю хворобу, тому Хань та її чоловік були вкрай розгублені. Були безсонні ночі, Хань дивилася на свою дитину і плакала.

У 2000 році, після того, як вона відвезла свою дитину до лікарні на обстеження, вона дізналася, що в її дитини розлад аутистичного спектру – довічна вада розвитку, яка спричиняє поведінкові, мовні та комунікативні порушення.

Спочатку, коли вона дізналася, що її донька має невиліковну хворобу, вона була дуже шокована, не розуміючи, чому її дитина така. Занурена у страждання та нещастя, але потім, понад усе, вона відновила свій дух, прийняла свою дитину як «іншу дитину», щоб вона супроводжувала її дитину. У процесі виховання та втручання за свою дитину, через особисті стосунки, вона «навчалася» на досвіді тих, хто був до неї, досліджувала та вивчала методи спеціальної освіти, витрачала час і зусилля, і знаходила конкретні способи навчання своєї дитини, що підходять саме їй...

Фотографія представлена ​​на фотовиставці, присвяченій 20-річчю заснування та розвитку Ханойського сімейного клубу аутистів. (Фото: надано персонажем)

Спираючись на побажання та потреби сімей з дітьми з аутизмом у Ханої та сусідніх провінціях, у жовтні 2002 року за підтримки пані Нгуєн Тхі Хоанг Єн (нині професор, доктор, заслужений викладач), яка тоді була завідувачкою кафедри спеціальної освіти Ханойського педагогічного університету, пані Хань та низка батьків дітей з аутизмом заснували Ханойський сімейний клуб дітей з аутизмом (нині Ханойський клуб сімей з аутизмом), попередника В'єтнамської мережі аутизму. На той час членами клубу було близько 40 осіб, переважно батьки дітей з аутизмом та низка вчителів, які навчають дітей з аутизмом. На сьогоднішній день у діяльності клубу взяли участь тисячі людей з аутизмом та їхніх сімей.

Клуб був створений для батьків дітей з аутизмом, щоб вони могли зустрічатися та підтримувати одне одного, навчатися та ділитися знаннями про аутизм; підвищувати соціальну обізнаність щодо аутизму, зменшувати стигму та допомагати у ранньому виявленні для втручання.   своєчасно, а також підвищувати соціальну стурбованість та відповідальність за аутизм...

Щоб зробити подорож супроводу аутичних людей менш важкою, Клуб переклав багато сторінок іноземних документів про аутизм; організував обговорення проблем, з якими стикаються сім'ї в процесі догляду за аутистичними людьми; організував тренінги, біомедичну терапію, психологічну терапію та харчування для дітей з аутизмом, щоб сім'ї мали можливість навчатися та взаємодіяти з експертами з країни та за кордоном.

Водночас, з метою підвищення обізнаності громади, у відповідь на Всесвітній день інформування про аутизм, Клуб організував дві дитячі прогулянки під назвою «Допомога дітям з аутизмом усвідомлювати інтеграцію в громаду» та «Діяти разом заради дітей з аутизмом» у Ханої за участю тисяч людей.

Далі, як приватний майданчик для людей з аутизмом та їхніх сімей, Клуб регулярно організовує спортивні та культурні заходи... Зокрема, у листопаді 2020 року Клуб вперше організував перший ярмарок «Представляємо професійно-орієнтовані товари для людей з аутизмом», на якому було представлено безліч виробів ручної роботи, продуктів харчування, тістечок, сухофруктів, попередньо оброблених овочів та фруктів... Очікується, що у квітні цього року ярмарок «Представляємо продукцію, вироблену людьми з аутизмом» продовжить проводитися після 4-річної перерви через епідемію Covid-19.

