У В'єтнамі проживає близько 6 мільйонів людей з рідкісними захворюваннями.

(Ден Трі) - У В'єтнамі кожна 15-та людина страждає від рідкісних захворювань. Однак діагностика та лікування цього захворювання все ще стикаються з багатьма труднощами через брак інформації та ефективних методів лікування.

16 вересня вдень у Ханої Міністерство охорони здоров'я у співпраці з В'єтнамською медичною асоціацією організувало науковий семінар з метою впровадження «Національного плану дій щодо лікування рідкісних захворювань на 2025-2026 роки».

Наразі немає єдиного визначення рідкісних захворювань, яке в основному базується на кількості людей, що страждають. З них 80% – це вроджені захворювання, решта – метаболічні, гематологічні, імунні, неврологічні та онкологічні розлади.

Згідно зі статистикою, наразі у світі налічується понад 300 мільйонів пацієнтів, які страждають приблизно на 6000 рідкісних захворювань, що становить близько 3,5-5,9% населення світу.

На заході виступив доцент, доктор Нгуєн Тхі Сюєн, президент В'єтнамської медичної асоціації (Фото: Тран Мінь).

У В'єтнамі кожна 15-та людина страждає від рідкісних захворювань, що еквівалентно 6 мільйонам людей, які страждають від рідкісних захворювань.

Однак діагностика та лікування рідкісних захворювань залишаються складними через брак інформації, брак експертів та відсутність ефективних методів лікування. Багато людей з рідкісними захворюваннями стикаються з пізньою діагностикою, неправильним лікуванням та високою вартістю лікування.

Така ситуація ставить людей з рідкісними захворюваннями у невигідне становище та створює серйозну проблему для системи охорони здоров'я , вимагаючи особливої ​​уваги з боку влади та медичної спільноти.

Виступаючи на семінарі, доцент, доктор Нгуєн Тхі Сюєн, президент В'єтнамської медичної асоціації, зазначив, що лікування рідкісних захворювань у нашій країні все ще стикається з багатьма труднощами. Діагностика часто відбувається повільно, професійних ресурсів бракує, і вони нерівномірні, тоді як потреба в лікуванні зростає.

«В’єтнамська медична асоціація прагне продовжувати співпрацювати з Міністерством охорони здоров’я та відповідними установами у впровадженні заходів щодо управління рідкісними захворюваннями. Ми сподіваємося, що завдяки цьому обговоренню політика та плани дій будуть ефективно впроваджені, що сприятиме покращенню якості життя людей з рідкісними захворюваннями», – наголосив доцент Сюйен.

Випадок дитини з рідкісним захворюванням, вартість кожного лікування якого в Хошиміні дуже висока (Фото: Хоанг Ле).

Заступник директора Департаменту медичного обстеження та управління лікуванням (Міністерство охорони здоров'я) доктор Нгуєн Тронг Кхоа додав, що департамент незабаром опублікує список рідкісних захворювань у В'єтнамі. Мета полягає в тому, щоб до кінця 2025 року включити до нього 30-40 захворювань, а до 2026 року опублікувати список рідкісних захворювань.

З цієї нагоди Міністерство охорони здоров'я також опублікувало «Національний план дій щодо лікування рідкісних захворювань на період 2025-2026 років» та створило Керівний комітет для посилення лікування рідкісних захворювань у В'єтнамі.

План визначає ключові завдання, включаючи вдосконалення інституцій у сфері управління рідкісними захворюваннями, такі як публікація переліку рідкісних захворювань, оновлення стандартних рекомендацій щодо діагностики, лікування та ведення деяких рідкісних захворювань, розробка циркуляра для внесення змін та оновлення переліку рідкісних препаратів; сприяння науковим дослідженням та міжнародній співпраці для підтримки та покращення потенціалу в галузі управління та лікування рідкісних захворювань.

Джерело: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm