|
Пані Нгуєн Туєт Хань, представниця Ханойського сімейного клубу аутизму, взяла участь та висловила свою думку на міжнародній науковій конференції «Покращення якості інклюзивної освіти та шляхи сталого розвитку освіти для дітей з інвалідністю у В’єтнамі», що відбулася в Ханойському педагогічному університеті. (Фото: надано респондентом) |
Підтримка сімей з дітьми-аутистами для полегшення їхнього тягаря.
Провівши понад 29 років, доглядаючи за своєю дитиною з аутизмом, та понад 20 років працюючи в галузі аутизму, пані Хань розуміє труднощі, труднощі, перешкоди та виклики, з якими стикаються діти з аутизмом та їхні сім'ї на шляху до інтеграції. Її ніколи не знеохочував той факт, що її дитина має аутизм, тому що, незважаючи ні на що, материнська любов до своєї дитини залишається незмінною.
Двадцять дев'ять років тому, коли її доньці було лише три місяці, Хань, з материнським інстинктом, відчула щось незвичайне у своїй дитині. Малюк не любив, коли його тримали на руках, плакав і боровся, коли її обіймали чи втішали. Тільки коли її клали на ліжко і залишали саму, дитина переставала плакати. Пізніше вона зрозуміла, що це були перші ознаки аутизму. Коли її доньці виповнилося два роки, вона демонструвала багато поведінки, відмінної від своїх однолітків, наприклад, вона віддавала перевагу гратися на самоті та ставала дратівливою без причини.
У той час у В'єтнамі було небагато інформації про аутизм; насправді, в жодному медичному документі не згадувалося про цей стан, тому Хань та її чоловік були надзвичайно стурбовані. Були ночі, коли Хань не могла спати, дивлячись на свою дитину та проливаючи сльози.
Лише у 2000 році, під час обстеження в лікарні, вона дізналася, що в її дитини розлад аутистичного спектру – довічна вада розвитку, яка спричиняє порушення поведінки, мови та спілкування.
Спочатку, коли вона дізналася, що її донька має невиліковну хворобу, вона була шокована і не могла зрозуміти, чому її дитина страждає від неї. Приголомшена горем і нещастям, вона врешті-решт піднялася над усім цим, відновила самовладання та прийняла свою дитину як «іншу», щоб підтримати її. Під час виховання та догляду за донькою, завдяки особистим зв’язкам, вона навчалася на досвіді інших, самостійно досліджувала методи спеціальної освіти та присвячувала час і зусилля пошуку конкретних способів навчання своєї дитини, які підходили саме їй…
|
Це фото було представлено на виставці, присвяченій 20-річчю заснування та розвитку Ханойського сімейного клубу аутизму. (Фото: надано суб'єктом розмови) |
Керуючись бажаннями та потребами сімей з дітьми з аутизмом у Ханої та навколишніх провінціях, у жовтні 2002 року за підтримки пані Нгуєн Тхі Хоанг Єн (нині професорки, докторки та заслуженої педагогині), тодішньої завідувачки кафедри спеціальної освіти Ханойського педагогічного університету, пані Хань та низка батьків дітей з аутизмом заснували Ханойський сімейний клуб дітей з аутизмом (нині Ханойський сімейний клуб аутистів), попередника В'єтнамської мережі аутизму. На той час клуб мав близько 40 членів, переважно батьків дітей з аутизмом та деяких вчителів, які навчають дітей з аутизмом. На сьогоднішній день у діяльності клубу беруть участь тисячі людей з аутизмом та їхніх сімей.
Клуб був створений для того, щоб надати батькам дітей з аутизмом платформу для зустрічей, підтримки одне одного, навчання та обміну знаннями про розлади аутистичного спектру; підвищити соціальну обізнаність про аутизм, зменшити стигму та сприяти ранньому виявленню та втручанню. Необхідні своєчасні дії для підвищення обізнаності та відповідальності суспільства щодо розладів аутистичного спектру...
Щоб зробити процес підтримки людей з аутизмом менш важким, Клуб переклав багато іноземних документів про аутизм; організував дискусії та обмін досвідом щодо проблем, з якими стикаються сім'ї під час догляду за дітьми з аутизмом; а також організував навчальні сесії з біомедичної терапії, психологічної терапії та харчування для дітей з аутизмом, надаючи сім'ям можливість навчатися та взаємодіяти з експертами як з країни, так і з-за кордону.