Ханойський клуб аутичних сімей організував безкоштовний навчальний курс на тему «Застосування логопедичної терапії в розвитку мовлення та мови дітей з особливими потребами» для вчителів, які займаються вихованням дітей з аутизмом, та батьків у багатьох провінціях та містах. (Фото: надано клубом )

Натхненна подорож великої матері

Згадуючи важкий шлях догляду за своєю донькою, пані Хань поділилася: «Якщо виховувати нормальну дитину складно, то доглядати за дитиною з аутизмом, мабуть, у 10 разів складніше». У віці 5,5 років дитина вміла лише говорити, тому їй довелося витратити багато місяців, щоб навчити її говорити та знати імена всіх у домі, навчити її відповідати на запитання «так» чи «ні», а потім бути надзвичайно терплячою, щоб навчити її правильно користуватися туалетом, чистити зуби та вмиватися. Ось так їй та її родичам доводилося наполегливо навчати її дитину щодня, знову і знову».

Її зусилля щодо підтримки інтеграції дитини в громаду також зіткнулися з багатьма труднощами та перешкодами. Коли її дитина навчалася в початковій школі, з багатьох причин (зокрема, дискримінації) вона була змушена переводити її до іншої школи близько 10 разів. Коли її дитина досягла статевої зрілості, через побоювання, що вона не зможе захистити себе та перебуває під загрозою сексуального насильства, їй довелося прийняти болісне рішення перевести дитину з інклюзивного освітнього середовища до спеціалізованого.

Семінари та обмін досвідом між людьми з аутизмом та суспільством для поширення спільного погляду на аутизм. (Фото: надано клубом)

Щоб стати оптимістичною та сміливою людиною, яка надихає та допомагає багатьом батькам дітей з аутизмом, як зараз, пані Хань також пройшла через стадії емоційного «зриву».

«Були часи, коли я згадую, що не лише я, а й ціле покоління батьків дітей з аутизмом у той час були емоційно «зламаними», бо тоді в кожного були прагнення та бажання, але коли у мене народжувалася дитина з аутизмом, це було схоже на те, як відкласти їх усі, труднощі нагромаджувалися одна за одною. У той час я відчувала, що в мене більше немає шансів продовжувати здійснювати ці мрії, і тоді я поринула у дуже негативний стан», – зізналася пані Хань.

Однак, за словами пані Хань, усвідомлення – це процес, і коли ви проходите через багато викликів, труднощів, навіть коли у вас більше немає сліз, щоб виплакати, це дає вам дуже простий урок: ви повинні швидко прийняти свою ситуацію, своє життя, швидко прийняти те, що ваша дитина має проблеми, які потребують підтримки. Прийняття тут не означає здачу, а прийняття того, щоб з’ясувати, чи має ваша дитина якісь навички, чи є речі, які можна врятувати, щоб через це навчити свою дитину.

Вона сказала: «Від запитання вчительки: «Чи ти у спокої, чи ти щаслива? Якщо ти не щаслива, у тебе немає спокою, то що ти можеш дати своїй дитині?» Це твердження повністю зворушило її розум, змусило її повністю змінити своє життя, бо вона не була щаслива, вона не була у спокої. Відтоді вона вирішила жити щасливо, вона перебудувала свої незавершені мрії, перебудувала свої плани, щоб здійснити цю мрію. Перепланування свого життя за один день має бути яскравими плямами, з цих яскравих кольорів створюється позитивна енергія для неї, щоб працювати зі своєю дитиною в найважчі часи. Очевидно, що коли вона працює зі своєю дитиною в мирному, люблячому настрої, її дитина розвивається » .

Пані Хань розповіла, що люди з аутизмом рідко бувають спокійними, оскільки мають розлади сенсорної обробки інформації, тому, коли вони виходять у світ, діти з аутизмом часто перебувають у стані неспокою, страху та тривоги. Тому пані Хань хоче, щоб її дитина була спокійною та щасливою. Але для цього вона сама повинна бути щасливою та мати душевний спокій. Бо без цього нічого не можна зробити. Урок, який вона отримала, став для неї джерелом натхнення, щоб передати його іншим батькам у такій самій ситуації.

«Виховання дітей та догляд за ними – це довга історія з точки зору витрат, духу та енергії. Саме тому я завжди закликаю батьків ділитися своїм досвідом з ними, щоб вони якомога раніше прийняли життя з дитиною з аутизмом, щоб стабілізувати свою психологію, приділили час перебудові свого життя, а потім перебудували «план уроків» для навчання своїх дітей, а потім розробили довгострокову стратегію супроводу своїх дітей протягом усього їхнього життя», – зізналася пані Хань.

Згадуючи пережитий час, пані Хань сказала, що діти, які вперше приєдналися до Клубу, зараз уже дорослі, їм понад 20 років, а батьки, які зустрічаються, дарують одне одному лише посмішки підтримки, обмінюються досвідом та демонструють зрілість у сприйнятті, приймаючи своїх дітей як «інших дітей» після тривалого часу інтеграційної терапії.

Потрібна національна програма для людей з аутизмом.

Обіймаючи посаду президента Ханойського сімейного клубу аутистів з 2015 року, пані Хань визначила, що, окрім основної діяльності Клубу, потрібна ще одна сфера політичних консультацій. За її словами, лише проведення політики принесе довгострокові та стійкі переваги для людей з аутизмом. Тому Виконавча рада Клубу активно бере участь у семінарах та політичних консультаціях щодо людей з інвалідністю загалом та людей з аутизмом зокрема... з надією, що уряд та міністерства, відомства та відділи координуватимуть свої дії, щоб допомогти людям з аутизмом ефективно інтегруватися в соціальне життя, особливо в освіту, охорону здоров'я, професійну орієнтацію...

Пані Нгуєн Туєт Хань, представниця Ханойського сімейного клубу аутистів, взяла участь та висловила свою думку на «Консультаційному семінарі з деяких основних питань планування системи освітніх закладів для людей з інвалідністю та системи центрів підтримки розвитку інклюзивної освіти на період 2021-2030 років з перспективою до 2050 року», організованому Міністерством освіти та навчання. (Фото: надано персонажем)

Зіткнувшись із реальністю зростання кількості дітей з аутизмом в останні роки, пані Хань, через власну історію та історії членів Клубу, завжди прагне національної програми для людей з аутизмом, будівництва спеціалізованих шкіл, підтримки робочих місць для допомоги людям з аутизмом в інтеграції, підтримки людей з аутизмом, коли у них більше немає родичів...

За її словами, якщо держава не втрутиться вчасно, не матиме відповідних заходів і навіть не матиме конкретної соціальної політики, то в майбутньому соціальні людські ресурси будуть дуже слабкими – як за якістю, так і за кількістю.

Щоб допомогти сім'ям з дітьми-аутистами мати систему підтримки, пані Хань сподівається, що в штаті будуть створені місцеві або національні професійно-технічні навчальні заклади, які підходять для здібностей людей з аутизмом, з метою допомоги дорослим з аутизмом брати участь у виробничій та діловій діяльності в межах їхніх можливостей для ведення самостійного та змістовного життя.

Водночас, уряд повинен відігравати провідну роль та заохочувати внесок та соціалізацію людських і матеріальних ресурсів сімейної спільноти з аутизмом у будівництво групових будинків у населених пунктах, щоб створити можливості для людей з аутизмом жити відповідно до своїх здібностей та почуватися корисними та щасливими за допомогою соціальних працівників та громади, оскільки люди з аутизмом мають певний рівень розуміння аутизму та навички роботи з ними.

«Клуб існує вже понад 22 роки, дітям, яким на той час було лише кілька років, зараз понад 20, з яких більшість дітей з аутизмом віком від 14 років не можуть продовжувати навчатися у середній школі. Найбільше нас хвилює, що станеться з нашими дітьми, коли їхні батьки постаріють. Ми щиро сподіваємося, що органи влади на всіх рівнях матимуть більш належну, всебічну та сталу підтримку у сфері профорієнтації та професійного навчання для людей з аутизмом», – зазначила пані Хань.

Джерело: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html