Крім того, для підвищення обізнаності громадськості та у відповідь на Всесвітній день інформування про аутизм, Клуб організував дві дитячі прогулянки під назвою «Допомога дітям з аутизмом у розумінні інтеграції в громаду» та «Вжиття заходів для дітей з аутизмом» у Ханої за участю тисяч людей.
Крім того, як спеціалізований простір для людей з аутизмом та їхніх сімей, Клуб регулярно організовує спортивні та культурні заходи. Зокрема, у листопаді 2020 року Клуб провів свій перший в історії «Ярмарок професійної підготовки для людей з аутизмом», де був представлений широкий асортимент виробів ручної роботи, продуктів харчування, тістечок, сухофруктів та попередньо оброблених овочів. Очікується, що «Ярмарок товарів для людей з аутизмом» відновиться у квітні цього року після чотирирічної перерви, пов’язаної з пандемією Covid-19.
|
Ханойський сімейний клуб аутизму організував безкоштовний навчальний курс на тему «Застосування логопедичної терапії в розвитку мовлення та мови для дітей з особливими потребами» для вчителів, які займаються доглядом та навчанням дітей з аутизмом, та батьків у багатьох провінціях та містах. (Фото: надано Клубом ) |
Надихаюча подорож великої матері.
Згадуючи важкий шлях турботи про свою доньку, пані Хань поділилася: «Якщо виховувати нормальну дитину складно, то доглядати за дитиною з аутизмом удесятеро важче. Моя донька розвинула мовні навички лише у віці 5,5 років, тому мені довелося витратити місяці, старанно навчаючи її говорити, називати всіх у будинку на ім'я, відповідати на запитання «так» чи «ні», і з величезним терпінням навчити її правильно користуватися туалетом або чистити зуби та вмиватися. Щодня мені та моїй родині доводилося наполегливо навчати її, повторюючи процес знову і знову».
Підтримка інтеграції її дитини в громаду також була пов'язана з труднощами та перешкодами. Протягом навчання її дитини в початковій школі з різних причин (зокрема дискримінації) вона була змушена змінювати школу близько 10 разів. Коли її дитина досягла підліткового віку, стурбована нездатністю дитини захистити себе та ризиком сексуального насильства, вона була змушена прийняти болісне рішення перевести свою дитину з інклюзивного освітнього середовища до спеціального освітнього середовища.
|
Семінари та обмін досвідом між людьми з аутизмом та суспільством для сприяння спільному розумінню розладу аутистичного спектру. (Фото: надано Клубом) |
Щоб стати оптимістичною, вольовою та натхненною людиною, якою вона є сьогодні, яка допомагає багатьом батькам дітей з аутизмом, пані Хань також пережила періоди емоційного «зриву».
«Були періоди, коли, озираючись назад, не лише я, а й ціле покоління батьків дітей з аутизмом у той час відчувало емоційне спустошення. Тоді в кожного були прагнення та мрії, але мати дитину з аутизмом означало відкласти все на потім, і труднощі наростали одна за одною. У той час я відчувала, що більше немає жодного шансу здійснити ці мрії, і я занурилася в дуже негативний стан», – зізналася пані Хань.
Однак, за словами пані Хань, самосвідомість – це процес. Після подолання багатьох викликів і труднощів, навіть до такої міри, що вже не залишається сліз, щоб виплакати, воно дає дуже простий урок: потрібно прийняти свої обставини та життя з самого початку, а також визнати, що в дитини є проблеми, які потребують підтримки. Прийняття тут не означає здачу, а радше прийняття можливості дізнатися, якими навичками володіє дитина або які аспекти ще можна врятувати, і через це направляти та навчати дитину.
Вона розповіла: «Все почалося з питання вчительки: «Чи ти в мирі? Чи ти щаслива? Якщо ти не щаслива, якщо ти не в мирі, що ти даси своїй дитині?» Це питання повністю сколихнуло мій розум, змусивши мене повністю змінити своє життя, бо я не була щаслива, я не була в мирі. Відтоді я вирішила, що маю жити щасливо. Я переробила свої незавершені мрії, переробила свої плани, щоб їх здійснити. Я перебудувала своє повсякденне життя, щоб воно було наповнене яскравими плямами, яскравими кольорами, створюючи позитивну енергію для роботи з моєю дитиною в найважчі часи. Очевидно, що коли я працюю зі своєю дитиною в мирному та люблячому стані, моя дитина процвітає » .
Пані Хань розповіла, що діти з аутизмом рідко відчувають спокій, оскільки мають порушення сенсорної обробки інформації, тому, коли вони виходять у світ, вони часто неспокійні, боязкі та тривожні. Тому пані Хань бажає, щоб її дитина була мирною та щасливою. Але щоб досягти цього, вона сама повинна мати щастя та внутрішній спокій. Бо без цього нічого не можна досягти. З її власного досвіду це стало джерелом натхнення для неї, щоб передавати це натхнення іншим батькам у подібних ситуаціях.
«Виховання дитини та втручання в її життя – це тривалий і складний процес, який передбачає значні фінансові, емоційні та фізичні зусилля. Саме тому я завжди закликаю батьків та ділюся своїм досвідом з ними, щоб вони якомога раніше прийняли життя з дитиною з аутизмом, стабілізували свій психічний стан та присвятили час перебудові власного життя. Звідти вони можуть створити «план уроку» для своєї дитини та розробити довгострокову стратегію підтримки її протягом усього життя», – зізналася пані Хань.
Згадуючи пережитий час, пані Хань сказала, що діти, які брали участь у першому Клубі, зараз уже дорослі, їм понад 20 років. Коли батьки зустрічаються зараз, вони діляться лише посмішками підтримки, спілкуванням та зрілістю у розумінні та прийнятті своїх дітей як «інших дітей» після тривалого періоду спільної терапії та інтеграції.
Потрібна національна програма для людей з аутизмом.
Пані Хань, яка обіймає посаду президента Ханойського сімейного клубу аутизму з 2015 року, усвідомила необхідність розширення діяльності клубу за межі основної діяльності та включення до неї консультацій з питань політики. Вона вважає, що лише завдяки просуванню політики можна забезпечити довгострокові та стійкі переваги для людей з аутизмом. Тому виконавча рада клубу активно бере участь у семінарах та консультаціях з питань політики щодо питань інвалідності загалом та аутизму зокрема, сподіваючись, що уряд та відповідні міністерства та відомства співпрацюватимуть для забезпечення ефективної інтеграції людей з аутизмом у суспільство, особливо в освіті, охороні здоров'я та професійній орієнтації.
|
Пані Нгуєн Туєт Хань, представниця Ханойського сімейного клубу аутизму, взяла участь та висловила свою думку на «Семінарі з консультацій та зворотного зв’язку щодо деяких ключових аспектів планування системи освітніх закладів для людей з інвалідністю та системи центрів підтримки розвитку інклюзивної освіти на період 2021-2030 років з перспективою до 2050 року», організованому Міністерством освіти та навчання. (Фото: надано респондентом) |
З огляду на зростання кількості дітей з аутизмом в останні роки, а також через власну історію та історію членів клубу, пані Хань завжди прагнула національної програми для людей з аутизмом, створення спеціалізованих шкіл, підтримки працевлаштування, щоб допомогти людям з аутизмом інтегруватися в суспільство, та підтримки людей з аутизмом, коли у них більше немає членів сім'ї...
За її словами, якщо держава не втрутиться вчасно, не вживе відповідних заходів і навіть не матиме конкретної соціальної політики, то в майбутньому соціальна робоча сила буде дуже малою – як за якістю, так і за кількістю.
Щоб підтримати сім'ї з дітьми-аутистами, пані Хань сподівається, що уряд створить місцеві або національні професійно-технічні навчальні заклади, які підходять для здібностей аутичних осіб, з метою допомогти їм вирости та мати змогу брати участь у виробничій та підприємницькій діяльності в межах своїх можливостей, таким чином досягаючи незалежного та змістовного життя.
Крім того, уряд повинен відігравати провідну роль та заохочувати внесок та соціалізацію людських і матеріальних ресурсів громади та сімей аутичних осіб у будівництво Громадських будинків (Групових будинків) у населених пунктах, щоб створити можливості для аутичних осіб жити відповідно до своїх здібностей та почуватися корисними та щасливими за підтримки соціальних працівників та громади, оскільки аутичні особи добре розуміють аутизм та мають навички роботи з ними.
«Клуб існує вже понад 22 роки. Дітям, яким тоді було лише кілька років, зараз понад 20, причому більшість дітей з аутизмом віком від 14 років не можуть продовжувати навчання у старшій школі. Наше найбільше занепокоєння полягає в тому, що з ними станеться, коли їхні батьки постаріють. Ми щиро сподіваємося, що влада надасть більш належну, всебічну та сталу підтримку в професійній орієнтації та навчанні для людей з аутизмом», – зазначила пані Хань.
Коментар (0)